因為女兒飽受痛經摺磨，北京大學未來技術學院院長肖瑞平下定決心投身相關課題研究。2024 年年末，她在央視節目《開講了》中透露，開發的新藥目前已經進入二期臨床試驗階段。
除了痛經本身，這則新聞也讓另一種疾病進入公眾視野——教授女兒痛經的根源，其實是子宮內膜異位症（以下簡稱“內異症”）。
這種疾病帶來的痛苦，讓她在床上輾轉數小時、連服六片止痛藥都無法緩解。內異症究竟有多可怕？為何這種讓女性痛苦不堪的疾病，卻依然鮮為人知？
子宮內膜，會在身體裡“亂跑”
和它“生僻”的名字相反，內異症並不是一種小眾的疾病。
它影響著全球 1.9 億的育齡婦女和女童 [1]。而在中國，育齡期女性內異症患病率達 10%-15% ，按照第七次人口普查資料估算，中國發病人數達 3223-4834 萬人 [2][3]。
千萬中國女性備受折磨的內異症，到底是怎麼發生的？
簡而言之，是本該在子宮的內膜組織“離家出走”了，在子宮腔外生長。
在女性來月經時，脫落的子宮內膜本該被排出體外，但是部分組織卻透過輸卵管伴隨經血逆行了。實際上，90% 的女性都發生過經血逆流，而 10% 的女性無法將這些另類的子宮內膜清除，這些組織在此增生、剝落、出血，最終形成了病變 [2]。
內異症雖然是良性的病變，但卻有著近似惡性腫瘤一般的侵略性。
子宮內膜可能移動到身體的任何一個部位，卵巢是最為常見的部位。它還可能出現在盆腔之外的部位，比如直腸、輸尿管、胸部、肝臟等 [4][5]。
這種“不死癌症”帶來的折磨，最直接的就是疼痛。
透過對社交平臺上“內異症經歷”相關發帖的統計和梳理，“疼痛”“痛苦”“折磨”等詞被反覆提及。甚至很多女性是因為一場難以忍受的劇痛，才發現了病因。
我在賓館昏迷了四五個小時才醒來，這時我的異常痛經才引起了我的重視。這當頭一棒徹底把我打醒了！也顧不上再工作，就急急忙忙去醫院做了檢查，結果我一直以為只是單純痛經，沒想到居然是子宮內膜異位症，這個我從沒聽過的名字，簡直成了我人生中反覆不醒的噩夢。
患有內異症的女性中，70%-80% 都有不同程度的盆腔痛，其中包括痛經、慢性盆腔痛和性交痛。而在痛經女性中，內異症的發病率高達四至六成 [6]。
如果說疼痛是身體層面的痛苦，那麼另一重症狀——不孕，則讓很多女性承受著巨大的社會壓力。
2022 年，來自耶魯醫學院的一篇關於內異症相關不孕的綜述提到，患有內異症的育齡婦女中，約三有分之一患有不孕症，幾乎是未患病婦女的兩倍。同時，高達 50% 的不孕婦女被發現患有內異症 [7]。
在內異症患者們的發帖與討論中，關於生育的討論就佔據了半壁江山。內異症帶來卵巢功能的減退、盆腔內部的粘連，以及對內異症的手術與藥物等治療，都讓其成為備孕路上的一座難以逾越的大山。
疼痛、不孕、月經紊亂、併發症等多重因素，也導致了內異症患者精神上的痛苦。焦慮、害怕、抑鬱……在患者與疾病的漫長拉鋸中，這些負面情緒如潮水般湧來。
確診內異症，平均要花十年
即便有諸多症狀，但內異症患者想被確診，卻不是一件容易的事。
2024 年，一項涵蓋 63 個國家、2017 名子宮內膜異位症患者的研究顯示，一名內異症患者從症狀出現，到正式被確診，平均要耗費約 10 年的光陰 [8]。
為何確診的週期如此漫長？
首先，女性的經期疼痛常被認為是“正常的”，內異症帶來的劇痛有時會被痛經掩蓋，當疼痛來襲，患者只會把種種症狀歸結於一次普通的痛經，在開了止疼藥後就不再有更深入的檢查。
如果在患病早期，其病灶往往小而隱匿，症狀也較為輕微或近乎沒有，像是 B 超等常規檢查手段就會難以發現 [2]。
更可怕的是，內異症非常容易被誤診為其他疾病。
超過七成的內異症患者曾報告自己被誤診為了心理問題或其他身體疾病 [9]。盆腔內器官眾多，腹痛的原因也因此多種多樣。當一名患者因腹痛去就醫，可能被誤判為急性闌尾炎、盆腔炎、腸胃炎等其他疾病。
內異症患者本身往往還伴隨其他疾病，比如子宮腺肌病、子宮肌瘤等，這些都有可能影響醫生的診斷 [10]。
因此，許多患者的診斷都是出於“偶然”和“順帶”。有的人是因為不孕不育前往就醫時才確診。有的患者甚至在進行闌尾切除手術或絕育手術時才“順帶”發現了內異症 [11]。
漏診與誤診，讓她們失去寶貴的治療時間。
要知道，內異症並非沒有惡變風險。與普通女性相比，內異症患者發生卵巢癌與乳腺癌的相對危險度明顯增高 [12]。
以卵巢癌為例，發表在《美國醫學會雜誌》上的一項研究顯示，與其他女性相比，患任何型別內異症的女性患上卵巢癌的風險將提升至 4.2 倍 [13]。
其中以深部浸潤型內異症與卵巢子宮內異症最為兇險。
前者，即子宮內膜像樹根一樣深深扎入鄰近區域和組織，形成結節。後者則是我們常說的“巧克力囊腫”或“巧囊”，即子宮內膜異位到卵巢，形成陳舊積血性囊腫。
如果罹患其中一種或同時患兩種亞型，則得卵巢癌的風險會激增至非內異症患者的約十倍 [13]。
正是因為內異症的隱蔽性與兇險性，2021 年釋出的《子宮內膜異位症診治指南（第三版）》“放寬”了內異症必須透過腹腔鏡（手術）診斷這一“金標準”。在青少年的內異症診斷中，只要符合症臨床診斷，便可以開始藥物治療 [14]。
“不死癌症”，難覓對症方案
在社交平臺上，許多內異症患者交流著病情和治療的程序。
在幾種療法中，手術的討論熱度最高，其次則是各種藥物：避孕藥、激素類藥物，還有患者嘗試透過運動和飲食輔助治療。
但從詞頻來看，結果並不理想：復發、失望、嚴重，如同陰雲籠罩。
無論是哪一種治療手段，都難以徹底治癒疾病。
例如，看似最能“斬草除根”的手術，只要體內還存在雌激素，術後就有可能“春風吹又生”，或長出新的病灶。如果術後沒有進行恰當的藥物治療和管理，總體年複發率約 10%，五年總複發率達 40%-60%，還有 27% 的患者不得不經歷三 次以上的手術 [2]。
內異症患者的身體彷彿埋下了一個定時炸彈，需要時時謹慎、長期管理、定期複查 [14]。
即使熬到了絕經，內異症也不一定會“偃旗息鼓”。
在《她的荊棘》一書中，北醫三院婦產科專家徐冰教授記錄了這樣一個案例：一位 55 歲的女性，自以為絕經後囊腫就會自然萎縮，並沒有放在心上，結果在體檢時發現卵巢巧克力囊腫惡變成了卵巢癌 [2]。
這是全球女性所共同面對的困境。在湧入小紅書的“TikTok 難民”對中國網友的“十萬個為什麼”裡，有一位美國的女性網友發帖詢問：“中國如何治療子宮內膜異位症？”
婦科科普博主六層樓的回應是，目前，世界範圍內治療子宮異位症的方案非常相似，這裡並沒有新鮮的方案。
為什麼這種困擾了億萬女性的疾病，依然沒有對症、徹底的療法？
在漫長的歲月裡，痛經等僅屬於女性的痛苦，一直沒有受到同等的、足夠的關注，甚至被視為不可言說的禁忌。同時，《柳葉刀》指出，正是性別偏見與歧視，讓這些課題難以獲得資金與被研究的機會，這扼殺了醫學創新，也阻礙了女性獲得最佳的療法 [15]。
在這一文化背景的浸染之下，許多痛經的女性也逐漸忽視了自己的感受。而痛經，恰是內異症最顯著的表徵，當身體的求救訊號被忽視、被忍耐，則接受對症治療與療法創新更成了奢望。
直面疼痛、言說疼痛，讓內異症這一常見的疾病“被看見”，或許是未來它能夠被真正治癒的第一步。
本文科學性已由女王大學病理及分子醫學碩士伍麗青稽核
[1] 世界衛生組織. (2023). 子宮內膜異位症. Retrieved 18 April 2025 from https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis.
[2] 徐冰. (2024). 她的荊棘. 中信出版集團.
[3] 馬小紅, & 彭舒婉. (2023). 我國育齡婦女特徵及其變化研究——基於第七次全國人口普查資料. 山東女子學院學報, (02), 18-28.
[4] Audebert, A., Petousis, S., Margioula-Siarkou, C., Ravanos, K., Prapas, N., & Prapas, Y. (2018). Anatomic distribution of endometriosis: A reappraisal based on series of 1101 patients. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology, 230, 36-40.
[5] Matalliotakis, M., Goulielmos, G. N., Kalogiannidis, I., Koumantakis, G., Matalliotakis, I., & Arici, A. (2017). Extra pelvic endometriosis: retrospective analysis on 200 cases in two different countries. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology, 217, 34-37.
[6] 中華預防醫學會生殖健康分會, & 中國醫師協會婦產科醫師分會子宮內膜異位症學組. (2024). 子宮內膜異位症疼痛管理指南(2024年實踐版). 中國實用婦科與產科雜誌, 40(1), 50-61.
[7] Bonavina, G., & Taylor, H. S. (2022). Endometriosis-associated infertility: From pathophysiology to tailored treatment. Frontiers in endocrinology, 13, 1020827.
[8] Requadt, E., Nahlik, A. J., Jacobsen, A., & Ross, W. T. (2024). Patient experiences of endometriosis diagnosis: A mixed methods approach. BJOG: An International Journal of Obstetrics & Gynaecology, 131(7), 941-951.
[9] Bontempo, A. C., & Mikesell, L. (2020). Patient perceptions of misdiagnosis of endometriosis: results from an online national survey. Diagnosis, 7(2), 97-106.
[10] Zondervan, K. T., Becker, C. M., & Missmer, S. A. (2020). Endometriosis. The New England journal of medicine, 382(13), 1244–1256.
[11] Shafrir, A. L., Farland, L. V., Shah, D. K., Harris, H. R., Kvaskoff, M., Zondervan, K., & Missmer, S. A. (2018). Risk for and consequences of endometriosis: a critical epidemiologic review. Best practice & research Clinical obstetrics & gynaecology, 51, 1-15.
[12] Brinton, L. A., Gridley, G., Persson, I., Baron, J., & Bergqvist, A. (1997). Cancer risk after a hospital discharge diagnosis of endometriosis. American journal of obstetrics and gynecology, 176(3), 572-579.
[13] Barnard, M. E., Farland, L. V., Yan, B., Wang, J., Trabert, B., Doherty, J. A., … & Schliep, K. C. (2024). Endometriosis typology and ovarian cancer risk. Jama, 332(6), 482-489.
[14] 中國醫師協會婦產科醫師分會, & 中華醫學會婦產科學分會子宮內膜異位症協作組. (2021). 子宮內膜異位症診治指南（第三版）. 中華婦產科雜誌, 56(12), 13.
[15] 柳葉刀. (2024). 全球10%育齡女性患有子宮內膜異位症，亟需提高治療水平. Retrieved 18 April 2025 from https://mp.weixin.qq.com/s/ic_B20D_bLg7lZ_LP5q7ng.