【媽媽分享】說說我得乳腺癌的經歷吧,希望能幫到別人!

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本文作者是一位今年初發現得了乳腺癌的媽媽,她希望把自己的治療過程分享出來,給有需要或類似經歷的姐妹一些參考和幫助。在此,我們非常感謝她無私的分享,並祝福她一切都好!

2024年1月31日,這是我永生難忘的一天,因為就在這一天, 我成了一名乳腺癌病人。
01
那是一個陽光燦爛的冬日早晨,我正準備搭下午一點的飛機去Denver出差。一個星期之前,我做了位於左邊乳房的一個腫塊的biopsy,我想著結果可能快出來了,就決定上patient portal去看一下。
開啟報告,第一行赫然寫著Invasive ductal carcinoma(IDC),當時的感覺就像憑空一個驚雷,有一瞬間覺得世界怎麼那麼不真實。
然後我去了老公的辦公室(他在家上班),帶著勉強的笑容對他說,我的檢查結果出來了,你們家多了一個癌症病人。他的第一反應是我是不是搞錯了,但當我給他看了檢查報告之後,我們都知道這一切都是真的。
我已經不記得我是如何收拾的行李,如何打uber去的機場,只記得我一個人坐在候機室瘋狂瀏覽那些關於乳腺癌的網站,得到的第一個結論是我並不會在短時間內死去。
但是由於我的檢查報告非常簡短,缺乏很多相關的病理結果,我並不知道我的腫瘤到底是屬於哪種亞型,更不知道我的癌症到了第幾期。我唯一知道的是根據超聲結果顯示,這是一個2.8cm的腫塊。這應該算很大了吧?畢竟我自己都能摸到。
出差的三天過得很超現實,白天開一整天的會,晚上全組一起吃飯,大家言笑晏晏,享受著美食和美酒。我似乎也忘了剛看到的檢查報告,只在偶爾掠過一個念頭,我得癌症了。但那又如何,我的生活似乎並沒有太大的改變。
一直到星期五的晚上我坐在回家的飛機上,我才終於感覺到這一切都是真實發生的,看著手機屏上兩個孩子可愛的笑臉,我瞬間淚崩,因為我終於意識到,我有可能不能陪著她們長大了,有可能看不到她們上大學,找工作,結婚生子,從此她們人生中的很多大事件我都會缺席。
週末我跟老公有了一些關於下一步治療的討論,他的意思是直接去紐約的MSK,一家頂級的癌症醫院,而我卻有些猶豫,因為如果去那裡的話,每次花在路上的時間可能就得一兩個小時。我不知道我的治療會要多久,也不知道我的身體情況是否足以支撐。

02
2月5號星期一,我去見了我的ob,她問我,看到報告了吧?我說是的。她帶著惋惜的神情讓我儘快去約breast surgeon,並且問我想去哪家醫院。如果願意去我們附近一家醫院的breast center,她們可以幫我預約並把我的檢查報告直接forward過去。我告訴她可以,只要能儘快約上。
結果回家的路上,就接到電話說她們不能幫我預約,對方還是需要我拿著我的報告和片子自己去預約,而這需要我先去做biopsy的image center拿存照片的CD,於是我當時決定直接聯絡MSK了。
下午我打電話給MSK,一個consultant讓我把病理報告發給她,他們會去聯絡image center拿我的CD,然後她就會幫我約手術醫生了。她說MSK在距離我家二十分鐘的地方有一個location,所以我可以去那裡見醫生和做術後治療,但是手術還是會在城裡。
這對我來說就方便多了,於是我迅速的上傳了我的所有檢查報告,第二天她就幫我約到了週五見醫生。這個速度也讓我覺得選擇MSK是一個正確的選擇,因為我之前已經耽誤了太多時間。
03
其實這個腫塊我在2022年底已經發現了,當時做了超聲結果顯示是一個0.8cm的cyst,是良性的,所以我一直都沒當回事。
直到2023年底做婦科年檢的時候,醫生覺得好像長大了些,讓我去做了mammogram和超聲。做超聲的女技師當場就讓病理醫生跟我通話,告訴我需要做進一步的biopsy,於是約在了一個星期之後也就是12月21號。
可是幾天後image center又給我打電話說醫生有事預約取消了,問我12月29號能不能來,而我們早就定好了聖誕節那一週去Tampa的機票和旅館。我考慮了一下還是決定不要取消孩子們期待已久的假期旅行,於是她們給我約到了1月24號,因為醫生也要出去度假。
也就是說,如果一切順利的話我本應該在12月底就拿到檢查結果,結果卻遲了一個月。不過現在想想,如果12月底拿到結果,我應該就沒有度假的心情了吧。
04
2月9號,我第一次見到了我的手術醫生,Dr M,她是美國出生的印度裔,說話速度快而柔和,有一股自信的態度。見到我第一句話就說,你肯定被報告結果嚇壞了吧,放心,我會在五分鐘內扭轉你的想法。
接著她告訴我,我的腫瘤不算大,應該可以做區域性切除從而保留乳房,做完手術後當天就能回家,接著我會需要幾個星期的放療。
她還說我的腫瘤是荷爾蒙受體陽性Her2陰性,是最常見也是預後最好的一種亞型,所以我會需要5~10年的內分泌治療,她對於我的預後非常樂觀。
她的這種樂觀態度也感染了我和老公,我們都覺得如釋重負,回家的路上他甚至提出要不要慶祝一下,我說現在慶祝是不是太早了,哪知道一語成讖。
05
事實證明,我們的確是高興得太早了。
我的手術安排在2月16號,所以我在2月12號早上去做了術前MRI確認腫瘤大小和位置。兩個小時之後我就在patient portal看到了報告,腫瘤比之前的大,有3.8cm,旁邊還有satellite lesion,加起來超過5cm,另外在距離原來的腫瘤不遠的地方還發現一個1cm的腫塊,高度懷疑是tumor。
除此之外,在我的右胸也發現了兩個可疑點,需要做進一步的biopsy。我當時馬上意識到之前的手術方案可能行不通,我很可能需要做全切了。而且如果右胸也有問題,可能兩邊都需要手術。我的心情一下到了谷底,本來以為只是個門診手術並且可以保留乳房,現在看來要嚴重的多。而且如果全切的話還涉及到做重建手術,我得趕緊做決定要不要即時重建。
第二天,Dr M果然打來電話,告訴我基於現在的這個腫瘤大小,我唯一的選擇是全切,她強烈建議我做重建,因為我還年輕,做重建會大大提高我的生活質量。如果我選擇重建的話,她會和她的拍檔整形醫生Dr D一起做這個手術。我當即告訴她我選擇重建,畢竟失去一個乳房會很大程度改變外形和心理,而重建可以很大程度上彌補這個缺失,而且這個手術是保險全包的。
接完電話我大哭了一場,畢竟我才剛剛四十,就要面臨切除乳房,從情感上來講是很難接受的。而且腫瘤越大可能意味著惡性程度越高,那麼發生轉移的可能性也會變大,更不要提另一側乳房也可能有惡性病變。
這一連串的壞訊息給了我很大的打擊,有一個晚上我在床上看著躺在身邊的老二默默流淚,老公發現了只是輕輕的抱住我,我很感激他沒有讓我不哭,因為心裡的痛苦真的只能被流出來的淚水沖刷掉。
我也跟大學時的好友通了電話,哭得上氣不接下氣,但是放下電話仍然感覺輕鬆了不少。傾訴和哭泣讓我釋放了不少壓力和鬱結,非常感謝朋友和家人的陪伴。
06
之後的一個週四,我按計劃去做右側乳房的biopsy,因為手術安排在下個週一,我還特地問了醫生結果能不能在那之前出來,她說她們會確保週一早上能出結果。
沒有想到的是,做完MRI之後,那個和善的女醫生很高興的跟我說,他們沒有看到上次那兩個可疑點,所以我不用做biopsy,只需要半年之後複查就行了。
按照她的說法,這種情況只有2%的機率會發生,居然被我碰上了。這也算是一連串的壞訊息後的第一個好訊息了,以至於我激動得出醫院大門的時候,居然一不小心撞到了玻璃門上。
然後就到了做手術的那一天,我們一大早就開車來到了MSK在城裡的大樓,先要做淋巴結mapping,就是在乳房上注射一些帶放射性的示蹤劑,這樣可以找到前哨淋巴結,在之後的手術中醫生會取2-3個前哨淋巴結做病理看有沒有轉移。
做完了mapping我們坐shuttle到了做手術的大樓,check in之後就有護士在我的手上和手臂上安了兩個輸液裝置,麻醉師過來給我做了nerve blocking,Dr M過來跟我打了招呼,然後我就被推進了手術室,記憶戛然而止。
等我醒來的時候已經是下午五點多,我已經躺在病房的床上了,胸部接上了一個引流管,不怎麼痛,但是非常的困。因為一天沒吃東西,也非常餓。我後來看手術報告,整個手術耗時兩小時,我的失血量大約是20毫升。護士過來檢查了我的血壓和傷口情況,建議我下床走動,於是我就推著打點滴的小推車在房間裡小步溜達。
說實在的,胸部的疼痛情況比我預想的要好太多了,最不適的其實是那個打點滴的手臂。眼看著抗生素要打完了,趕緊告訴了護士,哪知道她微微一笑又給我掛上了一袋液體。
吃完了晚飯跟兩個娃影片了一會,就準備睡覺了。一整晚幾乎每過兩三個小時就有護士來check引流管,血壓和點滴,所以也基本沒怎麼睡著。不過想想我作為病人可能只需要度過這麼一個夜晚,而護士們卻要度過許多個這樣的夜晚,真是不容易啊。
07
第二天一早,有physical therapist來示範怎麼做術後復健,因為傷口不怎麼疼,有一些動作我當時就可以做了,也因此受到了表揚。之後又有護士來檢查傷口,還教我們怎麼清空引流瓶,之後我們就出院了。
回到家,好好的睡了個午覺,感覺精神恢復了不少。傷口的疼痛幾乎可以忽略不計,我大概總共吃了三四片泰諾,醫院開的強效止痛藥根本沒用上。
之後的兩個星期,每天就是吃吃睡睡,早中晚三次復健,天氣好的時候出去溜達溜達,時間過得也很快。唯一煩惱的就是拖著一個引流瓶,很不方便,每天早晚還要記錄液體的多少,因為要到小於30ml/天,才可以取下來。
這段時間我讀了很多關於乳腺癌的治療和生存率的paper,因為我的工作跟clinical trials相關,所以這些資料都不難理解。
總的來說,現在乳腺癌的治療是非常成熟的,不論哪種分子亞型,都有對應的治療藥物,例如Her2陽性就可以用靶點藥物,荷爾蒙受體陽性就可以用荷爾蒙療法,就算是三陰性也有化療藥可用。
而且,在正規治療後,早期乳腺癌患者的五年乃至十年的生存率是非常高的。所以,儘管得癌症是一件很不幸的事,但得的是乳腺癌卻是一件值得慶幸的事。
同時,我也深切感受到clinical trials在現代醫學發展中的重要作用,可以說我們現在用的每一種藥,做的每一個手術和每一個檢測,都是建立在無數患者的生命,無數醫生的探索,和無數臨床試驗工作者的努力之上,真可謂是前人栽樹後人乘涼。作為一個患者,我對此充滿感激之情,作為一個從業者,我也為自己感到驕傲。
08
手術一個星期後,我的術後病理報告出來了。
Dr M給我打電話解釋了我的病理報告,一共是兩個腫瘤,一個1.8cm,一個6mm,除此之外還發現了很多DCIS,有的達到了2cm,所以做全切是非常正確的選擇,因為區域性切除很可能切緣呈陽性,就得二次手術了。
做檢測的三個前哨淋巴結都沒有發現轉移, 因此不用做放療了。到目前為止,我的分期是T1N0M0,屬於一期。這個結果看起來很不錯,可以說是我能期待的最好的了。
到了3月12號,我去見了給我做手術的整形醫生Dr D,一見面我就迫不及待的問能不能取引流瓶,因為切口的地方又癢又疼,很不舒服。
他看了我的記錄,決定給我拔管。拔管之後感覺輕鬆多了,終於是個正常人了。現在我在等待的是最後一個檢測結果,一個叫Oncotype的21基因檢測,來預測我的復發機率和化療是否會有bennifit。
不出意外的話,下個星期應該會出結果,我會繼續記錄我的治療歷程,希望給跟我有類似經歷的姐妹們一些幫助。

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