Emily是一位「乳腺癌患者」，抗癌8年，今年的5月12日，是她患癌後度過的第8個母親節。
在這些年裡，她經歷過兩次大型手術，也闖過後續治療的折磨。和大眾印象中被同情、被照顧的患者敘事不同，Emily認為，「被需要」才是她抗癌力量的來源。因為被社會需要，她重返職場，嘗試全新賽道；因為被親人需要，她仍然是家庭的主心骨，支援、照顧每一個家庭成員。
對於女性來說，乳腺癌是最常見的癌症型別之一。
根據國家癌症中心2024年報告，2022年中國乳腺癌新發病例35.72萬例，位居女性惡性腫瘤第二位。其中，「轉移性乳腺癌」（Metastatic Breast Cancer, MBC）尤為令人恐懼——癌細胞從乳腺原發腫瘤突破基底膜，透過血液或淋巴系統擴散至身體其他器官（如骨、肝、肺、腦等），形成遠處轉移灶。轉移性乳腺癌患者需要長期接受治療，這不僅意味著軀體性疼痛，更是一種極大的精神壓力。
面對未來的不確定性，她們的生活並沒有停止，仍然要承擔母親、妻子，還有種種社會身份的角色。她們面臨著很多問題：如何面對疾病進展的風險、如何應對社會偏見、如何維繫家庭、如何向孩子解釋癌症的概念……
影片中的《冒險罐》童書，由北京愛譜癌症患者關愛基金會主辦、中國臨床腫瘤學會患者教育專家委員會指導、吉利德中國支援。這是一個家庭共同面對轉移性乳腺癌的故事，展示了全家人如何互相支援，應對疾病給家庭成員帶來的變化和不確定性，共同經歷生活中的「冒險」，找到屬於自己的「魔法」。它提供了一個思路，我們可以把疾病的陰霾轉為「冒險」，一家人共同創造出治癒心靈的小小魔法。
今天，讓我們把目光聚焦到這群女性及其家庭，以下是 3 個容易被誤解的乳腺癌患者生活真相，我們想提醒大家，她們的心理需求需要被看見、被理解。
01
確診「乳腺癌」
不意味著人生「不完整」
乳腺癌治療對於大部分女性來說，通常會伴隨乳房的切除，這意味著女性一個重要性徵的缺失，也關乎著傳統觀念對「正常」女性的定義。
社會學者黃盈盈認為「殘缺」這一概念能較好地表達患病女性的感受，「罹患乳腺癌的身體與其說是一種得病的身體，不如說是一種被視為殘缺的、不正常的身體。」
有些患病女性不敢直視自己的傷疤，洗澡時不敢照鏡子，「出門老是覺得別人在盯著我看」，心理上也很自卑，感覺低人一等似的。
以下 2 個方法，或許能從心理層面，幫助患病女性消減「病恥感」，更好地接納自己。
▨ 試著停止自責
「怎麼一下子得了這個病？」是很多患病女性的第一反應，對確診結果很抗拒，無法接受突然患病的事實，甚至會開始反思平時的生活習慣。
這種自責會加重患病女性的心理困擾。研究表明，「自責行為」對確診後4個月內的焦慮和抑鬱症狀有影響，並可能會造成確診一年內的持續痛苦。
實際上，大約一半的乳腺癌會發生在除性別和年齡外，並沒有其他特定風險因素的女性身上。
癌症是不可預測的，即使確診也不代表「沒有照顧好自己」，更不代表「做錯了什麼」。
▨ 表達真實情緒，向外尋求支援
沒有經歷過的人很難理解「帶癌生存」，有時候患病女性怕家人擔心，會隱瞞自己的病情和疼痛，但這並不代表真的沒事。
尤其是隨著時間的推移，如果總是隱瞞自己的感受，身邊的人可能會認為癌症治療已經「結束了」，實際上真正的「戰鬥」才剛剛開始。
對家人隱瞞痛苦，會加重他們的誤解，也會讓患者覺得更加孤獨。
保持樂觀，但無需壓制恐懼和憤怒，表達真實感受，親友的傾聽和支援會對治療過程很有幫助。
除了身邊人，也可以尋找同輩支援或社會支援，如康復病友互助小組。當然，必要時一定要尋求專業的心理諮詢幫助，我們希望每一位乳腺癌患者都能保持積極心態，遠離心理困擾。
02
乳腺癌患者也有機會
享受高質量人生
大多數乳腺癌患者對癌症的態度是悲觀且恐懼的。
病情發展後，乳腺癌患者的精神心理負擔往往加重，焦慮和抑鬱發病率也顯著升高，且與軀體症狀相互影響。有既往研究顯示，84.1%的進展期乳腺癌患者出現臨床焦慮，25.2%的患者存在臨床抑鬱；並且，伴有抑鬱的轉移性乳腺癌患者存在顯著的免疫抑制（immunosuppression），也就是說，抑鬱可以影響身體的免疫系統，進而影響到腫瘤的生長或復發。
實際上，隨著醫學的進步，乳腺癌的確診報告，並不是死亡通知單。
乳腺癌是國內治癒率最高、生存期最長的惡性腫瘤之一，隨著科學的發展，治療手段也在不斷突破。即使是在過往棘手的轉移性三陰性乳腺癌和HR+/HER2-轉移性乳腺癌領域，以ADC為代表的創新療法在臨床應用中日益廣泛，也讓患者有了更具有針對性的治療選擇。因此，醫生也可以在治療過程中可以更多關注患者身體上的不良反應和心理健康狀況的變化，從而切實提升她們的生活質量。
即便乳腺癌確實會給生活帶來很大挑戰，但確診後依然可能還有很長一段人生。
如何更好地生活，以下建議可能會有些幫助。
▨ 讓她們感覺到自己像個正常人，依然「被需要」
現實中，乳腺癌患者經常能聽到如下的話：「這個你不用管」、「你照顧好自己就可以」、「什麼都不用操心」，實際上，這種關心可能會讓她們產生挫敗感，覺得自己「沒有價值」。
身為乳腺癌患者，不意味著失去了生命能量，或者失去創造快樂的能力。對她們來說，最好的支援就是「讓她們感覺到被需要」。家人們可以把她們當作「正常人」，像往常那樣相處，讓患者感受到自己依然能夠為家人提供幫助、關愛。
▨ 試著尋找生活中的積極意義
「保持樂觀」說得容易做起來難，但嘗試轉變心態，可以尋找一些有積極意義的事，比如孩子給了自己一個大大的擁抱、吃到了自己喜歡的美食、與朋友的聯絡變得更緊密等等，這些積極的閃光點可以幫助患者更容易感受到當下的美好。
03
乳腺癌患者
如何跟孩子溝通？
乳腺癌的治療旅程，尤其是轉移性乳腺癌「帶癌生存」，並不是一個人的戰鬥。對患病女性而言，這不僅意味著身心層面的痛苦，更是很大程度上打亂她們的家庭生活。尤其是如何與年幼的孩子溝通現狀，往往給她們帶來難以承受的精神壓力。
曾有研究人員探究過，媽媽患乳腺癌是否會給孩子帶來適應問題，結果表明，乳腺癌家庭中的孩子的情緒、行為問題和社會功能沒有顯著差異，反而是患乳腺癌的母親會出現心理困擾。
在確診之初，Emily不知道如何向兒子解釋癌症及其對生活的影響：「我知道生病的時候，我兒子才9歲，我直到手術的最後一分鐘才讓他知道。因為怎麼讓一個小男孩明白媽媽患癌了？更重要的是怎麼讓他明白什麼是癌、這個癌對媽媽會有什麼影響？」
關於這個難題，我們可以參考一下與兒童的交談建議：
▨ 利用遊戲化解恐懼
即便在癌症陰霾下，全家人也可以擁有小小的、日常的冒險，可以享受快樂。
遊戲是一個化解恐懼的好辦法，如同《冒險罐》裡的做法，繪本中，一家四口把媽媽患病後的家庭日常變成了「冒險任務」，雖然很難再去旅行，但媽媽們可以和孩子一起摺紙、過家家、設定一個「居家spa日」，去附近的公園觀星。
當我們專注於生活中的美好事物，我們可以更好地度過恐懼。
▨ 跟孩子溝通真實的病情
如果孩子注意到了家裡出現的變化，又不知道真相，他們可能會害怕，會往最壞的方向想。這樣一來反而更需要家長安撫，牽扯住家長尤其是乳腺癌患者的寶貴精力。
向孩子解釋病情確實很有壓力，但也可以減輕心理負擔，所以可以挑選一個合適的時機，讓孩子知道真實的診斷結果，包括癌症治療可能引起的副作用，避免孩子胡思亂想，也最好不要讓孩子從別人口中得知媽媽的病情。
▨ 讓孩子對生活的變化做好準備
抗癌會給家庭生活帶來很大改變，孩子會失去以往規律的日常生活，他們可能會不知道發生了什麼、未來會怎麼樣。
儘可能維持孩子的日常作息、學校活動等日常結構，避免生活劇烈變化帶來的額外壓力，給孩子持續陪伴，以重建安全感與穩定感。
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如果你有相關經歷，歡迎在評論區分享你的故事。你也可以點選閱讀原文，獲取《冒險罐》繪本。
祝願所有乳腺癌患者都能照顧好自己，過好當下的生活。
作者 崇衫
責編 羅文、寒冰
封面及配圖 《不夠善良的我們》
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