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關鍵詞：MG；遠端醫療；PROMs；Journal of Neuromuscular Diseases
隨著醫療技術的數字化轉型，遠端醫療在慢性疾病管理中的應用逐漸受到關注。
重症肌無力（MG）作為一種罕見的慢性神經肌肉疾病，患者面臨著長期管理的挑戰，尤其是在獲取專科護理和及時干預方面。近期，一項關於MyaLink遠端醫療平臺的研究為MG患者的護理帶來了新的希望。研究成果發表在學術期刊 Journal of Neuromuscular Diseases 上，題為 The telemedical platform MyaLink for remote monitoring in myasthenia gravis – rationale and protocol for a proof of concept study【1】。
MyaLink平臺透過整合患者報告結果（PROMs）、可穿戴裝置資料和即時患者-醫生互動模組。實驗結果表明，該平臺在MG患者中具有良好的可行性和接受度，能夠有效支援患者與醫生之間的即時互動和症狀監測，顯著提升患者的護理體驗和管理效率，為MG患者提供了一個全面的遠端監測解決方案。
（如需原文，請加微信healsana獲取，備註20241208JND）
主要研究結果
🔷患者需求：
73.3%的參與者（N=33）報告MG護理需要改進，主要領域包括症狀監測（69.7%）、專家預約的可獲得性（66.7%）、藥物治療（66.7%）和專家的可及性（60.6%）。
🔷 遠端醫療的接受度：
73.3%的參與者（N=33）透過電子郵件與管理其MG的醫生溝通，顯示出對遠端醫療的高度接受度。
🔷 管理負擔：
73.3%的參與者（N=33）認為管理MG所需的個人組織努力較高或非常高。
🔷 平臺可行性：
MyaLink平臺的初步分析顯示，PROMs的依從性良好，表明該平臺在MG患者中具有良好的可行性和潛在的臨床應用價值。
MyaLink應用模組
編者按：
臨床意義和科研啟發：
本研究為MG的遠端醫療干預提供了初步證據，表明MyaLink平臺能夠透過即時健康資料交換提供個性化支援，改善患者的護理體驗。
未來的研究需要進一步評估該平臺在臨床實踐中的長期應用效果，以及其在個性化治療中的潛力。
此外，研究還強調了在MG護理中改善患者與專家溝通渠道和增加專家可及性的重要性。
如果您也在長期隨訪一組慢病，也可以針對您的患者群體做類似研究。
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