今天是我兒子六週歲生日,距離我確診白血病整好一個月…

大家好,我是蔥哥。今天是2025年5月24日,距離我正式確診白血病整整過了一個月(上個月24日確診)。這一個月就像是一場不會醒來的噩夢,給我的人生帶來了毀滅性的打擊,也改變了我餘生的走向。至此我進入了一個與之前的生活完全不同的人生軌跡。
從小到大,我們做過無數的噩夢,但總有醒來的一刻,但這一次我知道,它再不是虛驚一場了,而是真真切切的厄運。

今天是我兒子六週歲的生日,這是自他出生以來我第一次錯過他的生日。因為這個病,我已經一個多月沒有回家了。好在兩個小傢伙還小,對家裡發生的事情沒有什麼概念,依然能保持天真爛漫,腦子裡想的只有自己的生日禮物。每次打影片媽媽問:“有沒有想爸爸”,都說“沒有”。我一點沒覺得難過,看著他們開心就很好了。我不希望我的病對他們的童年造成任何陰影。
我記得韓寒說過這樣的話,說女兒出生後,他賽車更加無所畏懼了,因為自己的基因已經得到了傳遞。我現在也有類似的感受,看著這兩個鮮活的小生命,覺得自己生命得以延續。
話雖如此,但情緒總在“放下”和“焦慮”兩端橫跳。自確診以來,我的情緒其實還算穩定,沒有出現大起大落,這跟我本身就是一個安於現狀的人有關——不管命運如何擺佈,我都安之若素。雖有不甘,雖覺得命運不公,也很快能坦然接受,不然能怎麼樣呢?跟命運纏鬥這麼多年,還不知道它的品性?我沒能力跟它鬥。生命的列車已經不受我控制,它將我帶到哪裡,哪裡就是終點。這個時候我能做的就是真正的隨遇而安。
身為基督徒的弟弟問我,你怎麼這麼豁達,怎麼做到的?我說這跟豁達沒有關係。人是適應性很強的物種,在我健康的時候,你要跟我說我即將患上重疾命不久矣,我肯定無比害怕,覺得天塌下來了。可是當我正處於這個狀態裡的時候,反而覺得沒什麼可怕。我們恐懼主要是對未知的焦慮和不安,對於既定事實反而沒那麼害怕,就跟當年身處集中營的猶太人日常還能有說有笑一樣。
小紅書上甚至有人說,自己確診癌症後,卻度過了最幸福輕鬆的一段時光。雖然被病痛折磨,但內心無比平靜,可以心安理得地過自己想要的生活。
焦慮肯定不可避免,主要集中在孩子身上。我知道我大機率會缺失他們大部分成長階段,但我什麼也沒有教會他們,或留下什麼給他們,除了債務。我不敢想他們成長過程中將遇到的艱難困苦,這個世界對於普通人來說已經非常兇險了,如果再沒有父親的陪伴…我都不敢往下想。可能我對這個世界的底色還是過於悲觀。
再過幾個月,兒子就要上一年級了。回想他出生的時候,還歷歷在目,彷彿一切就發生在昨天。那時候,雖然還是清貧,但人生彷彿沒有盡頭,未來一切充滿希望。(詳見:二寶出生記)如今,因為一場重病,我將我們的小家庭拖入了深淵。真的無力感爆棚。
這一個月還錯失了小舅子的婚禮。本來全家都訂好了五一回贛州的高鐵,這場突如其來的變故,打亂了計劃。原本我老婆是可以帶小朋友回去的,因為有我媽和我弟在醫院照顧我。我老婆淚點低,怕回到家大家問起她我的病情會忍不住哭。結果非但沒有參加小舅子一生中最重要的日子,還讓他破費來廣州看我。
生病之後,兩邊的親戚給我送來了很多溫暖。親情,在人生的至暗時刻發揮它的威力,將搖搖欲墜的我扶了一把。大家你500他1000給我彙集了最初的救命錢。還有很多大學同學、朋友以及陌生人也紛紛慷慨解囊,給我的生命續血。感動之餘,也很愧疚,希望有生之前還有機會回饋大家。
眼下,我第一療程的化療已經完成。熬過了化療期間的各種噁心不適之後,接下來就是等待我的新細胞重新長出來。如果正常細胞生長速度超過癌細胞,說明病情有所緩解,反之就麻煩了。希望我這次的運氣能好一點。
化療的同時,醫生也讓我提前與親屬配了型。我和我弟以及爸媽配型的結果都是半相合。理論上都是可以進行骨髓移植的。化療效果不佳的話,就得考慮移植了。這是一場長期且艱難的戰爭,就像打怪升級,每一步都異常兇險。而支撐這場打怪升級遊戲的除了堅強的個人意志,靠譜的治療方案,更重要的是充足的經濟基礎。
我知道,能通關的畢竟是少數。生死並不是最可怕的,這世界上每天都在死人,那些比我不知道厲害多少倍的大人物一樣會死去。我不過是這個世界最微不足道的一顆塵埃。但對於我的家庭,我的妻兒、父母,兄弟來說,我不是塵埃,而是他們生命裡最不可分割、最重要的一部分。我現在如此艱難地去打怪升級,從某種意義上也是為了他們而戰。
助力蔥哥打怪升級

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