
沒有人能夠決定自己什麼時候生,但有人卻能決定自己什麼時候死。
近日,一個上海女人的生死引起了大家的關注。

她叫沙白,43歲,但是已經罹患紅斑狼瘡20多年,病情嚴重到出現腎衰竭。因為不堪病痛折磨,她決定買單程票到瑞士尋求合法的出世之道。
紅斑狼瘡到底是啥玩意兒呢?簡單來講,它就是一種自身免疫性的毛病。
啥叫自身免疫呢?簡單來說,就是咱自個兒身體裡的免疫系統犯糊塗了,不打入侵的病原體“壞人”,反倒衝著自個兒的身體器官下手。
紅斑狼瘡有好幾種類型,常見的有系統性紅斑狼瘡(SLE
)和盤狀紅斑狼瘡。盤狀紅斑狼瘡稍微溫柔一點,主要只是在皮膚上搗亂,弄出紅斑、鱗屑來;但系統性紅斑狼瘡就比較厲害,能把全身好多器官都給折騰一遍,像腎臟、心臟、肺、血液系統啥的,可以無差別攻擊。
目前所知道的致病因素有這樣一些:
頭一個,遺傳因素。研究表明,紅斑狼瘡具有一定的遺傳傾向。如果家族中有紅斑狼瘡患者,那麼其他人患病的風險可能會增加。但這並不意味著一定會發病哦,只是說明遺傳因素可能在其中起到了一定的作用。
再一個,環境因素。比如紫外線照射,它能誘發斑狼瘡,尤其在某些比較敏感的人群。還有感染、藥物、等玩意兒,也可能成為誘發紅斑狼瘡的因素。
另外呢,雌激素水平也跟紅斑狼瘡有點關係,這是為啥女同胞比男同胞更容易
得這個病。
很不幸,紅斑狼瘡目前還是一個不可治癒的疾病。雖然不可治癒,但是也有可以控制病情進展的治療方法。
對於能引起器官損傷的自身免疫疾病,早診斷早治療是最靠譜的策略,因為及時的治療可以控制住病情,有利於器官的修復。
1. 非甾體抗炎藥(NSAIDs)
用於緩解輕度症狀,如關節炎、發熱、肌肉疼痛等。
需要注意長期使用可能引發胃腸道和腎臟副作用。
2. 羥氯喹
這是一款抗瘧疾藥物,但也是紅斑狼瘡的常規基礎治療藥物,有助於減少疾病的發作和炎症反應,長期使用還可以改善預後。
需要注意的是,使用此藥物一般需要定期眼科檢查,因為長期使用可能對視網膜產生副作用。
3. 糖皮質激素
這是治療紅斑狼瘡的常用藥物之一。它可以抑制免疫系統的過度反應,減輕炎症症狀。
潑尼松(Prednisone):用於控制中度到重度SLE急性發作,特別是涉及重要器官(如腎臟、心臟、肺部)的情況。
但是,長期使用糖皮質激素可能會有一些副作用,如肥胖、骨質疏鬆、高血壓等,所以需要在醫生的指導下合理使用。
4. 免疫抑制劑
當病情較為嚴重時,醫生可能會使用免疫抑制劑。這些藥物就像厲害的“滅火隊”,可以抑制免疫系統的功能,讓它別老攻擊自個兒身體。常見的免疫抑制劑有環磷醯胺(Cyclophosphamide)、硫唑嘌呤(Azathioprine)、黴酚酸酯(Mycophenolate
mofetil)等,用於控制嚴重SLE症狀,特別是累及腎臟(狼瘡性腎炎)、中樞神經系統或其他重要器官的病例。
mofetil)等,用於控制嚴重SLE症狀,特別是累及腎臟(狼瘡性腎炎)、中樞神經系統或其他重要器官的病例。
這些藥物透過抑制免疫系統來減少炎症,但也會增加感染風險。
5. 大分子抗體藥
貝利木單抗(Belimumab):一種針對B細胞的抗體藥,用於控制中度至重度SLE,特別是對傳統治療反應不佳的患者。
利妥昔單抗(Rituximab):有時用於難治性SLE,主要透過減少B細胞來減輕免疫反應。
6. 抗凝劑
對於有抗磷脂綜合徵(APS)或血栓風險的SLE患者,可能需要長期使用抗凝藥物,如華法林或低分子肝素。
7. 其他支援治療
補鈣和維生素D:預防由於激素治療引起的骨質疏鬆。
降壓藥物:用於控制伴隨的高血壓,尤其是在狼瘡性腎炎中。
治療方案的選擇取決於疾病嚴重程度:輕度患者可能只需要NSAIDs或抗瘧藥,而嚴重患者則可能需要免疫抑制劑和生物製劑。
如果涉及腎臟、心臟、肺部或神經系統,通常需要更為激進的治療。
對於紅斑狼瘡患者來說,長期隨訪和定期檢查(如血液指標、尿常規、腎功能等)至關重要,以便及時發現並管理可能的併發症。
因為紫外線是紅斑狼瘡的誘發因素之一,所以出門的時候記著打傘、戴帽子、戴太陽鏡,再抹點防曬霜。千萬別讓太陽直射著自個兒。
得好好休息。累著可不成,過度勞累會讓病情加重。所以得保證充足的睡眠,可別熬夜。
吃的方面也得講究。得吃得均衡,多吃新鮮的蔬菜水果,那些辛辣、刺激性的食物就別碰了。還有,鹽和脂肪也不能吃太多,不然腎臟得有負擔。
心理支援也很重要呢!得了紅斑狼瘡心理壓力可能很大。這時候家人和朋友的支援就特別重要。要是實在心裡難受,也可以找心理醫生聊聊,學會應對壓力,保持積極樂觀的心態。
除了生死,皆無大事。希望人生無疾痛,但需知識渡劫難。紅斑狼瘡雖說有點麻煩,但只要咱瞭解它的病因和治療方法,積極配合大夫治療,調整好生活方式,保持好心情,就能渡劫!
加油!💪
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紅斑狼瘡
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病因
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治療方法
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健康科普
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(作者:張洪濤,筆名“一節生薑”。前賓夕法尼亞大學醫學院病理及實驗醫藥系研究副教授,研究領域:癌症的靶向治療以及免疫治療。著有科普讀物:《吃什麼呢?——舌尖上的思考》,《如果舌尖能思考》。可以談最前沿的醫學研究,也可以講最通俗的故事。)