一家沒有臥床老人的養老院

患認知症的老人越來越多，但很長一段時間裡，我們社會給認知症老人的選項並不多，沒有專門的養老機構，沒有服務社群，即便到了現在，除了一線城市三甲醫院，大部分醫院甚至沒有認知障礙疾病的診療專科。但在2016年底，第一家專門服務於認知症老人的養老院在北京出現，創辦人名叫金恩京，一位爽利的東北女性，最早是一名內科醫生，後去日本留學，又在美國哈佛大學做了多年博士後。有一份教職原本可以幹到退休，但在40多歲時，金恩京選擇了辭職，回國開一家她理想中的養老院。

理想養老院採取的模式為「group home」，概念來自瑞典。金恩京說，其實就是把家裡的三室一廳做得更大了一點，沒有服務檯、護士站，取而代之的是客廳、廚房，還有更多的公共空間，老人可以看電視、喝咖啡、在一起聊天。更重要的是，在這裡，老人可以按照自己的意願作息，可以自由出入，還可以帶來自己的寵物。

這些年，養老院實現了老人零臥床，還幫助幾十位老人撤去了導尿管、鼻飼管和尿不溼。金恩京說起一位老人，摘除鼻飼管，恢復自己吃飯時，老人眼裡閃出了淚光；另一位老人在許多人面前大便失禁，但在專業的照護下，他換完褲子是唱著歌從房間走出來的。離世三天前，那名老人沒有感受到任何束縛，還在和其他老人一起唱歌和散步。

最初要建這所養老院，動因是金恩京的母親，2000年初確診了認知症，家裡三姐妹都在國外工作，如何照護母親成為一大難題。金恩京當時瞭解過多家養老院，要麼不收認知症老人，要麼住進去就是臥床、各種被束縛。最後，她和大多數家庭一樣，選擇了請保姆照護，但除了解決母親的日常所需，任何康復訓練、社交活動都沒能實現。母親過著低質量的生活，患病七年後離世。

母親的離去成為三姐妹心裡的痛。金恩京一直想知道，家屬是否能在照護與自我生活中尋求某種平衡。

追尋答案的過程中，她建成了這樣一個地方，三層小樓帶有大落地窗，窗外種植了杏樹和繡球花。這幾年，她一直將養老院維持在幾十位老人的狀態，有位老太太想來找金恩京聊天，金恩京貼著老人耳朵說話，輕輕提示她先去清洗牙齒上的牙垢，再開著她的「寶馬車」過來——老人喜愛寶馬車，因此這樣命名她的助行器。還有一位老人在公共區域遊逛，停下來問金恩京要巧克力吃。老人說，他喜歡這裡，「可以自由自在」。

最初開養老院時，金恩京對「真正的養老是什麼」感到模糊，但如今，她的理解變得明確，「就是要讓沒有多少未來的他們（老人）保持生的慾望，而不是坐等死亡的到來。」

文｜程靜之

編輯｜槐楊

圖｜（除特殊標註外）尹夕遠

愛能支撐多少年的照護

之所以要專門為認知症老人建立一所養老院，起點是我的母親。

我母親曾經是認知症的病人。2000年初，母親才60歲出頭，就確診了阿爾茲海默病，到離世只存活了七年時間。

母親剛開始的症狀是記憶力變差，會反覆說同一件事；在廚房做飯，一上午只做出一道菜；我家附近那幾棟樓長得很像，導致她老也找不到家。知道這些狀況，但我不願意往壞的方面想，總覺得她是不是休息不好，睡眠不好，各方面找原因。你能理解嗎？母親年輕時是一名會計，特別喜歡打扮，家裡也弄得可乾淨，從我認識她以來，她就是那麼強壯、有力，我怎麼接受她突然變成一個認知症病人？

那時候，母親也把自己當個正常人，有一年冬天，她去單位取東西，回來路上坐錯車，走失了。我們三姐妹急死了，東北的大冬天，多冷啊，人一直在外面走，很可能就會被凍死。我們四處找，找到第二天下午，接到派出所的電話，說一個好心人收留了她。見到母親，她一句話都不會說了，一直在哭。從那之後，她的病情開始斷崖式惡化。

病到這個程度，我們三姐妹開始糾結母親的照護問題。三人都在國外工作，首先嚐試找養老院，但發現老人在裡頭各種臥床，或者被束縛，我們很不願意把母親送進去。接著又考慮讓母親到國外和我一起生活，但仔細想想也不現實，母親連母語都失去了，要怎麼去適應一個陌生的國度？最後，我們就和大部分家庭做了一樣的選擇，請保姆來照護。

那時候，我還是想給母親營造正常的社交環境，鼓勵保姆帶她下樓和別人交流，但社會對認知症老人並不包容，比如母親看到兩三歲的小朋友，誤認為是還沒長大的外孫，老想要上去摸，別人拒絕，母親就感到很失落。我不想母親天天被困在家裡，也試過叫很多親戚，帶上她和保姆一起去餐廳吃飯。可是母親會把飯弄得哪兒都是，好髒啊，你就會覺得，我的媽媽怎麼變成了這個樣子？

後來，母親和保姆的關係變得很差，天天懷疑她是不是和我爸好了，這是認知症老人常見的病症表現，那時候我不理解，一直試圖告訴母親不是這樣子，但這樣的解釋根本沒有任何意義。有一段時間，母親整宿不睡覺，大喊大叫，總是打父親，把父親整個手臂掐得青紫。為了不讓父親遭罪，我們只好安排他和母親分開生活，請兩個保姆分別照護。

我們三姐妹竭盡所能，只要一有假期就跑回國，哪怕待個五六天，也儘量保證每個月都有一個人能陪伴母親。那段時間對我們姐妹來說是一個特別煎熬的過程，母親的狀態很糟糕，反應能力基本沒有了，把她放在沙發上，她一天都不知道動；一頓飯要吃兩三個小時，嚼著就睡覺了；有時候送她去衛生間，她沒反應，可是剛站起來，嘩啦一下又尿了。每天反反覆覆，一塌糊塗，好像我們忙前忙後，只能幫她完成吃飯、上廁所這兩件事。

圖源電影《媽媽！》

照護母親，我是矛盾又崩潰的。作為醫生，我多少了解一些認知症的狀況，但是剛給媽媽洗完，她又尿了，那種崩潰感是實實在在的，我會忍不住吼母親，覺得你怎麼又這個樣子。母親表現出害怕，我又馬上感到愧疚和於心不忍，知道自己不應該發脾氣，但又拿情緒沒辦法。

我可能真不是個好的照護者，逃避、否定、焦慮，沒有面子，絕望，這些感受我都有。更早的時候，母親吃飯變得很慢，總是呆呆的，我就覺得很煩，我說媽，你能不能精神一點，其實理性上知道，她不是不想精神，而是生病了，但感性上還是否定，總是回憶起來媽媽特別乾淨、特別優雅的樣子，而不是大小便都在褲子裡。她曾經可不是這樣一個人啊。

看到每況愈下的母親，我總會控制不住流淚。在國內照護的時候，我每天早上起來，都要做心理建設，告訴自己今天一定要笑起來，但根本沒用。回到日本，一旦電話響起，看到前面的數字是「86」，就知道母親肯定又發生什麼事了。我會逃避那個電話，等它響完，斷了，第二次打來，再不得不接起。

到了2005年10月，母親的病症已經非常嚴重，她基本上不會主動吃飯，不會走路。但她的感受依然是在的，我還記得最後一次回家陪她，保姆提前告訴母親，恩京今天會回來，母親就坐在沙發上，眼睛一直盯著門看，見到我表情顯得特高興，那天飯還多吃了一點。母親其實知道我是誰，只是用她的方式在表達。我摟著她，唱小時候她教我的歌，沒想到她哼出了同樣的旋律，偶爾還能發出一兩個單詞。

有次我離家時，在車裡回頭跟母親說再見，看到母親特別消瘦，表情傻乎乎的，我在車裡直接崩潰掉了，大哭，從那以後我再也不回頭，就擺擺手，說，走了走了。最後一次離開，我也沒回頭看母親。不到三個月後，她離世了。

這些年，我們三姐妹都特別不願意去回憶那段日子，真的是一生裡最大的痛。我們姐妹還背了很多輿論壓力，別人會說我們不孝，把孩子培養這麼好有什麼用，出國了也不回來照顧。我也不斷反思，是不是當年我辭掉工作，拋開家庭，回國24小時照護母親，她就能變得更好？但是冷靜思考以後，我覺得再怎麼努力，我也有自己的家庭和生活，也會感到身心疲憊和焦慮。我雖然很愛母親，但愛能支撐多少年的照護？

母親離世後，金恩京如今也快60歲了

當認知症降臨到一個家庭，我們很多時候只關注到作為患者的老人，而作為子女的照護者往往是被忽略的。我曾經看過一個數據，有30%~40%的認知症患者家屬會出現抑鬱症，這個比例甚至高於精神分裂症患者的家屬。

事實上，在認知症的照護裡，存在著一組矛盾關係：認知症老人最害怕有壓力的照護，他們管理情緒和行為的能力會下降，但感應外部刺激的能力會提升，一旦預知到壓力，身體很容易接收「逃跑」指令，作出對抗行為。而照護者在長年累月工作下，不理解這些行為，會變得更加焦慮和崩潰，照護雙方像被吸入一個黑洞，進入一個惡性迴圈：家屬情緒形成新的壓力源——被認知症老人感知——病症進一步惡化——加重照護負擔——情緒形成新的壓力源。

你會感覺到，為了照護認知症老人，很多子女犧牲了自己的日常生活和社會價值，但老人的情況並沒有變好。在這段照護關係裡，子女和父母沒有人是贏家。

家庭裡真正的愛是什麼？我一直覺得是彼此能夠過自己正常的生活，這裡頭沒有綁架，沒有互相傷害，沒有誰對不起誰。親子也不僅僅是照顧者和被照顧者的關係，彼此還可以繼續其他的社會角色，沒有壓力的相處才是親情最好的維繫。

但現實中，我看過太多子女無法從繁重的照護中解脫，親情也因此變得畸形。

尤其開了這家養老院之後，我看到很多人是帶著痛苦將家人送來。印象最深的是一對母子，兒子剛把母親送來時，母親住在二樓，他每次到了一樓，都沒辦法上去探望，對母親就恐懼到這種程度。

那位母親認知能力急劇下降後，兒子最早也是僱傭了一位保姆白天照護，自己晚上回家陪母親。但保姆每天會給他打無數個電話，說你媽又這樣了，又那樣了，出現各種問題。保姆三天兩頭幹不下去，有的甚至半夜提辭職，光是找保姆這件事，就讓他崩潰了。

那名兒子還是個「夾心人」，老人病了，孩子又小，兩邊都顧不上，自己的工作也沒辦法正常幹，變得特別焦慮。他的母親又很絮叨，以至於後來他不敢見母親，感到自責又無能為力，就送到我們這裡來。那段時間他經常到院裡，但在一樓坐坐就走了。直到三個月後，他的焦慮症狀緩解，才終於和母親見面。

我還遇到過一個極端案例。老人原來是一名教授，後來同時得了認知症、骨質疏鬆症、腎病綜合徵，家屬害怕他摔倒，就僱了4名保姆，維持24小時照護，但老人特別焦慮，天天在家裡大叫，還有暴力行為。有一次，他老伴被打得不行，只好去門口找保安，給200塊錢請保安來幫忙。

認知症老人不是依靠親情、一個家庭的努力就可以了，他們需要的是整個社會、各類機構和專業人士的幫助，但國內這樣的組織很少，甚至很多養老院不收認知症老人。如何找到一個平衡的方法，家屬不必在照護中失去自我，老人也能過得很好，我一度覺得這個問題無解。直到2008年，我申請到了一個養老相關的課題，有機會去到日本和瑞典瞭解養老。

在那裡，我看到很多認知症老人仍然維持著高質量的生活，因為整個社會體系給了他們很大的依託。老人一旦出現認知症傾向，家庭醫生會密切關注，社群也會了解老人的困境，比如老人採購困難，就有人幫助採購；進一步出現社交困難，就可以安排一週去幾次日託；再嚴重到不認識至親、無法自理的程度，老人才離開熟悉的房子，走進「聚居之家」。那裡的老人可以不那麼懼怕認知症，是因為社會網路會讓他們感到明確，到了什麼階段，自己可以在哪裡，怎麼去生活。

在瑞典的養老院，我把一些國內的問題拋給工作人員，比如警惕老人的「最後一跌」，一旦骨折臥床，就徹底失能了。瑞典人聽完特別困惑，什麼叫「最後一跌」，什麼叫「失能」，他們沒有這些概念。瑞典老人難道就不會骨折和中風嗎？肯定不是。他們就說，即便老人摔了，或者腦梗了，該手術就手術，該康復就康復。但他們的老人不會躺在床上，如果老人右側癱瘓了，他們一邊給右側肢體做康復，一邊讓他們利用左側肢體最大程度實現自理。

那家養老院的人員還告訴我，我看到目前住院的老人，平均生存時限是9個月，一年後就基本都走完了，因為老人只有衰老到那個程度才會住進養老院。我特別驚訝，老人們沒有臥床，僅僅是坐在輪椅上，但眼神和語言互動都非常好，生活質量也非常高，完全不像接近死亡的狀態。

仔細觀察後，我發現瑞典養老院其實沒有什麼不可思議的醫療技術，而是在照護裡真正寫了「尊嚴」兩個字。最近15年裡，他們沒有為一位老人插過鼻飼，我就問他，老人不吃怎麼辦，那不是把老人給餓死了嗎？他回答說，老人知道ta已經足夠了。我聽完又很懵，老人如果不會說話，你怎麼知道ta已經足夠？

他說，養老院人員每天和老人生活在一起，甚至比家人更瞭解他們的意願。老人如果不吃，他們並不是說放棄，而是會做特別多的嘗試，比如有的老人最喜歡吃冰激凌，平時給ta一點就特別興奮，但到最後，如果老人連冰激凌都拒絕了，說明ta真的足夠了。進入彌留狀態，他們不會窮盡什麼醫療手段，延長一兩天的壽命，陪伴老人走完就可以了。老人走後，養老院會和家屬一起做分享會，回憶老人的點點滴滴，所有人都會感到特別釋然和滿足。

這個細節給我的觸動特別大，原來死亡可以這麼體面和平和，好似老人走向的是日月星辰，任何人不必為此感到巨大的負擔。

後來，我查了一些國際文獻，學界會有這樣一個共識，就是除了醫療之外，對認知症老人最優的護理，就是最佳的治療。那時候，我會對養老機構有一個新的理解——它可以不是一個集中管理老人的地方，而是老人最後需要搬去的家。在那裡，還有很多手段可以幫助到認知症老人。

2011年，我決定辭職回國，去建立一所理想樣態的養老院。

養老院一角

生之慾

你問我作為一家為認知症老人服務的養老院，它到底哪裡特殊？和一般的養老院究竟有什麼不一樣？我覺得真正的不同不在於我給養老院配置了最頂級的醫療技術，或者聘用了最有能力的康復治療師，而在於它用更貼合人性和自由的理念在執行。

從決定建立養老院那一刻開始，我就很確定要做小規模，大概入住90位老人就夠——這也是許多養老走在前面的國家推行的規模，可以很大程度減少規則帶給老人的約束。我的理念是，不管是衰老還是伴隨衰老而來的疾病，都不影響我們作為一個人得到應有的尊重，繼續掌控自己的生活。

口頭上說說可能很簡單，但落實在每一處細節裡，變成每一個行動的指南，做起來就很不簡單了。

你看這座建築一共3層，佔地面積3600平方，別看地方不大，前後設計就花了一年多時間。2014年的時候，我找來一位日本建築設計師，依託他為養老機構設計了50多年的經驗，要求他把體面、尊嚴、自由這幾個關鍵詞融進建築環境裡，呈現的樣子不必多麼奢華，但要讓人感覺非常舒服。我還告訴他，要建的不是一個養老機構，而是一個老人和照護者共同生活的家，一個讓人能產生生活意願的地方。

養老院門口

老人住在3個樓層，每一層就是一個Unit（單元），電梯不用刷卡，老人可以自由上下，串門認識新朋友，看看你家和我家有什麼不一樣。Unit裡是正常家庭的配置，臥室、廚房、餐廳、衛生間，看起來像是把平常三室一廳的房子做得更大了一點。稍微不同的是有更多的公共空間，老人可以坐著看電視、讀書、喝咖啡、插花、在一起聊天。

老人可以按習慣幾點起床，幾點睡覺，還可以按照意願裝點自己的房間。有的老人會帶一些用慣了的舊沙發、舊椅子和書桌過來，牆上掛上家人的照片，有的在臥室種了很多蘭花，還有的把寵物帶了過來。比如院裡那隻橘貓，就是跟著一位老人來的，那位老人前兩天離世了，貓還在這裡閒庭信步，繼續生活。

老人去世後，小貓還在養老院

考慮到老人要坐輪椅，我給房子配置的是大落地窗，透過窗戶可以看到院子裡的陽光、花草和果蔬。像現在，庭院裡的樹葉綠得濃郁，杏子黃了，各種顏色的繡球花也開了，老人就會感受到節氣，知道北京的夏天已經到了。

既然是過正常的生活，老人白天不會一個人悶在房間，而是在客廳、餐廳和別人聊天說話。許多認知症的老人雖然記憶不好，但早晨起來，他們還是可以自己挑選衣服，換上正裝，而不是天天穿個睡衣，有的洗漱完還要化妝、卷頭髮。

如果老人情緒不好，要出去遊蕩，我們就陪著ta出門；如果老人晚上10點突然想吃餛飩，我們就煮給ta吃；老人要是深夜睡不著覺，在房子裡溜達，沒人會阻攔；哪天老人狀態好了，拎著個小包說想要回家，我們和家屬聯絡好，打個車就送回去了。總之老人在家裡能做的，不能做的，在這裡基本都可以實現。

除了老人，對於我的員工——照護者來說，尊嚴和自由同樣重要。這點和其他養老院也很不同，我們沒有服務檯，沒有護士站，照護者隨便找一張桌子就可以辦公，很多時候是一邊跟老人聊天，一邊就把記錄寫上了。我們照護者也不用穿統一的衣服，更不用說是白大褂，每個人都有穿衣打扮的自由，這樣生活才是豐富和色彩斑斕的。

現在，我們有將近40名照護者，和老人差不多是1:2的比例。很多家屬會說，能不能提供一對一的照護，這種方式其實是我一直反對的，因為一位照護者天天對著一位老人，壓力是極大的。有的認知症老人情緒激烈時會大喊大叫，有的一晚上要去20多次廁所，單個照護者應對起來會感到很崩潰，非常容易出現新聞裡常見的虐待和冷暴力。

為了同時保護老人和照護者，我引進的是「整合照護」方式。團隊分為生活照料、健康管理、醫療護理、康復訓練等不同職種，他們共同走進老人生活的單元，獨立之外又有很多交叉工作，清掃照護死角。不同專業整合到一起，遇到問題一起探討，不僅打散了照護者的壓力，而且能協助老人越來越好。

開養老院的七八年裡，我一直在踐行這些理念和細節。其實很多老人剛進來的時候，讓我印象最深的是他們的眼神，是空洞的。但是當我們想盡一切辦法，把他們從床上坐到輪椅上，從臥室推進客廳，很多人就開始轉動眼睛，尋找人群、陽光和花草。老人的眼睛有了目標，慢慢就有了目光，之後還會展露出很多不滿足——不滿足於只是躺在兩平米的床上，不滿足吃飯只能打鼻飼，不滿足上廁所只能靠導尿管。

這是老人對於生的慾望。這些老人之所以找到我們，是因為他們距離死亡已經很接近了。而真正的養老，就是要讓沒有多少未來的他們保持生的慾望，而不是坐等死亡的到來。

養老院的老人在織毛線

誤區

認知症分為多種不同的型別，我們最熟悉的是阿爾茨海默病，導致了60%以上的認知症病例。還有像高血壓、糖尿病引起腦梗死之類的血管性疾病、神經系統退行性疾病，都可能造成認知症。我們常說，100位認知症老人，可能會呈現出100種不同的症狀。這也是認知症複雜的地方，它不是一種特定的疾病，而是一系列症狀的組合，比如記憶力衰退、難以集中注意力、說話變得混亂、出現幻覺等，不同症狀組合也指向不同的病因。

如果對認知症不瞭解，我們很容易在照護上走進一些誤區。

準確的診斷是認知症照護的第一步。在我們國家，得到診斷的認知症患者大約有1500多萬，但因為對認知症的科普、早期篩查做得不夠，很多患者就診時已經到了疾病晚期。很大原因是，很多人會把認知症引起的老人記憶力持續下降，誤解為正常的衰老過程。也有人因為害怕面對疾病，或者有病恥感，選擇忽略了早期症狀。等到發展到不認識家人再去看醫生，已經錯過了最佳的干預時機。

忽視的反面，我們很多人又容易把認知症放得很大，一旦老人表現出異常行為或者極端情緒，都歸咎於認知症。

很多人說，認知症老人都傻了，就什麼都不知道了，其實不是的，很多老人會第一時間感知到自己記憶出了問題，他們害怕將來沒法支配金錢，出門找不到回家的路，有的甚至因此不敢出門了。這時候，老人特別容易焦慮、失眠、易怒，但這並不是認知問題帶來的，而是缺乏安全感引起的。

老人們在休息區看電視

比如我們院有一位來自上海的老太太，生病前特別優雅，喜歡吃巧克力、喝咖啡，但確診認知症後狀態變得特別差，女兒為了能讓她高興，就給她在上海買了一套很別緻的洋房，裡面還安裝了電梯，老太太還是不開心，有時候甚至樓上樓下追著女兒打，女兒照護不下去了，不知道問題究竟出在哪。

後來送到我們這裡，剛來時，老太太滿地打滾，大冬天，不穿襪子，跑到院門口喊救命，但我們不會阻攔她，而是拿著鞋子和大衣跟出去，等她平靜之後，再陪伴她回來。我們發現，老太太認知能力並不差，異常行為其實是恐懼引起的。

幾乎所有認知症老人都害怕疾病會讓他們失去對生活的掌控感。因此，我們就想辦法幫老太太融入進來，讓她感受這裡的生活不僅有序，還能維持社交。老太太適應了一段時間，情緒緩和了很多，現在還會畫油畫，幫忙擦盤子、摘豆角，在好好過生活。

在澳大利亞一個認知症照護團隊的專案裡，統計了50多種觸發認知症老人異常行為的原因，排在第一位的甚至和認知完全無關，而是因為身體的不適和疼痛。

我們也遇到過一個典型例子。那位老人來時已經快90歲，患有認知症，伴隨神經源性膀胱炎，即便身上插著尿管，老人還是隔5分鐘就大喊要去上廁所，睡眠也有障礙。我們就懷疑，是不是尿管刺激了尿路，引起她的異常行為。和她女兒探討後，我們嘗試把老人尿管摘了，給她做盆底肌訓練，減少尿失禁，老人真的就不喊了，睡眠也正常了，各方面都恢復得挺好。重孫子來看她，她甚至認出了對方。

你會發現，當老人的生理和心理問題解決後，認知狀況其實沒有我們想象的那麼糟。但現實中，太多人往往只關注到老人的認知，而把最基本的疼痛問題忽視掉了。

照護認知症老人容易走進的另一個誤區是，我們總是試圖考察他們的短期記憶，糾正他們的錯誤表達。比如很多家屬會考老人，我是誰，叫什麼名字，今天吃了什麼。老人答不上來，會感到緊張和尷尬。認知症最大的特點是，過去的記憶（長期記憶）是好的，當下的記憶（短期記憶）是差的。其實，老人記不住沒有關係，不要勉強ta去做做不成的事，就像不要讓一個音盲的人在大合唱裡領唱，讓一個沒有戶外基礎的人去登珠峰。

還有親屬遇到老人把女兒喊成姐姐或者媽媽的情況，感到很難過。但其實，老人可能不是認錯，而是表達系統出了錯，沒法調取他們想要的詞彙。但他們的情感和感受是正常的，能分辨一個人的好與壞，假意與真心。他們可能記不住你做的每一件事，但會清楚你對待ta的方式，感受到你帶給ta的愛和溫暖。

除此之外，我們還要警惕，不要像對待孩子一樣對待認知症老人。我印象特別深，院裡曾經住了一位數學系教授，但認知症讓他的數字能力變得很差。有一次，我想鍛鍊他的計算能力，就拿了一道小學數學題給他，沒想到老人很生氣，啪一下把本子摔在地上，說，「這是一個傻子的東西」。我就意識到，他是不會算數了，但不表明可以用小孩的題目去折辱他。後來，我就改成讓老人玩21點遊戲，裡面有計算、有社交、有輸贏，老人很愉快地接受了。

對於認知症的照護，我們依照的是北歐養老裡非常重要的福祉三原則：一是「自我決定權」，即老人的人生依然由自己決定；二是「殘存功能活用」，不要只看到老人的疾病，而要把老人剩餘的能力用起來；三是「生活的持續」，老人不是被限制，而是要儘量延續原來的生活。

簡單來說，我們不僅要看到老人的疾病，還要看到疾病背後那個大大的「人」，看到老人還可以的部分。這依然是老人的人生，日子要他們自己去過，照護只不過是透過專業手段，拓展他們的生活能力，實在不成了我們才去幫助ta。

老人在吃餐廳提供的下午茶小點心

撤走鼻飼、導尿管和尿不溼

剛回國內的時候，面對老人失去尊嚴的現實處境，我是很難過的。

院裡住過一位高齡奶奶，以前是播音系的教授，在北京飯店和總理跳過舞，很多央視主持人曾經都是她的學生。那位奶奶之前得過兩次腦梗，第三次在我們養老院發作，送去醫院治療回來，擔架給她抬到房間，沒有任何醫護人員打一聲招呼，就把她身上的被子直接揭開，我才看到她沒有穿褲子。我馬上拿被子給她蓋上，那時候真的要掉眼淚，尊嚴和體面在哪裡，難道人老了，就可以不去在意一位女性的隱私？

那時候，我就很想在小範圍裡做改變。比如我們每天幫老人換衣服和衛生用品，不會直奔主題揭開被子就換，而是讓語言走在手的前面，先跟ta講，我要幫你換衣服了，或者要擦一下身子了，可能會有一點點涼。這不是一個形式，而是必須要做的，老人的感受力是在的。

不僅是這些微小的細節，養老院開辦七八年間，我還成功實現了老人零臥床，甚至為幾十位老人摘掉了導尿管、鼻飼管和尿不溼。

入住養老院的第一對老人是柳爺爺和他的妻子。柳爺爺的女兒在瑞典工作過，瞭解我們做的是「瑞典式養老」，就把父母都送來了。那時柳爺爺快90歲，認知症已經很重了，大小便失禁，但我們給他做「排洩護理」，透過一系列措施幫助他進行正常的排洩活動，從來沒給他戴過尿不溼。

有一天早晨在客廳，柳爺爺突然大便失禁，排洩物順著褲子掉到地上，他非常緊張。我們員工正在分餐，發現不對了，就走過來，很自然地拿東西蓋在上面，之後摟著柳爺爺說「我們回家」，回到房間給他擦洗、換褲子，這期間另一名員工把地面也收拾好了。整個過程非常體面，好像什麼都沒有發生。柳爺爺後來是唱著歌從房間走出來的。

大概住了一年，柳爺爺除了吃點奶黃包裡的餡兒，很多東西突然不願意吃了。我們也沒有給他插鼻飼，就把各種食物混在餡裡，爭取給他足夠的營養。這樣吃了小半年，直到他有一天胰腺炎發作引起劇烈腹痛，去醫院住了三天，他女兒就感覺不行了，還是要回養老院。我們做好了一切準備，沒想到柳爺爺沒等到第四天早晨，在頭天夜裡離世了。但他女兒還是特別感謝，因為三天前，父親還在和其他老人一起唱歌、散步，過著很正常的生活。

柳爺爺走後，他的伴侶還在養老院裡，也出現輕度認知下降，有時候表現出超乎常人的固執。但這不影響她的生活，她甚至已經習慣了這裡，希望房間還是保持原來的樣子，我們也尊重她，就讓柳爺爺空下來的床，和她的床並在一起。

除了柳爺爺，院裡還有一位83歲的老人，年輕時是一名教師，老來得了腦血栓，導致血管性認知症，左側肢體肌力下降。他在康復醫院治療了5個月，狀態就是長期臥床，洗臉要別人幫助，進食依靠鼻飼，但老人還是反覆嗆咳感染，情緒低迷，幾乎看不到康復效果。

老人的家屬不想放棄，送到我們這裡，我們就發現，老人的吞嚥功能和右側肢體是沒問題的，但他對生命已經感到絕望了。我們就想辦法調動他的生命力，第二天幫他從床上坐到輪椅上，第三天就摘了鼻飼，喂一些流食，慢慢過渡到正常餐。老人看到改變，就真的有了慾望，跟我們說希望自己能更好一些。康復做了一個月，他的左手從慢慢有握力拿起一本書，到自己吃飯，現在已經能和別人下棋了。

還有一位老人，來之前得了中風，家屬給他安置在一家醫養結合的醫院，老人插著鼻飼，躺在床上眼睛都不願意睜開。我們就勸家屬過來試一試，當時醫院的醫生阻攔說，養老院裡有勻速打鼻飼的機器嗎？我聽了特別吃驚，我們吃飯也不是勻速，為什麼要勻速地去打這個鼻飼？

後來家屬也想改變老人的狀態，還是帶了過來。老人身體雖然蠻僵硬的，但我們每天都幫他坐到輪椅上，推出去和其他老人見面。大家吃飯的時間，我們不是留他在一邊，把食物打進胃裡就好，而是讓他參與其中，有時候還給他一點點糖去舔，讓他感知食物的美好。接下來，我們一點點鍛鍊他的吞嚥功能，最後也把鼻飼摘掉了。老人能自己吃飯的時候，眼裡是閃著淚光的。

也有一些反對意見說，得過腦梗的老人容易嗆咳，鼻飼更加安全一點。我是不認同的，安全只是一個需要儘量保證的前提，但不能成為剝奪人老後吃飯自由的名義。做好各項評估之後，我們應該努力做的是拓寬老人的能力，而不是限制能力。

很神奇，即便是認知症老人，當你告訴他們可以改善身體狀態，他們會變得非常配合，各項能力真的在慢慢變好。他們會不斷有新的慾望，除了自理能力之外，也想要出門遊玩、購物、和外界接觸，甚至創造價值。

這也是認知症照護裡最難的部分。我努力辦了很多活動，老人可以畫油畫、做手工書包，兌換成代金券；又做了跳蚤市場，一個月至少一次，志願者、大學生、家屬、社會群體走進養老院，擺攤賣各種商品，老人可以用代金券購買，討價還價，感受鬧市一樣的人間煙火氣。老人也可以自己擺攤賣油畫，比如院裡有一位奶奶，每次都當攤主，但她記性不好，有時候會忘記價格和收錢，但不妨礙她非常享受這個過程。

生活不可能每一天都是激昂的，平日裡，老人在一起玩21點遊戲，打麻將，看電視，我們也會讓他們幫忙刷刷盤子，給花澆水。每週五是我們固定包餃子的日子，老人全部聚集在客廳，有的擀皮，有的包餡兒。到了特別的節日，我們開舞會，帶老人春遊。每年中秋節，我還會邀請老人的家屬過來，所有人在院子裡一起賞月。

很多老人剛進來的時候，會說我都這個樣子了，活著幹嘛，但生活一段時間之後，他們不再說灰心喪氣的話了。如果說隨著年齡的增長，有些能力的下降和死亡是註定的，但至少我們在走向死亡的道路上，擁有過一段富足的時光，這樣難道不是很好嗎？

養老院的老人在參加活動

彼此過好自己的人生

前面說得再美好，但要在國內開第一家服務於認知症老人的養老院，把瑞典的理念本土化，讓更多人接受並實現盈利，真的是一件很難的事。

2011年我剛回國時，國內關於認知症的養老機構基本是空白，更別說專業的照護者，我就要從頭培訓一批專業的員工。我基本選擇了從未從事過養老行業的人，最早把10名員工送到日本的養老院，在現場加深他們對照護的理解，回來之後再教給其他人。頭個一年半時間，我每個月還會聘請日本的專業人員來現場指導，可以說是像白紙一樣去培養他們。

即便如此，員工前期的服務遠遠沒有我想象的好，老人還是躺在床上，戴著尿不溼，和員工談了一圈，瞭解到他們有很多擔憂，比如老人走失了怎麼辦，跌倒死亡了怎麼辦。當時的院長就建議，要不給所有房間裝上監控。我說不行，這和「家」和「尊嚴」的理念都不符。院長就說了一句讓我印象特別深的話，「金博士，如果生命都不在了，尊嚴在哪裡？」

對於養老院來說，我的身份不是院長，而是投資人。聽完那句話，我動過把養老院賣掉的念頭，如果做不成想要的樣子，我幹嘛還要去做？但是後來想一想，我還是不甘心，就自己來當院長，做最後的嘗試。

還好我之前做過大學老師，教人的本領還是在的，就把瑞典的音樂療法、觸控療法等專業知識教給員工，不斷和員工談到底什麼是尊嚴，怎麼給每一位老人制定照護方案。一個個專案這樣去改善，我把「整合照護」模式慢慢搭建出來，大家共同面對和解決問題，最大限度突破個體照護的侷限性，養老院才有了今天的樣子。

照護人員會記錄老人的飲食習慣和喜好

除了員工，早期資金也是一大難題。養老院單個老人月均價在1萬5左右，你可能覺得價格不低，但早期入住的老人少，成本又高，養老院前幾年一直在賠錢。最困難是在2019年，養老院賠了好幾年，已經把我所有積蓄搭進去，真是要彈盡糧絕了。我經常焦慮到睡不著覺，窮盡手段賺錢往養老院裡填，但還是怕錢用著就不夠了。記得有一次發工資，我是把海外賬戶的錢都挪回來，各個賬戶湊在一起，才把錢發到員工手裡。

曾經，也有人願意給我投資，要我在5年內開10家、20家，我一聽就拒絕了。我覺得真正缺少的不是錢，而是專業的人，以至於我的理念和執行模式沒辦法像快餐一樣快速複製。我不想失去專業的服務，不想委屈我的老人，也不想失去我自己。

好在專業的服務讓我扛過了最難的日子。我不知道別家是不是有更好的方法，但我就是靠口碑一個介紹一個這樣做起來的。一直到今年，我差不多還清了所有債務，養老院實現收支平衡，已經開始盈利。這在北京很不容易，你知道，根據北京市社會建設和民政事業發展統計公報的資料，截至2020年底，北京市收養性養老機構有584個，床位11萬多張，年末在院人數只有4萬多人，空置率將近六成。

最後我想說的是，我們很多人一直在避免談老，其實衰老本身沒什麼值得恐懼，恐懼的是生命的不可預知，以及失能導致對生活的失控。因此，在我們逐漸步入老年，且判斷力尚好的時候，就可以為更老的生活做一些準備。

財富儲備是必要的。衰老是一個特別漫長的過程，可能長達二三十年，對財富的消耗是巨大的，不能毫無準備地等待衰老和意外的到來。其次，我們要考慮會遇到的最壞的情況，比如失能和失智，很多人會粗暴地說，落到那個境地就不活了，這些其實都是氣話，真到了那個時候，你可能已經沒有選擇的能力了，把決策權留給親屬，他們也會感到茫然無措，不如提前給自己安排，告訴親屬什麼是自己喜歡的，到了什麼狀況，還可以去哪裡生活。

像我這個年齡，已經和兒子談論過這些事了。兒子現在在美國，有一次通話我就說，一旦出現什麼無法治癒的疾病，有創搶救我是拒絕的，因為救回來後也是低質量的生活。

如果得了認知症，那很簡單了，我就在自己創立的養老院，員工們很瞭解我的喜好，我可以在這裡很自由地生活。再到最後一步，我也不需要墓地，把骨灰撒進大海里就好。兒子聽完就笑著說，ok啊，挺不錯，已經安排得很好了。剩下的日常，我告訴兒子，會自己管理好健康，充實生活，我們只需要彼此負責過好自己的人生。