系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，好發於育齡期女性，近年來已由既往的急性、高致死性疾病轉為慢性、可控性疾病。
文｜沈後
編輯｜張瑞
來源｜穀雨實驗室-騰訊新聞（guyulab）
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Lupus can do everything
去年10月，26歲的楊槐結束了在風溼免疫科的住院，帶著9種藥回到家。這次住院，她確診了系統性紅斑狼瘡（以下簡稱SLE）。
最早的苗頭可以追溯到2024年4月，右手手指出現晨僵，當時她在一家培訓機構兼職教課，正值考前衝刺期，每天有三四節課，她想，或許只是「字寫得比較多」的緣故。5月，膝關節出現了同樣的問題，也被她歸因於「坐得比較久」。她在線上問了兩次診，得到的診斷都是腱鞘炎。
到了夏天，考試季結束，工作量降下來了，症狀卻沒有緩解。她反思，高強度工作的這三個月，自己每晚十一二點下班、一兩點睡，而且必吃夜宵，體重長了10斤，應該是因為這些才身體不適吧，抱著這種想法，她開始規律作息，自己做健康餐吃，配合少量運動。
堅持了三個月，體重減了18斤，但症狀沒有好轉，反而變得更嚴重：從肩膀到腳踝，全身關節遊走性疼痛，「疼到已經不像人了，穿衣服都需要人輔助，上廁所都蹲不下去」；體力「連一個老年人都比不上」，走幾步就要歇一會；頭髮掉的量「非常恐怖」，有了顯眼的發縫，而她原本的髮量，去理髮都要兩個Tony老師合作……
她終於決定去醫院看看。備選科室有兩個，骨科和風溼免疫科，她優先掛了風溼免疫科。等待檢查結果的那幾天，她默默許願被轉入骨科，這意味著她患的是可根治的炎症，而非無法根治的自身免疫性疾病。
「結果天塌了，醫生說有80%的機率是SLE。」她換到當地最好的風溼免疫科做進一步檢查，在症狀出現半年後，得到了確切的診斷。
楊槐住院時，醫生用SLE疾病活動指數表對她做的評估
楊槐對SLE的初印象源於高中生物課本，隱約記得它是「自己攻擊自己的病」，可能的併發症比較多。Michael Jackson、Lady Gaga、Selena Gomez都是SLE患者，Selena Gomez受到狼瘡腎病的困擾，於2017年移植了好友捐贈的腎。2023年末，同樣患SLE的港星周海媚去世，使此病登上熱搜，不少文章用了一個如今已不那麼貼切的詞來稱呼它——「不死的癌症」。
根據2023年中華醫學會風溼病分會發布的《系統性紅斑狼瘡診療規範》（以下簡稱《診療規範》），SLE女性患者與男性患者的比例約為7～9:1。我國的患者總數，《中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020》（以下簡稱《發展報告2020》）給出的估測是100萬名，發病率居全球第二。
SLE的發病機制尚未完全闡明，目前已知與遺傳、性激素、環境（如病毒與細菌感染、紫外線照射）等多種因素有關。在風險因素的作用下，參與體液免疫的B細胞過度增殖、活化，產生多種自身抗體，攻擊正常的組織和器官。抗體遊走全身，各個系統都有可能受累。醫學界流傳著一句話：「Lupus（狼瘡） can do everything.」
《診療規範》中列舉的SLE的臨床表現有十大類，具體症狀更是不計其數。我接觸的患者在疾病初期的臨床表現各不相同：確診21年的蕭雨最初的症狀是面部紅斑；確診11年的陳珊妮最先被攻擊的是腎臟，因為面部水腫就醫，一住院就被發現排的是泡沫尿；而確診9年的施瑤是從「頭疼、眼睛疼」開始的，接著和楊槐一樣關節受累、脫髮，還低燒不退，最後讓醫生起疑的是她的血紅蛋白低到60g/L，屬於重度貧血。
她們最先求助的科室也五花八門，蕭雨看的是皮膚科，醫生一度讓她用了治療痤瘡的藥，陳珊妮看的是腎內科，施瑤則是輾轉腦科、眼科、骨科後，才被引向風溼免疫科。
讓人又愛又恨的激素
上個月，楊槐有點為食慾增大而苦惱，她變得很容易餓，不是過去那種「肚子咕嚕咕嚕叫還可以忍一下」的餓，而是那種必須「立馬有食物進到肚子裡」的餓。
這是服用糖皮質激素帶來的影響。糖皮質激素是國內外指南一致推薦的控制SLE病情的基礎藥物，因為它的應用，SLE患者的五年生存率從20世紀50年代的50%~60%升至90年代的超過90%。
激素的副反應是影響SLE患者依從性的重要因素之一。患者們向我講述了激素的各種副反應：施瑤是從每天12片激素吃起的，頭半個月，她一兩個小時就醒一次，醒來一身的汗，後來病情嚴重時她用過更大劑量，「大半夜在醫院走廊跑，已經亢奮到那個地步了」；蕭雨剛確診時每天吃8片激素，角質層變得很薄，「一碰就會疼」；楊槐出院兩個月，每天的激素量從三片減到兩片，她的體毛開始旺盛，手毛和唇毛變粗變長，「以前眉毛有的地方是空的，現在全部長出來了」，原本沒有毛的肚子也「長了好多」。
每個人幾乎都經歷過「滿月臉」和「水牛背」。陳珊妮在生病的頭幾個月有很重的容貌焦慮，當時她18歲，剛上大學，身邊的同齡人「都在變漂亮」，自己的臉卻「腫得跟豬頭一樣」——這個形容她重複了好幾次。
那幾個月，她一直藏在家裡，不和過去的朋友見面，甚至自己也不太敢看自己的臉。更打擊她的是，父母不想讓別人知道她患了SLE，對外都說她吃胖了。「對大人來說，可能吃胖了沒什麼，但是我那麼愛美，人家都會覺得，你是多貪吃才會吃成這樣？」她不敢違背父母的意思，還得賠著笑應和：「對呀，是吃胖的。」
和蕭雨見面前，我看過她18歲時的照片，臉肉肉的，那是她吃了三四年激素的模樣。後來我得知，20歲復發時，她重了近40斤。
儘管都被激素的副反應困擾過，她們還是不約而同地向我強調了規範服用激素的重要性。蕭雨有過教訓，當時她的病情已穩定了五年，每天吃兩片激素，她自己並不急於減量，因為「沒有太大的感覺」，但父母新找的中醫不這麼想。舒適的狀態由此被打破，起初是腸胃功能變差，「老不消化，胃疼，要不就是吐，要不就是拉肚子」，接著紅斑隱約復現，伴有輕微的肢體水腫，最後，一場高燒讓她住進了醫院。
這次狼瘡活動比第一次糟糕多了，入院時，她的心包腔、胸膜腔和腹腔都有積液，腎臟已嚴重受累，而此前多年，她的重要臟器都未受影響。
抗瘧藥和免疫抑制劑也是較早被用於治療SLE的藥物，多是和激素進行聯合治療。進入21世紀，生物製劑的出現為SLE的治療帶來了新的方向。2019年，首個治療SLE的生物製劑貝利尤單抗在我國上市，施瑤一度受益於它，她屬於難治性患者，常規治療效果不佳。後來貝利尤單抗對她也不太管用了，好在又有了新藥，如今她用的是三年前上市的泰它西普。
此外，已對血液類癌症展現出不錯的治療效果的CAR-T療法，也有了使SLE患者達到臨床完全緩解的案例，目前在更大規模的臨床實驗中。
隨著醫學進步，將有越來越多的患者有機會選擇少激素甚至無激素的治療方案。在中國系統性紅斑狼瘡協作組（以下簡稱CSTAR）註冊的患者中，約有15.9%的人沒有在使用糖皮質激素。蕭雨已停掉激素七八年了，現在的她，臉上幾乎沒有贅肉，下巴尖尖的，體重看上去不過百。她的日常用藥只剩兩種免疫抑制劑。「醫生說再恢復恢復，可能就剩到一種」。
失去的機會
SLE好發於育齡期女性，根據《診療規範》，女性發病年齡多為15～40歲。不少患者發病時正處在學業、事業的關鍵節點，有人的人生因為治療停滯了一段時間，有人則受到了更深遠的影響，人生走向了另外的軌道。
蕭雨13歲發病，她是體育生，當時已是省隊隊員。原本家裡對她的規劃是盡力往國家隊打，如果幾年內在國內無法嶄露頭角，就去國外試試。
生病後，她依然留在隊裡，但訓練強度低了不少，SLE患者不能過度勞累，父母不許她像過去那樣練了，醫生也不許。她沒有再參加高水平賽事，而是走了一條更安穩的路——考進體育大學，畢業後做一名教練。
陳珊妮曾把公務員視作自己的職業目標，為此，她特意去考了專升本，比同學多讀了兩年書。後來她才得知，SLE是被《公務員錄用體檢通用標準》明確列為不合格的疾病之一。
畢業後，她在電商行業做主播，崗位要求沒那麼「卷」，身體完全承受得住。儘管她做得不比別人差，兩年後還是被迫離開了公司。主管只說「這個崗位不要了」，讓她自己辭職。她心裡清楚，是老闆看她偶爾請病假去複診，覺得她身體不好，既不方便在工作時施壓，也怕承擔責任。「但生這個病又不是我們的錯。」她一氣之下籤了辭職信，連應有的賠償也沒要求。
27歲的施瑤自嘲是比較倒黴的SLE患者，她的兩次疾病爆發撞上了人生中最重要的兩場考試——一次是藝考，一次是考研。
她是美術生，確診時正在一家知名畫室集訓，衝刺幾個月後的聯考。她的目標是最棒的美術院校，集訓期間，她每天深夜一兩點睡、凌晨六點起，恨不得把自己「釘」在畫架旁。
醫生推薦她住院，她申請回家吃藥，「我還得集訓呢」。沒想到回去後連起床都很困難，脖子疼得動不了，雙手正常放著都在抖，根本無法練習。
直到聯考前十幾天，她硬撐著回到畫室。手指受不了涼，就戴上手套；長時間握筆會僵，就拿膠帶把筆纏在手上；頭痛連帶著左眼痛，就用紙巾遮住左邊的鏡片，用一隻眼睛繼續畫。
她咬牙通過了聯考，卻在隨後的校考接連折戟，一張合格證都沒拿到。每所學校都曾離她很近，央美再多五六分就能拿證，中傳過了二試。其他學校也只差了一點。「如果我沒有生病，我是有這個希望去搏一搏的。」
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她強烈要求復讀，但父母不同意，「他們說，你的身體不允許」。母親還說，醫生也建議她最好不要再經歷一次高三。她拖著病軀，沒有抗爭到底的力氣，無奈地接受了。
在美術生這條路上，她的選擇只剩下那些承認聯考成績的二類院校。最後她去了一所二本，不甘幾乎貫穿了她的整個大學生涯：「我一直煎熬於，我該在這裡嗎？我本該在哪裡？」
確診後的第七年，同樣的事再次上演。那年，她辭掉小學美術老師的工作，準備考研。當時正值疫情，培訓機構停課，她在家自學，漸漸地，發現自己很容易疲勞，有次她連續睡了15個小時，最後是被家裡的貓咬醒的。
培訓機構復課的前一天，她陪母親去醫院，自己卻因為心率過速被急診醫生留下。一檢查，血紅蛋白低到50g/L。
她被推入搶救室，在那個「分不清白天黑夜」的地方待了好幾天，一度出現自身免疫性溶血，自身抗體與輸入的紅細胞發生反應，越輸血指標越低。
她前後住了半年院，頻繁高燒，最高燒到四十幾度，指甲都燒爛了，皮疹也很嚴重，滿臉都是，胸、肚子、後背時不時就「爛一小塊」。後期，醫生不得不採用激素衝擊療法，以百倍於日常口服劑量的激素去衝。
原本她還惦記著考研，把書帶到醫院去背，結果「一衝完激素就不是我了，人在床上躺著，魂在上面飄著」。她問我：「你知道喝醉酒的感覺嗎？比那難受多了，你能聽到自己的血液在流。」
最後她放棄了考研：「考上了也沒什麼用，該上不了班還是上不了班。」母親說，她就是「在家享福的命」。
在親密關係中，「不把自己想得比別人低一等」
曾經，施瑤夢想著早日組建家庭，有個自己的孩子。她和初戀談了三年，感情一直很好，後來對方準備出國，臨行前，他和父親的聊天記錄偶然被施瑤看到：「他說我有這個病，他爸說絕對不行，然後他說，我知道，等我出國之後，看看能不能慢慢斷了。」
施瑤早在被追求時就告知了自己的情況，當時對方沒有表現出介意。戀愛期間，施瑤很少因為病痛向他傳播負面情緒，也從未請他陪自己去醫院。「但是我一有點什麼，他就往（疾病進展）那方面想。不是這個病導致了我們倆分手，是他心裡的一根刺。」
和施瑤有著相似經歷的SLE患者並不鮮見。「被分手」的原因不外乎兩個方面，一是對方因為疾病可能帶來的精神和經濟負擔而有所顧慮，二是對方擔心無法共同孕育出健康的孩子。
的確，SLE患者妊娠時自己和胎兒發生不良事件的機率高於普通人群。根據中國系統性紅斑狼瘡協作組的統計，我國SLE患者不良妊娠結局的總髮生率約為10.9%，作為對照，北京地區普通人群的資料是6.6%。
但SLE並非妊娠的絕對禁忌症。根據《診療規範》，當患者病情穩定至少六個月，激素用量少於每天15mg潑尼松（或等效劑量的其他激素），無重要臟器損害，停用可能致畸的藥物足夠時間後可以考慮妊娠。
陳珊妮是向合作多年的省會醫院醫生確認了自己可以生育後，才步入婚姻的。生長在閩南地區的她，長期浸染在婚姻與生育繫結的文化氛圍中，也在一定程度上將生育視作妻子應盡的責任：「如果我不能生小孩，肯定不結婚了，我不想耽誤人家。你能遇到幾個真的丁克呢？」
備孕期間，她換掉了原本吃的一款能透過胎盤屏障的藥，將其完全代謝掉需要半年左右，她在調藥一年後懷孕，此時，她的病情已穩定了四五年。
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她自認謹遵醫囑、小心翼翼地行進至此，沒想到後續依然遭遇了來自「專業人士」的打擊。
懷孕滿三個月，她從老家醫院的婦科轉到產科，迎面而來竟是醫生的諷刺：「要看你有沒有這個命去生小孩。」同家醫院的風溼免疫科醫生也一直叫她把胎兒流掉。
這些人的冰冷態度嚴重影響了她的情緒狀態，她不止一次在診室痛哭。如今回看，或許是他們接診過的患SLE的孕產婦太少了，對自己的應對經驗缺乏信心，才只給出了終止妊娠這一個選項。
陳珊妮相信自己還有其他選項。她找到了新的產科醫生，後者願意和一直為她治療SLE的醫生遠端配合。她在30周時早產誕下一個女嬰，孩子在新生兒重症監護室待了一個月，出院時長到5斤，期間接受了兩次檢測，均未發現SLE標誌性抗體。
蕭雨也認可SLE患者在婚戀問題上容易處在弱勢，但她希望病友們「首先要肯定自己，不把自己想得比別人低一等」。
她曾因為自己的病在擇偶時降低標準，「不要求你多能掙，你有沒有房、有沒有車，對我來說都不重要，只要對我好就行」。和現任丈夫相戀前，她有過一段婚姻，對方的家庭條件遠不及她，人也不上進，但看著還算老實。
婚後她很快發現，對方並未給予她想要的關心，「該玩他的玩他的」。當時她住在婆家，空間狹小，只有一間臥室，晚上她準備休息，對方毫不顧忌地在客廳抽菸、打遊戲。從領證到婚禮，她給了對方大半年時間，「但是他沒有改，他連洗衣機都不會用，還老是借錢去花。」
辦完婚禮的次月，她就從婆家搬了出來。為了離婚，她和前夫對簿公堂：「他還管我要60萬，他們家可能覺得我找不著別人了，但我不是這麼想的。」最後法院判她一分錢都不用給。
自此，她認定了一件事：在親密關係中，千萬不要因為身體原因而遷就，否則，「別人肯定也不會以平等的（態度）去看你」。她迎來了更好的伴侶，長相、個頭都比前夫出眾，關鍵是對她好，能記住她說過的話。
2021年前後，醫生開始建議她備孕，理由是她的穩定期已近10年，理論上懷孕時狼瘡活動的機率會小一些，如果她這兩年不要孩子，萬一頭胎有什麼意外，她再花幾年鞏固好身體，年紀就大了，可能就沒機會了。
2022年夏天，她懷孕了。整個孕期她都憂心忡忡，她曾經的一位隊友也是SLE患者，比她先成為母親，懷孕時不得不長期打針保胎，33周就早產了。她以為自己也得經歷些波折，結果只在孕晚期被一小塊腎結石短暫困擾了一下，除此之外一切順利，「從頭到尾一粒藥沒加、一針沒打。」
所謂「正常」
確診後的很長一段時間裡，施瑤堅信終有一天會把病情控制得很好，過上自己想要的生活。為此，她「儘可能讓自己看上去正常」。
她努力忍受那些被慢性疼痛折磨的時刻：宿舍在五樓，爬一趟至少要休息三次，宿舍裡是上床下桌的佈局，每次下床都感覺脊椎在相互摩擦，痛得忍不住呻吟；開水房很遠，提半壺開水回來，次日胳膊就只能保持半曲的狀態；最嚴重時，釦子都系不了，彎腰繫鞋帶更不用想……
但她也在可忍受的範圍內，享受了大學生活應有的繽紛。她在合唱團義務教唱，練了當時正火的韓團舞蹈，和朋友去英國、泰國、柬埔寨玩，還談了戀愛。儘管每月都會因為複診而缺幾節課，她還是拿到了所有的學分，順利畢業。「其實我挺滿意的，因為該玩的都玩了，該學的都學了。」
她曾達到「醫生口中的輕症」，激素減到每天一兩片，關節問題也因為換了新藥而幾近消失。她一進診室，醫生都對小患者說：「你看這個姐姐激素都減到多少了，你看她現在也挺好，多瘦多漂亮呀。」約有一年的時間，她只需要兩三個月複診一次，最後醫生說：「激素我給你停了吧。」
停掉激素一直被她視作迴歸正常生活的里程碑，那段時間，她每天都很高興。然而，僅僅一兩個月，她就復發了。進搶救室前，她聽到又要加回每天十幾片激素，心態瞬間崩了，從輪椅上滑落，趴在地上抱頭痛哭。
此後半年，她一直控制不住情緒，哭得醫生都害怕，腦內浮現出「死亡」的字眼。她一去醫院就想跑：「正常人可能會想，『不想去醫院，那也得去』，我是真的跑了。」
沒人能說清何以至此。或許是期盼已久的正常生活再次崩塌對她打擊太大，或許是在搶救室目睹的尊嚴喪失和死亡震撼了她，或許是激素衝擊多少影響了她的大腦。後來她去了北醫六院，開始吃抗抑鬱藥，一年後才慢慢恢復。
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「像正常人一樣生活」是SLE患者們在解除病痛之上的高階目標。我問了每一位受訪者，覺得目前的生活是否符合她定義的「正常生活」，蕭雨的回答是最肯定的。
蕭雨確診於本世紀初，當時網路還不普及，她的母親在書中翻找SLE的介紹，上面寫著，最長能活五年。醫生建議她的父母再要個孩子，父母怕她心裡有疙瘩，沒這麼做。她多年後才聽母親以玩笑的態度講起這些，當時已過了「五年之期」，原來這個資料早就過時了。
20歲時，她目睹了這個疾病最兇險的樣子。當時她在北京協和醫院住院，那裡聚集了全國各地的疑難患者，她記得有位南方阿姨的雷諾現象極其嚴重，手指全都黑了，險些截指，還有一位患狼瘡腦病的西北女孩，11歲，「整個不認識人了，她爸問，我是誰，她說，你是我老公，還說天上有隻驢在飛。」
有兩位和她做過室友的姐姐在出院後去世。一位是肺動脈高壓，日常走路都很受影響，容易心悸、昏厥，而且不能生育。住院時她剛剛結婚，她的病是戀愛時查出來的，她向男友提出不結婚了，對方說：「我一定得娶你，因為我答應你了。」轉年蕭雨就聽說她病情惡化，想從老家叫個救護車送到北京，救護車下午來接，上午人就沒了。另一位是大動脈炎，老家的醫院診斷得不清晰，到了協和才接受到正確的治療。她看上去不太嚴重，還和蕭雨說笑。後來蕭雨給她發簡訊詢問恢復情況，是別人代回的，說她已離開了。
她們的生命都定格在了26歲。蕭雨在去年秋天慶祝了35歲生日，她偶爾會有這樣的閃念：「啊，我過了26了。」
她迴歸正常生活已超過10年。平日幾乎沒有忌口，也不刻意迴避陽光，懷孕前，她每週玩一次密室，還幹過「週五飛韓國、週日回來」或者「在英國一天逛兩三萬步」這樣的事。她嘗試過一些自己喜歡、但被不少病友視作禁忌的事，比如美甲、染髮、紋身、醫美，前提是病情穩定了至少三年。
她強調，自己並非要宣揚某些「危險行為」，SLE患者情況各異，諮詢醫生、認真研判再做決定是最穩妥的。她只是希望病友們能儘量活得有質量：「不能因為這一個病影響了整個生活，什麼都沒經歷過，到最後肯定要後悔。」
經歷了那次搶救後，施瑤一直居家休養。她的精神好了很多，但身體已恢復不到前些年的狀態，除了時好時壞的關節，她的肺被查出間質性肺炎，心臟也跳得偏快，得堅持吃控制心率的藥。
施瑤上個月複診的診斷
她並不覺得孤獨，母親把下班後與她共處視作「最放鬆的時刻」，姐姐和朋友會在週末來找她玩。哪怕獨自在家，也有六隻貓、三隻鼠、兩隻鸚鵡以及一群魚和龜陪著她。
聊起這些夥伴，她總是神采奕奕，和談論疾病時的狀態完全不同。她時而打趣幾隻龜的不同性格，時而炫耀金魚和燈魚的伙食有多好，還招呼我湊到魚缸前，看大尾巴的鬥魚跟著她轉動的手指舞蹈。
她告訴我，好幾只貓剛出生就來到她家，眼睛都沒睜開，毛也沒長出來。它們在街上被救助人員撿到，貓媽媽不知所蹤，她就給它們當媽媽，日復一日地餵養。其中一隻被送來時甚至沒有她的巴掌大，也不會叫，有條腿露著一截骨頭，「送來的人說可能是被黃鼠狼還是什麼給吃掉了，看著特別恐怖」。她帶它去寵物醫院做了截肢手術，「當時覺得活不了，活了，長這麼大。」
施瑤的貓
她還在畫畫，但心境不一樣了。「我的追求不在遙遠的倫敦、義大利，而在我這一間小小的陋室。我熱衷於改造我身處的環境，我的目之所及。」
曾許願活到20歲的她，61歲還在與「狼」共舞
和二三十歲的患者們聊過天后，我想看看確診更久的老年患者過著怎樣的生活。
根據《發展報告2020》，SLE患者的10年生存率已升至89%，與國際發達國家水平相當，但25～30年的存活率僅為30%。後半句似乎有些駭人，不過無視它的患者也不少：它反映的是25～30年前的患者至今的存活情況，不意味著如今的患者再過25～30年只有三成能存活。
上個月，我和61歲的吳雁雁在她杭州的家中見面，她已與SLE共處了45年。
吳雁雁最早的病歷
她16歲發病，先後出現雷諾現象、關節腫痛、面部紅斑、發熱等症狀。一度被誤診為骨髓炎，用了可能誘發或加重SLE的青黴素，每天只能扶著牆壁去上學，因為關節已腫得看不見骨頭，腦子也燒得暈乎乎。幾個月後難受到瀕臨休克被送急診，才得以確診。
確診的前三年，她的多數時間都在醫院度過。當時可用的藥物僅有激素和兩三種毒性較大的免疫抑制劑，她的病情反反覆覆，藥也加加減減。最嚴重時，她幾乎每個器官都受累，頭痛到睜不開眼、血壓極低、胃出血、肝功能受損而有腹水、腎衰到插尿管、肌肉萎縮得像孩子一樣……有近一年的時間，她吃不下任何東西，只能輸營養液。
她從那個主動幫護士分發體溫計、教病房裡的孩子學英語的開朗女孩，變成了一言不發、讓父母滾出病房、會獨自坐在太平間門口哭泣的抑鬱女孩。
20歲那年，她被請出醫院，醫生對她的父母說：「她喜歡吃什麼就給她吃什麼吧。」他們無計可施了。
吳雁雁生病頭幾年因為激素髮胖時的照片
她覺得自己的病好不起來了，父母后半輩子都要因此受苦。她不止一次嘗試輕生。最後一次，哪怕已臥床許久，為了去臥軌，竟也掙扎起來，一步步挪出家門。那晚，她被同學從鐵軌上拉起來，回到家，發現外婆和母親都跪著，母親大哭：「你死掉，我也活不下去了。」她突然清醒，丟掉了死亡的念頭。
父母調動了所有資源，又把她送進了醫院，依然是大劑量的激素治療。幸運的是，這次治療起效了，她的身心在一點點好轉，一個標誌性的細節是，1984年的夏天，大家在醫院走廊看洛杉磯奧運會的開幕式，她偷偷把病房門開了一條縫，也跟著看——「我對生活又感興趣了。」
確診第七年，她的病情終於穩定。她對父母說，想做些力所能及的工作。她接過校對和翻譯的活，後來考上一家工廠的檢驗員崗位，一干就是20年。起初，領導懷疑生過重病的她能否勝任，她一直繃著「證明自己」的弦，照常三班倒，拒絕任何照顧。後來因為自學了很多理論知識，一路升到質量主管，還兼任內刊編輯。中間也有過幾次小的狼瘡活動，但什麼也沒影響，獎狀拿了一厚摞。43歲，她轉去朋友的遠端教育公司做老師，直到退休，累計帶了幾千名學生。
她有過一段26年的親密關係，10年戀愛加16年婚姻。兩人因為她的病而結識，對方是她父親的學生，和同學一起來探望她。當時她已度過了最艱難的時期，恢復了陽光的天性，和大家的想象反差巨大。「他很憂鬱的，我經歷這些磨難還這麼陽光，對他很有吸引力。」
但最後，他們又因為她的病而分開。2011年她經歷了一次較為嚴重的復發，需要定期滴注免疫抑制劑、同時也是化療藥物的環磷醯胺，脫髮、嘔吐等副反應隨之而來。她依然很堅強，每次獨自去日間化療中心，工作也沒有放下。但丈夫慌了神，他沒見過妻子病成這樣。婚後他一直是被照顧的角色，萬一妻子預後不好，角色反轉，自己恐怕承擔不起。「脆弱」的他出軌了，吳雁雁眼裡揉不得沙子，身體稍微恢復，就和他辦了離婚。
她沒有再找物件，「像我們這個年紀，男的找個人就像找保姆一樣。」幹嘛要找人限制自己的自由呢？「我也有自己要玩的。」
如今，她和95歲的父親一起生活。她樂於照顧父親，每天幫他準備好藥、端好洗腳水，每週帶他看中醫。曾經自己是父母的累贅，有了報答的機會，她想好好把握。
她沒有被照護困在家中，常常和朋友約著喝茶、郊遊，坐過菲律賓的帆船、吃過越南的海鮮、看過莫斯科的教堂，兩年前，她去了心心念唸的西藏，不僅沒拖後腿，朋友有高原反應時，還是她幫忙背的包。
她算是我見過最熱愛生活的那類人，養了五六十盆植物，前兩年在老年大學學了葫蘆絲、聲樂和朗誦，這兩年又到滿是年輕人的舞室上課。她像很多老人一樣熱衷於記錄和分享日常，影片號有近百條作品。同時又童心未泯，在臥室和客廳擺了十幾款毛絨玩偶，挎包上掛著熱門的loopy掛件，一捏臉蛋就會吹起泡泡。
吳雁雁家客廳的一角，滿是鮮花、毛絨玩偶和樂器
她每天吃一片激素，還有降尿酸、控制血壓、保護心臟和補鈣的藥。2024年，她的雙腎先後查出惡性腫瘤，在5月和11月做了兩次切除手術。第一次手術前，她把想做的事都做了：陪父親參加了幾次離退休幹部的活動，並帶他做了一次全面體檢；和朋友去看了錢塘江潮；挑了自己最喜歡的藏族舞和新疆舞片段，找老師突擊學習，並錄了影片；還特意去拍了幾張滿意的照片，告訴哥哥，如果她下不來手術檯，遺像「就用這個照片」……她說，做這些時，自己沒有恐懼，只有坦然。
吳雁雁跳舞
她專門向我介紹了自己養的凌霄花：「詩裡不是說『攀援的凌霄花』，一般認為凌霄花都是會彎下來的。我這個不是，它是硬骨凌霄，冬天都會開的，朝上的。」確實人如其花。
「剛生病的時候，我想能活到20歲就好了，到20歲的時候，我希望活到25歲。後來（活得）越來越長了，堅持到現在。」她的最新目標是活到80歲。
楊槐、蕭雨、陳珊妮、施瑤均為化名。
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