“翩然歸去”的瓊瑤,度過了生死如一的一生

昨日下午,作家瓊瑤在家中去世。
她留下了遺書,說想為人生最後的大事作主。“我擺脫了逐漸讓我痛苦的軀殼,‘翩然’的化為雪花飛去了!”在進入被病痛折磨喪失自我意志的階段前,她選擇了自己的死亡,也選擇了自己的尊嚴。
瓊瑤度過了生死如一的一生,瀟瀟灑灑地活,然後翩然歸去。
從某種意義上說,人的死亡是必然,活著才是偶然。面對死亡的姿態,會反過來影響我們如何活著。瓊瑤的離世,也許是我們正視和反思生死觀的開始。

講述 | 黃劍波
來源 | 看理想節目《成人及成為人類學家》
01.
不擇手段地“延年益壽”與死亡質量
幾年前,《經濟學人》對全球80個國家和地區進行調查,釋出了《年度死亡質量指數》報告。其中,中國(大陸地區)的死亡質量排名在第71位。
這裡的“死亡質量”是生命最後的生活質量,在中國多項幸福指標中都鮮少涉及。實際上,死亡質量應該作為生而為人的最後一項幸福指標,特別是在我們如此注重“好死”和“善終”的文化中。
日常生活中,我們似乎經常避諱談論死亡話題。如果一定要談,必然會涉及到一個人死亡的價值或者意義,與中國人“知生而死”的生死觀念一以貫之。
在法醫學的專業領域,有“非正常死亡”的概念,又被稱為意外死亡或者災害性死亡。這類死亡多數是天災人禍導致的,涉及的範圍非常廣泛,比如工傷、交通事故、醫療、地震、洪澇等。除此之外,還有因為種種社會因素,有關權力、階層、資源等問題所引發的不平等的死亡關係。
從人類的歷史上看,非正常死亡似乎要比正常死亡常見得多。正因如此,正常死亡,也就是壽終正寢,才成為我們文化中重要的人生追求。
最早在《尚書》中就有關於“五福”的解釋,“一曰壽、二曰富、三曰康寧、四曰修好德、五曰考終命”。“考終命”指“壽終正寢”,也就是在家裡的、沒有痛苦的自然死亡。這被視為一種“好死”,是人們希望的一種死法。
《告訴他們,我乘白鶴去了》
然而,這對當代的大多數人來說,都是很難做到的事情,有的時候甚至是一種奢望。因為現代醫療體系的建立,許多人不再像過去死在家中,而是會死在醫院。有不少人,都是在醫院裡遭受了多種治療和搶救以後“不治身亡”的。
這就很矛盾,一方面,死亡本身具有發生地和時間的偶然性;而另一方面,我們又極力地想把它變成可被操控的必然過程。特別是不惜一切代價,想盡一切辦法地延長一位將死之人的壽命。
魯迅在《父親的病》這篇文章中寫道:
“中西的思想確乎有一點不同。聽說中國的孝子們,一到將要‘罪孽深重禍延父母’的時候,就買幾斤人參,煎湯灌下去,希望父母多喘幾天氣,即使半天也好。我的一位教醫學的先生卻教給我醫生的職務道:可醫的應該給他醫治,不可醫的應該給他死得沒有痛苦。——但這先生自然是西醫。”
事實上,西醫進入中國以後,部分由於中國的孝道觀的影響,現代醫療手段也同樣參與到了這種讓“父母多喘幾天氣”的實踐過程中,其結果可想而知。
據說,作家巴金的晚年就經歷了這樣的折磨。從1999年因重病入院以後,在長達六年的時間裡,他就再也沒有離開過病房,靠食管餵食維持生命。而且由於長期插管,巴金的嘴合不攏,再到後來他的下巴脫臼了,呼吸很難維持,只好把氣管切開,用呼吸機維持生命。
在清醒的時候,巴金說過“長壽對我是場折磨!”然而,每一個愛他的人卻都希望他能夠繼續活下去。哪怕說不了話,只能靠呼吸機來維持呼吸,只要還沒有完全離開就好。
我們常說“好死不如賴活著”,不管活著再怎麼痛苦,也比死了好。在重症病房外,無數的家屬冒著渺茫的一線生機,也要挽救親人的生命。
中國的死亡質量比較低,其中一個原因是,很多人在身前都沒有從容地安排自己的臨終治療和可接受的生活狀態。到了最後意識不清,生活完全不能自理,無法與親人對話溝通。
對年事已高的重病患者進行持續的治療,對於本人而言是一種巨大的痛苦,親屬和家人則要負擔高昂的醫療費用。然而如果中斷治療,親人們又會揹負很重的愧疚感和道德負罪感,會被別人認為不孝、不愛,自己也會認為沒有為親人做最後的努力。
現在各種先進的醫療技術可以“強行續命”,讓生命在臨床意義上得到延續,但這到底是不是臨終者的願望,病人想不想這樣活著,一直存在很大爭議。
從某種意義上來說,這時是家屬替代臨終者本人行使了選擇死亡方式和死亡地點的權利,臨終者本人的意願和權利則處於被剝奪或忽視狀態。
《道別派對》
02.
“尊嚴死”的嘗試與實踐
紀錄片《人間世》講述了上海一家臨終關懷醫院的故事。這裡的醫生不會手術也不給吃藥,只是陪著病人說說笑笑,醫患關係更像是朋友一樣。不過住進來的患者幾乎都有來無回,最大的103歲,最小的只有3歲。只要住進了這家醫院,就意味著生命進入了倒計時。
自從上海這家生命關懷院區成立以來,已經迎來送往了上千位臨終患者。他們住進來以後沒有再接受任何醫療手段,每天有專門的護士來慰問和關懷,有護工給予簡單的護理。在生命的最後階段,他們真正做到了安詳而體面。
播出以後,很多人對片子裡71歲的梁金蘭印象深刻。她是一位胸腺癌晚期患者,彼時已經是她患癌的第12年,在鏡頭裡,梁金蘭溫文爾雅、思維清晰而健談,讓人更深刻的是她面對死亡的坦然與從容,彷彿在講述別人的故事。
梁金蘭退休前是一位放射科醫生,在醫院見過了太多的生死,所以當得知自己癌症晚期的時候,她並沒有感到意外。死亡,總要選一種死法,而在大多數人看來,癌是不治之症。入住關懷院區前,醫生給出的預計生存期只有20天。
梁金蘭回顧自己的一生還算圓滿,在對身後事做好安排後,終於能輕鬆地面對生命中最後這幾天。她和老伴一起過了最後一個重陽節,醫院輕鬆熱鬧的氛圍,病患臉上洋溢的幸福的笑容,或許就是臨終關懷醫院存在的意義。面對死亡,他們有了一種向死而生的坦然和期待感。
而這種“省錢”的緩和醫療,其實不受大醫院青睞。從死亡率、床位運轉率、科室盈虧等各種指標考量,三甲醫院一般不願意收治生命期有限的病人。一些醫院原本設立的緩和醫療病房,往往執行幾年後就被迫關閉。
到目前為止,全國只有100多家醫療機構在開展緩和醫療專案,在一個14億的人口大國,這個數字少得有些尷尬。
中國臨終關懷的相關工作一直比較欠缺,近年來雖然出現了針對惡性腫瘤患者的臨終關懷機構,但針對痴呆、多臟器衰竭患者的臨終關懷機構仍十分欠缺,與“生前預囑”相配套的相關醫療條件亟待成熟完善。
因此,近些年來,有不少醫學界人士致力於推廣“生前預囑”,鼓勵“尊嚴死”,提倡“我的死亡我做主”。
《人間世》
所謂生前預囑是一份在患者本人清醒時自願簽署的檔案,患者可以明確表達自己在生命晚期希望使用何種醫療照護,包括是否使用生命支援系統,比如切開氣管、人工呼吸機、心臟電擊等積極的有創搶救,還有如何在臨終時儘量保持尊嚴。
“尊嚴死”特別強調一個人在不可治癒的傷病末期,放棄強行續命的各種手段,讓死亡既不提前,也不拖後,而是自然來臨。不把挽救生命作為首選,而是將無痛、無懼、無憾地離世作為目標,讓“生死兩相憾”變成“生死兩相安”。
早在2009年,“選擇與尊嚴”公益網站就釋出了大陸第一版生前預囑——《我的五個願望》。具體包括:我要或者不要什麼醫療服務,比如手術探查、放化療等;我要或者不要使用生命支援治療,比如心肺復甦術、胃食管等;我希望別人怎麼對待我;我想讓我的家人和朋友知道什麼;我希望誰幫助我。
在這個網站的基礎上,北京生前預囑推廣協會於2013年成立,成為中國第一個推廣生前預囑的社會組織。但至今在“選擇與尊嚴”網站上填寫預囑的人數只有5萬多人,而且,有相當一部分反而是35歲以下的年輕人,對於北京這樣過千萬人口的城市來說少得可憐。
直到2021年4月,深圳市生前預囑推廣協會成立,成為全國唯二推廣生前預囑的公益組織。2022年6月,《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿在第七十八條“臨終決定權”明確規定如果病人立了預囑“不要做無謂搶救”,醫院要尊重其意願,讓病人平靜走完最後時光。這也是國內首個透過立法來建立生前預囑制度的地區。
03.
安樂死
“安樂死”(Euthanasia)一詞源於希臘文,意思是“幸福”地死亡。它包括兩層含義,一是安樂的無痛苦死亡;二是無痛致死術。安樂死和尊嚴死最大的區別,在於尊嚴死是不加速也不延後的順其自然。
安樂死一般被分為兩大類,一個是消極的(被動的)安樂死。也就是對搶救中的病人如垂危病人不給予或撤除治療措施,任其死亡。從廣義上來看,我們前面提到的緩和治療、姑息療法、臨終關懷都可以算作是一種安樂死,也就是回到這個詞的詞源本意,就是“幸福地死去”。
而另外一種積極的(主動的)安樂死,則是指採取某種促使生命體(病人/非病人/其他非人類動物)死亡的措施,結束其生命,也就是無痛致死術。
離我們最近的安樂死,可能不是針對人的,而是我們每天吃的肉類食品、家養寵物和流浪動物。有關安樂死合法化的爭議很多,最集中的矛盾點在於對“死亡權利”的討論,特別是從一些信仰和倫理道德出發,人的生命是不容被侵犯的,哪怕決定要死的這個人是他自己。
早在1935年的英國,人們就成立了世界上第一個自願安樂死合法化委員會。後來,美國和歐洲、日本等國也都出現了自願實行安樂死協會。這些民間組織的宗旨在於使安樂死合法化。
《道別派對》
英美的安樂死協會還曾起草過能妥善防止發生謀殺、欺騙、操之過急的提案,均被自己的國家和地方立法機構一一否決。即便是世界是第一個在國家層面專門為“安樂死”透過法案的荷蘭,也不過是在2002年才開始合法化實施安樂死,在此前的30多年裡,荷蘭的安樂死一直都只在民間進行。
安樂死合不合法,對於許多國家來說都是難題。
首先, 哪怕能針對不同的病情,甚至不同病人的體質,設計出複雜的決策流程和詳盡的配套制度,最後還是靠醫院醫生來裁量。究竟要到什麼程度才算是“臨終”,是一個很難有標準答案的問題。其次,就是怎麼界定不加速也不延後這個前置條件。
安樂死立法以後,會出現過度尊嚴死的情況,類似於過度醫療的反面。選擇過度尊嚴死的人,想的是與其拖垮家庭,拖得親人埋怨自己,不如儘早自我了斷。換句話說,積極的安樂死,拋去臨終這一群體的其他人群,會不會算是一種相對來說沒有那麼痛苦的“自殺”?
安樂死引發的倫理爭議一方面向安樂死實踐提出了挑戰,另一方面也暴露出安樂死實踐背後隱藏的關於人類自身道德困境的深層矛盾。這些矛盾既有人類主體所共同面臨的生與死的矛盾、醫學倫理決策、道德原則衝突、人性自身的矛盾以及社會公正問題,同時還包括具有特殊性的傳統“孝道”“死亡權利”等片面義務論價值取向。
拋開技術和倫理道德不談,我想,從個體權利的角度來說,每個人都應當享有自己對待生死的立場和觀念。一個人當然不能決定自己的出生,但現代價值會強調其對於自己死亡的自主決定權,至少不能是來自或讓渡給某個政治單位或社會組織,更不能是某個權威人物。命權的至高境界,或許就是尊重死亡權,給予死亡方式的選擇權。
2022年,法國新浪潮電影的奠基人之一讓-呂克·戈達爾,在瑞士日內瓦湖畔的羅爾家中,在家人環繞中去世,享年91歲,悲傷之餘還有些許溫存。戈達爾並非死於疾病,而是選擇了安樂死,因為他覺得已經覺得精疲力盡。不知道是否是天意,戈達爾執導的個人第一部電影,名字就叫《精疲力盡》。
《精疲力盡》
在我們對這個世界或者生活精疲力盡的時候,能否自主地選擇一種看起來不是那麼“遭罪”的死法?無數被絕症和慢性疾病折磨的臨終者和患者,能否選擇在自己想要的時間和地點,以一種體面的方式離開這個世界?
這將是我們未來長期的挑戰,也是一種飽含爭議的人文關懷。其中一個關鍵問題就在於生命權以及死亡權是否以及能否完全屬於個體。
*本文整理自看理想節目《成人及成為人類學家:人類學60講》第53期,有編輯刪減,完整內容請至“看理想”收聽。
參與撰稿:喬畢洋、張真瑞
音訊編輯:ruicen、香芋
策劃:看理想新媒體部
封面圖來源:林青霞微博
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