上海姑娘沙白由於紅斑狼瘡以及引起的相關問題,在父親陪同下,赴瑞士安樂死,此事引起了眾多關注。有人擔心,這種事情會引起效仿,但願不會。
沙白的影片我也看了,心情極為複雜,感覺可惜、理解、欣賞、不解…她三觀還是很正的,但也不完全都對,比如她對她母親過於苛責,不盡合理。她也可以遵醫囑,活下去。有時候死掉是容易的,活下去才需要勇氣。
沙白去瑞士前的倒計時發影片,引起社會爭議,也是有一些意義的,比如人對於死亡的態度 —— 哪怕對安樂死大家有爭議。她讓我想起了著名的美國爬蟲學家卡爾·P·施密特(Karl P. Schmidt)。1957年9月,芝加哥林肯公園動物園將一條30英寸長的蛇帶到了芝加哥自然歷史博物館。施密特觀察到這條蛇來自非洲,身上有鮮豔的花紋,頭部形狀與非洲撒哈拉以南地區的一種毒蛇——樹蛇相似。然而,他不確定這是否是一條樹蛇,檢查過程中,蛇突然咬住了他的左手拇指。得知情況的人,建議他尋求醫療幫助,但他拒絕了,聲稱:“不,那會擾亂症狀的記錄。” 他乘火車回家,詳細記錄他的症狀:下午4:30 – 5:30:劇烈噁心,但沒有嘔吐。乘坐郊區火車。下午5:30 – 6:30:感到寒冷、發抖,體溫101.7°F。大約5:30時開始牙齦出血。晚上8:30:吃了兩片奶油吐司。晚上9:00 – 12:20 :睡得很好。12:20 時排尿,幾乎全是血。4:30時喝了水,接著劇烈噁心並嘔吐。稍感好轉,睡到早晨6:30。第二天早上,9月26日早晨6:30:早餐吃了麥片、煮雞蛋吐司、蘋果醬和咖啡。記錄持續的口腔和鼻子出血,雖然“不是特別嚴重”。“特別嚴重”是施密特寫下的最後一個詞。午飯後,他嘔吐,打電話給妻子,不久後失去意識。儘管嘗試搶救,施密特於下午3點被宣佈死亡,死因是呼吸衰竭。

兩種類比未必恰當,我的意思是:施密特用生命,記錄一種新的蛇的品種,這有一些生物學的意義。沙白付出了生命, 讓人去討論平日的忌諱話題,死亡,有一些社會學的意義。
我覺得我們應該坦然討論死亡的問題。
在生活質量層面,生死並非二元對立。死亡裡面也包含著生命,就如同生命裡也有死亡。《阿甘正傳》裡阿甘媽媽說的那樣:Dying is part of life. 人對此要心態祥和。人之一生,要追求的不是要在生命裡增加多少壽數,而是在壽數里載入多少生命。有句話說得好,有的人二十歲就死了,八十歲才埋。
生死問題存在一些灰度,是一種光譜。或許我們都可以問一下自己:按照從0到10的度量,請問你是幾成活?你是三成活,而是八成死?這是個問題。
當然,人生不是牛排,答案未必簡單。
去年我由於一場病,引發其他器官受損,也和沙白一樣做透析。那段時間我躺在病床上無能為力,想到了很多事,尤其是如何面對自己的終結。我自己體會到,病人的心理很有趣。我由於平時一直健康,一生病我非常惱火,感覺被生活欺騙了一樣。但是如今想來,人的健康有些悖論:平時小病不斷疙疙瘩瘩的人,說不定很長壽,因為他們一直注意身體的各項指標。我平時覺得自己好好的,所以不去留意身體的各種狀況,處在一種閉著眼睛飛行的狀況。我後來看蘋果手錶上的資料才看到,有段時間蘋果手錶顯示我的資料極其不正常,但是我從來都沒有去看過這些資料。
沙白去安樂死有諸多爭議,我也不是支援,但是可取的地方,是她對自己的生死負責,不把艱難的決定給別人。
上帝保佑,我後來好了。不過去年我給自己立過一個生前醫囑和醫療囑託,我覺得這是我們每一個上了年紀的人,都應該去做的事。這也是決定,沒有去赴死那麼充滿爭議,而是值得一做的。
生前遺囑包括的是一系列檔案,其中更為關鍵的,是個人意願的執行人(power of attorney), 和醫療囑託(advanced medical directive). 這些我去年寫過,詳見一年總結:一場大病和兩個囑託。
這裡想特別重複一下advanced medical directive的話題。
醫療囑託(advanced medical directive)。除了指定執行意願的人員外,該檔案可以事先規定遇到緊急情況,當事人會怎麼處理,例如檔案裡有這麼兩條:

大致翻譯一下:如果根據醫生的判斷,我患有不可逆轉的疾病,以致我無法照顧自己或為自己做出決定,如果沒有按照規定提供維持生命的治療,預計活不了六個月,我請求停止所有治療(讓我舒適的止痛的治療除外),允許我儘可能溫和地離開。 但是,我同意使用緩解疼痛的藥物或治療或程式(包括手術),哪怕此類藥物、治療或程式可能會加速我的死亡。我的舒適和免於痛苦對我來說很重要。應該受到我的代理人和醫生的保護。
我們還可以列出具體哪些治療我們希望,或者不希望納入,例如人工營養和液體、靜脈注射抗生素等。
假如當事人處在失智、失能或者昏迷的狀況,讓子女或他人做選擇,是殘酷的事。他們要麼選擇承擔內疚與他人的怨怪,要麼維持現狀,拖長我自己的折磨。
這種做法,可能大家都聽說過,不過很多是子女決定,有的採取“保守治療”,有的則是違背科學“過度治療”。如何對待,要看家庭成員的內部關係,倫理選擇,甚至還包括病人退休金是否豐厚 —— 人性有時候既經不起推敲,也經不起試探。
大部分情況下,當事人沒開口,家人都是很難決定的。沙白的事情其實也是一樣,她自己做這種決定,雖然爭議性也大,但是大家試想一下,如果是她的父母被迫做這種決定又會如何?
對於過去一代代的人來說,死亡是個忌諱的話題,但是新的一代,何必繼續維持這種忌諱?討論一下,只好不壞的。身體若進入了死衚衕,明知無望,放棄治療,屬於聽天由命,這和主動去尋死,性質應該是不一樣的。從沙白這裡學到的應該沒有那麼爭議的一件事,
是一些大的決定,當事人自己要有數。這是我的粗淺看法。不知朋友們怎麼看待這種問題,歡迎留言賜教。
我還打算,以後有空了,悼詞我都自己提前起草。