張沁文，ED Healer發起人
從一些資料中也能看到，進食障礙其實離我們並不遙遠。2021年，中青報的一項大型研究發現，超過八成的大學生對自己的體型不滿意，超過六成的大學生存在身材焦慮。 進一步關注女大學生群體，可以看到有超過四成的女大學生出現過限制性的進食行為，也就是日常生活中的節食行為。這些資料表明，我們對自己的身材要求往往比醫學標準更為苛刻。
從親歷疾病到創造迴響
2025.3.1 上海
大家好，我叫張沁文，一位曾經和進食障礙對抗了六年的患者。在康復過程的後期，我用了五年時間致力於進行心理健康的公益科普。
2025年是我與進食障礙抗爭的第十年。最近，我經常被開玩笑說有了一個新身份：在中國最有名的精神病院當畫廊主。沒錯，就是上海人民熟知的宛平南路600號。在最近開設的600號畫廊裡，我成為了長期策展人。
我把我的個人故事，以及我關於藝術與健康的思考分享給大家，希望給大家帶來更多的愛與勇氣。
▲ “600號畫廊”中舉辦的“愛、食物與生命”，進食障礙科普藝術展
進食障礙始於對完美意象的追求
回想我的初高中生活，我其實並沒有經歷過創傷事件，也沒有遭遇過家庭暴力。我只是一個渴望變得更漂亮、渴望得到更多認可和關注的普通女孩。
我的初中是一所私立初中，我在學校裡能明顯地感受到人好像是有區別的。家裡有錢、長得漂亮、身材瘦的人，往往能得到更多關注，生活也會更順利。那時候的感受在我的心裡埋下了一顆種子。
到了備考高考的時候，我開始少吃晚飯。在減肥資訊還不夠發達的時代，我試圖透過抹辣椒膏、裹保鮮膜來變得更瘦。不過，值得慶幸的是，那時候的減肥並沒有成效。
2015年，到了大學，我越來越恐懼各種食物。那時候，我的體重在50公斤左右，但我依然覺得自己不夠瘦。為了讓身材更完美，開始嚴格限制能量攝入，每天都像在做計算題一樣計算卡路里。
我從每天只吃一個蘋果，變成只吃幾顆番茄。每次同學們約我出去玩，或者我在食堂吃飯時，我都會把菜在清水裡多涮幾遍。兩塊餅乾和一杯牛奶帶來的熱量，就會讓我因為負罪感而不安。除了晚上不吃晚飯，我還會在晚上跑步，並在瑜伽墊上用泡沫軸把自己壓得青一塊紫一塊。
身邊的人提醒我，或者給我夾菜的時候，我就偷偷把食物藏在袖子裡、口袋裡、餐盤後面。因為擔心參與社交會帶來更多進食行為，於是，我開始遠離人群。
痛苦的名字：進食障礙
事情變得越來越失控，我的身體迅速消瘦，並且開始出現其他症狀：生理期中斷、脫髮嚴重、身體蛻皮嚴重，甚至還長了老人斑。那時候，我餓得無法入睡，即使睡著，也會因為寒冷而清醒，同時，我清晨會早早醒來。抑鬱、焦慮的情緒不斷滋生。
那段時間，父母嚴格地管制我的飲食，每次吃飯的時候，家裡氣氛就緊張起來。我覺得那段日子是一場無聲的、昏暗的沙塵暴，身體裡的自己知道父母是對的，但另一個腦袋裡的自己卻如此恐懼食物。矛盾的想法無時無刻不在撕扯著我。
曾是職場女強人的媽媽放下所有工作研究營養和烹飪，手上因此被燙了很多傷疤。不愛說話的爸爸在半年內頭上長滿了白髮。
我的父母帶著我四處求醫。一年半的時間裡，我們去過上海各大醫院的各個科室：婦科、臨床營養科、骨科、內分泌科。但沒有一個醫生能準確說出我到底是怎麼了。
直到2018年，我瘦到了28公斤，住進ICU並收到病危通知書。從那張紅色的通知書上，我第一次得知自己的情況：神經性厭食症，引發各臟器衰竭。那一刻，我突然覺得我得救了，因為我的痛苦終於有了名字。
什麼是進食障礙？
進食障礙主要指以進食行為的異常，伴有對於食物和體型的過度關注為主要臨床特徵的一組綜合徵。它並非簡單的挑食或偏食，而是一組嚴重的心理和生理疾病。進食障礙包含三大型別：神經性厭食症、神經性貪食症和暴食障礙。
大家比較熟悉的是神經性厭食症，患者往往出現嚴格限制飲食、過度消瘦，或者短期內快速減重等情況。神經性貪食症則表現為失控的暴食行為，以及隨後的補償行為，比如催吐、服用瀉藥、過度運動等。暴食障礙則是反覆發作的暴食行為，背後隱藏著強烈的情緒體驗，但通常沒有補償行為，所以患者的體型看起來比較正常。
為什麼要關注進食障礙？
其實，進食障礙是一種常被中國人忽視的疾病，但它又是一種高發於14-25歲的年輕女性群體的疾病。神經性厭食症的死亡率高達5%-20%，是所有心理疾病中最高的。
從一些資料中也能看到，進食障礙其實離我們並不遙遠。2021年，《中國青年報》的一項大型研究發現，超過八成的大學生對自己的體型不滿意，超過六成的大學生存在身材焦慮。
▲ 資料來源：《中國青年報》
進一步關注女大學生群體，可以看到有超過四成的女大學生出現過限制性的進食行為，也就是日常生活中的節食行為。這些資料表明，我們對自己的身材要求往往比醫學標準更為苛刻。
▲ 資料來源：《中國組織化學與細胞化學雜誌》
為什麼會出現進食障礙？
很多時候，進食障礙是多種因素相互作用的結果。從生理上看，有些人天生比較完美主義，內心敏感，容易焦慮。這種人更容易把許多事歸結位自己的錯誤。
在成長過程中，他們可能受到家庭和社會中一些負面事件的強烈攻擊。或者即便是一些很普通、很常見的話語也會對他們產生影響。比如在很多長輩會經常說：“你今年胖了”“你今年瘦了”，這些簡單的寒暄卻會在這一部分孩子的心裡留下深刻印記，讓他們覺得自己不夠好、不夠被愛。
另一方面，社會文化也扮演著重要角色。網際網路深刻地影響著我們對身材的判斷。身材苗條、長相漂亮，彷彿是一種社交貨幣，能換取更多的認可和點贊。無形之中，讓大家認為只有這樣才能更受人歡迎。同時，消費主義也在誤導我們，讓人覺得只有吃某些食物才是健康、自律的，這無形中助長了進食障礙的苗頭。
上海夏夜的一陣晚風
進食障礙的康復並不是想象中那樣，只要配合治療就可以了。我經常被問到，我到底是在什麼時候發現自己好像康復了。我覺得心理學知識對我的幫助確實很大，但如果要追溯那個具體的時刻，我腦海裡經常浮現的是上海夏夜的一陣晚風。
為什麼說這個呢？
從 ICU 出院後，我還是快速地瘦了10斤，我無法克服腦袋裡的那個“小妖怪”對我的影響。直到有一天，我騎腳踏車摔在路邊、昏迷過去，隨後被附近的人送到醫院。
當我醒來時，身邊有一位急診醫生。他覺得我太瘦了，不敢在我頭頂打麻藥，就問我能不能忍痛直接縫針。我同意了。
醫生剪掉我的頭髮，蓋上無菌布，直接在我頭上縫針。但因為長時間缺少進食，我其實沒有很強烈的感覺。手術完成後，我在急救室裡獨自等待媽媽。
那天晚上，走在上海的街頭，我看到五顏六色的燈光，還有推車裡的小貓小狗。我突然感受到，前二十多年我好像從未真正愛過自己，從未在乎過自己的感受。於是，我轉頭對媽媽說：“我想吃一碗大餛飩。”那可能是那幾年裡，我第一次主動表達對一樣食物的渴望，而且這樣食物的熱量還不低。
從那以後，我開始有意識地接觸不同的食物，慢慢地挑戰自己。
勇敢與挑戰
2019年，我勇敢了一下，在社交媒體上分享了一部講述自己進食障礙經歷的短片。沒想到，短片剛發出來，就有很多人轉發，也有很多人在評論區和私信裡告訴我，他們也有相似的經歷。
當時我就想，我在上海這樣的一線城市，都花了這麼久才知道自己到底得了什麼病，如果我不多說幾句，那些十幾歲甚至更小的孩子，那些患病十幾年甚至更久的患者，他們又得等到什麼時候才能知道自己生病了呢？
所以，我開始在網際網路上不斷分享關於進食障礙的科普資訊。我也與網友們分享近況。很多康復者給我寫了很多頁的信，他們冬天給我寄熱水袋，夏天給我寄小裙子。他們不斷地鼓勵我真的會好起來的，這給我帶來了巨大的安全感。
2020年，一位做獨立導演的姑娘找到了我，我們一起設計指令碼、一起拍攝，併發布在了社交平臺上。這部紀錄片得到了更多的關注，也被更多的媒體傳播到了其他地方。
我發現很多人不喜歡在評論區公開談論自己的問題，卻會在彈幕或私信告訴我他們的故事。有的患者會問我：“我是不是得了進食障礙？我最近總是控制不住地吃東西，然後又偷偷地吐掉。”
有的患者則會傾訴：“我好害怕別人知道我有這個病，我覺得自己好丟臉，不知道該怎麼辦。” 還有的患者會向我求助：“我已經嘗試了很多種治療方法，但都沒有效果，我是不是沒救了？”有時候，聽到這些故事，我也會覺得很無奈。
有的患者則會傾訴：“我好害怕別人知道我有這個病，我覺得自己好丟臉，不知道該怎麼辦。” 還有的患者會向我求助：“我已經嘗試了很多種治療方法，但都沒有效果，我是不是沒救了？”有時候，聽到這些故事，我也會覺得很無奈。
科普了一兩年後，我發現存在很多挑戰。一方面，我收到各種各樣的求助資訊，但我並不是一線的醫生，也不是他們身邊的人，沒辦法直接幫助他們。
另一方面，我感覺自己被寄予了過高的期望，彷彿我既是一個用來講述進食障礙的工具人，又是康復者的榜樣。在那個階段，外界的壓力讓我覺得，我不被允許病情復發，我每天必須在社交媒體上表現得足夠樂觀、積極。好像只有這樣，大家才會相信這個疾病可以完全康復。
同時，我也能感受到醫療資源的不足。確實很多人得了進食障礙，但直到現在，國內也只有北京和上海有專科治療中心。這些挑戰對當時的我來說，真的很難應對。
團隊成立
就在這個時候，我們的團隊ED
Healer成立了，ED就是Eating disorder（進食障礙）的簡稱。團隊的組建起源於我在微博上的一句吐槽：我做不到幫每個人，我好累。
Healer成立了，ED就是Eating disorder（進食障礙）的簡稱。團隊的組建起源於我在微博上的一句吐槽：我做不到幫每個人，我好累。
隨後，有9個女孩私信我，說她們也是進食障礙的康復者，在不同行業工作，有足夠的能力和動機來和我一起進行進食障礙的科普和支援，幫助更多人走得更遠。在這條路上，越來越多的人主動加入我們。發展到現在，我們的團隊從9個小女孩變成了20多個主要成員和上百名志願者。
一開始，我們也像普通科普志願團隊一樣，在學校裡分享、舉辦創意活動，在論壇上討論我們的身體和自我認知，參加辯論賽討論“什麼樣都是美的”或者“美其實根本就不重要”。
我們發現當我們做一些更有意思的活動時，能得到更多人真實的反饋和積極地參與。所以，我們在不斷地探索和嘗試新的方法和途徑。
藝術作為破圈方式
藝術成為了一個破圈的方式。
我自己是美術藝考生出身，在康復過程中也創作了不少作品。我的第一份工作是在公共藝術公司。我就想，既然我在做進食障礙科普，工作又和藝術相關，那能不能為進食障礙辦一個展覽呢？當時雖然沒有資金、沒有人手，但我提議大家可以先一起創作。
於是，我們透過網路徵集了與進食障礙相關的物品，比如藥盒、日記。還有人寄來了外賣單，隨著外賣單寄來的信上寫著這是她近幾年在非正常情況下和朋友吃完飯後點的外賣。
我們在上海的一個防空洞裡開始了創作。在創作過程中，各種各樣的人參與完善作品，甚至還有社群的小朋友加入。
就這樣，我們在防空洞裡做了很多與進食障礙相關的創作，網際網路上也有很多人知道了我們在做這件事。
2021年5月，我們正式進入上海的一家美術館辦展。最早，我們想把展覽命名為“進食障礙展”。可是苦於當時幾乎沒人知道什麼是進食障礙。我們發現只有提到身材焦慮時，大家才能意識到進食障礙原來是因為身材焦慮引起的，所以我們就把展覽命名為“身材焦慮展”。
不過從策展的角度，我設計了一個有趣的展覽動線。一開始，走進展覽的觀眾會看到外界的干擾對於人的影響，比如社會文化的影響、言語的影響。隨後是患者發現自己好像生病了，生理上、心理上都出現了變化。再後來患者對進食障礙有所瞭解，演變成心理障礙，展覽的最後表現的是康復過程中的人際陪伴、家屬陪伴等。
▲ 動線設計
我相信這個展覽達到了我們的目的。很多走進來的觀眾，一開始只是有身材焦慮的共鳴，而走出去的時候，他們都或多或少地瞭解了進食障礙。我想我們真的觸及到了我們想要科普的人群。
這個由我們自發組織的展覽，到了美術館後卻得到了上海市精神衛生中心的支援。在展覽的最後兩週，上海市精神衛生中心主動提出要來現場舉辦義診和科普活動。
當時，醫生們在放映廳給家長進行放映和問診的時候，我看到一個熟悉的身影。她轉過頭來，我發現原來是美術館的保潔阿姨。她笑嘻嘻地跟我說，她也想聽聽。從那以後，我意識到我們做的事情真的在自下而上地推動公共衛生的發展。
後來，我們收到了各種各樣的藝術作品，我們的展覽也希望透過不同的藝術形式和藝術作品展現疾病的複雜性和多樣性。
這裡和大家分享幾個作品。
這是一顆很常見的糖果，但是當時在美術館展出時，它的展籤令人印象深刻：我已經忘記小時候吃一顆糖的快樂了。大家可以想一下，其實很多時候，進食障礙患者已經很難像小時候那樣好好吃一頓飯了。
▲ Daiana 'Big White Rabbit Milk Candy'
這個作品的作者當時只有高三，在海外生活。相處一段時間後，寄宿家庭女主人對作者說：我懷疑你有進食障礙。這是她第一次認識“進食障礙”這個詞。隨後，她開始用畫筆探索起營養不良的大腦、異樣的內感受與行為的相互聯絡。她覺得自己的大腦好像和胃是連在一起的，她的身體被很多人牽連。
▲ 愛青《疑似進食障礙》
再看這一組作品，是我們後來的成員創作的。她曾經在精神衛生中心住院四五次。在住院過程中，她畫下了這幅連環畫。畫中是一條與食物相關的道路，她需要不斷打怪、克服困難，才能和爸爸擁抱。
▲ 阿涼《食物之森》
後來她慢慢康復了。兩年後，她又畫下了這幅圖。她告訴我，現在的這條道路充滿更多色彩，變得更加具象。
▲ 阿涼《食物之森》
我們以前做科普時，甚至很多醫生都很困擾：讓進食障礙的孩子吃飯，怎麼就這麼難？他們也一直很難理解這件事情。後來我們用藝術去表達後，觸動了很多人。比如這幅作品中，餐盤和餐具上都帶刺。後來，這位醫生站在作品前跟我說：第一次，我真切地感受到進食障礙是一種痛覺，是一種普通人也能感受到的恐懼。
▲ 爬牆媛小菜《瓷盤、木、棗木刺》
還有一些患者，可能並不只有進食障礙這一種症狀，因為進食障礙可能會伴隨著強迫症、抑鬱症等疾病。這位作者同樣在醫院完成了創作。她用水墨畫的形式完成了一組連環畫，講述了在精神病院住院的22天。
▲ 牛奶偵探《在精神科住院的22天》
最開始，我們同樣沒有理解到為什麼要用水墨畫的形式來表達。後來，在與藝術家溝通的過程中，我得知使用水墨畫是因為她感覺疾病就像墨水一樣，會暈染開，模糊、灰暗而有層次。她用這種表現方式能夠更好地傳遞疾病帶給她的感受。
在我們不斷探索和嘗試的過程中，也有身處不同群體的人加入我們。比如這個作品的作者，她本身是做新聞攝影的。在我們身邊，很多記者、編輯們一直覺得進食障礙是需要被好好關注的事情。
▲ 梁瑩菲《無題》
同時，也有語言學、人類學的人覺得進食障礙這個名字本身就有問題，它聽起來像是一種吞嚥障礙，不能讓人意識到這是一種因為害怕食物、不敢吃食物而導致的疾病。很多學科、很多行業的參與，讓我們看到這個疾病能在愛的保護下，被更好地看見。
行動過程中，很多好朋友不斷地加入。這本書是《一個蘋果們》，創作者採訪了 30 位進食障礙患者，製作了這本藝術書。我們不斷地遇到很多可愛的人，我們希望既能幫助大家完善作品，也能完善自己的成長旅程。
把展覽辦進醫院
從去年開始，我們把展覽正式搬進了醫院，也就是大家熟知的宛平南路 600 號。從去年夏天第一次舉辦進食障礙展覽開始，我們如今還舉辦過關於強迫症、親子關係等主題的展覽。
▲ “600號畫廊”2的其他展覽
可以看到，大家不再害怕走進醫院了。也許你來到醫院只是為了看一個展覽，但是你會發現現在的精神病院並不是大家想象中的那樣會把病人強制帶走。當你去看展覽的路上，可以看到這裡有很好的陽光和花園。
這種藝術的、溫柔的方式，能更好地給大家一個臺階，讓大家去看一看真實的世界。我們也收到了很多人的反饋，大家很喜歡對我們說：謝謝你們，讓疾病變得溫柔。
▲ 觀眾在展覽中的留言
團隊與自我一起成長
總的來說，在整個進行進食障礙科普的過程中，我遇到了很多可愛的人。
很多時候，我們只是忙忙碌碌、一股腦地往前衝。每次在大學分享結束後，總會有幾個學生留下來跟我說：我也想和你們一起做這樣的事情。有時候，我會感到沮喪，覺得我們是不是隻是一直在自娛自樂罷了。但曾經有一個高中生跟我說：雖然忙了這麼久，但我只要幫到一個人就夠了。
後來，我們發現很多曾經在醫院一起畫畫的孩子，現在已經重新融入社會，成為攝影師、插畫師，參加各種展覽。他們重新融入社會的那一刻，其實對他們來說就是一種新的治癒。
在夥伴們的支援下，我越來越覺得整個旅程本身就是一種治癒和完善自我的過程。我也很高興一路上有這麼多小夥伴加入我們。
最後，我想引用前輩的一句話：很多時候，疾病和健康並不是對立的。在我看來，進食障礙其實是一種關乎愛與成長的疾病。
在這裡，我也想呼籲大家，如果你身邊有人需要幫助，作為朋友，你只要簡單地瞭解這種疾病，好好傾聽他們，好好陪伴他們吃下一頓飯，對他們來說就是最大的幫助。如果你自己被進食障礙困擾了很久，也可以尋求專業的支援。
我已經和進食障礙抗爭了十年，曾經的苦難，讓我能更加紮實地享受當下的幸福。從事藝術與健康相關的工作，讓我感到幸福和興奮。除了疾病之外，每個平凡的人都會經歷大大小小的人生浩劫，希望今天的故事能帶給大家更多信心和勇氣。
這個世界歡迎各種各樣的你們！希望你們吃到的每一口食物都是幸福的味道。
謝謝。
文章結合演講稿及演講整理而成
策劃丨方生
剪輯丨Chaos
