她們偏要“搶回”孩子的生命

本文轉載自公眾號搜狐新聞(ID: News_Sohu),作者:追光計劃
北京阜外醫院旁邊是個寸土寸金、悲喜充斥的地界。130一夜的地下室或者100塊錢一晚的“膠囊倉”總是住得滿滿當當。同樣的地界上,有幾套房子與其他格格不入,整潔、完備、有專人打理,這裡就是“暖心小家”。
周立娜和孫愛玲在“暖心小家”裡是同一屋簷下的鄰居,這裡住著很多像她們一樣經濟條件困難的先心病患兒家庭。即使彼此之間只隔了兩道門的距離,但她們的生活卻因為對各自孩子的懸心被切割成了兩個世界。
每到下午三四點,兩個媽媽都會心焦地等待著來自阜外醫院的電話:這通電話將告訴她們每天孩子恢復的情況。接了這通電話,心裡總算能安穩下來,於是收拾收拾準備做飯、睡覺,一天就這樣過去了。

月子中奔赴北京的媽媽
周立娜有兩個孩子,大的是女兒,小的是兒子。
查出患心臟有問題的時候,兒子禹宏剛剛出生五天。最開始醫生只是說要滿月後複查,周立娜和丈夫並沒有太放在心上。可沒過幾天,孩子出生時抽的足底血也沒過關,這一查,就查出了先天性心臟病。聊城當地醫院不太具有做先天性心臟病手術的條件,醫生建議他們去北京治療。
周立娜夫婦並不富裕,周立娜懷孕前在快遞站上班,禹宏爸爸也是打零工,收入只能說尚可溫飽。但8年前禹宏奶奶去世,去世前看病前前後後花掉了60萬元,禹宏爺爺也患有血管炎,各項治療費用也有15萬,給老人們看病讓一家人至今還揹負著債務。
但禹宏的病不能拖,夫妻二人還是當即決定立馬去北京看病。談到如何下定的決心,周立娜覺得“既然我當了他的媽媽,我就肯定要幫他治好。”
“如果說確診了是癌症或者沒法治的病,那我沒辦法了,但他這種能治好,因為沒有錢不給他治,那是我一輩子的遺憾。”就這樣,還沒出月子的周立娜就和丈夫一起,開著借來的車從山東聊城一路來到北京。
來北京之前夫妻二人還做了很多準備,爸爸負責去借錢,而網上問醫、諮詢、掛號、給孩子辦醫保這些瑣碎的工作都交給了周立娜。
阜外醫院的號很緊俏,最開始周立娜怎麼也掛不上,焦急中有朋友推薦了網上問診,周立娜在APP上聯絡到醫生之後,考慮到孩子病情的緊急情況,醫生直接給禹宏開啟了“綠色通道”,直到在去往北京的路上,周立娜都還在跟醫生隨時溝通禹宏的情況。
到了北京,住宿又讓夫妻二人犯了難。孩子是順利入院了,但周立娜夫婦的住宿和吃飯問題還沒有解決,他們先是聯絡到了180塊錢一晚的民宿,咬咬牙住下了。但兩塊五一個的包子、四塊錢一碗的八寶粥讓夫妻二人捨不得吃飯,“只能省著吃”,周立娜說。
好在問題在他們入住暖心小家之後得到了改善。兩室一居的房子格局比民宿的多人間要方便得多,有了廚房夫妻二人也能自己做飯了。
手術安排得很及時。1月12號,禹宏住進了醫院,1月13號上午,禹宏就已經完成了手術。但這之後是更漫長的等待。
手術後禹宏住進了重症監護室,周立娜和丈夫不能探視,每天下午四五點鐘醫生的來電是他們獲得孩子訊息的唯一機會,時間被這通電話分為了兩半。禹宏父親說,等電話的時候,周立娜幾乎吃不下任何東西。
今年春節周立娜也是在北京度過的,而她的大女兒和姥姥一起留在了山東老家。大女兒也剛上幼兒園,還是離不開爸爸媽媽的年齡,有時候她會趁姥姥不在的時候偷偷給媽媽打電話,但打了電話也不知道說什麼,只能兩個人對著電話哭。
“剛強”並非周立娜的特徵。她可能甚至比尋常的女性還要更柔弱些。但當我們問起月子中她個人的身體情況時,她卻頗為輕描淡寫:“就是吹了點風。”和女兒通電話的時候,她也會掩飾不住自己的脆弱,但無論流了多少眼淚,她還是挺過來了。用她的話說就是“我也不可能去跳河,我要給孩子看病。”在她身上,我們看到力量可能有很多種樣子。
好在手術後小禹宏的狀況在變好,在經歷了重症監護-普通病房和出院之後,這個剛滿月的孩子終於回到了媽媽的懷抱。元宵節的時候,大女兒也來到了北京和周立娜團聚。這一切的改變讓周立娜心上的石頭稍微落下了點兒。至於經濟壓力,周立娜認為“可以一步步去還(債務),但治好孩子總是第一位的。

一位母親和她的三個女兒
孫愛玲是第二次帶女兒蕊芳來北京做手術了。
蕊芳查出先心病的時候是出生後七個月。那時候孫愛玲覺得“彷彿天塌了”。蕊芳有兩個姐姐,大姐曾患血管瘤,二姐也因腸梗阻住過院。給大姐、二姐看病總共花了10萬元,而這個家庭一年只有5萬元的收入。最差的時候,孫愛玲和丈夫甚至“沿街乞討”過。
借錢看病的本金還不上,每年還得還2800塊錢的利息。但比起經濟上的壓力,壓垮孫愛玲的還是醫生的話:這個病有可能要命。“我覺得老天爺簡直是絕我,如果孩子剛生下來就沒了,我可能傷心一陣子就好了,但是我都抱了她七個月了,要是孩子沒了我該怎麼過呀。”
再不想面對也得給孩子看病,但本地醫院的消極態度讓孫愛玲不滿意:“在本地醫院看的時候人家問我有幾個孩子,一聽說有三個,這個孩子又是老三,人家就會說要不然你放棄吧。”說到這裡,孫愛玲忍不住地流淚,“別人說什麼我都會聽,但讓我放棄,這句話我就不愛聽。”
孫愛玲偏偏不認命,本地醫院讓他們放棄,她就帶孩子來北京看病。做第一期手術的時候,她的腿都是軟的。
做完第一期手術,醫生建議五歲的時候帶蕊芳來做第二期手術。但一方面是經濟拮据,一部分是蕊芳生得瘦小,孫愛玲和丈夫擔心孩子的身體撐不住這麼大的手術,於是就想著再等幾年。期間孩子正常上學,直到2024年,蕊芳八歲了,孫愛玲注意到蕊芳出現了走路走不動的情況,她想著,可能真的不能再等了。
因為蕊芳身體的原因,孫愛玲的大部分精力都放在了這個小女兒身上,這也讓她對自己的大女兒和二女兒頗為愧疚。
“前些年老大(大女兒)都不跟我說話,因為我當時沒有心情關注她們,她們也知道跟我說話沒用,這兩年才好一點,老大會跟我說說今天學校發生了什麼事兒,喜歡什麼了。”
孫愛玲眼裡,二女兒是最聰明懂事的,有時候在她和大女兒之間充當了調和劑。“之前有次我給她們做飯,大女兒說你以前都不知道我們愛吃什麼,二女兒就會說,媽媽不是不知道,她是精力都在妹妹身上,沒有心情。”
蕊芳雖然身體不好,但很“招人疼”,用孫愛玲的話說就是“一會兒把你逗樂一會兒又把你氣死”,有時候她調皮了,但一句“媽媽,我今天做錯事了嗎?”就能讓孫愛玲再也氣不起來。
“雖然有時候調皮,但總的來說也是聽話的。”孫愛玲這樣形容蕊芳。這次做手術之前蕊芳也來北京住過一次院,但因為感冒一直不好就先回到了老家,養好了才能手術。手術之前蕊芳一直在哭,孫愛玲就說:“再做不了手術我們就只能一直在北京,家裡姐姐們也沒人管。”聽了這話,蕊芳也就不哭了。
如今大女兒已經上了高三,儘管孫愛玲因為蕊芳對她的成長有所忽視,她卻很疼這個妹妹,“在家的時候她每天放學下了晚自習回家都要問妹妹怎麼樣了”,現在在北京,大女兒依然時不時要打電話問問妹妹的情況。
孫愛玲和三個女兒就像是一副典型的女性圖鑑。誤解和委屈在她們間出現過,但最終,柔軟的心腸又讓這一切落點在愛。
我們見到孫愛玲和丈夫的時候,他們正準備著蕊芳轉到普通病房的事宜。接蕊芳回家,和大女兒二女兒團聚,成了她現在最大的期待。
孩子患有先心病,他們的母親往往比醫生更早發現:幾乎每一個母親在孩子出生後都會用眼睛撫摸孩子的每一處皮膚,即使只是指尖的微微發紫,她們也都能及時發現。
周立娜來北京之前,甚至連工作都只願意找樓下的,“之前出門上班的時候在路上被掉下來的玻璃砸到過,一隻手臂上全是傷,留下了心理陰影”。而孫愛玲用她自己的話說甚至“連字都不認識幾個”。
但愛成為了她們保護孩子的鎧甲,讓她們做到了之前的自己都無法想象的事。“有的人讓我放棄去填這個無底洞,但我偏不放棄。”
搜狐新聞追光計劃攜手搜狐焦點公益基金推出【靜待花開】特別策劃,希望喚起大眾對先天性心臟病兒童的關注,也祝所有女性,無懼風雨,自由綻放。
注:小家的全名叫“順豐公益·搜狐焦點暖心小家”,是順豐公益和搜狐焦點公益基金為幫扶0-18歲罹患先天性心臟病的孤困兒童、幫助緩解就醫看病難問題而開展的公益專案,為前來看病的困難先心病患兒家庭提供一個溫馨、整潔的“家”。
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