天下之大，無奇不有。排尿，對於一個普通人來說，就是每天都要經歷的一個人體自然代謝的過程而已。
可這件再正常不過的小事，在一位英國妹子那裡，卻變成了常年累積的痛苦。
自從她被診斷出患有一種罕見的疾病後，在過去的九年時間裡，妹子一直都無法自然地排尿。為了鼓舞更多像自己一樣有著類似情況的患者，妹子決定將多年來的私人經歷毫無保留地分享出來。
1
怪病纏身
2016年，家住蘇格蘭格拉斯哥的Tia Castle已經有好幾天沒上廁所了，她的肚子很不舒服並且開始腫脹。很快，疼痛就變得難以忍受，Tia完全不知道發生了什麼，於是她緊急地趕往了醫院。
經過初步的診斷，醫生告訴她，由於體內滯留了驚人的兩升水，而且無法排出，她的泌尿道已經感染並出現了敗血症。
由於感染風險不斷增加，這位前養老院工作人員不得不在接下來的九個月裡每天都用導尿管強迫自己上廁所。醫院的工作人員也貼心地教導Tia如何自己導尿，這樣她就可以在家裡排尿了，但Tia發現這十分困難。
從那時起，Tia被診斷出患有一種十分罕見的疾病，福勒氏綜合症。
福勒氏綜合症是一個很新的疑難雜症，直到1985年才被發現，患者特徵是膀胱容量大、感覺減退、最大尿道閉合壓力增加和逼尿肌活動不足。
這個罕見的臨床問題會阻礙尿液透過，患者排尿通常都極度困難，該病還會導致尿瀦留（膀胱排空尿液的功能障礙，在排尿後膀胱不能將尿液完全排空，從而造成膀胱的殘餘尿量增加），感染的風險也會增加。
據專門從事膀胱和腸道產品的公司Clinisupplies稱，福勒氏綜合徵是由於膀胱的括約肌無法放鬆所致，每百萬名女性中就有兩名患有此病，這麼低的發病率卻被Tia碰上了。
現年32歲的Tia表示，自從患病以來，她就感到異常地痛苦，但無論她怎麼努力，她就是無法去廁所。Tia還試過喝很多水，強迫她的身體去釋放一些滯留物——但滯留物卻不斷積累。
九年來，她沒有自然而然地尿過一滴尿，從來沒有上廁所的衝動，但她的肚子卻鼓鼓的，好像要爆炸了一樣。這讓她十分沮喪和厭煩，因為她知道自己的生命經常因此而受到威脅。如果她當時沒有去醫院，誰知道自己今天還會不會尚在人世呢？
發生在自己身上的這一切都讓Tia感到震驚，自己年紀輕輕的，怎麼就得了這麼一個怪病呢？自己也因為這個病而錯過了太多東西，她的世界崩塌了，自己曾經知道的一切都被奪走了。她在生活中還有很多想做的事情，但現在，這似乎都是不可能實現的了。
其實在Tia還是個孩子的時候，她就患有幾乎持續不斷的膀胱感染、腎臟感染和反流性腎病。在她的成長過程中，Tia一直不停地在和疾病作鬥爭，但不幸的是，她的右腎還是被切除了。
她還經常出現膀胱感覺喪失和劇烈膀胱痙攣的情況，這也影響了她的睡眠質量。尿不出，還睡不好，這樣的日子真的是沒法過下去了。
Tia失去了希望，直到一位朋友提到了福勒氏綜合症，並指出她的症狀可能就是這種疾病的徵兆。
於是在2016年，Tia去看了醫生，醫生建議她去泌尿科做進一步的檢查——但就在就診的前幾天，Tia就因開頭所講的敗血症而住院了。
由於她自然排尿的能力逐漸惡化，她不得不接受了多次手術，還在身體上安裝了永久性導管。
此後Tia幾乎足不出戶，她也在積極地尋求正式診斷；直到2017年，診斷結果得到證實。
雖然終於找到了自己為什麼無法自然排尿的答案，Tia算是鬆了一口氣，但當她得知這種疾病是無法治癒的時候。Tia還是崩潰了。她很害怕，因為她不知道接下來會發生什麼——也不知道自己是否會得到幫助。
目前，這種綜合症可用的治療方法非常有限。醫生想盡了各種辦法，包括將導線插入Tia的脊柱底部以刺激膀胱神經。他們甚至還建議Tia做手術切除部分膀胱，這樣就可以開闢一條新的尿液流動通道了。
但不幸的是，任何治療都不起作用。Tia每天都充滿了對極度疼痛的恐懼。她的整個生活都被擱置了。
自己還那麼年輕，卻患上了如此罕見的怪病，老天真是不公平，每每想到自己的情況，Tia就感到十分的孤獨，因為自己沒有辦法向任何人傾訴和求助。
在她23歲生日後的幾天，Tia終於學會了如何導尿，她每隔幾個小時就進行一次導尿。然而，這引起了劇烈的疼痛，她甚至無法坐下，只能臥床不起，疼痛和感染讓Tia完全無法生活自理。
Tia病得太重，無法工作，在接下來的幾年裡，大部分時間她都是在家裡的床上或是在醫院的病床上度過的。
2021年11月16日，Tia接受了米特羅法諾夫手術，這個手術也被稱為闌尾造口術，它使患有膀光疾病的患者能夠控制他們的膀胱，為他們提供了尊嚴和更好的生活質量。這是Tia第七次進行這樣的手術，手術耗時十個小時，Tia的一段腸子被切除了，從而為胃部插管開闢了通道。
不幸的是，僅僅一個月後，Tia就被告知通道已經塌陷，她再次入院，醫生試圖重新開啟通道，但沒有成功。
2
大膽決定
2022年5月，Tia到達了崩潰的邊緣，忍無可忍的她做出了一個勇敢的、改變生活的決定，她要將她的膀胱完全切除，並安裝一個造口。
其實Tia完全可以選擇再次進行之前的手術，但經過與伴侶的長時間討論，他們決定進行尿道造口術。
Tia解釋說，自己做出這個如此大膽的決定是因為如果坐以待斃，她的一輩子就耗在這個怪病上了，她無法享受生活，因為大部分的時間她都在和病魔作鬥爭。她只希望自己能夠儘快好起來，可以離開家出門去走走。
手術進行得很順利，Tia還親切地給她的新造口取名為Ariel，她也希望未來不會再有任何慢性感染的出現。
現在距離她進行造口手術已經過去快三年了，Tia管理得很好，但不幸的是，感染仍然是一個大問題，她的腎臟每月大約會感染三次。
去年，醫生給Tia開了27個療程的抗生素，她透露自己已經對藥物產生了耐藥性，這使得它們更難治療。
Tia的壓力很大，身體狀況也很差，但她儘量不去醫院。她還想趁自己還能做到的時候去完成她遺願清單上的一些事項。
雖然Tia已經沒有了膀胱，而且她唯一僅存的另一個腎臟的功能也在下降，但她還是非常渴望留下一些美好的回憶。
最近，頑強的Tia一直在與失控的感染作鬥爭，但她還是獲得了新生。前段時間，她剛剛開始實驗性的疫苗試驗，Tia希望這些實驗性疫苗能起作用，因為這是她的最後選擇。同時她也得到了英國福勒氏綜合症慈善機構的支援。
Tia很慶幸自己還活著，她想將自己的故事告訴給更多人，讓其他福勒氏綜合症的患者知道他們並不孤單。外面有那麼多人還在苦苦掙扎，所以如果她能幫助到其中任何一個人的話，她都會很高興。
Tia還說，對於那些有造口的人，請記住，這並沒有什麼可羞恥的。這個造口也是自己今天還活著的唯一原因。
據統計，我國現有永久性造口150多萬，每年約有10萬人接受造口手術。其中有相當一部分造口手術患者因其身上的“塑膠袋”，感到痛苦和尷尬，早早地便過上了隱居生活，不願意與外界接觸。
雖然造口術很多時候幫助解決了多種疾病，甚至挽救了患者的生命，但同時它帶來的合併症以及其它的不便之處，也給患者帶來了巨大的困擾。
不少患者在術後早期，都存在心理障礙，會因使用造口器材過程中出現漏水、漏氣、臭味等情況，而產生自卑、絕望、崩潰等情緒，嚴重的還會拒絕社交，甚至導致自閉。
經過造口手術後，很多患者常常因此鬱鬱寡歡，很難接受，陷入生理和心理的雙重困境。
雖然造口手術會帶來不便，但很多時候換個角度思考一下或許就會有不一樣的想法，比如造口其實只是改變了排洩口的位置，其它地方和普通人的生活並沒有區別。
謝謝勇敢的Tia將她的故事和人們分享，她的經歷一定可以激勵更多人勇敢地生活下去。
寫在最後
Tia的生活對正常人來說是無法想象的，9年的時間裡，想尿卻尿不出來，每天都是一場生存鬥爭。也希望不斷發展的醫藥科技，有一天能完全治癒像Tia一樣的患者們。
END
The Mirror
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