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32歲的蘇格蘭女子蒂婭(Tia Castle)是一位Fowlers綜合症病患，該病症多發病於20-30歲年輕女性，特點是患病女性無法自然排尿。
Fowlers綜合症如今還是醫學難題，病因不明確，也沒有徹底的解決辦法。
而偏偏蒂婭就被百萬分之二的機率砸中——從發病到現在，蒂婭已經整整9年沒有進過廁所小便了。
無論是站著、蹲著、坐著，蒂婭都無法順利排尿。
而她早已習慣使用人工造口袋自行用導管排尿，正因為如此，每次排尿都是一種挑戰…
2016年，23歲的蒂婭發現自己身體出了異常。
她本身就在小時候切除了一隻腎，從小也有持續不斷的膀胱感染、腎臟感染和腎返流。
有時候，小便對於蒂婭來說就存在一定問題，比如她會對膀胱喪失感覺，有時又有劇烈的膀胱痙攣，她經常在夜晚感覺到痛苦，睡眠質量也一直不好。
但那幾天，蒂婭仍然感覺到自己的身體不對勁——她已經好幾天沒有小便了，膀胱卻沒有什麼感覺。
不僅如此，她的肚子也鼓鼓的，像是裝滿了水，同時她的腹部也出現嚴重疼痛。
在養老院做護工的蒂婭覺得自己必須去醫院一趟，而當她趕到醫院後，醫生就慶幸蒂婭來得及時：她出現嚴重尿路感染，感染引起了敗血症，再不來估計就小命不保了！
同時，醫院發現蒂婭的膀胱內積壓了多達2L尿液。
明明有尿，蒂婭的身體卻為何無法將尿液排出呢？
儘管充滿疑問，但眼下最重要的問題還是解決感染，並讓蒂婭學會人工導尿管的使用。
年紀輕輕的蒂婭，就這樣莫名其妙地用上了導尿管，而醫院方面也檢查不出她的膀胱為什麼沒法正常排出尿液，她的病因也成了謎團。
可憐的蒂婭在這次進出醫院後，再也無法舒適地排尿——每一次使用導尿管後，她都會出現流血和嚴重疼痛情況，她必須臥床才能緩解一些疼痛感。
“我感到非常痛苦，但無論我多麼努力，我就是無法去廁所。
我喝了很多水，試圖強迫我的身體釋放一些滯留物，但滯留物卻不斷積累。
這讓我感到沮喪和厭煩，因為我知道自己的生命經常因此而受到威脅。
如果我當時沒有去醫院，誰知道我今天還會不會在這裡？這一切都讓我震驚，因為我從來沒有上廁所的衝動，但我的肚子卻鼓鼓的，好像要爆裂了。
就這樣，蒂婭無奈離開了工作，痛苦地在床上躺了一年。
正當她倍感絕望的時候，她透過朋友得知了Fowlers綜合症，這個病症患者的膀胱括約肌過度緊張、無法放鬆，讓小便無法正常從膀胱排出。
而不久後，她也從醫生那裡得到相同的結論，她就是患上了這個年輕女性偶發的罕見病。
然而，儘管好不容易知道了病因，蒂婭卻再次陷入絕望——此病暫時無解。
蒂婭的慢性感染和劇烈疼痛仍然無法消除，醫生嘗試了很多辦法都幫不到蒂婭，蒂婭的心態也越來越差。
“醫生嘗試了各種治療方法，包括將導線插入我的脊柱底部以刺激膀胱神經。
醫生甚至建議我做手術切除部分膀胱，這樣就可以為尿液流出開闢一條新路徑。
但不幸的是，什麼都不起作用。每天我都充滿了對極度疼痛的恐懼。
當時還很年輕，而且病情又很罕見，我感到很孤獨，因為沒有人可以求助。”
4年間，6次手術結果不如預期，蒂婭的生活質量蕩然無存：
“我錯過了太多東西，我曾經知道的一切都被奪走了。生活中我還有很多想做的事情，但現在，這似乎是不可能的。”
所幸她的伴侶在蒂婭患病後不離不棄，始終守護心愛的人左右。
2021年，蒂婭接受了一個特殊的手術，手術耗時10小時，醫生團隊切除了蒂婭的一段腸子，為胃部導管插入開闢了一個通道。
然而僅僅一個月後，蒂婭就被告知這個通道不幸塌陷了，她需要重新做手術開啟通道。
但重建通道的手術也失敗了，蒂婭被建議要麼再次進行同樣的手術，要麼永久切除膀胱，在肚子上建立一個永久性造口，未來全用人工導尿。
經過和伴侶的長時間討論，蒂婭決定使用第二個選項，放棄膀胱。
2022年，蒂婭被切除了腎臟，裝上了造口袋。她給造口的名字起名Ariel，希望未來沒有慢性感染髮生。
但兩年後，蒂婭還是被造口發生的感染困擾，每個月她大概會感染三次。如果感染情況嚴重，蒂婭就會去醫院開藥。
而在去年蒂婭的醫生為她開出第27個療程的抗生素後，蒂婭發現自己對抗生素已經產生了耐藥性。
但蒂亞的希望還未完全破滅，她開始接受英國NHS的實驗性疫苗試驗，看能不能從這個新研究中獲益。
而公開自己的整個發病和患病過程給大眾，蒂亞希望能讓遺願清單上專案減少一個：
“我壓力很大，身體狀況很糟糕，我儘量不去醫院，而且我每天都感到無聊透頂，因為我一直臥床休息。但我希望這些實驗性疫苗能夠起作用，因為這是我的最後選擇。現在，我想趁我還能做到的時候完成我的願望清單上的一些事項。
我無法享受生活，因為大部分時間都在為活著而奮鬥。我只希望我能好起來，可以離開家。
儘管我沒有膀胱，而且一個腎臟功能正在下降，但我還是非常渴望留下回憶。我想講述我的故事，讓其他患有福勒氏綜合症的人知道他們並不孤單。
外面有這麼多人在掙扎，所以如果我能幫助一個人，我會很高興。對於那些有造口的人：記住，沒有什麼可羞恥的。這是我今天還活著的唯一原因。”
蒂婭在遭受疾病困擾仍不忘提醒世人，不需要為自己生病而感到羞愧和尷尬。
無論如何，希望蒂亞最終能過上正常的生活吧…
Ref：
https://www.mirror.co.uk/news/uk-news/i-havent-gone-toilet-wee-33962993