大多數心智障礙患者，在父母的保護下走過幼年、青年和壯年。然而當他們的父母逐漸年邁，“當我故去，我的孩子該怎麼辦？” 成了橫亙在很多心智障礙者父母面前，一道難以跨越的難題。
臍帶
比孩子多活一天——曾經這是戴榕最大的心願。
剛剛診斷後很長一段時間，她經常在深夜看著熟睡的兒子張峻綺，內心絕望無助。戴榕的兒子張峻崎今年27歲。某種意義上說。過去的27年，因為罹患自閉症，張峻崎沒有真正離開過父母羽翼的庇佑生活過。
2000年，戴榕的兒子張峻崎被確診為“孤獨症”，且“無藥可醫，只能做康復訓練加以改善”。當時孩子3歲，戴榕和丈夫淡淡地走出診室。但回到車上，內心的焦慮和茫然還是傾斜而出，她抱著兒子大哭，張峻綺對母親對的悲痛沒有任何情緒反應。察覺到這點，戴榕哭得更大聲了。
孤獨症的正式名稱為孤獨症譜系障礙，曾被譯為“自閉症”。依據2013年美國精神病學會發布的《精神疾病診斷與統計手冊》第五版（DSM-5），孤獨症的患者，在社會交流與社會互動方面存在缺陷，還會表現出侷限且重複的行為模式、興趣或活動。
與電影、電視劇中描繪的天才型孤獨症患者形象不同，大多數孤獨症患者受到其症狀的影響，僅僅實現生活自理和融入社會這兩大目標，就需要他們的家庭投入大量的時間、金錢以及精力。
孩子確診孤獨症時，戴榕在廣州一家知名的市場研究公司任職，攻讀EMBA課程，職業前景光明。她的丈夫則在一家醫藥銷售公司工作，收入可觀。為了幫助張峻綺做康復訓練，戴榕辭去了工作。
過去的二十多年，戴榕一直在為兒子能跟普通人一樣生活而努力。
2004年，在廣州白雲區某居民小區，戴榕抱著一疊信件，在人來人往中踟躕。之前，戴榕領著張峻綺到小區的游泳池游泳。張峻綺和一位同為小區住戶的女孩一起玩耍。但幾分鐘後，女孩的媽媽走過去：“這孩子是傻的，不要和他玩。”說罷，拉起女兒的手就要離開，她看出了張峻綺的舉動異常。
戴榕沒來得及行動，只覺得“臉皮一下子被撕下來了”。那是一種複雜的心緒，夾雜著怔愣和對孩子的擔憂。之後的幾天，她時常望著兒子發呆：如果不帶孩子出門，是否就可以避免這樣的尷尬？
幾番思索，她還是放下了這樣的想法。像張峻綺這樣的心智障礙者，本就難以融入社會生活，想讓孩子過上普通人的生活，她勢必得放手，甚至拉著孩子去和外部世界碰一碰。
圖 | 戴榕和張峻綺在一次手足營活動上
思來想去，她決定寫一封信給鄰里們，懇求周遭人們對自己的孩子施以善意。她在信中詳細描述了一個孤獨症男孩的行為特徵，並懇請鄰居們給予包容與理解：“若過去孩子給您帶來了任何不便，我們深感歉意，並誠摯請求您的諒解。”
第一封信，戴榕在手中捏了十幾分鍾。她在鄰居門口來回踱步，鼓起勇氣送出那封信的時候，她覺得心裡壓著的一塊石頭放下了，“感覺也還好，是自己想的太多了。”之後，如同分發傳單一般，戴榕將這封信遞給了小區裡的理髮店、早餐店、便利店，和所有她所知可能與張峻綺接觸的人。信件裡，她留了聯絡方式，以方便人們聯絡自己。如今，20年過去了，張峻綺接近而立，每年，作為他的母親，戴榕還是會更新信件內容，派發到日常生活可能會接觸到張峻綺的人們手中。
如今內容更新了8個版本，這8版信件，為張峻綺在周遭騰挪出了一片理解、包容的善意遮蔽。
現在張峻綺已經可以獨自走出小區，搭乘公交車穿梭於城市之中。這背後也離不開母親戴榕的庇護。
對我們中的很多人來說，排隊等車、刷卡乘車，這兩個日常出行的步驟幾乎是下意識的動作。然而戴榕花了兩年半時間，教會了兒子搭乘公交車。
後來兒子獨自出門，戴榕表面上“放手”讓孩子去試，實際上在大學的兼職群找了一群神秘人，對張峻綺進行了長達一年半的追蹤。張峻綺走在前面，神秘人則在後面偷偷跟著拍照、錄影記錄。若沿途出現什麼問題，神秘人都會記錄在跟蹤記錄表上，戴榕再根據問題逐一干預。
母親戴榕一直相信，孩子在一定的輔助支援下，能夠過上普通人一樣的生活，並被當成正常人看待。
圖 | 目前，張峻綺可以在戴榕的照看下，簡單炒幾個菜可以
心智障礙者的父母，時常會以“年”為尺度，為解決孩子融入社會的某個簡單習慣進行訓練，為孩子的未來鋪路。
在山西呂梁，梁紅梅的孩子雪兒罹患孤獨症，目前還只會簡單的發音，在有需要的時候叫一聲“媽媽”。
為了讓雪兒學會對視，梁紅梅經常在和雪兒互動時，將葵瓜子放在自己的兩眼之間，讓雪兒看著自己說話。站在鏡子前，手握一把光滑的梳子，輕輕將長髮撩起，從髮梢開始，細緻地向上梳理，直至髮梢所有糾纏都被解開——梁紅梅在雪兒面前演示了5年。
梁紅梅目前在呂梁市弘益心青年服務中心當負責人，她形容照顧孤獨症的孩子就像一場“馬拉松”，但不知道最後的終點在哪裡。雪兒好動，總是把家中的被子、褥子以及抽屜內的物品隨意散落得到處都是。儘管山西人普遍有午睡的習慣，但雪兒卻從不午休。梁紅梅的手機裡鮮有雪兒兒時的照片，“雪兒動作太快，經常還沒好好拍她就跑了”。
對於很多像戴榕、梁紅梅這樣的心智障礙者的父母來說，他們遮蔽著自己的孩子，在一條更為緩慢的時間線上前行。當同齡人在討論孩子未來是否準備考公考研時，梁紅梅還在教雪兒如何感知周圍的世界。
圖 | 梁紅梅和雪兒在公園散步
回過神來，梁紅梅已過不惑之年。以前她可以整天陪伴孩子，但現在，梁紅梅必須午休，早睡早起，如果頭一天晚上沒有休息好，她偏頭痛的毛病就如約而至。
來不及思索，一個新問題跳入了戴榕和梁紅梅心中：如果有一天，我不在世上，那麼一輩子靠母親庇佑的孩子，又將如何安然度過沒有父母庇佑的餘生？
託孤
養育張峻綺的過程中，戴榕發現，很多家長有著和她一樣的顧慮：自己的孩子現在就離不開他們，等作為父母的他們老了，身故或者自己也失去自理能力之後，孩子的晚年又該怎麼辦？
儘管在此前數十年，心智障礙者的父母日復一日地置身於為孩子思慮的年歲之中，意識到自己身故之後孩子的人生缺少穩妥保障的一刻，依然讓很多父母墜入更深的焦灼之中。
2018年，戴榕在深圳國際公益學院學習時，結識了北京大學法學院副教授金錦萍。她向戴榕介紹國外特殊需要信託模式：集合資產進行投資，以降低行政開支，進而提供普通民眾能夠負擔得起的信託服務，這些服務的受益人僅限於有特殊需求的人群。
在金錦萍教授的建議下，戴榕找到了融合中國家長組織網路幾位同樣是心智障礙者的家長，希望能夠運用民事信託的手段，將此模式推動起來。
2020年，《中華人民共和國民法典》頒佈，其中增加了“意定監護”新制度，由此法定監護、指定監護和意定監護構成我國現有成年監護制度。
這也意味著戴榕可以在法定監護之外，為兒子選定一名監護人，可以是個人也可以是社會組織。
戴榕希望能透過法律關係與金融產品的結合，形成一個微型系統，以在心智障礙者父母不能為孩子提供庇護之時，由這個系統代行家長職責，實現“託孤”。
在社會的不同圈層，家長們所擁有的社會資源不同，他們都在用自己的方式，探索“託孤”的可能途徑。
有不少家庭選擇“再生一個”幫忙照顧殘障的孩子，但隨著孩子成長，很多家長傾向於放棄讓第二個孩子揹負心智障礙孩子命運的想法。
戴榕有一個女兒，她的年齡比張峻綺小了12歲。曾經，負責照料這個小姑娘的保姆阿姨感慨地說：“她現在真是過得無憂無慮，十分幸福，但以後恐怕還是得照顧她的哥哥。”對此，戴榕非常認真地強調，自己的女兒和張峻綺應該跟其他普通的兄妹關係一樣，並不希望妹妹承擔起照料哥哥的完全責任。
河南鄭州，陳俊傑是一名19歲孤獨症患者的父親。他的孩子叫陳小寶。陳小寶十歲時，陳俊傑和妻子要了第二個孩子。那是一個妹妹，長得水靈可愛。儘管還只有小學的年紀，但妹妹已經意識到未來哥哥需要她照顧的需要，她經常和爸爸說：“將來你們老了，我要掙很多錢，以後給哥哥花。”有時候，陳小寶搶了妹妹的零食，妹妹生氣了：“憑什麼我有這樣的哥哥，我還得讓著他，以後還要養他。”
圖 | 陳俊傑和小時候的陳小寶
俊傑並沒有讓女兒未來成為兒子照顧者的打算，他覺得妹妹更大的可能是哥哥的監護人。他說，將兩個生命繫結在一塊的“照料”實在過於沉重，這對妹妹不公平。
有極端的案例，展現出父母身故後，把心智障礙的孩子託付給其他子女後，產生了難以調和的矛盾。2021年，江蘇省蘇州市虎丘區人民法院判決了一例關於心智障礙者父母去世後，三子女爭奪財產的案例。
蘇州的胡阿姨育有三個子女，長女與次子身體健康，但是小兒子卻智力殘疾，出於對這個不健全孩子的憐惜，胡阿姨選擇把家裡的兩套拆遷房都給了小兒子王吉祥。可胡阿姨沒想到，在她過世不足月餘，長女王如意就因弟弟的監護權將次子王平安起訴到了法院，最終案件以雙方達成和解協議、王如意撤訴告終。和解協議中雙方約定王吉祥在大姐王如意家中生活，財產也由其代管，但是需要每季度向二弟王平安報賬。
困頓
圖 | 2023年，雪兒能夠自己獨立完成拼貼鑽石畫
圖 | 陳俊傑和陳小寶參加三峽公益騎行活動
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撰文｜鄭彩琳