作者丨戴榕（廣州市越秀區人大代表、廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部名譽理事長）

編輯丨盧伊

心智障礙者的家庭監護問題關係到千萬家庭。

有關統計資料顯示，我國包括智力障礙、自閉症譜系障礙、唐氏綜合徵等基於先天性缺陷導致的心智障礙者約有1200萬-2000萬人，影響了近3000萬父母和8000萬至親。其中，無民事行為能力以及限制民事行為能力的心智障礙者終身需要監護人的支援，這一角色基本均由心智障礙者的家長承擔。

然而，我國老齡化程序正在持續加深。截至2023年末，全國60週歲及以上老年人口29697萬人，佔總人口的21.1%，到2035年左右，這一佔比將超過30%。隨著家長逐步步入老年，照護能力逐年減弱，心智障礙者本身也步入到成年後期，面臨自身養老和子女養老的“雙老”困境，如何實現“託孤”，成為困擾超1200萬家庭的難題。

內外之困，用資料說話

我最重要的身份是一個自閉症人士的媽媽，這些年因為兒子走入公益。我也是一個職業經理人，有著20多年的市場研究從業經驗，後面我會展示一些資料，那是我的專業，我擅長用資料來說話。

2021年，我們曾經面向廣州市60週歲或以上的家長，發起了一份養老服務需求調查，涵蓋心智障礙家庭和普通家庭。之所以囊括了普通家庭，是因為我想做一個對比——都說心智障礙家庭幸福指數比較低，到底低到什麼程度，只能跟普通家庭做對比才知道。

我們在廣州完成了接近900個樣本的調查，涵蓋養老服務、關愛、生活幸福度、支援網路、社會關係、特殊信託需求等多個方面。結果發現，“雙老”心智障礙家庭不得不面臨自身養老和心智障礙子女養老的雙重困境，但自身的社會關係較弱，能享受的社群居家養老服務有限，需要社會、組織、社群多方面提供支援。

其中，絕大多數受訪監護人對心智障礙子女的監護要求很低，66.9%的受訪監護人認為只要孩子有吃有穿、基本生活能有保障就行，其次才是期望子女醫療資源充足、能夠得到有效的康復訓練和救治，佔25.7%。而期待子女能夠融入社會，可以出去工作、交友、旅遊，和有情感支援及心理支援的家長，加在一起都不足10%。這並不是說明特殊需要家庭的要求真的很低，而是現實狀況讓家長們不得不把期望值降低。

在心智障礙孩子未來安置規劃方面，超六成家長最擔心孩子未來生活無保障、沒尊嚴，次高的兩個顧慮分別是養老院等機構費用太高和自己不懂專業知識。而儘管大多數家長會從財產方面為孩子做一定規劃，如掛靠或購買社保、存錢、購買保險等，但仍有近1/4的受訪家長沒有任何準備。僅有16.9%的家長為孩子選好了監護人，但尚未公證，這裡絕大部分家庭是有兄弟姐妹的，如果是獨生子女家庭，則基本上沒有監護人。同樣，也不是特殊需要家庭不需要規劃，而是不懂得如何規劃。

而跟普通家庭的對比資料更加佐證了以上結論，心智障礙家庭的幸福度更低，社會支援網路更弱。尤其是遇到困難後，能夠透過親戚關係、朋友關係、鄰里關係獲得關心和支援的比例均顯著低於普通家庭。其中，心智障礙家庭和鄰居相互之間從不關心的比例接近普通家庭的一半。這種社會支援網路相對普通家庭的巨大落差，是未來心智障礙群體監護的最大困境。

為什麼心智障礙者難找監護人？我接觸了很多心智障礙家庭後，簡單總結了以下幾個原因：一是因為大部分受訪的60歲以上群體為單孩家庭，其子女缺乏同胞支援，即使有，比例也非常少；二是在逐漸原子化的社會，社會關係日趨薄弱，基本上找不到人，即使是關係相對親密的家族成員，也可能不願意承擔監護責任。

前兩天我接到一位心智障礙者的家長打來的電話，她希望姐姐的孩子來做自己孩子未來的監護人，但姐姐拒絕了她。過去她和姐姐關係非常好，但這麼親密的關係都不願意當監護人，這讓她非常難過，心情很不好。但最後她也理解姐姐和她的孩子，姐姐覺得責任太大：一個30多歲的成年人，每天要為自己的工作奔波，要還房貸，準備生二胎，社會壓力已經很大了，再作一個特殊孩子的監護人，她自然不想自己孩子承受更大壓力。

心智障礙者的監護困境，不僅存在於家庭內部，還有外部政策的因素，其中一個就是社會監護組織的服務內容方面，邊界責任往往劃分不清，街道和居委會無法判斷哪種情況下，政府應該承擔監護責任。另外，監護機構的認定程式和流程也相對困難，監護的認知不足更導致很多機構不願意做監護。

此外，無民事行為和限制民事行為能力的宣告障礙非常大。我曾經做過“小白鼠”，看看走民事宣告會遇到什麼問題，發現司法鑑定的過程跟殘疾鑑定比較類似，但因為是司法程式，過程就變得複雜，全程走下來總共耗時8個月，花費1.2萬元。

總之，諸多原因交織在一起，導致當下心智障礙群體在監護問題上面臨較大困境。

等不起，就要自己試

我們一直在暢想，心智障礙者的監護、照護，未來有沒有什麼理想狀態？其實早就有了。2023年6月15日，世界上第一個被診斷為孤獨症的人士——唐納德·特里在美國加州去世，享年89歲。生前，他的父母為他設立了一個特殊需要信託基金，為他避免了各類風險，保證他可以很幸福無憂地度過一生，支援他享有較好的健康、尊嚴和生活品質。這讓很多國內的家長看到了希望，即我們的孩子有朝一日是不是也可以做到這樣。

2018年，我在深圳國際公益學院學習公益管理課程時，接觸到了國外的特殊需要信託模式。根據中國信託業協會編寫的《2021年信託業專題研究報告》，這一模式是指委託人基於對受託人的信任，將資金或財產轉移給受託人，受託人按照委託人的意願以自己的名義，為包含心智障礙者、失能失智老人以及其他全部或部分喪失以正常方式從事某種活動能力的特殊需要人群管理及運用財產，滿足其日常生活、醫療、護理等信託檔案規定的用途。

2020年，《民法典》第三十三條新增了“意定監護”制度，明確“具有完全民事行為能力的成年人，可以與其近親屬、其他願意擔任監護人的個人或者組織事先協商，以書面形式確定自己的監護人，在自己喪失或者部分喪失民事行為能力時，由該監護人履行監護職責”。雖然規定很寬泛，但這意味著在現有法律框架下，無論是透過特殊需要信託還是找自然人或社會組織來做孩子的監護人，都已經成為可能。

最終，在曉更助殘基金會和其他專業人士的支援下，我們在兩會期間做了提案後，銀保監會發布的《關於規範信託公司信託業務分類的通知》中，首次在資產服務信託業務下細分信託業務子項中增加“特殊需要信託”。儘管只有這六個字，沒有更多內容，但這一新的信託業務分類改革已於2023年6月1日正式實施。

從2018年到現在，特殊需要信託最重要的價值在於，它透過法律關係與金融產品的結合，將家長承擔的職責一步步剝離出去，來代替家長實現孩子的生活託付。

此前，我們的終極焦慮在於，心智障礙者的家長承擔了這麼多的責任，孩子吃喝拉撒各種職能全部在我們身上。一點不誇張地說，如果這些職責在我身上沒有分出去，突然有一天我不在了，那真是“死不瞑目”。所以我們要做的是把人託付出去，把錢託付出去，把需要的服務內容安排好，這樣我們的職責可能就託付大半了。

具體來說，我們希望將人、事、財三個部分各自獨立分開，由信託公司做財產管理、監護人和第三方樞紐平臺負責服務提供商的選擇，服務提供商直接服務於受益人，由信託公司付費給服務提供商，監察人負責監督服務的質量。可以說，這是一個理想狀態下的特殊需要信託框架設計。

〓 2024年9月19日，戴榕在一場有關心智障礙群體監護困境的沙龍上分享經驗。

其中，錢的委託是最容易完成的，但是服務的委託相對複雜，需要提供覆蓋心智障礙者全生命週期的多元服務，包括衣食起居、休閒服務、交通出行、旅遊度假、康復醫療、緊急救助、教育就業、養老轉銜等等。除了委託第三方樞紐服務平臺提供一站式管家服務之外，還可以自行挑選各種服務的供應商，為孩子找資源。

2021年時，我們也圍繞特殊需要信託進行了調查，那時知道這一服務的家庭非常少，只有26.2%的家長聽說過，其中僅1.2%的家長認真瞭解過。我想如果現在再做調研，資料應該會大大提升。不過，當心智障礙家庭瞭解了特殊需要信託後，我們發現他們對個性化服務產生了強烈興趣，但經濟負擔成為家長主要的顧慮因素——特殊需要信託的最低門檻是5萬塊，新加坡是2.5萬人民幣，香港是22萬港幣，它只是一個入門的門檻。

我們經常說等不起就要自己試，因此在沒有政策，也沒有資源的情況下，我們做了一些探索。

我的孩子綺哥3歲被確診為自閉症，他今年27歲了，目前在慧靈庇護工場工作（編者注：慧靈庇護工場全稱為廣州市越秀區慧靈社會工作服務中心，開辦於1990年，是專為16歲以上心智障礙者設立的職訓中心），每週工作三天半，做手工藝品，剩下的時間休閒娛樂運動，週末還有社群老友聚會等活動。

為了嘗試他有沒有可能離開父母居住，我們曾讓他在慧靈的社群家庭中居住過兩年，效果非常不錯。這背後我們做了十幾年的訓練。綺哥愛吃，我們希望他成為一個勤勞的吃貨。他愛吃大盤雞，我們就說你不學會做就沒的吃，他喜歡吃餃子，就要學會包餃子，喜歡吃西紅柿炒蛋，就要學會做西紅柿炒蛋。

除此之外，我們一直在構建社會支援網路。我的老家在江西，每年我都會讓綺哥和妹妹跟江西的表哥們見面，每年兩三次，我希望在我離開之後，他依然可以走親訪友。

綺哥真的是一名社牛，他的社交動機非常強，沒有滿足社交他會焦慮，甚至加劇刻板行為，所以，我們根據ISP（個別支援計劃）評估設計大量的社交活動。他喜歡畫畫，也會運動，運動後會去沐足，這些在我的略微支援下都可以順利完成。比如他跟健身教練有微信，就自己去約，沐足店換了一個新店長，他也加了微信對接。看起來他的生活現在是蠻好的，但如果以後我不能照顧他，怎麼去延續下去？所以我設計

了一個特殊需要信託的框架，把錢交給了萬向信託，透過第三方社會組織的平臺，根據我監護協議檔案的內容來提供管家服務，並由不同的組織進行監管和監察。萬向信託會給監察機構和監護機構以及管家服務商提供費用。因為我們所在的廣州資源相對比較豐富，所以我動用了較多的機構來提供服務，目前像慧靈庇護工場、巴士學園（學習繪畫與藝術家療愈）、微愛、健身房這幾家機構已經在運作，每年透過協議，由第三方特需管家來發指令，由信託公司轉賬，目前有40%的經費由信託公司支付，相當於我的責任40%剝離出去了。

讓更多人看見

我們家妹妹比綺哥小12歲，兩個孩子剛好同一屬相。妹妹對綺哥有深厚的感情，綺哥也很關心妹妹，表現在有吃的就分享給妹妹，但隨著妹妹年齡的增長，兄妹能交流的話題不多。

很多人都曾經問我，為什麼我們家有妹妹，卻不選定妹妹來做我兒子的監護人？我覺得作為一個媽媽，對我女兒來說，把綺哥託付給她非常不公平，對雙方都不公平：妹妹本身在非常卷的社會，壓力非常大；而綺哥要依附妹妹生活，對他也不公平。

〓為鍛鍊綺哥獨自乘坐公交車，戴榕曾用兩年時間悄悄跟隨，如今，綺哥已能獨自坐車上下班。

我為什麼過了12年才要孩子？妹妹出生的時候，我堅定地認為，我不是為了綺哥才要妹妹的，她也是一個獨立的社會人，應該過自己需要的生活，只是因為我和爸爸希望再有一個孩子、多一個孩子，哪怕這個孩子還是自閉症，所以後來才有了妹妹。

對我而言，我希望她和哥哥的關係就是他們逢年過節要在一起聚會，還有當彼此有困難、需要幫助的時候，能夠互相幫助，就像我跟我的哥哥一樣，這種關係對雙方來說都很好。有一次我跟我老公講，我們把綺哥安置好，就是善待妹妹。我覺得妹妹應該有她自己原有的軌跡生活，儘可能把哥哥對她不好的影響降到最低。

妹妹上小學時，班上有一個特殊孩子，也是自閉症，那時她會很坦然地面對班上同學，告訴人家不要進我哥哥的房間，因為他也是自閉症。但到初中以後，她會有點擔心，變得不想跟同學談到她的哥哥，這種影響無論怎麼安排，都不可能消除。

她面臨的挑戰還有很多。有一次我們去做公益活動，綺哥出現了一些情緒行為的問題，被她的同學看到了，這讓妹妹很尷尬。回來以後我們有了一次很深入的溝通，我跟她說，我沒有因為哥哥是自閉症，就讓我的生活一團糟，但她跟我說了一句話特別點醒我，她說：“你生哥哥的時候已經28歲成年了，可是我才十幾歲，我怎麼面對？”對她來講，無論怎麼樣都是存在壓力的，那我為什麼還要讓她做監護人？我也是媽媽，我也心疼妹妹，我希望她幸福，我不希望她承擔太多責任，在這麼殘酷和複雜的世界、破破爛爛的世界，讓她去縫縫補補。我已經縫縫補補了，為什麼要讓她也這樣？

我一直認為，跟媒體朋友講述我們心智障礙群體的故事是最有意義和價值的，因為透過媒體，可以正確傳播殘障融合的先進理念，讓更多人看見我們，也看到越來越多的人對心智障礙者這個群體的認知有一些變化。

目前在廣州，已經有很多監護人和監護組織願意做這件事，但能不能把事情做好？我覺得不能。因為目前國家沒有標準，而且監護組織能不能活得很長、專業性是否足夠，也是最大的擔憂。但作為家長，我們必須在我們還活著的時候去試，讓監護組織成長起來，否則就更沒有可能。

同時，我們也在政策層面做一些倡導，希望政府能夠提供傾斜政策的扶持。今年兩會期間，曉更基金會就提交了一份關於心智障礙者成年監護的建議提案，希望能夠出臺相關的配套和實施細則，指導社會監護和監護監督的規範發展。

此外，還有監護監督機構能獲得主管部門認可，參照香港成立成年監護委員會，以及簡化和細化一些限制民事行為能力和無民事行為能力的認定程式等。雖然這些可能需要漫長的過程，但是我們依然期待，努力前行。

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