“我已8年沒尿尿，肚子要爆炸了！”英國女孩講述崩潰生活，結局令人既震驚又揪心…

2025-04-22 15:19 最英國

講這個故事前先問問大家：如果有一天，你發現自己再也無法上廁所，你會怎樣？
對來自蘇格蘭格拉斯哥的31歲的英國女孩Tia，這並不是一個玩笑，而是她過去八年間無可逃避的現實…
“我已經8年沒辦法自己尿尿了，每一天都像是在為生命而戰。”Tia用一段簡單卻震撼的話語，揭開了她痛苦又頑強的生活真相。

從2016年至今，她因為一種罕見病無法自然排尿，生命和生活都被徹底改變。  

事情最初來得毫無預兆……
那一天，Tia感覺身體不太對勁，腹部不斷脹大，似乎有一股無處宣洩的壓力。她嘗試多喝水，希望能逼迫身體將積存的液體排出，可是無論她多努力，都無法排出一滴尿。

而脹痛不但沒有緩解，反而愈發劇烈，痛到讓她幾乎無法站立。
她緊急趕到醫院，醫生經過檢查後，告訴她一個令人震驚的事實——她體內竟然滯留了整整兩升尿液，她的泌尿系統已經感染導致敗血癥，隨時可能危及生命！
如果她再晚來一步，後果不堪設想。  
為了保命，醫生緊急為她插入導尿管，暫時解決了尿液瀦留的問題，但她從此再也無法自然排尿。這意味著她今後需要每天透過導尿管手動排尿的方式清空膀胱，生活的尊嚴和自由似乎在一夜之間被剝奪。
然而，這只是她痛苦生活的開端。
在接下來的日子裡，她經常經歷腹部劇痛和身體感染，每一次發病都像是在生死邊緣掙扎。幾個月後，醫生最終確診她患上了一種極為罕見的疾病——福勒綜合症。
這種病被發現至今不過幾十年，發病率極低，每百萬女性中僅兩人患病，罕見得幾乎沒有參考案例。
福勒綜合症會導致膀胱括約肌無法放鬆，使尿液無法排出，從而帶來持續性的尿瀦留和高風險感染。

雖然確診讓Tia終於找到了病因，但隨之而來的絕望感卻如排山倒海一般襲來。因為醫生告訴她，這種病無法治癒，她只能透過治療緩解症狀，但每一種嘗試都以失敗告終。
醫生給她植入了神經刺激器，希望透過刺激脊椎底部的神經來啟用膀胱功能，但無濟於事；甚至連手術重塑尿道的辦法也被宣告無效。
她的身體每況愈下，感染反覆發作，抗生素也逐漸失去效果，她的生活被徹底束縛在病榻上，曾經的工作和夢想都成了遙不可及的奢望。  

長期的病痛讓Tia幾近崩潰，尤其是她在如此年輕的年紀就得了這樣的“絕症”，孤立無援的處境更讓她心灰意冷。她說：
“我感到前所未有的害怕。我不知道自己接下來還能撐多久，我只覺得自己的一生已經結束了，什麼都沒有了。”

那段時間的生活如同一場噩夢：
“每一天我都害怕疼痛隨時襲來。我的人生被徹底按下暫停鍵，所有的夢想、工作和社交都成了遙不可及的奢望。”
然而，就在無數次失望和絕望之後，Tia終於做出了一個大膽而決定命運的選擇——到2022年5月，她接受了全膀胱切除手術，並安裝了造口袋！

這是一個幾乎不可逆的選擇，意味著她再也無法像普通人那樣排尿，而是透過外接的袋子直接排出。
這個決定雖然能夠讓她擺脫膀胱失能的折磨，但也讓她付出了沉重的代價。  

手術雖然緩解了排尿問題，但她的免疫系統仍然在與失控的感染鬥爭，抗生素的耐藥性更是雪上加霜；
她唯一的腎臟功能也在下降，身體的抗感染能力越來越弱，隨時可能面臨新的健康危機。
儘管如此，Tia並沒有放棄對生活的渴望。她樂觀地說：“雖然我依然無法享受生活，但至少現在，我不用每天擔心會因為尿液瀦留而喪命。”

2022年，她參與了一項實驗性疫苗試驗，希望能夠遏制感染的風險，為未來爭取更多可能性。與此同時，她開始分享自己的故事，希望幫助和鼓勵更多與她一樣深陷困境的人。
她說：“我希望那些和我一樣患有福勒綜合症的人知道，他們並不孤單。很多人正在經歷和我類似的痛苦，如果我的故事能夠幫助到哪怕一個人，我都會覺得值得。”
Tia坦言，她有時會感到深深的孤獨和疲憊，但她依然渴望活下去，渴望抓住每一個可以讓生命多一些意義的機會。

她還列了一份“遺願清單”，希望在還能承受的情況下完成一些夢想。
“我知道我的身體條件已經很差了，但我還是想抓住機會，趁著還能行動的時候去完成那些一直以來想做的事情。即使我沒有膀胱，只剩一個逐漸衰退的腎臟，我也想為自己的人生創造一些美好的回憶。這就是我活下去的動力。”  
在她的分享下，很多網友也都勇敢分享了自己的故事，並為她加油打氣：
"幾年前，我開始出現排尿困難，於是去看了泌尿科醫生，起初被診斷為間質性膀胱炎。但由於我的皮膚無法耐受造口袋的貼片，我選擇接受手術，將膀胱徹底切除。醫生用我的一段腸道組織為我重建了一個新的膀胱，這個新膀胱的位置就在我的肚臍後方。現在，我透過插入導尿管進入肚臍，將尿液排出體外，排尿過程變得順暢無阻。"
"我的兒子天生只有一個健康的腎，因為患有腎病，他在12歲時不得不切除了一側腎臟。幸運的是，到目前為止，他一直沒有出現任何問題，但我總是擔心，如果唯一的腎出現問題，該怎麼辦。現在他剩下的腎臟已經變得更大，以彌補失去的那一個。當時，他被診斷為多囊性發育不良腎病。在我懷孕20周時，醫生告訴我他可能患有唐氏綜合症，還建議我第二天終止妊娠！但我拒絕了，我說如果真的發生了，我會去面對。然而，他出生後完全沒有任何唐氏綜合症的跡象。
如今，他已經19歲了，努力工作，過著正常的生活，但我知道，這樣的生活可能有一天會改變，這始終是我的一塊心病。我希望你也能變得更堅強，在可以離開家時，儘可能創造更多美好的回憶。祝你一切順利！❤️"
Tia的故事讓人既心痛又敬佩。
從最初因無法排尿瀕臨死亡，到如今帶著造口袋與病魔頑強鬥爭，她用八年的時間證明了生命的韌性和勇氣。
儘管命運如此不公，她依然選擇以自己的方式抗爭。她的話語也觸動著很多人：
“對於和我一樣帶著造口袋的人，我想告訴你們，千萬不要覺得羞恥。如果不是這個造口袋，我今天就不可能還站在這裡。這就是我的生命線。”
在這裡，讓我們一起祝福堅強的Tia！
最後問問大家：對此你怎麼看？歡迎和我們討論！
Ref：
https://www.mirror.co.uk/news/uk-news/i-havent-wee-eight-years-33963530
https://www.thesun.co.uk/health/31281885/havent-peed-years-agony-could-kill-me-fowlers-syndrome/
https://www.getsurrey.co.uk/news/health/woman-left-excruciating-pain-after-30222775
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