文 | 金金爸爸
5年多過去了，我的女兒至今還不知道自己得了“癌症”，她在短影片裡看見小男孩患癌症做手術的片段，會拍拍我的肩膀，然後十分同情地說到：爸爸看，這麼小的男孩子得了癌症，好像很嚴重，好可憐！
女兒今年9歲了，我為我的女兒感到驕傲！她也曾愛跳舞唱歌，她自學剪輯影片成為小博主，她憑感覺畫畫有許多二次元的作品，她還教會了我如何在蛋仔派對比賽裡獲勝，孩子世界裡的她與其他正常孩子一樣，現實世界裡的她能忍受成人難以忍受的痛，頑強抗癌。
從世俗的角度，我不必在網路講述苦難，這世界上的苦難太多了，比女兒癌病之痛還要更痛。之所以想把女兒抗癌歷程敘述成文，是因為我非常珍惜與女兒的時間，也知道時間無情，所以想嘗試以文字記錄女兒大機率短暫的人生，將文字化作念想，留住念想，念想或許也是另一種永生。
我有很多話想告訴女兒，但又不能讓她現在就知道，但願在許多年後，我們在天堂再次見面時，女兒可以明白這些年她所經歷的痛，爸爸也在加倍地承受著，請女兒不要責怪爸爸做得不夠好，爸爸所能做的，已是爸爸全部的愛，以文字為證。
同時，在女兒治療歷程裡，我整理了一些經驗與觀點，希望能給所有家庭特別是患兒家庭一些參考。雖是罕見病，但像女兒這樣的患兒群體並不罕見，腫瘤醫院其實是最繁忙的醫院之一。我大機率改變不了女兒的未來，但心懷希望，呼籲更多人關注兒童罕見病，希望未來的醫療水平能快速發展，守護孩子們健康成長。
時間回到女兒發病前，或許因女兒是我們的第一個娃，是她奶奶的第一個孫子，從孕檢到衣食住行各方面都是非常用心。自從女兒出生後，她就成為我奮鬥的原動力！我的工作就像打了雞血一樣！也曾天真地認為：只要努力讓自己變得強大，就可以給孩子，給家庭更多保障。
女兒第一次發出笑聲
參加女兒幼兒園親子活動
2018年6月27日，我加快腳步跑向人民醫院！女兒因腹部疼痛入院檢查，CT顯示10公分大的腫瘤位於右腎旁！至此開啟了我的至暗時刻。
在此8個月前，女兒有向我們提出“胸部疼痛”，大約 3 天陣痛一次，一次 3-5 秒，在廣州一家兒童醫院心血管門診檢查（驗血、心臟彩超、胸腹彩超、心電圖），醫生均未發現異常，半個月後，胸部再無出現陣痛，認為已經自愈，無大礙。
2017年11月帶孩子到廣州醫院檢查 （未檢查出異常）
確診前3個月，女兒向我們提出了“左手肘關節間歇性疼痛”，約 5 次/天，每次10秒，我們帶她到佛山市一家中醫院骨科檢查（X 光、問診），醫生未發現異常，懷疑軟組織損傷，敷藥 1 周左右疼痛有所緩解。
骨科醫生給女兒包紮敷藥
直到6月份，女兒因手足口病伴隨發熱住進了佛山市南海區人民醫院，CT報告查出6X5公分大小的腫瘤，才得到了正確的診斷。醫生組織多方會診，提前告訴我很可能是神經母細胞瘤，建議我儘快轉院治療!
第一次正確的檢查
到腫瘤醫院等待門診 用微笑緩解不安的情緒
腫瘤醫院是我所見排隊人最多的醫院。
當時還是人工排隊掛號，我們提前搶到了主任的號，擠進門診候診廳，看到的還是人。只不過在兒童腫瘤科裡，是一個個家屬焦慮的眼神。有的是相對淡定“老病號”，有的則是帶著娃，像我們一樣是新來的，大都在無奈情緒裡充滿著各種幻想，偶爾會查查手機，偶爾會向旁人打聽打聽。
第一次骨穿，女兒撕心裂肺的哭 媽媽不敢正眼看
首次治療為8個週期，1次大手術，歷經6個月。
女兒在手術前 換好病服無憂無慮
醫生把切下來的腫瘤給我們看
第一次知道胸口可以安裝專用於輸液的輸液港，但由於手術醫生的技術問題，輸液管手術不佳導致傷口無法完全癒合。
孩子當時的輸液港傷口
女兒很懂事，看著動畫片，點頭同意剃光頭
切了個柚子，陪女兒幼稚的裝扮
當時流行艾莎，女兒也喜歡，於是滿足她小小的心願 （媽媽揮舞裙襬，爸爸拍照）
因女兒病情較複雜，MIBG擴增，化療後病灶未消除，我們一直思考下一步治療該怎麼辦： 為此翻閱大量國內外資料，諮詢病友，尋找治癒案例等方法。
最多人的Q群近2千人，微信群不計其數
經過自行調查和評估，我們最終決定帶女兒去西班牙做3F8免疫治療，這是一項臨床試驗，也是一場昂貴的冒險之旅。
飛往西班牙巴塞羅那
我們在巴塞羅那的合租房
抵達巴塞羅那後，還沒來得及倒時差，當天就受邀參加了專為中國患兒家庭舉辦的聚會，由一位知名華僑、愛心人士在其開辦的中餐廳“上海1930”裡舉行，在異國他鄉感受到了安全感。
從住所搭地鐵轉公交車，近1個半時路程抵達醫院，Sant joan de deu成立於1867年，有150年的歷史。
當年梅西11歲從阿根廷簽約過來巴塞羅那球隊時，曾在此醫院接受治療，梅西成名後也為醫院提供了捐助。
第一次見Mora 醫生，結束問診後，他非常配合地與我們進行合影。
醫院住院的標準餐食讓我有些難以置信
第一反應是不是另外收費，然而並不是
進行免疫治療時 會伴隨劇烈疼痛
需要注射嗎啡止痛，全程監控生命體徵
治療期間 出現水腫
西班牙的治療時間近1年，最終評估沒有達到理想效果，但女兒已經達到了生病以來最好的病情狀態了，我問醫生，如果明年女兒病情惡化能否再次尋求他治療，他很誠懇地跟我說了一句讓人難以接受的話：“活到明年再說”。
這是我第二次情緒觸底，接近崩潰，因為一路走來，過五關斬六將，女兒受了這麼多的苦，如果這次希望破滅後，我們還需要再闖哪一關？女兒又將繼續受哪一種苦呢？
回國前，帶女兒到巴塞羅那奧林匹克公園踏青，不管病情如何，我們希望女兒保持開心
回國後，我們有計劃地去了南京、廣州、深圳等多個醫院做檢查，期盼女兒病情不要惡化，也去過多個地方的神廟、道觀，誠心想獲得神明庇護，保護我的女兒。在身體狀態尚好時，我能給到女兒的僅僅是比以往更多的陪伴，更深的愛。
求醫之路很艱難！有幸一路得到不少志願者的陪伴與幫助：
腫瘤醫院志願者愛心活動
有互幫互助的病友群體 還有很多愛心人士
她也是一起治療的神母患兒，我在女兒心裡遠遠沒有她重要，我女兒很想念她，我也是。她們倆是彼此唯一的閨蜜，沒有別的朋友了。
2021年即將跨入春節時，我們帶著女兒回到老家享受自在的時光，很遺憾，我發現她在玩耍時，腳像2018年發病前那樣開始變得小心翼翼，行動變得緩慢。
我們知道新的一場戰役又要來了。但相比2018年，我們多了一份沉著冷靜，繼續帶著女兒過完幸福的春節，初六踏上了去往醫院的路。
在新一輪的化療前，我揹著女兒一起到照相館拍了一套親子照
來到病房，雖有些不願意，但依舊非常樂觀聽話。
聽話再次剃成光頭，在媽媽生日那天，為媽媽畫了一份生日蛋糕。
從此，女兒回到了5年前的生活節奏，而我放下了部分工作，醫院陪護，回家陪玩。我也僅能用最大的努力維持家庭日常，不能亂了陣腳。
2021年11月 ，女兒如期計劃進行化療。同時，妻子懷胎十月臨產，我先送她去婦產科住院，一切相對穩定後，轉身我就帶女兒趕往醫院化療，陪女兒住院3天，帶她出院後我趕回了妻子產房，當天晚上小女兒降生了。
能夠照顧生命中最重要的兩個女人，是我的幸福。
大女兒開心地抱著剛出生的小女兒
我的工作與女兒定期住院化療在時間上存在巨大的衝突。雖然工作面臨巨大挑戰，但我沒有告訴公司的客戶、同事這些情況，只是向公司請假，堅持陪女兒上醫院化療，出院後立即回到工作崗位，下班後回家陪女兒。
女兒拿著畫筆對著我一頓操作，
作品：玩手機的爸爸，女兒大笑不止
其他小朋友正常上學，女兒定期上醫院，她時常調侃自己“幼兒園還沒有畢業”，感覺自己快要變傻了，多次向我提出“能不能上學、想要上學”，每提一次我的心就被扎一次，但還要面帶笑容給她解釋，用其他趣事轉移話題。
這是一次住院認識的鄰床病友（對方僅是做體檢無異常），我女兒比她大2個月，面對升高差距，我女兒調侃自己說：“我天天打藥，發育不良”，對方是小學生，說到學習時，女兒會因為沒有讀過小學，而感到不好意思。
奔跑與輪椅
女兒一開始非常喜歡坐輪椅，輕鬆省力；後來坐久了，外出遊玩看見其他小朋友都能夠自在奔跑，她會暗自生氣，氣自己為什麼是生病腳痛，有時會逞強說“我要下來，我能走，現在不痛”。她很想融入正常小朋友的玩耍節奏，我只能在旁慢慢攙扶，陪她在適合的範圍找到她的樂趣。
有頭髮與沒有頭髮
受短影片平臺看到的內容影響，她總是很堅強地跟我說：出門不需要帶帽子，不用在意別人的眼光。但我還是堅持出門給她帶上帽子，我知道旁人經過時回頭率會是100%，如果小孩子走過，一定會帶上幾句童趣的話，“媽媽為什麼她光頭”，甚至取笑道“光頭強”。我有責任守護女兒幼小的心靈，即使女兒再勇敢，面對大人未必能承受的言語，我不能讓女兒去承受。
化療後血小板剩下個位數，吐了半臉盆的血，休克緊急送去ICU ，再次特別感謝深圳愛心市民，我連續跑了兩個城市後，幸運地當天在深圳一家醫院完成了血小板輸血 （我也曾獻血，這次深刻感受到沒血的恐慌，也是第一次收到病危通知書）。
迄今為止，女兒累計經歷了40次化療，3次手術，15次放療，300+次扎針，600+次嘔吐，16次輸血，1次病危通知書。女兒堅強地扛下了所有的痛，我不希望她繼續承受更多的痛苦。若選擇繼續“重度治療”，擔心女兒身體狀態很可能扛不住，腫瘤負荷較高且出現耐藥，已經無藥可用，這是我對當下藥品研發最為無奈的地方！
我常常在網路上查閱最新的臨床試驗訊息，期盼能夠找到救星，甚至聯絡過研究神經母細胞瘤的醫院和藥企，進行病灶活檢，但均沒有找到適合女兒的最新治療方案。
若選擇“舒緩治療”，意味著不再以治癒為目的，調整為控制病情，舒緩病痛。我內心很難達成同意，但行動上不得不為女兒“控制病痛”考慮。近期妻子已在關注臨終關懷方面的訊息，有時我們也會因為這些事情吵架，何嘗不知道彼此是多麼的不捨。
在一次溝通時，女兒說了一句：“我不怕死，只怕留有遺憾”，這也是我需要完成的事情。住院期間，女兒常會想下樓走走，不管多晚我都答應她。女兒會說，“病什麼時候才能好，不想住院”。
住院期間偷跑出來逛馬路
治療期間遇過的困難與思考
1、第一個困難就是確診：女兒出現間歇疼痛時，找過民間大夫、社群門診、廣州兒童醫院、佛山醫院等，均沒有醫生能夠提醒我們，做一個正確的檢查。即便在兒童醫院做了胸腔B超卻錯過了腹部B超。最後因發燒住進了佛山南海區人民醫院，醫生建議做CT全面檢查，才得到了正確的診斷。
“誤診”不僅僅是醫生也是家長的責任，尤其是當下醫生迫於壓力不敢多開檢查單，所以家長們更應透過掌握兒童醫療基礎知識，形成較嚴謹的兒童疾病檢查意識，不能過於依賴醫生，可以向醫生提出更有保障的兒童疾病檢查需求，一般醫生都不會拒絕。
2、選擇醫院和選擇醫生：知道真實病情後，可以先透過網際網路搜尋（切勿聽取一些平臺廣告），相對不易出錯的選擇一般會是：一線大城市、省會城市專業醫院的兒童腫瘤科。醫院選對了，掛號就不必固執地搶專家號，同一個科室的不同醫生一般都能給出相同的治療方案。同時要想辦法加入病友群，可以諮詢病友哪家醫院更合適。這樣可以規避一些問題，例如：某醫院患兒活檢時直接進行切除手術，術後沒有儘快接化療導致惡化。還有的分期不準確，導致用藥不恰當，影響治療效果。這類治療問題是很難被發現，也很難追責，所以建議要找到相同病種的病友群體，邊問邊學，即時避坑。
3、家長心理最崩潰的時間段一般是：在確診後到首次正式治療前，最好不要讓一個監護人獨自承受，即便上班再忙，路途再遠，建議2個以上家人共同陪伴。我永遠忘不了：和我同一時期，有一位獨自在醫院等待兒子治療的年輕媽媽，回到城中村出租屋後跳下了天台，她一直認為是自己害了兒子。
4、醫保報銷問題：這是家長需要學習的硬核知識，孩子在當地購買居民醫保+轉院證明+門特申請+其他援助，一般情況下是懂得越早，省得越多。
5、為化療後的危險情況做準備：找到住所附近可以為兒童化療輸血的醫院，提前與科室醫生溝通好，避免混入普通兒科感染病房，為緊急情況做準備（輸血、輸板、抗菌等），避免在孩子血象差或發高燒的時候慌忙找醫院，不少孩子因為血小板個位數、重度感染等原因而生命垂危。日常護理注意事項均可在網路上找到方法，家庭科學護理也很重要。
6、發病原因：這個問題雖沒有科學答案，但在每個家長心裡或許都藏著一個答案。而我內心認為女兒病因起於這幾個方面：A、先天體質較弱，易感冒，易大汗。B、新房裝修，且女兒1歲至2歲期間居住新房長達2年。裝修大量使用板式櫃子（E1級）、牆布等甲醛超標機率較高的材料。C、新車塑膠：女兒從出生開始就坐上了我的新車，新車還有塑膠腳墊等裝飾物，也是甲醛超標機率較高的場所，且女兒有長時間接觸。也許不少罕見病因先天而起，我個人強烈呼籲大家注意居家裝飾用材，汽車內飾等問題，保障孩子健康的成長空間。
裝修施工板式傢俱、木地板、牆布
1、許多兒童實體腫瘤相比白血病更加難治，希望兒童腫瘤疾病能像白血病一樣得到更多關注和資源支援，國家政策能有效指導，藥企積極研發，醫保能納入更多兒童罕見病救命藥品，兒童腫瘤病房可以不再擁擠。
2、希望國家有關部門能夠提高家居建材環保安全標準，落實環保監察，避免讓甲醛產品走進新家，我國司法案件從未有因新房裝修甲醛超標與兒童癌症的賠償的案件，希望能有家居甲醛司法案例警示更多家居建材企業依法經營。從源頭保障兒童居家健康。
3、大小醫院之間治療水平存在巨大差距，希望社群醫院、門診醫生能夠全面掌握重大疾病診斷方法，以免錯過最佳治療時機。孩子健康長大不是一件輕鬆的事情，希望家長們少些抽菸，多些監護，更全面學習兒童健康與安全的知識，科學守護孩子們健康成長。
4、感謝越來越多像向日葵兒童一樣的公益組織、愛心人士，科普兒童健康、兒童安全相關的知識，援助大病兒童，希望大家都越來越好。
期待奇蹟：
如果您有關於神經母細胞瘤最新的方案和新藥訊息，請聯絡我，我把詳細病歷發給您。願能得到更多治療機會。
感謝大家的閱讀。
關鍵詞
兒童腫瘤
患兒
醫生
病友
醫生
