7歲女孩患罕見病需昂貴藥物治療，安省家庭陷困境！
CBC新聞最新報道，Ibrahim Hermus 於 2023 年帶著對未來的希望來到加拿大，希望年幼的女兒 Cena 能在這裡獲得急需的醫療救助，以治療她罕見的疾病。然而，現實卻讓他失望了。
7 歲的 Cena 出生於土耳其，在 2 歲時被診斷出患有促黑素皮質素原（POMC）缺乏症，這是一種罕見且危及生命的疾病，會導致幼年時期的嚴重肥胖。
據美國國家醫學圖書館（U.S. National Library of Medicine）介紹，患有這種病症的人體內**促腎上腺皮質激素（ACTH）**水平較低，並可能伴隨其他健康風險。
一家人逃離戰亂，卻面臨醫療難題
Cena 和家人於 2023 年 9 月 12 日作為難民從土耳其來到加拿大。在此之前，他們生活在敘利亞，但因戰爭不得不逃離。
Ibrahim 說，他們剛來到加拿大時，Cena 體重約 165 磅（約 75 公斤），但由於疾病加重，如今已增至約 220 磅（約 100 公斤）。
在 Hamilton Mountain 的家中，Ibrahim 憂心忡忡地表示：“我很害怕。”
Cena 需要的藥物Setmelanotide，一年的費用至少$30 萬加元。據 McMaster 兒童醫院的醫療團隊證實，該醫院一直在為 Cena 提供護理，並建議她接受這種治療。
CBC Hamilton 已查閱醫院出具的檔案，確認醫生強烈推薦該治療方案。但這個高昂的費用遠超家庭的承受能力。
病情影響日常生活：呼吸困難、無法正常上學
在家中，Cena 性格內向，臉上帶著羞澀的微笑。她喜歡抱著自己最愛的玩偶，也喜歡和妹妹 Fatima 一起玩耍。
但受病情影響，她很容易感到疲勞，大部分時間無法走路，也很少能去上學。
此外，Cena 還患有睡眠呼吸暫停症，經常在半夜醒來，無法呼吸。Ibrahim 說，女兒還面臨糖尿病、肝臟疾病和持續性疼痛的問題。
POMC 缺乏症不僅導致肥胖，還會引起腎上腺功能不全，從而導致低血糖、癲癇發作，以及體內膽紅素水平過高。如果不及時治療，腎上腺功能不全可能危及生命。
據加拿大衛生部（Health Canada）統計，每 12 名加拿大人中就有 1 人患有罕見疾病，其中許多是兒童。然而，加拿大政府的資料表明，POMC 缺乏症極為罕見，在全球範圍內患者數量極少。美國衛生與公眾服務部（Department of Health and Human Services）表示，全美不到 1,000 人患有該病。
昂貴藥物未獲安省醫保覆蓋，家庭陷入絕望
Cena 需要的 Setmelanotide 未被安省藥物福利計劃（Ontario Drug Benefit program）涵蓋。
安省衛生部（Ontario Ministry of Health）發言人告訴 CBC Hamilton，該藥物製造商尚未提交覆蓋申請，因此政府無法提供資助。CBC Hamilton 曾向藥物製造商尋求置評，但在截止日期前未收到回覆。
Setmelanotide 已於 2023 年獲得加拿大衛生部批准，但 Cena 無法受益。
Ibrahim 夫婦因語言障礙和女兒的醫療需求，至今無法在加拿大工作。
目前，他們依靠安省兒童福利金（Ontario Child Benefit）和Mishka 社會服務組織的食品銀行維持生活。除了 Cena，家中還有 5 個孩子，其中 4 人年齡在 2 歲至 14 歲之間，另外 2 名成年子女已在加拿大獨立生活。
Mishka 社會服務組織的社工 Rania Mohammed 在過去 6 個月裡一直為這個家庭提供幫助。她表示：“我的心為這個家庭碎了。”
Rania 說，Ibrahim 承受著巨大壓力，焦慮不安。
“他告訴我，‘你能想象嗎？我的女兒就在我眼前，我卻買不起她的藥。我知道如果這個藥不被醫保覆蓋，我就會失去她。’”
Ibrahim 說，這種焦慮嚴重影響了他的健康，他幾乎無法入睡。
社會各界伸出援手，家人仍在努力
Mishka 社會服務組織一直在為 Cena 呼籲募款，並在 GoFundMe 平臺上發起眾籌，以幫助支付高昂的藥費。同時，該組織還將在齋月期間舉辦慈善 Iftar 晚宴，部分收益將用於支援 Cena 的治療。該活動將於本週五在 Carmen’s 活動中心舉行。
臨時方案：奧利司他（Ozempic）或可緩解病情
目前，由於 Setmelanotide 仍遙不可及，Cena 只能服用部分緩解症狀的藥物。
另一種名為 Ozempic（司美格魯肽）的藥物，也被認為可以暫時控制 Cena 的體重。該藥物主要用於治療糖尿病，但可能對 Cena 的體重管理有所幫助。然而，即使是 $400 加元/月 的費用，對這個家庭來說仍是沉重負擔。
Mishka 社會服務組織正在聯絡各大慈善機構和政界人士，希望能獲得援助，但截至目前，尚未有實質性進展。
“這個家庭已經被壓垮了。”Rania 嘆息道。
“每次離開他們的家，我都會流淚。作為一個母親，我無法想象他們的處境。”
新聞來源：
https://www.cbc.ca/news/canada/hamilton/cena-hermus-rare-disease-1.7481858
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