注意
一位澳洲女孩從小就遭受進食困難的困擾,甚至因此常年遭到灌食。
雖然幾經誤診之,但在她自己的堅持不懈下,終於找到了自己的病因。
Chelsea Bagnall幾乎從記事起就一直飽受劇痛折磨。
小時候,她時常生病,反覆出現泌尿系統感染、嘔吐和腸胃問題。
四年前,15歲的她健康狀況突然急轉直下,令人心驚。
嘔吐變成了每日的常態,甚至還出現了昏厥的症狀。體重迅速下降到僅有40公斤。
但她並沒有等來正確的診斷,反而被誤認為患有進食障礙,被送入封閉治療機構接受長達一年的“強制餵食”。
如今,19歲的Chelsea終於找到了真正的病因:
她被診斷患有腹腔弓韌帶綜合徵(MALS)和腸繫膜上動脈壓迫綜合徵(SMAS)。
這兩種罕見疾病會壓迫主要動脈,使進食變得極度痛苦。
2021年,醫生對她體重下降的程度感到極度擔憂,將她緊急送往新州的一家醫院。
Chelsea回憶,當時她剛住院幾天,一名精神科醫生前來問診,但她很快意識到自己並不在普通病房。
她被安排在一個病房裡,和另外三名同樣面帶鼻飼管的女孩住在一起。
她這才意識到,自己已經被貼上了進食障礙患者的標籤,而這一點她自己此前並不知情。

在接受心理評估時,對方提出了大量關於進食行為的問題,
比如是否對自己的身體形象感到不滿,是否曾經催吐或刻意節食等。
Chelsea表示自己從未節食、從未催吐,也不曾有過想要變瘦的念頭。
她當時明確表示,自己是想增加體重,想恢復健康。
儘管她一再表達自己沒有進食障礙的症狀,
醫生仍然將她診斷為 “迴避性限制性進食攝入障礙”(ARFID),並將她納入了進食障礙治療專案。
在這個專案中,她不得不長期住院接受治療。
Chelsea的母親Emma Bagnall告訴媒體,她當時也在醫院方面的壓力下,被迫接受了這個診斷。
醫院方面曾單獨與她交談,告訴她女兒會想盡辦法逃避治療、找藉口、甚至抗拒留在醫院。
Emma回憶說,女兒曾多次哭著求她帶自己回家,而她只能努力安撫。

治療過程中,Chelsea每天早上必須稱體重,吃飯時則必須在工作人員監視下完成,並設有計時器。
如果沒有在規定時間內吃完,食物就會被直接拿走。
Chelsea說,她很快發現,與自己不同,
其他女孩雖然一開始也抗拒吃飯,但最終都“認命”了,因為她們清楚自己沒有別的選擇。
而她本人確實努力嘗試進食,卻因劇痛難以完成,往往在還沒吃完時就被搶走食物。
如果她沒有按時吃完,就會被要求喝下營養補充液,但她經常剛喝下就嘔吐出來。
其他患者在康復後可以出院回家,而Chelsea則需要長期住院,甚至在醫院裡完成學業。
Emma表示,女兒接受的治療方式近乎“非人道”,而更令人擔憂的是,
醫生們幾乎沒有安排其他必要的醫學檢查。
直到一家人搬到堪培拉,情況才出現了轉機。
當地的醫生雖然也起初感到困惑,但確認她並不符合進食障礙的標準,隨即展開了胃腸道相關的檢查。
真正的突破發生在上一個聖誕節。
那時,Chelsea的主治醫生休假,
臨時接診的全科醫生在例行檢查中用聽診器聽了她的腹部,並注意到聽不到任何腸道蠕動的聲音。
這位醫生決定安排做CT血管造影,雖然母女倆最初對此有所懷疑,但這項檢查卻成為了解開謎團的關鍵。

CT顯示,Chelsea的左腎靜脈受到壓迫,確診為腸繫膜上動脈壓迫綜合徵(SMAS)。
後續超聲檢查又發現其腹腔動脈也受壓,進一步確診為腹腔弓韌帶綜合徵(MALS)。
堪培拉血管外科醫生、澳洲國立大學醫學與心理學院副教授 Gert Frahm-Jensen 表示,
血管壓迫綜合徵如MALS和SMAS在醫學界長期存在爭議。
他指出,這些疾病被認為非常罕見,但實際患病率可能比想象中更高。
他解釋道,有些患者影像檢查顯示動脈被壓迫,但並沒有症狀。
而另一些人則僅有輕微壓迫,卻伴隨嚴重的疼痛或進食困難。
他補充說,大約五分之一的人存在腹腔動脈壓迫的情況,但大多數人並不會因此受到影響。
Frahm-Jensen還指出,診斷MALS困難的原因之一在於,
腹痛的原因極其複雜,像膽囊、胰臟問題或炎症性腸病等都更加常見。
因此,MALS往往成為 “排除性診斷” ,
也就是在排除其他所有可能性之後,才會考慮這種罕見病。
雖然部分醫生仍然質疑MALS和SMAS的真實性,
但Frahm-Jensen表示,約70%接受手術的患者術後症狀都有明顯改善。
Chelsea坦言,雖然她對手術充滿期待,但過去多年在醫療系統中被誤診和忽視的經歷,已在她心中留下深刻傷痕。
對於那些也在承受不明病痛折磨卻遲遲無法確診的人,Chelsea的建議是:
要相信自己的身體感受。
人們自己最清楚身體哪裡出了問題,
無論過程中有多艱難、無論被否定多少次,
都不要停止為自己爭取應有的診斷和治療。
只有堅持為自己發聲,才有可能真正得到幫助。
閒話澳洲

