在生命終點，如何告別和表達愛？上海手牽手生命關愛發展中心創始人/主任王瑩，曾親歷至親癌症噩耗，自2008年起投身臨終關懷志願服務，17年來立足探索傳統文化下的城市臨終關懷模式，普及“生死教育”。今天這篇分享她在TEDx蘇州2019年大會的演講，一起聽聽她對臨終和死亡的深刻感悟。
本週四晚20:00，我們特邀王瑩老師與C計劃主創藍方老師聊聊：為什麼我們需要臨終關懷與死亡教育？當醫學無能為力，如何守護愛與尊嚴？親人臨終時，我們該如何給予關懷？如何對孩子進行生命教育？
大家好，我是王瑩，今天和大家一起來聊一聊臨終和死亡。
王瑩在TEDx蘇州2019年大會的演講
《一個人的臨終關懷》
13年前，當醫生告訴我說我的媽媽活不到一年的時候，那個感覺就像天塌下來一樣，我自己掉進了一個很深的深淵。
這個感覺，其實很多家人在被醫生告知說，你的親人得了癌症還有活多久的時候都有。因為家人總是被醫生第一個告訴的，而不是病人本身。
那接下來該怎麼辦呢？家人該怎麼辦呢？你怎麼把這個訊息告訴那個患病的當事人呢？
沒有人教過。同樣，如何面對災難，也沒有人教過。
我記得2008年的時候，我去四川做心理援助志願者，當我在工作的時候，有一個女孩子就跑過來給了我一個鴨蛋。我很驚訝，想還給她，因為那個時候物資很短缺。她看著我說，謝謝你。這句話就像閃電一樣的擊中了我。太驚訝了，我又不認識她，也沒有為她做任何的事情，為什麼要感謝我呢？
然後那個小女生就說：“我知道你們是從上海來的，從那麼遠的地方到這裡和我們在一起。”
就是這個小女孩。她的話深深地感動了我。我開始有點明白，處於困境當中的人，當你願意走到他們身邊，也許你覺得那是微不足道的，但是對他們來講是不一樣的。可以幫他們在困難和斷裂的生活當中，感覺容易那麼一點點。
回到上海以後，我去了上海市腫瘤醫院的姑息科，那裡的癌症病人平均的生存期只有一個月，我想為那裡的家屬做一些事情。
也是帶著來自四川的這樣一份感悟吧，我就走入了病房，開始成為了一名臨終關懷志願者。過了蠻多時候，我才開始明白，原來那個出現叫做陪伴，而那份力量叫做伴其堅強。
也因為我真的走入了這樣一個臨終的場域，就突然發現了一個特別大的問題。在上海2008、2009年的時候，每年癌症死亡人口是2.8萬人——大家猜一猜整個上海可以收這些病人的病床有多少張？
猜猜，大膽地猜：1000張？100張？
100張都猜多了。那個時候整個上海加起來的病床是不到60張。
所以是非常令人驚訝的。有一個很殘酷的事實，在當時就是1/3的人，想盡辦法擠破頭要擠進醫院；1/3的人只能待在家裡等死，沒有任何的醫療的支援；還有1/3死在急診裡邊，或者死在去急診的路上。
突然會發現，原來人在臨終的時候是那麼辛苦。這個事情是讓我毛骨悚然的，我會想到我媽媽，也會想到我自己。
大家看到這個大資料了吧？這是2015年上海的一個死亡資料。但是這樣的情況下，我們有沒有想過，去為自己的臨終和死亡做一些準備？這可是一生一次的機會。
然後我們再來看一份更大的全國的資料，癌症死亡已經成為了top 1 第一個死亡原因，然後在2017年騰訊出了一份報告，採集於2015年的資料，整個全國有281.4萬的癌症死亡人口，相當於一個烏魯木齊總人口。還有一份國際調查說，就在明年，我們全國有400萬的癌症患者會死亡。
這是個什麼概念？也就是拿我們TEDx的18分鐘演講來舉例，當我講完了，就有137個人死掉了，如果現場是有一個時鐘的話，這個數字會非常令人觸目驚心。
那在這樣的情況下，我們來看一下我們的家屬內心在想些什麼：
在最後一段時間，他們找得到醫院嗎？很難。
那要不要告訴病情呢？很糾結，因為不知道怎麼告訴。最擔心的就是，我說了那個話是不是就在宣告死亡？是不是就會讓對方崩潰？
然後最痛心的一句話其實是——“我可以的。”因為很多的家屬自己硬扛的，我們中國人很喜歡是吧，隱忍。但是 “忍” 字怎麼寫？心上一把刀還在滴著血。所以在最後幾個月，很多的家屬都不敢求助，也不懂得怎麼求助，也沒有辦法去做一些準備，只能說：“我可以的”。
那真正走在終點的臨終者呢？
我們來看一下，他們真的是很受折磨。身體上有很多的疼痛，不僅是癌症病人。大家可能不知道吧，像阿茲海默症、失智症這樣的病人，在末期一樣是有疼痛的，只是因為意識不清醒或者難以表達出來。
這樣的生活其實對他們來講非常煎熬。很多疼痛難忍的病人會說，我不想活了。真的是生不如死。還有就是就會覺得說自己已經消耗了家庭大量的錢，也有說我受不了自己這樣外形的變化，我不忍心讓我的孩子看到我這個樣子……所以我們大量地看到，不僅是身體上的疼痛，還有心靈上的折磨。
在這裡，我要向大家呼籲一句，重要的話要說三遍：真的不要等到最後的那幾個月才去想這個問題。
這樣的情況下，可見我們都死得不怎麼樣啊。這張表格來自於經濟學人智庫的一份調查報告，選了80個國家和地區，看到嗎，我們墊底了，倒數第九，都排在人家印度的後面，那麼當然我們的臺灣和香港還是排在很前面的。
在這個報告裡有五個維度。其中就有一個是講公眾參與水平，也就是在座的各位——
你們瞭解臨終關懷嗎？
你們會在最後為家人使用臨終關懷嗎？
會同意說在我們身邊的小區裡邊建一個可以收治臨終關懷的醫院或養老院嗎？
如果這些都沒有考慮過，代表我們參與的水平真的很低。現在我們都很知道說要去追求一個生活的質量，那關於我們每個人死亡的質量呢？是否有多考慮一點？
這是世界衛生組織對臨終關懷的定義：
大家看到嗎，臨終關懷現在已經改名稱了，它叫“安寧療護”。這個說法是來自於我們臺灣的同道，聽上去會比“臨終”這個詞語舒服那麼一點點。
的確。舒服舒適，是安寧療護的一個核心。
它要關心的是一個人在最後那段時間身心靈全方位的需求。而且不僅是關心病人，它還要支援家屬，需要有一個團隊來為這樣一個家庭做支援的服務。
讓我們來看一下是什麼樣的團隊：
看到嗎？好多人的啊。比醫生和護士更有發揮空間的其實是社工和志願者。
那這些志願者和社工在做些什麼呢？他們要比傳統的醫生護士花更多時間，可以真的走到病人和家屬的身邊坐下來，慢慢傾聽他們內心的需求和想法，成為他們家人間的溝通橋樑，醫生和患者之間的溝通橋樑，甚至是家庭和家族之間的溝通橋樑。而且最重要的是，我們要為每一個臨終者發聲。
善良，付出，奉獻和愛，其實是我們每個人類的DNA。11年來我們有1500位朋友加入，成為了志願者，用陪伴的方式去服務那些病人，用舉手之勞去支援那些家屬。
最榮幸的是我們見證和參與了上海在安寧療護的政策的一個改變。一起服務到七千多個病人家庭，還有八千多個居家的癌症患者。
我想請大家看一下，這是現在上海的那個安寧療護的病房。挺不一樣的吧？不再是慘白的一片，很尊重患者的自己的愛好，偏愛，還有信仰。
當年的三家醫院60張床位已經到今年的76家醫院，到了明年會有212家醫院。上海這樣一個舉措也在改變我們國家的所有地區。今年已經有第二批安寧試點的城市已經出來了，一共有71個市區縣。
很可惜我沒有看到我們蘇州，但是這幾年真的有好幾位蘇州的朋友來到上海，加入臨終關懷服務和學習，他們每週都往返於上海和蘇州。他們真的很了不起。我要為他們點贊。
這旁邊有一排就是那個省市的列表，大家可以看一下有沒有你們的家鄉，如果有的話，你們也可以為家鄉的安寧療護髮展貢獻一份力量。
當生命走到盡頭的時候，臨終的人還會有些什麼樣的想法呢？
這裡有一排都是我們服務當中活生生的一個個人的故事，大家仔細看一下，裡邊已經不會去談什麼社會榮譽啊，身份地位啊，顏值啊。基本上說的全是關於自己，關於家人。
這張照片是在香港攝影的一個金獎大賽。老爺爺在彌留之際對著自己老伴說：親親，親親。他的老伴就親吻著他，然後老爺爺就在親吻中去世了。
這樣的一個感人的過程，其實我也有幸見證過。2017年，有一個90後叫Cherry。她來找到我，說媽媽已經不到幾天的時間，她哭著說，我不知道怎麼辦，在家裡怎麼照顧她。於是有一個晚上我就去了。
她媽媽已經瘦得皮包骨頭，呼吸也很困難，意識也還是不清醒。Cherry拉著我坐在她的床邊，說著說著就哭了。她的媽媽突然清醒過來，很努力地想抬起手夠著她，那個動作非常微弱，幾乎是看不見的。我就把她媽媽的手拉起來，然後放在Cherry的手中說，Cherry，你媽媽看到你難過，她也很難過，她非常擔心你，但是她也想告訴你說她愛你。
Cherry擦著眼淚跟媽媽說，媽媽請你放心，我會照顧好自己的，也會一直陪伴在你的身邊。她的媽媽用力點了點頭，我知道這個非常難，因為對於已經沒有力氣的臨終者來講，她真的是拼盡全力，而且這也是她為女兒做的最後的事情。
第二天，Cherry給我打電話說清晨的時候媽媽去世了，在最後的時間，她的媽媽呼喊了她的名字。Cherry說她非常非常地難過，但同時又會覺得很安慰，因為在最後的彌留時間，媽媽竟然還能可以和她有交流。
我很幸運，我的媽媽還活著，所以我還有很多的機會跟她說我愛你。
然後上天又給了我一場失聯。在去年的這個月，我被查出了淋巴上皮癌，然後我就要像所有的癌症病人一樣去就醫。做了那麼多年關懷工作，我知道我沒有必要在醫生面前壓抑我自己的情緒，所以我就直接在他們面前哭了。
然後醫生非常驚訝，他看過太多在那一刻非常震驚，說不出話，然後還要硬擠出笑容，問怎麼辦的病人和家屬。所以看見我這個不按套路出牌的人覺得好奇怪。
醫生說我這個病很罕見，我問他能活多久，他說說不準。
所以有的人就會說，啊你這個做臨終關懷的人，你看都要死掉了，臨終關懷很恐怖。但我說不不是這樣的，正因為我做了那麼多年，我才知道我怎麼去看病，我怎麼提前做好準備去跟醫生交流問題，我怎麼在家庭開個家庭會議，讓所有的家人都來尊重我的決定，所以這是做這塊工作裡我自己受益的。
經過一系列的治療以後呢，我突然覺得，誒？我好像現在馬上死掉太可惜了。
因為做了那麼多年，那些臨終者教了我很多，他們是我的老師，所以我開始設計一個專案叫“安寧之家”。我想去很多的城市，去教會那邊的朋友怎麼去理解臨終關懷、怎麼去推廣，讓更多人知道在生命的最後選擇安寧療護、怎麼去談論死亡，並且用輕鬆的一個方式。
這個專案在去年得到了民生銀行和扶貧基金會的一個資助，所以我今年可以去跑五個城市。第一個城市我就跑了西安，令我驚訝的是，那裡的夥伴報名的情況超出了我們原定計劃的五倍，而且在培訓不久就馬上開展活動，支援了當地的醫院。
所以我會覺得，哇，真的是在各個地方都有很多的夥伴有這樣的想法和熱情。接下來我還會去長春，北京和成都，還有上海。蘇州的朋友們，你們可以到上海來報名。
有生之年，我想我會邊行走，會想走完那些已經開展安寧療護的城市，這是我自己走向自己臨終的一個人生規劃。
一個人的臨終也是通向自己的道路。謝謝大家。
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