2023年4月,李新江在給小澤上課。左橙/攝
作者|秦珍子
編輯|從玉華
我沒見過那個孩子,但刻在他基因裡的苦難,一直刻在我心上。
去年,透過本報報道,我得知,他患有一種遺傳性的罕見病,衣服摩擦、氣溫變化都會讓他的皮膚起皰、潰爛。
——他是一陣風都能吹疼的孩子!
這個孩子叫小澤,當時12歲,讀四年級,是個留守兒童。在他的家鄉江西高安華林山鎮,朱家村教學點只有他一個學生,教師也是唯一的。李新江克服了最初看到小澤的不適感,教他認“等腰三角形”,念“醉裡吳音相媚好”。小澤身上的水皰破了,疼得哭,他就停下來等奶奶給孩子上藥,然後接著上課。這名教師能發現孩子學業上的進步,也鼓勵他做“無賴小兒”,保持自由和天真。
李新江的存在,是這個故事的止痛藥。他像一股上升的熱氣流,輕輕託著脆弱的蝴蝶。我們希望讀者看見教師李新江的付出,更希望小澤能得到幫助。
至少是,少疼一點。
報道刊發後,真的有機構找來,有給李新江獎勵現金的,有去看望小澤、聯絡就醫購藥的。幾個月後,李新江調去鎮上的中心小學教書,小澤也升五年級了,他顯然轉不了學,李新江就每週來朱家村兩三次,“送課下鄉”。
這一年多以來,我們又做過一些針對“罕見病”的報道,有“打光最後一顆子彈”的蔡磊,有帶“泡泡寶貝”旅行的媽媽,有全國兩會時為藥物研發創新和醫保制度改革奔走呼籲的代表委員。事實上我們一直關注這個群體,記錄過一個人開啟“摺疊”的人生,一群家長給孩子找藥,一個“瓷娃娃”做公益幫助其他患者,一些隨時會陷入睡眠的年輕人努力生活,一個女兒全力守護漸漸“冷凍”的父親。我們堅信,命運抽籤是殘忍的小機率,全社會的努力則應該大機率兜住他們。
落在個體頭上的苦難太具體了,它是小澤皮膚上的每一處傷痕。生命也太具體了,讓人捨不得這個孩子,他聰慧、理解力強,成熟得像個小大人兒,他忍著咽喉的疼唸詩,堅持每天去學校上課,在後來很長一段時間裡,他不能出門,渴望養一隻小兔子。
幾天前,記錄小澤故事的作者發信息給我,說“蝴蝶寶貝”走了。
我難過而慚愧,新聞和生活都是湍流,我對那個孩子的關心,微小得不值一提。但此刻我想紀念他,我相信,曠野中一隻蝴蝶微弱的振翅,也會帶來影響。
紀念一隻“蝴蝶”,不需要回溯悲慘,我們能做的事很多。
比如不要歧視,花一分鐘檢索資訊,就能知道1型神經纖維瘤病“不傳染”,別躲避那些帶著瘤體迎向世界的“泡泡寶貝”;比如公平相待,確保他們在受教育和就業方面不陷入困境;比如政府資助罕見病藥物研發,讓企業自主定價,保障科研投入和企業投資;比如降低誤診漏診率,2019年,國家衛生健康委遴選324家醫院組建“全國罕見病診療協作網”,北京協和醫院建立國家罕見病多學科診療平臺,縮短患者平均確診時間;比如將更多罕見病藥物納入醫保,醫保支付與商業保險結合,為患者減輕醫藥費負擔;比如全世界科研工作者、醫療機構和製藥企業更多攜手,共享醫療資源、鼓勵專家交流、推動科研合作、促進藥物研發和供應,疾病無國界打擊人類,醫學成果也可以無國界“還手”;比如政府救助兜底,實現“公平正義”。
在中國,已有超80種罕見病用藥進入醫保;國家罕見病登記註冊系統上線;提高罕見病規範診斷和治療率寫入新版國家質控工作改進目標;中華醫學會罕見病分會成立。不久前,北京市藥監局釋出《北京市推動罕見病藥品保障先行區建設工作實施方案(試行)(徵求意見稿)》,為支援在北京天竺綜合保稅區建立罕見病藥品保障先行區,擬建立“白名單”制度,最佳化“一次通關多次出區使用”進口程式,提出“罕見病臨床急需藥品通關無需進行進口檢驗”——讓“人等藥”轉向“藥等人”。
我們也需要看到,針對罕見病,疾病診療、藥品研發、醫療保障、跨國合作等方面,仍存在挑戰。
紀念一隻“蝴蝶”,是“系統”工程,要為蝴蝶遮風,四面八方都需要蓄積力量。如果蔡磊一個人就是一座集合多方力量的堡壘,那麼更多的人,會讓堡壘連綿成城。
全球已知的罕見病有7000多種,其中95%的罕見病無有效治療藥物。世界衛生組織將罕見病定義為患病人數佔總人口0.065%到0.1%之間的疾病或病變,臨床上病例少、經驗少,患者被稱為“醫學孤兒”。
有人說,一個罕見病患者,至少承擔了9999人的患病風險。在這個意義上,他們不該是“孤兒”。
小澤不疼了。我沒見過他,但我會記得他,記得蝴蝶脆弱的翅膀,揹著千萬人的風險,這讓我很想為它的同類,努力一次。
(延伸閱讀 《“蝴蝶寶貝”的山村“私教課”》)
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