文 | 菠蘿
癌症不等於絕症，但前提是心中有數，不走彎路。
大家生病前往往沒想到自己會中招，很少學習癌症知識，所以確診後不知所措很正常。但如果長期知識空缺，不僅會導致焦慮恐懼，影響和醫生溝通效率，更容易被各種“好心人”推薦的資訊誤導，甚至直接投入騙子懷抱，追悔莫及。
但大家經常問菠蘿，到底應該怎麼學？癌症知識和網路訊息都如此複雜，怎麼開始呢？今天就談談個人的建議。
首先，我們明確一點：任何事情都沒有捷徑，想要生病後幾周就迅速成為癌症專家是不可能的！
我們的真正目標，是通過幾周到幾個月的學習，顯著提高對某種具體癌症的認識，消除恐懼和迷茫，實現更有效地和醫生溝通，決策最佳治療方案！這是完全可以做到！
具體應該怎麼做呢？個人建議可以分為四個階段。
第一階段：初級班
學習癌症基本知識
這個階段目的是瞭解：癌症是一種什麼病？
我不建議大家一開始就到網上用“XX癌”的關鍵詞廣泛地搜，因為在這個時候，你無法判斷哪些資訊是準確的或者相關的，會浪費大量時間。
最有效的方法應該是看幾本癌症的科普書，系統性瞭解癌症到底是什麼，最近有些什麼新進展。具體看什麼書，菠蘿的《癌症·真相》和《癌症·新知》可以，聽病友或專家推薦也可以，靠譜的都可以。
一般來說，等看完幾本書，大家應該就心裡基本有數，沒那麼慌了。這時候，你應該對癌症是什麼病有了新的認識，理解了良性和惡性腫瘤的區別；癌症是怎麼分期的；什麼是化放療；什麼是靶向藥、免疫藥；哪些癌症生存率很高；為什麼患者吃得好很重要；等等。
第二階段：中級班
學習具體癌症型別知識
這個階段目的是瞭解：我得了一種什麼癌症？
對癌症有了整體認識以後，下一步就應該具體瞭解患者的特定癌症型別了。肺癌患者就去學習肺癌，腸癌患者就去學習腸癌。
這個階段非常重要，而且需要慢一點精讀！無論生物學特性，危險程度還是治療方法，每種癌症都是很不一樣的。
每個人都應該學到這一步，然後就不至於跑去追問醫生：我還有沒有救？乳腺癌用的內分泌藥效果很好，我腸癌為啥不能用？都是肺癌，我就多抽了幾年煙，為啥就不能用她那種靶向藥？
去哪裡看內容呢？
第一個選擇是上網搜尋，看看有沒有好的內容。但一定要注意內容來源，優先看有參考文獻出處的專業醫學資訊平臺。最好不要試圖從“金融”、“軍事”、“房地產”、“雞湯”類博主那裡去學習癌症知識。
除了搜尋，我最推薦是看針對癌症亞型的科普書，或者患教手冊。
我當年寫針對乳腺癌的《她說》和針對肺癌的《深呼吸》就是這個目的。
大家在自己習慣的購物平臺（圖書類別）裡搜癌症型別，然後按照銷量或者好評排序一下，基本就能找到排名靠前的書。比如我在噹噹搜“肺癌”，結果是這樣的。
大家可以看出，每本書的內容差別很大，有的偏故事，有的偏知識，大家根據自己喜好和需求挑一下就行。故事可以看，但不能只看故事，因為你和故事裡的患者大機率是完全不同的。
除了出版的書，網上還有一些優質的免費患教手冊。比較遺憾的是，中文裡好的免費患教手冊比較少。如果能讀英文，我推薦NCCN的科普版患者指南。NCCN官方網站不僅有主要給醫生用的專業臨床指南，還有簡化的患教科普版本，內容非常實用，而且圖片很直觀，容易理解，還可以免費下載。
開啟腎癌的患者指南，裡面的圖很精美，把腎的結構和功能講得清清楚楚：
很多東西做得很細，比如針對非小細胞肺癌，還專門為早中期和晚期，分別做了兩個不同的患者指南。
開啟晚期非小細胞肺癌的患者指南，裡面非常清楚介紹了患者需要了解的各種重要醫學內容，包括需要做什麼檢查來確診，後續應該做哪些檢測。
除了圖片，指南里的表格也很有用。
比如在表2裡就直觀展示了基因檢測的選擇。很多基因是推薦每個肺腺癌患者都要測的（因為有對應靶向藥），但肺鱗癌就不一定（因為有這些突變的機率低）。隨著免疫療法的興起，無論是腺癌還是鱗癌，PD-L1蛋白都是需要測的。
而表3則展示了不同EGFR突變患者所對應的靶向藥。非常清晰，一目瞭然。
而在原位乳腺癌的指南里，大家經常問到的到底有哪些治療方案？裡面也詳細列舉了四種選擇：
（對應上圖）
-
第一種選擇是：保乳手術+全乳放療
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第二種選擇是：保乳手術+加速區域性放療（少數情況適用）
-
第三種選擇是：只做保乳手術（多數患者不適用）
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第四種選擇是：全乳切除
文中還解釋了什麼是保乳手術，什麼是全乳切除，什麼是乳房再造。還有一些直觀的圖幫助大家理解，比如下圖展示了全乳切除的範圍和淋巴結清掃是什麼意思（畫圈的地方會被手術去掉）。
大家最關心的到底應該選哪種手術？指南里也有分析：保乳手術是美國患者主流選擇，但也有不少人選擇全切。背後的主要原因包括以下幾種：
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手術邊緣發現腫瘤細胞，需要擴大切除範圍。
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腫瘤太大或者有擴散。
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患者擔心二次腫瘤風險。
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患者有別的健康問題。
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患者不願意接受後續放療。
在這些患者指南里，還列舉了一些關鍵性問題，大家參照著去問醫生。比如要考慮臨床試驗，10個最重要的問題包括：
這樣的問題，肯定比跑去問“我還能活多久？”要更有實際作用。
為了方便，我幫大家扒了一些常見腫瘤型別的患者指南連結，希望有點幫助。如果這裡沒有，大家可以到NCCN官網上去找找看。
NCCN官網常見腫瘤型別患者指南：
早中期非小細胞肺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/lung-early-stage-patient.pdf
晚期非小細胞肺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/lung-metastatic-patient.pdf
小細胞肺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/SCLC-patient-guideline.pdf
原位乳腺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/stage_0_breast-patient.pdf
晚期乳腺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/stage_iv_breast-patient.pdf
結直腸癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/colon-patient.pdf
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/rectal-patient.pdf
胃癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/stomach-patient.pdf
甲狀腺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/thyroid-patient.pdf
肝癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/liver-hp-patient.pdf
宮頸癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cervical-patient-guideline.pdf
食管癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/esophageal-patient.pdf
腎癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/kidney-patient.pdf
膀胱癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/bladder-patient.pdf
胰腺癌患者指南（中文版）：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/pancreatic-patient-chinese-prc.pdf
早期前列腺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/prostate-early-patient.pdf
晚期前列腺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/prostate-advanced-patient.pdf
https://www.cancer.net/about-us/asco-answers-patient-education-materials
經過這個階段，大家對這種癌症的特點應該有了比較全面的認識，能夠回答：這種癌症分為幾種亞型？是否需要基因檢測？早期和晚期治療有什麼區別？是否一定要手術？是否有針對的靶向療法或者免疫療法？等等。
第三階段：高階班
學習癌症臨床治療指南
這個階段目的是瞭解：我的癌症應該怎麼治？
從這一步開始，就比較硬核了，因為你看的內容和專業醫生看的是一樣的。這一步不是必須的，但如果願意死磕，也是最有實用價值，值得花大量時間的。經過這一步，大家能真正搞清楚醫生為什麼會給自己用這種治療方案。
國內外有各種各樣的臨床指南。中國成系統的有中國臨床腫瘤學會（CSCO）指南，中國腫瘤整合診治（CACA）指南等。每個指南里涵蓋了這類癌症幾乎所有臨床上可能遇到的問題，看完了你就知道癌症治療到底有多複雜，對醫生的工作會有更多尊重和敬畏。
因為內容多，大家剛開始看指南肯定會暈頭轉向。但不用怕，裡面90%以上的內容都和你沒啥關係，你只需要聚焦仔細尋找其中和自己的分型和分期有關的內容就好（比如是3期非小細胞肺癌，你就不用看小細胞肺癌，或者早期肺癌的內容）。
大家可以根據自己關心的瘤種去網上搜一下相關內容，比如“CSCO胃癌指南”。指南一般每年會更新，因此會有不同版本。
如果看各個指南的主編和撰寫人，大家還能順便發現：哪些人是這方面的專家？
如果能讀英文，或者想了解國際最新方案，那就可以去讀美國國家綜合癌症網路（NCCN）指南。它不僅內容很全，而且更新很快。
大家可以將中國和美國的指南對照著來看，對治療選擇會有更全面的瞭解。因為中國和國外有些標準不完全一致（比如結節多大要手術？），而且國外指南里面的一些藥物或治療方法，國內可能沒有，或者反過來，國內有一些特有治療方案，國外沒有。
NCCN有個中國網站，地址是：https://www.nccnchina.org.cn/index
一進去大家就能看到各種癌症型別的指南，應該總有一款適合你家的患者。
比如進入排第一個的甲狀腺癌指南，你會發現它前幾天2023年7月27號才剛更新了一版。指南一共150頁，內容非常詳實。
大家最關心的體檢查出乳頭狀癌怎麼辦？指南有明確的指導，以1釐米大小為分界，處理方法會有不同（中國指南的分界大小可能有區別）。如果個頭不大，又不懷疑淋巴結轉移，那就不一定要手術，密切觀察也是一種主流的選擇。
我發現有少數指南還有中文版，對大家比較友好。比如中國患者眾多的非小細胞肺癌。
NCCN指南的排版是做得很好的，都非常直觀。比如ALK融合突變的肺腺癌，一線應該用什麼藥？這裡面一張片子就把所有選擇都講清楚了：
大家能看到，這個圖上不僅有應該選什麼藥，還有耐藥後應該怎麼辦。比如，一線用了阿來替尼或賽瑞替尼，耐藥應該怎麼辦呢？根據指引，我們繼續檢視NSCL-27這張圖就好，裡面也解釋得清清楚楚：
是不是感覺特別清楚？
其實醫生在門診的重點工作，就是根據大家的具體情況，在這樣的“決策樹”上面尋找最合適的分支選擇。如果大家自己能提前看懂這些東西，和醫生溝通起來自然就事半功倍了。
到這一步，大家應該對疾病的理解應該已經相當高階了，和醫生的對話會輕鬆很多。大家能回答：我有哪些治療方案的選擇？每一種的利弊分別是什麼？後續如果耐藥，我有哪些選擇？等等。
第四階段：大師班
學習最新科研論文
學無止境。有些情況，光看指南都不夠。
比如，患者已經用了指南里推薦的最新藥物，但又出現了耐藥，應該怎麼辦？
又或者，患者的情況非常特別，指南里找不到特別明確的處理方法。比如我身邊一個例子：結直腸癌肝轉移，70%肝臟都是腫瘤細胞，沒法手術。進行化療後腫瘤標記物下降，但CT複查看起來還是很嚴重，這時候切還是不切？
類似這樣的情況，指南就不夠了，醫生也只能憑藉經驗或者看科研論文。
要看論文，首先要知道查閱生物醫學論文的資料庫Pubmed：
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/
這是世界最大的生物醫學論文庫，最新的重要進展，這裡面應該都能看到。但這裡內容非常多，大家要學會怎麼去搜索自己需要的資訊，不然容易淹沒在資訊海洋裡面。
看論文還有個問題是版權。很多論文下載都需要付費，而且價格非常昂貴。學術論文按理說應該是優先傳播知識的，但現在越來越像廣告雜誌了。如果只是幾篇文章，最簡單辦法還是找有許可權的學校或公司朋友幫忙。
到了這一步，大家的需求都是非常個性，和做科研差不多了，這裡科普就不展開太多了。
寫在最後
在國內目前的醫療環境和體制下，醫生能和患者溝通的時間是非常有限的，這給雙方都帶來了很多挑戰。因此，提高溝通效率就尤為重要。
任何人都是自己或家人生命最重要的責任人，即使醫生很好，也不能把希望全部寄託在別人身上，自己也得努力。
大家不用擔心自己背景不夠。從我的經驗來看，學習永遠不晚，關鍵是動起來，然後堅持。只要沉下心願意去學，絕大多數人對癌症的理解都會突飛猛進，足夠做出更好的決策了。
衷心希望大家都能掌握自己的命運，早日康復。
致敬生命！
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