很不幸很無力，我被確診了急性髓系白血病

大家好，我是蔥哥，好久沒這樣跟大家打招呼了。有心的讀者可能發現了，這個賬號有一段時間沒有更新了。今天之所以鄭重其事地跟大家打招呼，是為了證明我還在。而這段時間之所以沒有更新，是因為我病了，病得很重，得的是急性髓系白血病。

截止到今天，我已經在醫院住院22天了。這22天，我經歷了人生最艱難的時刻、最重大的變故和最驚險的生死考驗。因為這場大病，我的人生再也回不到以前的樣子了。

病發

一切是由一次頭痛開始的。2025年4月16日，我的右腦突然疼痛無比，我以為是沒有休息好導致的，沒有很在意。17日，頭痛沒有任何緩解，我掛號去了廣東省水電醫院神經內科腦血管門診。在醫院做了一個腦部CT，沒有發現任何問題。我也鬆了一口氣，慶幸不是腦子裡長了什麼東西。醫生給我開了一點止痛藥，叫我多注意休息。當晚，我沒有洗澡就睡下了。

休息了一晚，本以為頭痛會有所緩解，但並沒有。18日，我再次去到水電醫院，還是同一個醫生。她說我給你開了一個星期的藥，你才過一天哪有這麼快見效，你又不要中藥和中成藥調理。我說頭實在疼得厲害，她給我打了一個止痛針，開了一盒中成藥（天舒片）。我再次回到了家。

這天睡到半夜，我的頭越發的疼痛，可以用撕心裂肺來形容，中途還起床吐了幾次。19日早上一起來，我發現右眼皮腫了，額頭也出現了一些類似於痘痘的小疙瘩。當天中午，我再次去到水電醫院。這次是另外一個醫生，他一看我的眼睛，就說這是帶狀皰疹，需要住院治療。

19日下午，我住進了水電醫院神經內科住院部。在那裡，我經歷了最痛苦的4天治療。

“一天一個噩耗”

帶狀皰疹病毒攻擊的是神經系統，神經痛起來非常要命。在水電醫院住院期間，醫生給我治療的主要方向是止痛和抗病毒。醫生說，這個病有人因為痛得受不了而跳樓。因為醫生反覆跟我強調，這個病程治療時間可能比較長，所以在水電醫院住院那段時間，儘管我明顯感覺病情越治越嚴重，我也一直在忍受。

從19日入院那會我的眼皮僅僅是有點紅腫，到21日，我的右眼已經腫到睜不開了。額頭的小疙瘩已經大面積地擴散至頭皮，右臉也浮腫了且有新的皰症爆發的跡象。我痛得整晚睡不著在病房哇哇大叫，問醫生為什麼打了這麼多藥，非但沒有任何好轉反而越來越嚴重。醫生還是這套說辭，說這個病程長要等那些皰症全部爆發出來才會好轉（事後我才知道這是胡扯）。

20日傍晚，一個男醫生突然過來跟我講我的病情，語氣非常和顏悅色，令我一度有些感動。他跟我講了一通這幾天的用藥，表示都是按照規範。我當時聽得有點不明所以。接著他著重跟我講了一些我的血小板的問題，說只有12，這個數值比較低，表示還要查一下什麼原因導致的。因為他當時也沒有透露問題的嚴重性，我也沒有在意。

21日我的血液報告顯示，血小板依然只有12。醫生要我轉到血液科。這時候我才意識到問題可能比較嚴重。我deep seek了一下“導致血小板極低的原因”，一個答案赫然出現在我的眼前：白血病。

我當時想，我不會這麼倒黴吧。但隨著我檢索的深入，我的擔心越來越加重。“帶狀皰症病毒導致血小板低的機率比較低”“血小板只有12可能與血液疾病有關”……血液科的醫生過來問診的時候，我直接問我是不是有可能得了白血病？他說這個需要骨髓穿刺才能確定。我隱隱覺得厄運即將來臨，但在確切結果出現之前，心裡還是存有一絲僥倖。

因為感覺事態嚴重，我把我老婆叫到醫院（之前都是我一個人在醫院住院）。21日下午我老婆和她嬸嬸一同來到醫院。我講了一下我的猜想，她一下就被嚇哭了。嬸嬸趕緊安慰她，叫我不要亂說。隨後，我被轉到了血液科。當天晚上又是痛得一夜呻吟。期間，還因為氣短掛上了氧氣。

22日，血液科醫生給我做了骨穿，但結果要等3-5個工作日才出來。在結果出來之前，我弟和我爸媽都以為我只是感染了帶狀皰疹病毒。下午，我突然被轉移到了重症觀察病房，並上了心電監控。晚上7點多，醫生突然很緊張地把我老婆叫去談話。談話回來，我看到老婆又是淚眼婆娑，就知道情況不妙。

老婆說我現在血小板極低，肌酐又突然飆升，已經造成腎功能損傷，醫生建議我去ICU。我老婆嚇得六神無主，帶著哭腔說真是“一天一個噩耗”。

ICU的醫生過來跟我說了一下情況，稱我的肌酐突然一下飆升到了565，原因不明，最好轉到ICU做全面檢查，必要時還得做透析。他說ICU的費用每天需要8K以上。聽到這，我已經完全懵了。問題一個接著一個，一個比一個嚴重，深深的絕望和無力感瞬間襲滿全身。

我說，萬一在ICU也查不到原因怎麼辦？醫生說，那就轉往上級醫院。這時，我果斷下了一個決定：直接轉院。

轉院

自從住院以來，我就一直在我的一個發小群直播我的就醫情況。一開始，大家當一個談資在群裡嘻嘻哈哈。隨著病情越來越嚴重，這幾位發小哥們開始緊張起來，紛紛建議我轉院。我說現在的醫院雖然在增城，但也是一個三級醫院，治療一個病毒在哪都差不多吧。

很顯然，我判斷嚴重失誤。廣東省水電醫院雖然是三級醫院，但是剛升級沒多久，醫療水平和廣州市區的三甲醫院存在不小的差距。

21日凌晨，還出現了一個小插曲。當時一個小護士在給我輸液時，因為沒有接好管子，導致藥水幾乎全部漏在了床上。大約凌晨2點左右，護士過來幫我封管，發現整個床單都溼了，她脫口而出問我是不是尿床了。我艱難地坐起來，一看我的袖子全部溼透了，上面還倒流出來很多血。我立馬明白是她在輸液時管子沒接好。我說：“明明是你管子沒接好。”她顯然也意識到了這一點，強行辯解說：是你自己說好了的，然後急急忙忙離開。

她在接管的時候我確實感覺到有水漏出來，有冰涼的感覺，當時我還“啊”一聲驚訝了一下，看她沒什麼發現，我以為是藥水進入血管的冰涼感，就沒再說什麼了。而且我手上本身有滯留針，輸液時只需把管子對接一下即可，誰能想到這麼簡單的事情一個專業的護士卻做不好。結果到最後，她還把鍋推給我，真是令人歎為觀止。

我說，藥水都漏了，能不能幫我重新打一瓶，她回了一句“沒有藥水了”，便快速離開。我看到床單溼了一大片，輸血那個手的袖子也溼透了並且還浸染了一大片血。我下床顫顫巍巍地走到護士站，還沒等我開口，她就是大聲地說“沒有藥水了，每個人每天的藥配給都是固定的。”我說：“能不能幫我換個床單，我的床已經沒法睡了。”她說：“換床單找阿姨去。”態度非常蠻橫。

這時，我有點生氣了，舉起手機，她以為我要拍她用雙手擋住自己的臉。我說我要投訴你。回到房間之後，很快就來了另一個護士，懇求我刪掉照片，說這個護士是個小年輕，辣妹子，說話態度可能有點衝。我告訴她我沒有拍照，我只是想換個床單。

她叫來了阿姨，幫我換掉了床單，同時換下了我那件浸染血漬的衣服，並快速拿走。我說前面打的藥水全部漏掉了怎麼辦？過了一會，她重新給我掛上了一瓶。我問，你們不是說沒藥水嗎？她說，我們自費買的。

當時，我並沒有看她給我掛的藥水是什麼，就睡下了。這給我後面的病情可能埋下了巨大的隱患。

說回22日晚，當醫生告訴我病情進一步惡化，建議我去ICU治療時，我終於下定決心轉院。可是，當天已經很晚了，出院手續沒辦法辦理，只能等到第二天。我懷著無比複雜的心情在這個醫院繼續待了一晚。那晚，我在腦子裡覆盤我的病情：它怎麼就突然惡化了，肌酐忽然飆升至要進ICU的地步。突然想我到21日凌晨發生的事情，會不會是這兩個護士那晚給我換的藥有問題？想到這，我驚出了一身冷汗。

23日一大早，我報了警。兩位帽子叔叔直接來到病房瞭解情況。聽完我的敘述後，帽子叔叔要我直接打衛健委的電話投訴。打完投訴電話後，我快速辦理了出院手續，拖著只剩半條命的身體，直奔中山大學附屬第一醫院（簡稱“中山一院”）急診部。

入院

現在回想起來，當時轉院的決定是無比正確，但同時也冒著巨大的生命風險。當時我的肌酐高達565，出現急性腎功能不全，心力衰竭；帶狀孢疹病毒已經讓我的右眼無法睜開了，額頭上的皰症發展成黑壓壓的一片；最要命的是血小板只有12，轉院途中隨便一個磕碰就可導致內出血不止，危及生命。

上午10點多，我們來到“中山一院”急診部。大醫院人滿為患，經過掛號、等待，接近中午才見到醫生。市區頂級三甲醫院，想要住院的人何其多，雖然我情況嚴重，但沒有床位，醫生也無能為力。儘管我有水電醫院的出院小結，但醫生還是需要再次確認我的病情，於是給我開了抽血檢查，一次性抽了十幾罐血。

由於血小板實在太低，動脈抽血的針眼我用棉籤按了半個小時，依然無法止血。一旦停止按壓，動脈血管扎針處就會內出血，像一個氣球一樣向外鼓起來一個好大的包。不得已，醫生只能用膠帶將棉籤死死地纏在我手上。

2個小時後，我的抽血報告出來了，血小板依然是12。我老婆趕緊拿給醫生看。醫生說沒有床位，無法安排住院，只能等，有可能等兩三天，也可能等一兩週。不過醫生留下了我老婆的電話，說一有床位會馬上通知。

此時，我們已經完全不知所措了。回家，無異於等死。我老婆扶著我顫顫巍巍地走在廣州的大街上。那一刻，我覺得世界好殘忍，陷入了深深的絕望。此刻我發小群的哥們也在努力幫我搞床位，在閒魚上一遍遍地找黃牛，哪怕出價近萬元也沒法搞到一個床位。

就在我們打算在附近找個賓館住下的時候，我老婆突然接到醫院的電話，說可以給我們安排到急診住院部。我猜測應該是醫生看到我的檢查報告後優先安排的一個床位。因為在入院登記回執上，我看到入院情況一欄赫然寫著：“危險”。

病危通知書

入院只是解決了當下的燃眉之急，並沒有解除我的危險。住進去沒幾個小時，醫生就給我下了病危通知書。我老婆趕緊通知我弟從上海飛來廣州。

第二天，我媽也趕到了醫院。醫生再次找到家屬談話。事後我得知，這是一次更加嚴重的病危通知。當時我的帶狀皰症病毒發作已經非常嚴重了，而且在頭部，在血小板極低的情況下，病毒只要稍微侵入腦內，腦部血管一旦出血，就很難救過來了。醫生要我們先準備10萬塊錢治療費，並特別宣告“有可能人財兩空”。

和醫生談完話後，我發現我媽處於一種不自然的“亢奮”狀態，說話聲調高亢。她可能希望給我傳遞一種積極樂觀的心態而給自己打雞血。在我看來，這更像是一種受到驚嚇後的應激反應。

在她們的隻言片語中，我已經聽出了，醫生已經告訴她們我已經被確診了白血病。這是我之前很早就預測到的那個最壞的結果，只不過在事情發展過程中，出現了種種緊急狀況，以至於這個最壞的結果暫時被我們“遺忘了”。當它真的出現的時候，對我的衝擊沒有想象中的那麼大了。

在做骨穿的時候，我問醫生”是不是白血病“，他說誰告訴你的，不是說了不要跟你說嗎？我說，沒事，我能扛得住。他說，你還年輕，搏一把。

至此，靴子終於落地。我承認，聽到醫生親口說出來的時候，我還是蠻悲傷絕望的。不過，這種狀態沒有持續多久，我就坦然接受了命運的安排。

命運總是給我最hard模式

我從來都是命運的手下敗將，在與命運交手的三十多年中，我從未佔過上風。命運總是給我的人生提供最hard 模式。我來自一個貧窮的農村家庭，上了大學，讀了研究生卻始終沒法改變自己來自底層的命運。我沒什麼野心，在工作和生活中不爭不搶。沒想到，最後連普普通通地過完一生也成奢望。

我不懼怕死亡，我最怕的是病魔給家庭帶來的毀滅性的打擊。住院之後，花錢如流水，而且大部分都是自費藥，貴的出奇。我們僅存的一點積蓄幾天就被掏空了。

我不敢去想我年幼的孩子和柔弱的妻子將來如何生活。也許是我不夠努力，也可能是我天生命不好，這麼多年沒給家庭創造好的條件，哪怕是抵禦一場重病的經濟基礎。

在急診病房住了三天之後，我被轉到了血液科病房。在血液科繼續治療那該死的皰症病毒。不治好皰症病毒，我無法進行化療。中山一院畢竟是廣州老牌三甲醫院，兩個星期之後，我的帶狀皰症基本消退了。並不是像水電醫院那邊說的，要等所有皰症全部爆發後才會好轉。

前面我提到，懷疑21日凌晨那兩個護士為了糊弄我隨便給我輸了一瓶藥水，導致我的病情急劇惡化。還真被我猜對了。4月30日，一個自稱水電醫院神經科主任的人打電話給我，說他們醫院接到我投訴的單子，並已經查明瞭，那兩個護士在沒有醫囑的情況下，確實拿了一瓶其他的藥水給我打，但那是生理鹽水，對我的病情不會有影響，希望我取消投訴。

我覺得很不可思議，這麼嚴重的事情，被她這麼輕描淡寫劃過，還催促我取消投訴單。另外，我不明白我向衛健委投訴，衛健委把投訴單給到醫院自查，這樣如何取信於我？醫院說是生理鹽水就是生理鹽水，有什麼依據嗎？退一步說，哪怕真的是生理鹽水，性質也是比較惡劣。兩個小護士，為了糊弄病人，想給你換什麼藥就換什麼藥，想想都可怕。

而且中山一院這邊也證實，是水電醫院用了“中藥”導致我肌酐飆升，急性腎損傷和心力衰竭。所以我不相信水電醫院自查的結果，拒絕取消投訴單。對於此事，我會繼續追查下去。