*本文為「三聯生活週刊」原創內容
我國適齡兒童中大約有5%到8%患有閱讀障礙。由於這些孩子沒有外顯性的器質性障礙，國內又缺乏統一的診斷標準，他們長期以來都被忽視。即使是老師和家長，也容易誤以為他們是“笨”或者“懶”。
文｜段弄玉
校校一會兒把衛生紙裹在眼鏡上，一會兒唸唸有詞地模仿媽媽生氣的樣子，好不容易才想起來眼前的作文字，“完了，我要被我媽揍死了，趕緊寫吧”。但即使開始動筆了，他一個上午也寫不出20個字。他在課堂上同樣坐不住，喜歡左顧右盼，老師一不注意，就悄悄地在座位上玩起了雨傘。
這是紀錄片《我不是笨小孩》中的一個片段——根據北京師範大學舒華團隊多年的研究結果，我國適齡兒童中大約有5%到8%患有閱讀障礙。由於這些孩子沒有外顯性的器質性障礙，國內又缺乏統一的診斷標準，他們長期以來都被忽視。即使是老師和家長，也容易誤以為他們是“笨”或者“懶”。校校正是其中的一個孩子。
最開始，校校在北醫六院被診斷為“注意缺陷多動障礙”，也就是人們常說的“多動症”。同時測試結果顯示，校校的智力水平良好。校校的媽媽李綠壇覺得沒什麼，“我小時候也挺愛說話的。老師總跟我說，‘你坐哪兒，哪兒就變成菜市場。’”
然而，隨著校校的年級升高，李綠壇越來越對兒子的考試成績感到困惑。小學一二年級很少有孩子下90分，但校校那時候只能考五六十分，“他智商正常，而且語言比同齡人都發育得好，小嘴巴巴的什麼都能說明白”。李綠壇只能推斷，是校校的學習態度出了問題。
李綠壇開始下功夫輔導兒子寫作業。那個階段作業並不多，有孩子在學校就能把作業做完，但校校每天都得把作業帶回家寫到晚上十一二點。令李綠壇更為不解的是，前一天剛教會的字，第二天校校又忘了。她還發現，校校會把“農村”讀成“農民”，理解文字的速度也比別人慢，要用手指著讀好幾遍才能明白。不僅語文，數學考試時因為讀題慢，等他做完十道選擇題，時間就已經用完了。
在《我不是笨小孩》裡，李綠壇看起來是個“暴躁的媽媽”。她朝著校校咆哮，讓人隔著螢幕都能感受到房間裡的低氣壓。但我和李綠壇見面後，李綠壇向我回憶道，當紀錄片的導演找到她時，正是她“最迷茫和痛苦的時候”。我意識到那些暴躁的切片背後是她作為母親的持續焦慮。“那時候，我不知道他的問題出哪兒了。孩子成績這樣將來怎麼辦？萬一沒學上，將來走到社會上，學壞了怎麼辦？”
每隔半年，李綠壇就要帶著校校去北醫六院複診。一次，聽完校校的情況，醫生告訴她，除了多動症，校校還可能有“閱讀障礙”。
李綠壇聽說過“多動症”，但她從來沒聽說過“閱讀障礙”。那是2016年，北醫六院還不能對“閱讀障礙”進行正式的臨床診斷，也沒有任何干預辦法，而是把李綠壇介紹給了北京師範大學心理學部的李虹教授。
李虹長期關注漢語兒童閱讀能力的發展與促進。在她的研究中，閱讀障礙指那些擁有正常的智力、平等的受教育機會和正常的學習動機，卻在學齡階段不能順利習得閱讀技能的孩子。就像校校一樣，他們閱讀速度慢，難以準確地識別文字，寫字時則容易出現書寫錯誤。雖然他們的智力正常甚至很聰明，但因為閱讀上的困難，經常會在學習中感到吃力。
為什麼當時醫院沒能給校校下診斷？李虹告訴我，“閱讀障礙”的概念被承認，歷史並不長。事實上，在人類歷史中的很長一段時間，閱讀都不是一項必備的能力。在工業革命後，隨著現代教育的普及，閱讀能力成為社會分工和職業發展的核心需求，閱讀能力的缺陷才開始對個人的生活和職業產生深遠影響。1896年，英國的一位醫生在雜誌上描述了一名視覺和智力正常的男孩，但無法學會閱讀和拼寫的個案，這是首個關於閱讀障礙的醫學報告。經過100多年的研究，關於英語閱讀障礙的研究和干預也逐漸成熟。
而在漢語環境裡，“閱讀障礙”被認識的歷史更短，不過三四十年。由於漢字屬於非拼音文字，人們一度認為漢語環境中並不存在閱讀障礙問題，直到20世紀80年代，密歇根大學的哈羅德·史蒂文森（Harold Stevenson）教授等人做了一項跨文化研究，對不同語言環境中的美國、日本，以及中國臺灣地區兒童進行了比較研究，發現漢語兒童中也存在閱讀障礙的現象，這才開啟了漢語閱讀障礙的科學研究。
研究者發現，雖然都與認知能力的缺陷有關，但漢語閱讀障礙的病理機制和英文存在明顯的差異：英語是表音文字，字母與讀音之間的關係較直接，閱讀障礙孩子的核心問題主要表現為語音意識缺陷，即難以分辨和操縱語音中的細小單元，進而難以將字母和讀音聯絡起來。在漢語環境中，閱讀障礙的孩子也有這種語音意識缺陷，但除此之外，由於漢字的字形非常複雜，且存在大量一音多字、一字多義、複合詞等現象，所以漢語閱讀障礙的孩子還可能表現出語素意識缺陷、正字法缺陷等問題。
2003年，李虹讀博士的時候，國內關於閱讀障礙的研究剛起步不久。李虹的博士生導師舒華是國內從事漢語閱讀障礙最早的研究者，她從1997年就開始了漢語發展性閱讀障礙的研究。參照國際上閱讀障礙的診斷思路，同時結合漢語閱讀障礙的病理機制，舒華團隊探索出了一系列可用於診斷的測量工具。在運用這套測試的最新版本時，首先採用家長問卷（簡版示例見附錄）對疑似閱讀障礙兒童進行初篩，若得分大於臨界值，則提示有閱讀障礙風險；在此基礎上，再透過臨床資料的收集，排除智力問題、視覺或聽覺功能異常、其他精神或神經病性障礙、心理社會逆境等因素的干擾；最後進行閱讀能力測驗和核心認知能力測驗，對閱讀障礙進行最終的診斷。
不過，李綠壇在2016年找到李虹時，中國大陸這邊關於閱讀障礙的研究多侷限於學術機構中，“那時候如果一個家庭想確認自己的孩子是否有閱讀障礙，他們是沒有通暢渠道的”。除了依靠醫生介紹，還有些家庭會透過搜尋知網聯上的學術論文聯絡到舒華，“有家長感覺到自己的孩子和別人不一樣，但一直不知道問題到底出在哪裡。他們只能去查知網，發現閱讀障礙的描述與自己孩子的情況非常相符，才透過郵件和我們建立了聯絡”。
舒華團隊一直想把這套測量工具發展成一套可供醫院、家庭和學校使用的判斷標準，但這並非易事。北醫六院的研究員王久菊是當初將校校媽媽介紹給李虹的醫生，也曾是北京為數不多能夠進行閱讀障礙測試的專業人員。從舒華實驗室畢業後，王久菊開始在北醫六院工作，專注於閱讀障礙相關研究的臨床轉化。2016年起，王久菊基於舒華實驗室的研究成果，對可能患有閱讀障礙的孩子進行科研性質的測驗，再將測驗結果與代表北京市兒童平均閱讀能力的常模進行比對，從而做出判斷。校校就是最初的受益者之一。
為了減小人工測量的誤差，並使得研究成果能夠推廣到全國更多地區，近幾年，舒華的團隊又對測量工具進行了電子化的轉換，並在全國7個地區收集了一個將近4000名小學生的資料，建立了一個迴歸型常模，用於將被測量者的閱讀能力和同齡人進行精確到月份的比較。但直到現在，這套工具還處於臨床轉化階段，尚未得到大規模的推廣。王久菊告訴我，雖然閱讀障礙一直都在主流醫療體系的疾病分類中，但因為不危害社會，也不危及生命，所以很長時間內相關人群都沒有被關注到。
2023年，舒華聯合北京、上海、深圳等多地長期從事閱讀障礙研究與實踐的學者和一線醫生髮表了《漢語發展性閱讀障礙診斷與干預的專家意見》，旨在為相關領域的醫師和康復專業人員提供指導，並對開展相關教育性干預活動形成參考。有醫療機構也逐漸發展出了針對閱讀障礙的診斷性評估工具。據上海市兒童醫院兒童保健醫學部行為發育科張媛媛主任介紹，從2023年起，該院開始使用自主研發的“現代漢語發展性讀寫障礙評估工具”進行臨床診斷。2024年，北京兒童醫院開出了第一張“兒童閱讀障礙”的診斷證明，標誌著舒華團隊的測量工具正式進入到醫療體系之中。
前來找王久菊諮詢閱讀障礙的家庭，通常是“一個焦慮的媽媽加上一個無所謂的爸爸”。王久菊說，雖然閱讀障礙的孩子智力正常，但由於閱讀困難，他們容易懷疑自己在其他方面也很差，從而陷入對自己的全盤否定。這種負面情緒隨著年齡增長可能會加劇，甚至可能誘發抑鬱和焦慮。如果處理不當，就影響到整個家庭的狀態。
媽媽們往往在來醫院之前已經對閱讀障礙有一定了解，因此在孩子確診後經常會說“我就知道肯定是這樣”。爸爸們的無所謂態度可能在就診後有所轉變，但更多的爸爸要麼來了不久就開始玩手機或直接離場，要麼依舊不承認孩子有問題，甚至反駁道：“我小時候也這樣，不是一樣活過來了？”在王久菊看來，他們往往忽略了一個關鍵因素：如今的孩子所面臨的競爭環境和幾十年前已經完全不同，“現在考八九十分都覺得少，何況考五六十分？”
如果孩子被診斷為閱讀障礙了，接下來應該怎麼做？
李虹的研究表明，漢字字理學習和繪本分級閱讀是幫助孩子克服閱讀障礙的兩種有效方法。漢字字理學習透過講解漢字的起源、特點和演化規律，幫助孩子深入理解漢字的構成規律；而繪本分級閱讀則是透過難度適宜的、有視覺支援的閱讀材料，緩解孩子對閱讀的畏難情緒，逐步培養他們對閱讀的興趣和效能感。於是，從2016年起，李虹給北師大心理學院大三的學生開了一門名為“閱讀障礙：從診斷到干預”的課程，在培養學生專業能力的同時，也為有特殊教育需要的家庭提供公益性支援。在課堂上，李虹將選課的學生分成小組，指導他們運用漢字字理學習和繪本閱讀的方法，為有閱讀障礙的孩子設計並實施五次個性化的輔導課程。
部分醫院最近幾年裡也有了針對閱讀障礙的干預措施。閱讀障礙不像多動症，並不能透過藥物進行治療。上海市兒童醫院目前根據閱讀困難的孩子的認知發展和讀寫技能水平，設計“階梯性的干預訓練方案”，幫助他們掌握漢字識別的方法，並提供書寫干預訓練。醫院還設立了家長課堂，幫助家長了解閱讀障礙的發生機制和具體表現，向家長普及如何透過親子閱讀等方法提高孩子的讀寫能力。2024年8月，北京兒童醫院保健中心的“閱讀困難”門診也正式開診，在診斷性評估的基礎上為個體定製解決方案。
但李虹也提醒我，僅僅幾次干預課程很難在短期內促成孩子閱讀能力上的變化，更多是為家長提供方法上的指導和心態上的支援。一位不願透露姓名的家長告訴我，在不知道孩子可能有閱讀障礙之前，他就像“在黑暗裡摸索”。但干預課程讓他心裡安穩了許多，他開始用李虹的方法陪孩子練習，“我們不再懷疑孩子是不是笨，或者是不是我教得不對，也不會再對她發脾氣，說‘就這麼一個單詞，跟你說了多少遍，怎麼記不住’之類的話”。
在“閱讀障礙”的課堂上，李虹還向家長們推薦了阿米爾·汗主演的印度電影《地球上的星星》，影片講述了一名患有閱讀障礙的男孩在老師的陪伴和指導下，逐漸成長並找回自信的故事。影片中這種“因材施教”的實踐也逐漸出現在北京的一些學校中。其中，北京市西城區融合教育中心已經建立起一套較為成熟的學習問題兒童支援體系，有意願加入的學校和教師便可以獲得支援。
十年前，北京聯合大學特教學院副教授張旭即與該中心開始合作，因為雙方理念契合，張旭得以把在多年實踐中摸索出的本土化評估和干預模式應用到這些學校。2005年，剛到聯合大學任教的張旭開始教授“學習障礙兒童教育”這門課。當時國內案例和參考資料非常匱乏，她只能從國外及港臺地區獲取有限的資料。張旭每週都會去小學聽課和調研。她發現，學校裡單純存在閱讀障礙的孩子很少，閱讀障礙往往與數學障礙、書寫障礙等共同發生。此外，約有60%的閱讀障礙兒童同時患有包括多動症在內的其他神經發育障礙或精神心理障礙。
張旭還觀察到，在學校的環境中，孩子們面對的學習任務從來不是孤立的“只需要閱讀或者只需要計算”，“外科解剖式”的解決方案不現實，加之學校資源有限，教師普遍缺乏專業培訓和支援，也無法為每個有學習障礙的孩子提供一對一干預。因此，張旭提出應該基於學校的情境，針對孩子們的共性問題和個別學生的具體情況提供相容性的解決方案。而這一理念與西城區融合教育中心的目標不謀而合：“融合教育”旨在讓每個孩子，無論特點如何，都能得到支援。
《地球上的星星》劇照
在“融合教育”的理念下，張旭與中心教研員王玉玲老師帶領的團隊合作探索出一個逐級響應式的方案：首先，在全班層面，學科教師進行能夠滿足班級學生差異需求的全班教學，並由班主任提供日常情緒和班級氛圍支援。而對於學習障礙較嚴重的孩子，經過評估後，由學校資源教師或者是從特殊學校抽調的巡迴支援教師提供小組干預或一對一課程。最後，面對更復雜的案例，則提供專家督導諮詢，並允許老師們透過區教研系統觀摩學習。
張旭強調，由於閱讀障礙是一種具有生物學起源的神經發育障礙，底層認知缺陷受到遺傳和環境因素的共同作用，改變起來並不容易，因此單純的相關認知技能訓練對整體閱讀能力的提升遠遠不夠。更重要的是提供一個支援性的環境，幫助他們產生強烈的學習動機，形成更靈活多樣的策略和思維模式來替代或補償原有的缺陷。
她曾經遇到過這樣一個案例：西城區的謝老師班上曾有一位名叫可心的孩子患有閱讀障礙。在得到中心逐級響應的支援後，謝老師理解了孩子的困難所在，並據此調整了教學策略。當遇到需要識記的字時，謝老師會在全班同學的面前把字放大，為可心等有閱讀障礙的孩子降低辨識難度。在教學過程中，謝老師還邀請同學給可心進行形義相連的講解。比如，識記“拔”字的時候，有同學這樣講，“小白兔一個人拔不出蘿蔔，於是找來了好朋‘友’，大家伸出‘手’，每個人出一‘點’力氣，終於把蘿蔔拔出來了。”可心第二天果然記住了這個字。
謝老師還對可心的作業進行了調整，讓可心根據自己的意願選擇完成部分作業，減少作業量的同時，鼓勵她對自己選擇的部分“精工細作”，提高作業完成的質量。每次的單元測試，謝老師也會為可心延長測試時間；只要可心有進步，謝老師就會拉著她的手錶揚；有一次可心在測試中進步了10分，謝老師就把“10”寫在黑板上，讓同學們猜背後的故事，而當謝老師揭開謎底時，可心第一次得到了全班同學的掌聲。經過謝老師一年半的陪伴，可心有了明顯的變化：她不再像從前一樣寡言少語，極度自卑，而是有了一起玩耍的朋友，哭鼻子的次數也越來越少，學習成績從原來的12.5分提高到了51.5分。
在李虹這邊，每次“閱讀障礙”課程開課的前幾周，她都會召集一次家長會，向家長們介紹閱讀障礙的基礎知識，並邀請其中有經驗的人進行分享。校校的媽媽李綠壇是被邀請次數最多的家長。校校被診斷為閱讀障礙一年之後，李綠壇對“這事兒基本上也搞明白了”。她不再盯著兒子寫作業，而是允許他按照自己的節奏來安排學習任務。李綠壇現在會這麼想，校校除了考不好試，各方面的能力都很不錯，口才好，有親和力，“要是放在原始社會，我兒子能當酋長”。最開始，李綠壇對校校的期待是能考上高中就行。後來聽說朋友家孩子只有420的中考分數，學了文物修復專業，經過七年的貫通教育，畢業以後直接去故宮修文物了，她心想：“還有這條路，那不錯。”
對於媽媽提出的上職業學校的建議，校校一開始有些牴觸，因為在他看來，“這是壞孩子才去的”。為此，李綠壇先是慢慢地給校校“灌輸”理念，又在週末帶著他去自己選中的幾個職業學校訪校。看到有一所交通運輸學校的航天系裡擺著真飛機的發動機和腳手架，還有一所學校裡面有一比一的汽車模型，校校終於心動了。後面的事情就水到渠成：當校校來到職校面試時，招生老師一下子就喜歡上了這個能說會道、開朗大方的孩子。李綠壇提前給校校準備的簡歷也派上了用場，上面記錄著他參加機器人比賽獲得的獎項，和專業所要求的動手能力正好匹配。
（感謝“飛米力”成長社群主理人鄭楓對採訪的幫助。應受訪者要求，文中可心為化名）
此問卷用於評估兒童的閱讀困難風險，請仔細閱讀下面每一道題，並根據兒童的平時表現填寫。每一題包含五個選項分別為：
“1=從不”“2=很少”“3=有時”“4=經常”“5=總是”
1.書面閱讀理解能力比口語理解能力差很多。
2.朗讀時因不認識漢字而常常停頓。
3.閱讀表現明顯比同齡人差。
4.學習語文時態度認真，但是學習效果差。
5.難以記住乘法表或公式。
6.不理解計數意義或需要用手指輔助計算。
將6道題的得分相加，即總分。當總分大於15，提示兒童存在閱讀障礙高風險，應推薦進行專業閱讀能力檢測，具體請以臨床醫生解釋為準。
排版：桃桃 / 稽核：然寧
詳細崗位要求點選跳轉：《三聯生活週刊》招實習生、撰稿人
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