2022年剛開始直播時有半個月我一直在哭，他們會喊我丈夫太監、李公公。還有人說：你找什麼樣的不好，找一個殘疾人，而且你連胸都沒有長，怎麼進行性生活？
直播時我就邊哭邊跟他們說：“如果可以選擇，我當然希望回我媽肚子裡再造一下，但是這不可能！而且我已經錯過治療機會了，我沒法再長高了，但是我又沒有做壞事！作為陌生人，為什麼要這樣攻擊我？”
那時候我說贏了也哭，說輸了也哭。雖然我自認為消化了這麼多年，自己已經很強大了，但沒想到還是被惡毒言語影響到幾近崩潰。
後來隨著越來越多和我們一樣的小夥伴找到我們，詢問疾病的聲音也漸漸淹沒了網路暴力，我們開始在直播中一遍又一遍跟大家科普“生長激素缺乏症”是怎麼回事兒、該怎麼治、治療要多少錢、有沒有副作用等等。
所以我覺得，當初我們選擇站在鏡頭前去直播是一件特別正確的事情，直播對我們來說除了是生計所需，更是承載著我和我丈夫還有我們患者組織“袖珍人之家”負責人——納姐共同的樸素的願望：讓病友少走彎路、身體恢復正常、人生因此而得到改變。
爸媽務工回家，發現我好像一點兒都沒長個
我們家在安徽蕪湖的一個小縣城，經濟條件沒那麼好，但也不差，家家戶戶都有小院子，我家門口還有一片小水塘，水塘裡養了螃蟹。
我是外婆帶大的，外婆帶著我們好幾個孫輩，我們的父母都外出務工去了。我和兄弟姐妹每天的日常就是上樹捉鳥，下水抓蟹，玩得衣服上都是土，腳上也沾滿泥巴，家裡人都說我像個假小子，我才不在意呢，反而還有點得意！
上一年級的時候，我比其他小孩都要高，坐到我們班最後一排，但是三年級的時候我還是這麼高，就坐到第一排去了。爸媽回家的時候，發現我好像一點兒都沒長個，就帶我去了南京某醫院，醫生開的藥是“左甲狀腺素鈉片”，說是提供甲狀腺素來促進我的生長發育和新陳代謝。
吃了藥之後，我每天都昏昏沉沉，成績直線下降，我心裡對吃藥抗拒，感覺吃藥以後自己都變笨了，加上從縣城到南京也麻煩，我斷斷續續治療了兩年，就沒再去了，家裡人也覺得可能就是長個兒晚，上了初中就好了。
上了初中我開始意識到，我是全校最矮的一個，但也沒有自卑，只是常常許願，長到一米六吧！讓我長到一米六吧！到了初二、初三的時候，同年級的女生有人來“大姨媽”了，而且還有人開始早戀了！雖然我對異性沒有過什麼心動的感覺，但偶爾也會不服氣地想“怎麼沒人追我呢”。
不過那時候跟別人相處都挺愉快的，有時候走在路上別人看我，我都迷之自信，會想“是不是認識我？是不是覺得我好看”。所以我都會大大方方地看回去，然後笑笑，遇到年長的還會叫聲叔叔阿姨好、爺爺奶奶好。
初中畢業我沒上高中，直接上了五年制的大專，從本地的縣城到了市裡面，周圍人的眼光一下子就不一樣了，上學報到的時候大家都問我：“是跟誰來的？是誰來上學？”一次一次的解釋中，我加深了對自己“矮”的認知。
你是成年人嗎？我也是成年人
學校裡的同學大部分是上完高中後來的，我比別人年紀小，個頭體重更是小得多，身高一米二，體重也就50斤不到，好多人叫我“小不點”“小矮人”“小朋友”“小可愛”。無論善意或惡意，我都很煩、很敏感。
我爸媽每次來看我總是一遍一遍跟我說，“出門在外，不要跟別人鬧矛盾”，加之新的環境，我感覺以前那些張牙舞爪的小觸角一下子都縮回我的小身體裡了。
那時候我特別想就醫，到處查資料，看我這個身高還有什麼辦法能管用，後來我聽說有一種針可以讓人長高，我央求爸媽帶我去了市裡的一家兒童醫院。
醫生開了一些檢查，他沒說我有什麼病，就說是生長發育障礙，沒有好辦法（好幾年後我才知道不是這樣）。我問他關於打針的問題，他說：“我們這個醫院打不了你說的那種針，你得去大城市的大醫院，那種針很貴的，也不一定有效果，而且還可能有副作用。”
我愣愣的，不知道還要不要繼續問，但是我不想立刻就走，我指了指遠處等待就診的一個很胖的小男孩問：“用藥會變成那樣嗎？”醫生說：“有這個可能性。”來之前我心裡就一直祈禱，藥千萬別太貴，千萬別有嚴重的副作用。這下可好，兩個都中了。
媽媽跟我說：“不治療的話，你也就是矮一點，但如果打了針，沒效果不說還有副作用，那豈不是又矮又胖？而且你也才15歲呀，說不定多吃飯就長起來了。”
來之前所有的信心像被從頭到腳潑了一盆冷水，我的心一下子揪成一個冰疙瘩，有點想哭，但眼淚好像都被凍住。
我再也不想去想長高的事了，沒有希望就沒有失望。
二十歲大專畢業的時候，我大概有一米二五，剛開始找各種文職工作，雖然人家嘴上不說什麼，但他們的眼神時時刻刻告訴我，我的形象不好。後來退而求其次，我去飾品店、美甲店找工作，我和妹妹一起去的，聊得好好的，結果一聽是我來上班不是我妹妹，轉頭就說：“我們招滿了。”
那時候是我因為身高最心灰意冷的時候，爸爸媽媽心疼我，到處託人找關係，後來給我找了一份老家火車站代售點的工作。在熟悉的環境裡，有一份工作，有一幫從小玩到大的好朋友，我慢慢調整好了心態，不會再每天看著鏡子裡的自己悵然若失很久。
有天我去取快遞的路上被一個奇怪的“小朋友”跟蹤了，我加快走，她也加快走，後來我跑，她還追我！還被她追上了！
她抓住我衣服的瞬間就問我：“你是成年人嗎？”
我說：“你有什麼事嗎？”
“你就說你是不是成年人？”
我嚇壞了，語無倫次地問她：“你是誰，你要幹嘛！”
她說：“我也是成年人，我倆是一樣的！我們是‘袖珍人’，‘袖珍群體’你知道嗎？這樣吧，我今天得趕著回家做飯，你把你QQ號給我，我到時候聯絡你。對了，你家在哪？”
“我沒QQ，我家是前面那個魚塘。”
我怕她是個騙子，就沒給QQ號，但我暗暗的記下了她跟我說的詞——“袖珍人”。在網上搜索之後，我才第一次知道我們這個群體，叫“袖珍人”！以前一般聽到的都是“侏儒症”。
沒過兩天，那個女生直接跑到我家裡來了，她把我拉進了好幾個“袖珍人”的QQ群，我是在群裡才知道，原來身材矮小的原因有這麼多種！我這種矮小、比較勻稱，且沒有外觀畸形的，可能屬於 “生長激素缺乏症”。其他矮小的原因還有什麼“瓷娃娃”（成骨不全症）、黏多糖貯積症、先天性軟骨發育不良、特納綜合徵、萊倫綜合徵等等。
大家都說我們這種情況得儘早治，女生一旦來了大姨媽，男生髮育了生殖器，那就晚了。我不敢多看他們關於治療的討論，因為在18歲的時候，我來了月經，而且在21歲這年我又莫名其妙長了10釐米，長到了1.35米。
我沒再繼續往下看訊息，關掉了聊天視窗，心想，反正早就不抱希望了，現在再想這些幹嘛。
我加了病友群，又退了
一年國慶的時候，我們病友群組織了一次活動，大家一起約著去蘇州玩了一次。
那是我第一次見到那麼多病友，大家和我想得很不一樣，似乎絕大部分人都非常自卑，比如我們坐在一個桌子上吃飯，他們都不敢有眼神的交流，小心翼翼地不敢讓身體觸碰到彼此，就像是自己身上有髒東西似的。
從大家聊天的過程中我得知，原來大家的童年是這麼糟糕，每個人幾乎都是在嚴重的歧視中度過的，不光是有陌生人的歧視，還有家裡人的歧視。
只有其中一個人強哥，他挺自信樂觀，說話也是大大咧咧，他說他是農村出來的，現在在北京工作，還說他已經開始打針了，醫生說他肯定能長高，性徵也能發育。
誰知道他說的是真的假的呢！我感覺這個人說話特別咋呼，但也特別搞笑。他說自己以前每月都整一個髮型，紅的、綠的、雞冠頭，擠公交的時候，雞冠頭就成雞窩頭了，講完大家都被逗得直笑。
本來我和強哥一直在充當小太陽的角色，但就在旅途快結束的時候，我的心情跌到了谷底。
坐地鐵的時候，我們看到一米四以下是半價，我們病友中有不足一米四的，也有治療後超過一米四的，我們在工作人員那裡得到了肯定的答覆，我們可以買半價票。
我們順利進了地鐵，但出來的時候幾個安保人員把我們所有人都攔住了，咄咄逼人地說我們逃票。大家又氣又委屈，卻沒人敢發出聲音，光聽著他們在那兒指責挖苦，終於強哥出頭了，但是他一張嘴就讓人感覺是在扯著嗓子瞎鬧。
雖然我不想強出頭，但實在看不下去，就攔住了強哥，上前去跟工作人員講道理，雖然最後以補票的形式解決了，但我心裡難受極了。
後來仔細琢磨原因，我覺得一方面是集體被歧視讓人不好受，另一方面其實是我們病友當時的樣子讓我難受，大家要麼是習慣了忍氣吞聲，要麼就像強哥，像個不講道理、只知道大吵大鬧的小朋友一樣，這麼一鬧別人就更戴著有色眼鏡對我們這個群體了，跟看猴似的。
這次旅行就是以這樣一個不好的經歷收場的，回到家我和幾個還算聊得來的病友一直保持QQ聯絡，但我發現跟他們聊著聊著，我居然開始有些自卑了。就好像曾經那些殘存的自卑火星，被一點一點煽了起來，後來我就把病友群都退了。
原來我本來可以長高的！但來不及了
退了群，我跟大家的交流頻率也降低了，唯獨強哥還天天沒事兒找我閒聊。當時我在學平面設計，剛好強哥就是幹這個的，我也就常常向他討教。他倒是熱心腸，不光教我，我實在搞不定的作業，他也都幫我做了，我有時候跟他開玩笑說，你像是我的作弊小機器。
強哥對我的心意，我不是感覺不到，但我總是覺得他說話、行為各方面都像個小孩兒，很不成熟。不過女孩子嘛，也很難抵擋住他的體貼，而且偶爾的那些幼稚讓人覺得還挺可愛的。
強哥表白的時候，我明確告訴他我不接受異地，強哥滿口答應說：“你在哪，我家就在哪。”我說：“既然要談戀愛，那還差一個儀式。”強哥說：“等你過生日的時候來北京，我給你儀式感拉滿，然後帶你在北京好好玩一圈。”
2015年10月24日，我21歲生日那天如約到了北京，當時我穿著高跟鞋，有一米四左右，強哥已經長得跟我差不多高了。他領著我去了一個公園，他在一片空地上鋪滿了鮮花、氣球和蠟燭，他的朋友和同事也都在那裡等著為我們送上祝福。我覺得他能把這麼多人都叫來，一方面可能有點想炫耀，另一方面他對我應該是挺認真的。
玩了兩天，強哥就一直跟我念叨讓我去醫院看看。我不想去，因為我不想再承受一次打擊和失望，但他說：“不管能不能治，不管看了有用沒用，你至少去看一下，看看你到底是因為什麼原因長不大。”我一下被戳中了，因為這確實是我心裡的一個疙瘩，我覺得解開它，我才能真正放下這個事兒，真正與我的身高和解。
我跟他去了北京最好的醫院之一，找到他的主治大夫，伍教授，據說是專門看我們這病的。我是個南方小姑娘，說起話來嬌嬌的，伍教授這個人說起話來闆闆的，他問我出生時有沒有難產，我說沒有，他又問我頭部有沒有受過損傷，我說也沒有。
後來聽我說完我的初潮時間，以及無緣無故長高的過程後，伍教授說因為我的病症跟別人不太一樣，身體體徵他親自檢查會好一點。但我當時特別抗拒，大聲兇他：“你出去，不要你給我檢查。”
沒想到輕聲細語的我，一下子嗓門能那麼大，伍教授顯然愣了一下，然後讓他的助手進來了。檢查完後，我還做了包括血清胰島素樣生長因子1（IGF-1）和胰島素樣生長因子結合蛋白3（IGFBP-3）水平、垂體的核磁、骨齡、生長激素水平、內分泌功能等一系列的檢查。
第二次來醫院的時候，伍教授跟我說明了診斷結果，他說和我一起來的強哥以及他遇到的大部份的患者，都是難產、腫瘤或先天腦結構異常等導致下丘腦、垂體或垂體柄損傷所造成的生長激素缺乏症，而且除了缺乏生長激素，還會伴有甲狀腺、性腺和腎上腺的多種激素聯合缺乏。
我是因為腦垂體異常，導致生長激素和其他部分激素分泌不足，所以不是“完全缺乏”，只是“不足”，遺憾之處也就在這裡：我已經性發育了，而且骨骺線已經接近閉合，所以即使現在開始注射生長激素，長高的希望也不大。
伍教授耐心解釋道：“性激素是影響骨骼發育的因素，一旦有了性發育，那麼骨骺就會加速關閉，所以哪怕強哥接受治療的時候已經22歲，但是他當時骨齡只有13歲，而且第二性徵也沒有發育，所以他打生長激素就是有用的。”
出了醫院我跟強哥說，這個小老頭兒（伍教授）脾氣古怪得很，但是人還是蠻好的。強哥跟我說，恐怕你是第一個兇他的患者吧。我後知後覺，如果當時我好好解釋不想男醫生檢查身體，伍教授也是會答應的，人家也是秉著負責的態度，才想親自檢查的。
伍教授也有跟我講，生長激素除了影響身高，也會有其他對身體的隱性影響，建議我定期複查，並且也要適當補充生長激素、性激素。但我不理解，不能長高還用藥幹嘛，而且來一次北京也不方便，我就沒再考慮打針的事，拿著教授給我開的骨化三醇、鈣片、左甲狀腺素鈉片、氫化可的松等藥物就回家了。
原來就算不能長高，也要堅持治療
回家一年後，我和強哥分手了。一方面是我覺得他依舊像個小屁孩兒，另一方面是我早就預想到的，一個男人很難放棄事業跟我回老家。
果不其然，他老想勸我跟他在北京發展，但是我總覺得在外地就很容易被人欺負，可能也是當年在市裡上學受欺負的緣故，我心裡就一直埋著一顆自卑的種子。從這個角度來說，強哥比我勇敢。
分手之後，我們倆都挺硬氣，四年幾乎沒有聯絡過，唯一的聯絡就是每年他給我一張敬業福。2019年因為發現我倆的工作有交集，我們就又加上了好友，一年的時間裡我們一直在聊工作或者互相甩客戶。但我心裡頭明白，要不是他心裡還有我，肯定聊不了這麼長時間，我想事情沒那麼糾結，而且是個很有主見的人。有一天我跟他說：“等你30歲過生日的時候，我去北京給你過生日。”
強哥不相信，一個勁打電話問我到底來不來，會不會放他鴿子。他生日當天我直接到了北京，他當時還在工作，我說我到火車站了。
他說：“真的假的，你別騙我。”
我說：“你來不來？不來我就買下一班車走了。”
他來了，我們又在一起了。
這一次我很清晰地感覺到，四年過去，他辦事、說話，就連發的朋友圈，都不一樣了，我覺得他不再是一個幼稚小孩了，而是一個有擔當、有責任心的男人。我相信，不管他跟不跟我回老家，我都會跟他在一起，我們會走入婚姻。
仟仟和強哥丨作者供圖
在北京待了幾天，他說自己要去醫院再開一些針劑，讓我也一起去複查。他說：“就算你的身高不能再長了，但是如果不治療，還是會缺少生長激素，會給身體帶來一系列的內分泌代謝紊亂，比如以後會有骨質疏鬆、心血管疾病啥的。”他說得頭頭是道，我拗不過他，就一起去了。
一路上他都在跟我說自己的治療經歷，不光是身高長到快一米六，透過性激素的治療，他的性徵也已經發育完全，除了生理方面，他還在納姐的帶領下參與了性心理的輔助療愈。
伍教授還是板著個臉，他這次更多的是問我的情緒、體能、月經是否規律方面的問題。說到這兒，我確實月經不規律，而且突然想起來，就在去年的時候我暈倒過兩回。一次是我和朋友在一起，我正站著呢，突然兩眼發黑，身子軟軟的，感覺在往後仰，我朋友眼疾手快扶著我，緩了一陣子恢復了。另一次在公交車上也是那種感覺，我當時心挺大的，只當成是低血糖。
跟伍教授說完才知道，暈倒其實還是跟缺乏生長激素有關。他說如果激素水平有異常還會影響心理，容易抑鬱，到了一定年齡，女性會像絕經後女性一樣迅速衰老，生活質量各方面都大大下降。
如果我早一點認識了強哥和納姐
後來強哥帶我去見了“袖珍人之家”創始人納姐，我們聊了很久。10年來她所做的這些事情，給了我內心特別大的觸動，原來是有人在做這個疾病的科普宣傳的！
當時強哥就是認識了納姐，納姐推了他一把，推著他去就醫的！而且納姐還在為藥物進醫保而積極奔走，她帶著強哥拉過橫幅，也給各相關部門寫過手寫信。
納姐和強哥的反對歧視倡導丨作者供圖
而在我最想治療的時候，家裡人也卯足了勁想給我治療的時候，我沒能遇到告訴我“這病能治”的人，原來打針不可怕，費用也沒那麼高。就差兩年，我就能接受治療了，但是我沒遇到那個人，因為我所在的地方是一個小縣城，我唯一能接觸到的就是我們當地不太懂這種罕見病的醫生。
所以自打我們開始做直播以來，但凡有人在這一方面諮詢，我們就都會跟人家講得一清二楚。這樣，哪怕人家知道後依然沒有錢治療，至少不是因為不知道這個資訊而耽誤了治療。這是我覺得最感慨、最有意義的一件事情。
至於我們自己，基本定期做檢查，日常也會按時按量用生長激素和性激素，並在發燒或其他緊急情況之前按醫囑服用醋酸氫化可的松。
我對現在的生活很知足，愛的人就在身旁，出門就能看到爬過的樹，和裝滿螃蟹的小水塘。我幸福於一如往常的生活，但我更幸福的是，我們也在按部就班地往前走，結婚、買車、買房，並且就在今年，我們做了試管，準備要迎接一個小寶寶！
後記
在“袖珍人之家”聯和所有患者的努力以及相關部門的積極推動下，2023年12月13日，國家醫保局等相關部門公佈了《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄(2023年)》，其中編號579人生長激素（重組人生長激素）的備註由原來的“限兒童生長激素缺乏症”變為“限生長激素缺乏症”。成年患者現在也能夠在醫保範圍內報銷使用重組人生長激素的費用。目前治療生長激素缺乏症的藥物費用在生長期（骨骺線閉合前）最低每年為1～2萬元，成人每年的治療費最低3～5千元。希望每位患者都能瞭解正確的資訊，及時就醫用藥。
醫生點評
韋寶玲 | 山西省白求恩醫院內分泌科主治醫師
“袖珍人”，顧名思義，是指身高相對矮小的人，凡兒童身高低於同一種族、同一年齡、同一性別的小兒的標準身高的30%以上，或成年人身高在130釐米以下者，都稱為“袖珍人”。
之前，醫學教科書把“袖珍人”所患的疾病稱為“侏儒症”，Dwarf，音譯為“zhu ru”，是北歐神話裡的矮人，但是對於患者來說，這一稱呼帶有歧視意味。現在，這一疾病被統稱為“矮小症”。
可引起生長發育異常的疾病有很多，結合本文作者，我們一起來了解一下“生長激素缺乏症”。
生長激素缺乏症（Growth hormone deficiency, GHD），是由於垂體前葉分泌的生長激素不足，所導致的一種內分泌代謝性疾病，可單獨存在或與其他垂體激素缺乏並存，主要以身材矮小為突出症狀。
該疾病主要由於先天性基因變異、垂體前葉的某些疾病、損傷或手術切除等因素導致生長激素分泌不足而引起。
持續存在且未治療的GHD，可以引起患兒成年期代謝紊亂、心血管疾病等症狀，影響其生活質量和壽命。
國外報道，GHD兒童期發病率在1/4000～1/10000。典型GHD患者出生時身長、體重多數正常，多在２歲以後和同齡兒童的差別顯著；肢體勻稱、腹部稍胖；智力正常；骨齡落後；外貌維持童年狀態，部分患者鼻樑扁平、下巴突出、額頭寬大、牙齒錯位；聲音高調；可有性發育延遲等。
上世紀初人類才發現腦垂體在生長和代謝中的關鍵作用，上世紀中葉科學家們才成功從人類屍體腦垂體中分離和純化出生長激素。1985年以後，基於基因重組技術的飛速發展，科學家們才實現了重組人生長激素的體外合成和大規模生產。
但醫學的發展總是有時差和侷限性的，就像本文的作者，因為地域、醫生認知水平等客觀原因，疾病診治中存在誤診、漏診，最後錯過了最佳治療時間。
目前，醫生懷疑GHD時，將詳細詢問病史、進行體格檢查及一些輔助檢查：生長激素及其激發試驗、胰島素樣生長因子、頭部CT及MRI、腕X線檢查等。
生長激素缺乏症的治療以注射重組人生長激素為主。原則上，骨骺沒有閉合前都可以應用生長激素治療，但是，治療效果會因為起始時間、起始身高落後程度、骨齡、性發育等情況而不同。生長激素治療的最佳年齡通常認為是3～12歲，在這個階段，孩子的骨骺軟骨層增生及分化活躍，生長潛力大，對治療的反應更敏感，另一方面，年齡越小，體重越小，治療費用也就越低。
因此對於生長激素缺乏症的患者，早期發現和評估對治療效果至關重要。很多家長認為孩子只是發育晚，可能後勁兒足，或者盲目期待一個“晚長”，就會錯過最佳治療時機。
對於孩子的生長發育，家長可從3個方面進行自查：
①關注孩子的生長發育：每3個月測量兒童身高，與國家制定的身高標準表或百分位曲線做對比，以便及時發現身高偏離正常範圍的情況。如果孩子每年身高增長＜5釐米，或長期在班級裡坐在前兩排，或長期未更換衣物尺寸，均應引起警惕。
②瞭解家族遺傳病史：父母身高偏矮、家族中有矮小症患者、家族中有患有影響生長發育的疾病等。
③骨齡測試：骨齡測試可以準確判斷孩子的身高發育情況。正常情況下，骨齡與實際年齡應同步，但如果骨齡發育異常，則可能是矮小症的表現。
現實生活中，“袖珍人”在生活、求職、婚戀等方面常常遭受不公平待遇，這種歧視很多時候來自於未知，科普工作仍任重而道遠。如果能多一些瞭解，也許就能多一分包容與理解。
個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。
口述人：仟仟 作者：豬王豬本豬
編輯：阿令、代天醫
題圖來源：flickr
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