我出生時患有一種遺傳性血液疾病，叫做重型β地中海貧血，也被稱為庫利氏貧血。這種病導致我的身體產生的血細胞無法攜帶氧氣。從我18個月大開始，我每兩到三週就需要輸血來維持生命。現在我19歲了，已經接受了大約400次輸血。

我出生在中國南方，出生後即被遺棄。亞洲大多數患有β地中海貧血的孩子由於缺乏適當的護理或治療，年紀輕輕就去世了。幸運的是，我被一名人道主義者救助，她幫助我進入了一個專門收治體弱兒童的孤兒院(指牧羊兒童村)。在這個特殊的孤兒院裡，我得到了維持生命所需的輸血。

四歲半時，我的生活發生了巨大的變化，我被現在的家人收養。我來到了美國，並首次體驗到了擁有家庭的感覺。我被歡迎進入了一個大家庭，因為我的父母有17個孩子（有15個是收養的孩子），其中包括好幾個有血液病和特殊醫療需求的孩子。

我來到美國後成為了聖猶達醫院的病人。當我11歲時，我甚至成為了他們的宣傳畫報女孩！這家醫院位於伊利諾伊州皮奧里亞，名為OSF聖弗朗西斯醫療中心，內設聖猶達附屬醫院。

我的疾病透過每三週一次的輸血得以控制，我還每天服用藥物以幫助身體排出因頻繁輸血而帶來的過量鐵元素。

2023年3月，我被納入了位於田納西州納什維爾的Editas CRISPR基因編輯試驗，這可能會徹底改變我的生活。這個試驗包括幹細胞移植和化療。我很興奮能有機會成為醫學史的一部分！

2023年6月26日，幹細胞收集開始了！在這之前，我需要每天都被注射兩次，為期四天。這些皮下的注射讓我的骨髓產生更多幹細胞，從而使這個過程更容易和快速。幹細胞的收集持續了三天。我認識的幾個病人不得不經歷兩到三次收集，因為收集到的幹細胞數量不足。幸運的是，我只經歷了一次。

每天都有專門的快遞員飛往麻省的波士頓，把幹細胞送到那裡的醫院進行編輯或修改。我的細胞編輯過程持續了四個月。回想起來，他們總共收集了7000萬幹細胞。第一天就收集了3500萬幹細胞。而這項實驗最低要求是收集1500萬到2000萬細胞，並準備900萬作為備份。你可能會問，“既然第一天已經收集到足夠的幹細胞，為什麼還要繼續收集呢？”答案是為了確保如果“第一批”出了問題，我還有足夠的幹細胞，不必重新經歷收集過程。總的來說，這是為了防止我不得不重返醫院重新開始這一過程。

在等待幹細胞的四個月裡，我進行了生育保護。這需要每天兩到三次在我的腹部注射促性腺激素釋放激素（Lupron），並服用多種口服藥物。Lupron注射使我的身體進入絕經狀態，這是為了在化療過程中保護我的卵巢。2023年7月26日，幹細胞收集一個月後，我開始為取卵手術做準備。這包括每天服用一大劑量的MiraLAX和能量飲料Powerade，以幫助取卵過程更順利。在此期間，我還需要定期檢查我的雌激素水平。

手術結束後，醫生告訴我他們取出了18個卵子，併成功冷凍了其中的10個。我希望我未來的孩子會感激我為他們做出的這些努力！

2023年10月10日早上，我被安排了很多檢查，確保我的身體為移植做好了準備。這一天的檢查包括肝臟磁共振成像（MRI）、肺功能測試、超聲心動圖和心電圖（EKG）。這些測試是為了確定我的身體是否足夠健康，能否可以承受移植。肝臟MRI用於掃描肝臟中的鐵含量。它是一臺巨大的管狀機器，透過拍攝肝臟的照片來分析鐵含量。肺功能測試是透過特定方式吹入管中，檢查我的肺是否足夠強大，能夠承受化療。EKG是護士將電極貼在胸部的特定部位，記錄心臟的電活動。

第二天，我做了更多檢查，包括帶造影劑的心臟MRI、胸部X光、新冠病毒檢測、Lupron注射和醫生的會診。心臟MRI與肝臟MRI相似，但它顯示心臟的各個部分以及可能受損的區域，還展示了心臟腔室和瓣膜的工作情況。

入院那天很難熬。我非常餓，但不能吃東西，因為我要做手術，在胸部植入一條中心導管。手術完成後，護士直接把我送到病房，開始住院治療。

10月17日是化療的第一天。我每四小時接受一次化療，持續四天，每天劑量增加。總共就是四天內接受了16次高劑量化療，真是太多了！他們說我的身體代謝化療藥物的速度比預期快得多，護士不得不將化療劑量增加70%，然後增加5%，最後增加50%。他們從未增加過如此多的劑量。

我經歷了化療的多種副作用，包括頭痛、喉嚨痛、頭皮發癢、脫髮、流鼻血、食慾不振和噁心。有很多天我什麼都做不了，因為我太疲憊和噁心了。有一天，我流鼻血持續了九個半小時，耳鼻喉科醫生不得不給我的鼻子填塞止血。

10月24日，移植日終於到來了，我既興奮又緊張。那裡有很多人，我感到有些不知所措。當醫生開始輸注第一袋含有布司他芬化療藥物的靜脈滴液時，我聞到了防腐劑的味道，味道像奶油玉米。我還能感覺到心跳加速，但我的生命體徵沒有變化。整個過程只花了30分鐘，每輸完一袋，護士們就要衝洗導管線，然後等待15分鐘後再掛另一袋藥物。

大約十天後，化療開始影響我的身體和各項指標。我味覺發生了很大變化，大部分時間我都吃不下東西。情況逐漸好轉，12月15日，我終於回家了！

溫斯頓·丘吉爾曾說：“成功是從一個失敗走向另一個失敗，卻依然充滿熱情。”雖然我從未將自己的困難視為“失敗”，但我以我在逆境中的堅持不懈來定義我的成功。我經歷了許多挑戰，但我總能繼續前行，從未放棄。

我的醫療挑戰讓我對醫學產生了極大的興趣。我熱愛學習人體的奇妙之處，也喜歡幫助他人。因此，我決定主修生物學，希望將來成為一名醫生，特別是兒科血液科醫生。這一領域專注於治療和照顧患有血液疾病的兒童。我想幫助那些與我患有相同或類似血液疾病的孩子。我認為這對我來說是一個完美的職業選擇。我已經對這個領域瞭解很多，而且我能夠更加體諒這些孩子，因為我瞭解他們的感受，我也經歷過類似的情況。其他醫生有知識，而我不僅有知識，還有獨特的視角。

你可能會問，“你經歷的這一切都值得嗎？”我會說，非常值得！事實上，如果有需要，我會毫不猶豫地再次經歷這一切。我一直保持著積極的態度，所以恢復得比其他患者更快。在這個試驗中，我結交了新朋友，享受了住在納什維爾的生活，並且對這次試驗以及它如何改變我的生活有了深刻的認識。

2023年11月9日——這是我永遠不會忘記的一天。這一天，我進行了最後一次輸血。距今將近一年，我簡直無法相信，不再需要輸血的終點終於就在眼前了。