大家好，我是陳拙。
你知道記性不好這件事，能有多恐怖不？
在我看來，提筆忘字，影響工作生活，都是小事。
我的朋友ICU醫生餘一生給我講過一個最極端的案例——
有個初中生女孩，就因為患上紅斑狼瘡，影響記憶力，背不出語文課文，得病四年後，決定自殺。她在絕食一週後，被家人送進了ICU。
餘一生見到女孩的第一面就知道。
她要面對的，遠不止疾病。
2024年11月，我們收治了一個小姑娘，17歲，因為絕食自殺進了ICU。
四年前，小姑娘還在讀初中，一次小考前，她默寫著詩詞，突然發現自己背不出《琵琶行》了，大弦嘈嘈如急雨，小弦切切如私語……下一句接的是什麼？她怎麼也想不起來。
那段時間，小姑娘身上長了很多皮疹，臉上生了紅斑，每天都很困、很累，父母帶她去醫院，本來沒當一回事，診斷結果卻讓他們大吃一驚：紅斑狼瘡。
這是一種免疫系統疾病，人體的防禦功能出了問題，分不清敵我，開始自己攻擊自己。這次發病，抗體不僅攻擊了她的體表，也攻擊了她的大腦，讓她記憶力下降，背不出詩句。
往後四年裡，小姑娘反覆發病、住院，縣醫院治不好，他們轉去了省城的大醫院，剛開始有效，但還是會復發，再後來，家裡人甚至從“高僧”那裡買來據說包治百病的“蟲草丸”，每天盯著她吞下一顆昂貴的紅色藥丸，可她依然會一次次發病，一次次被送到急診。
醫生說，“這病恐怕這輩子都不會好。”
他們在很後來才終於理解，這句話的真正含義。
前段時間，小姑娘上網看到一個紅斑狼瘡的女孩安樂死的新聞，跟媽媽說，“你才四十多歲，因為要陪我住院，班也上不了，生活也過不好，我不想再這麼拖累你們了。”
她下定決心，拒絕吃藥，不吃不喝，也不許任何人碰她，“如果讓我去醫院，我立刻就死。”
這樣過了六天，她的身體支撐不住，被送來我們醫院。
我站在急診搶救室外，翻著小姑娘爸媽帶來的厚厚一沓病歷資料，忍不住嘆了一口氣。和所有醫生一樣，我也只能告訴他們，我治不好她的病。
旁邊的實習生問我，“怎麼辦啊，老師。”
“但我應該讓這家人知道，治不好也沒關係，我們可以和紅斑狼瘡一起，好好生活。”
新來的病人叫宋小魚，幾個比她大不了幾歲的護士，圍在床邊，給她換上乾淨的病號服，接上心電監護和呼吸機，宋小魚看起來很輕，陷在被子裡，像是一個脆弱的芭比娃娃。
入院第二週，她爆發了嚴重的肺部感染。
床邊的監護儀不停響著警報聲，宋小魚躺在床上，透明的呼吸機面罩正源源不斷地給她輸送氧氣。她單薄的身體拼命地呼吸著，胸腔上下振動，臉頰和眼周生長了大片紅斑，就好像一條擱淺的金魚，竭力發出呼救。
我們嘗試了很多種藥物，但三天過去，宋小魚還是沒有好轉的跡象。並且，她的血壓開始往下走了。這是個危險的徵兆，她開始出現了休克的苗頭。
江主任說，有種新上市的抗生素，醫院暫時沒有，但可能對宋小魚有效。她讓我和家屬談談換藥。
宋小魚剛入院時，我見過她的父母。她父親個子不高，很壯實，戴一副黑框眼鏡，穿著行政夾克，拿著一個連著充電寶的舊款手機，看上去像單位的小領導。她媽媽穿著件褪色的橘黃色棉襖，看著很年輕。
這對夫妻很忙，家裡還有個小女兒，宋媽媽要回老家照顧孩子，宋爸爸在外地打工，兩人只能輪流在醫院陪宋小魚。
前段時間，宋爸爸還和我同事鬧了矛盾。他聽同事和家屬溝通，一直在旁邊拱火，“現在醫生都不會診斷，都要一個個排除”“醫生都說，效果不好和醫院無關，是病人自己的問題。”
同事提醒我，宋爸爸並不信任醫院。
我接了江主任的任務，心裡卻有點忐忑。他剛建議別人別花冤枉錢，現在孩子要換貴的藥，他能同意嗎？
在談話室，我向宋爸爸攤開一張A4紙，介紹兩種治療方案。
方案一更貴，用市面上新型的抗生素，一天要花3600元，完全自費，但副作用可能相對較小。方案二是給目前正在用的藥加量，費用可以走醫保，只不過副作用難以預料。
宋爸爸聽得很專注，時不時打斷我，問一些問題，最後他讓我把兩種藥物的名稱告訴他。我從口袋裡找出了一張紙，把兩種藥物的名字都寫了下來。
他盯著看了很久，仔細攤平、摺疊，說，“我很快會給答覆。”
我點點頭，他的反應也在意料之中。
回到病房，已經是吃飯時間了。每天開啟食堂盒飯，就像猜盲盒，那天又是我討厭的包菜和豆芽，我們一邊吐槽盒飯，一邊聊工作日常。
聊到宋小魚一家，大家都有點困惑。他們常常提出對救治的想法，讓我們嘗試中藥、針灸，看起來對救女兒很積極。但江主任好幾次和他們談話，說家人要做好最壞的打算，夫妻倆都很平靜，甚至說，他們早就想到了有這一天。
大家都搞不懂，他們到底想不想救女兒。
我身邊的實習生小花，一個呆頭呆腦的22歲少年，在我們科呆了一個多月，熱愛問一些我很難回答的問題，他偷偷問我：“老師，宋小魚她爸怎麼會捨得放棄自己的女兒啊？”
我學江主任嘆了口氣，裝出一副老氣橫秋的樣子：“你在ICU多呆段時間，就知道了。”
下午，回病房上班，我坐在接診臺邊，不停地有約床、會診的電話打到住院總手機，吵吵鬧鬧響個不停。這時，我接到了宋小魚爸的電話。
一片嘈雜中，他說，“我們考慮好了，用貴的藥。”
我沒聽清，確認了一遍。
“用貴的，”他又說了一遍。
我迅速寫了醫患溝通記錄，宋爸爸幾乎沒有多看，就簽了字，問我最快什麼時候能用到藥。外購藥物的流程有些繁瑣，直到臨下班前，藥才剛剛用上。
五天後，宋小魚的肺部感染明顯好轉，我們都在慶幸，宋小魚父親的決定做對了。
我有些得意地在辦公室說：“這麼多天過去了，他應該開始信任我們了。”
“他應該覺得我們治得還不錯。”
大家張羅著點奶茶，新的病人又開始收進來，病房裡嘈雜一片，大家停下聊天，奔向病房。我最後說了一句：“你們以後也不要對他有偏見了，他是個好爸爸，哪有爸爸不救自己女兒的。”
可是，好像誰都沒有聽見我最後那句話。
當天下午，我接到了醫院管理部門的電話，有人投訴我們科。
是宋小魚的父親。
他說，堂堂一個三甲醫院，竟然還有沒有的藥，要讓家屬東奔西跑地去買。
聽到訊息，我感覺一盆冷水潑了下來。
我急忙打電話給宋小魚的父親，跟他在談話間門外見了面。
我的語氣生硬了很多，“宋小魚的治療方案，我一條條跟你分析，也是讓你自己選擇的，你怎麼反而去投訴我？”
談話間外面人來人往，亂七八糟的聲音太多，宋小魚的父親聽不清我在說什麼，我把他拉進談話間，深呼吸了幾下，逼迫自己冷靜下來。
面對面坐下來，我才發現，這麼多天，宋爸爸的衣服都沒換過，還是那件行政夾克，手機還是連著那個破舊的充電寶。
我又開口，“這個藥物不是我逼你用的，最後拍板的是你自己，現在搞的是我們的錯一樣。”
宋爸爸開啟手機，他的手機很舊了，卡得厲害，他點上一下，過好久才能跳到下一個介面，點太多又宕機了，他急得語無倫次：“醫生，你誤會了，我投訴的不是你，也不是你們科室。”
我不敢相信他說的這套，覺得自己還是太單純，輕易被病人家屬所誤導，他表面上把字簽了，暗地裡卻留了一手，說不定還要搞事情，打官司。這次談完，我一定要把病歷從頭到尾檢查一遍。
我曾經惹上過一場醫療官司，病人做完手術，因為肺部感染死亡，家屬反覆上訴，說病房消毒不徹底，病人才會感染。那段時間，我寫了無數材料，病歷被拿出來檢查了無數遍。
每次都要面對一個我回答不了的問題：為什麼人會死？
那可能是我當醫生的至暗時刻，不想再經歷一次。
我們都沉默了一會，宋爸爸明顯有些情緒失控，他問我，“我想投訴的是這個制度，為什麼病人都是重症了，醫院還是沒有特效藥物？”“為什麼人都可以在火星生活了，一個紅斑狼瘡治癒不了呢？”
這些問題我回答不了，但我卻突然想到宋小魚剛入院時，她父母拿來的那一沓厚厚的病歷。他們不是不明白病情，也不是不知道，什麼叫做“這輩子都不會好”，這一連串的投訴和質問，更像是失望積攢後的情緒爆發。
我和他們一家聊過宋小魚的病程，確診後的第一年，宋小魚每週都要到醫院複查，反覆住院，父母不奢望她完全停藥，只希望她能恢復到靠藥物控制，可以正常生活的日子。
當地醫院推薦他們到省城的大醫院，說可能有更先進的治療手段，他們去時抱了極大的希望，等了三天，排了專家門診，新的治療方案也確實有效，宋小魚住院一個月後出院，恢復到只需要口服藥物的日子。
但不久後，宋小魚又出現了嚴重的氣喘，父母再次把她送去省城的大醫院。但不知道為什麼，這次的治療幾乎沒什麼效果，宋小魚再次回到了反覆住院的日子。
這樣的日子過了四年，在一次次求醫問藥的過程裡，他們幾乎失去了對醫院的信心。
那天，我們的對話停在這裡。因為管的病人突然出了狀況，我又急匆匆趕去搶救。
路過宋小魚時，我看到她安靜地躺在病床上，細長的胳膊放在被子外面，滿滿的全是乾裂起皮的皮屑。我心疼這個姑娘，只比我女兒大幾歲的年齡，卻不得不忍受這樣的折磨。
一時間，我好像也感受到了這個家庭的無能為力。
沒多久，宋小魚的父親又打來電話，想要見我。他說，他已經把投訴撤了，想要和我聊聊。
我不知道他又要搞什麼事情，於是約他下班後在談話間見面。
夜裡，談話間安靜了很多。
他向我展示了手機頁面，證明不是唬我，而是真的把投訴撤了。我不知道他想幹什麼，於是沉默著，等他開口。
宋爸爸告訴我，“我女兒從小記性就好，成績也好，跟一般小孩不一樣。”
她一上初中，就進了縣中的尖子班。
後來醫生告訴他們，狼瘡的首發表現多種多樣，有的人是臉部長斑，有的人是全身水腫，有的人會呼吸困難，而宋小魚的表現是，狼瘡攻擊到大腦，引起記憶力下降。
往後的日子，就天天跑醫院，複查，住院，因為缺課太多，根本跟不上課程，中考前三個月，她還是休學了。
一開始他們也不想休學，後來老師打電話給他們，說縣中要升學率，還是休學吧，後來又說服他們乾脆退學，他四處找人也沒有辦法。
宋爸爸知道我也有孩子，跟我說，“千萬不要進尖子班。”
我苦笑著點點頭。
他又問我：“你說宋小魚這病，是不是她對自己要求太嚴了啊？”
我沒說話，聽他繼續講。
他說，其實不會背《琵琶行》之前，宋小魚有一段時間，經常說自己全身都疼，她跟媽媽說是作業太多了，寫得太久了，媽媽還罵了她一頓。後來她媽媽為這事後悔了很久。
宋爸爸說，女兒生了病以後，變化很大，最開始他們以為，女兒的變化只發生在外表，她不停地掉頭髮，家裡到處都能掃出來她的頭髮。因為吃激素，她的臉變得很腫，長了很多紅斑，他們把家裡的鏡子都收了起來。
剛確診的時候，醫院說，這個病一輩子治不好，他們以為就跟高血壓、糖尿病一樣，卻沒有想到，四年來，他們的家庭幾乎要被這種病摧毀。宋小魚的病情反反覆覆，他和孩子媽媽無法同時出去工作，只能輪流打工。
宋小魚有一個小十歲的妹妹，沒人照顧，頂著一頭亂糟糟的頭髮，手總是黑漆漆的，學習也一塌糊塗。
後來他們聽村裡人介紹，開始嘗試“偏方”。他們找了巫醫，還買了一種叫“蟲草片”的藥，說是從“高僧”那裡求來的，據說很多人得了晚期腫瘤，甚至被醫院判了死刑，吃了這個藥，都痊癒了。
他們花高價買來“神藥”，每天盯著女兒吞下，期待她能好起來。但吃了藥，宋小魚臉上的紅斑和皮疹更多了。
介紹人說，“這是排毒的表現，藥不能停。”
他們也深信不疑。
但女兒卻不願意配合了，各種先進的療法都試過，可是她的身體，還是逐漸在崩塌。病痛一點一點吞掉了她對未來的想象，她說，“讀書，好像已經是另一個世界的事了。”
宋小魚開始拒絕服用“蟲草丸”，同時她開始絕食，不吃飯，不喝水，每天沉默地躺在床上。宋小魚父母想盡各種辦法，她妹妹甚至跪在地上，求她喝一口水，吃一口粥，但宋小魚已經下定了決心，絕不妥協。
絕食第六天，她開始全身癱軟，出現意識障礙，母親強行給她餵了一口稀飯，但她沒有力氣吞嚥，反而引起劇烈嗆咳，於是被送到我們醫院。
我聽著宋小魚父親的敘述，也不由心疼這一家人的命運。這種無法治癒的疾病，生生地把一個家庭，推到懸崖邊上。
作為醫生，我想為他們做點什麼，給這個家庭一點希望。
我們醫院的風溼免疫科常年在全國排名前五，每年大約有三到四萬個紅斑狼瘡的病人會來我們醫院問診，這可能是地方醫院的幾十倍。
我們按照疾病分類，幫病人們建了不少病友群，這不僅可以幫助大家交流治病經驗，也希望可以減少這些家庭孤立無援的感覺，讓他們看到有許許多多的人，和自己一樣，帶著同樣的病生活著。
我的大學同學，小馬，是風溼免疫科負責宣教的醫生。
我倆認識20多年，是可以互相吐槽拆臺的關係，也是因為她，我才知道我們醫院的紅斑狼瘡病友群已經建到了30群，很多病人時不時同步近況到群裡，只要控制得當，她們依然可以擁有正常的生活。
一天中午，我約小馬改善伙食，在醫院外面吃烤肉。
我和她聊起了宋小魚的事。
她聽完驚得直拍大腿，趕緊問我要了宋小魚家屬的微信，說一定要帶他們去參加他們科的醫患溝通活動。
風溼科的活動我有所耳聞，醫生們宣講出院時的注意事項，和居家護理的科普，來參加活動的都是即將出院的狼瘡病人和家屬。
那天，宋小魚的媽媽去參加了活動，教室裡的病友和家屬大多認識，嘰嘰喳喳，聊得火熱。宋小魚媽獨自找了個角落，坐在一邊。
我聽小馬說，那天宋小魚媽媽沒怎麼交到朋友，但她加入了病友群。群裡會定期組織活動，做手工，文藝演出，外出遊玩，大家還會互相分享病情經過，推薦靠譜的醫生，分享減輕疼痛的小訣竅。
群名很好聽，叫做蝴蝶群。
宋小魚媽媽加了群主的微信，那是一個30多歲的單身女性，她得狼瘡十幾年了，帶著疾病，她順利讀完了研究生，現在找了一份工作，下班以後，她就去舞蹈工作室練舞，朋友圈裡全是舞蹈影片。
儘管艱難，但大家都在努力地認真生活。
這是我想讓宋小魚一家看到的“希望”。
我們ICU不允許用手機，科裡有個公用的平板，會給每個患者和家屬建群，平時大家就輪流用平板和親屬交流，親屬也會把對患者的叮囑發到群裡。
之前宋小魚一家的群聊一直很安靜，頂多是一些護士讓送生活用品、催繳費的通知。
自打宋小魚的媽媽參加完風溼科的活動，她開始在群裡活躍起來，時不時轉發病友們的朋友圈，他們總結的注意事項，轉發的最新治療進展，還有病友們日常出遊的照片。
過去我一直以為，宋小魚的媽媽是個有點軟弱的女人，宋爸爸總和我說，不要和妻子說太多，怕她會太過焦慮。
後來有一次，宋小魚病情變化，我們喊家屬來簽字，宋爸爸離得遠，只能宋媽媽過來。
我溝通的時候還有點擔心，怕她情緒崩潰，拿不定主意。沒想到宋媽媽全程雷厲風行，聽我們講述病情的時候，在旁邊冷靜地點頭、記錄、簽字。
那時我才意識到，也許真正能在心理上支撐起這個家的，是宋小魚的媽媽。看著她發來的資訊，我覺得她也想告訴她的家人，這個病，並不會摧毀她的家庭。
很快，宋小魚的身體一天天好起來了，她的肺部感染也逐漸好轉，呼吸功能也改善了很多。幾天後，我們給她拔除了氣管插管，她終於醒了過來。
宋小魚剛醒來的時候很封閉，基本不理人。
因為她年紀小，又在病房裡住得久，照顧她的護士護工見她醒了，都會鼓勵她，“你爸媽等你趕緊好起來回家呢！”
宋小魚總是躺在床上，不吱聲，也沒什麼表情。
因為怕她亂動，碰到身邊的儀器，她身上還捆著約束帶，有天我實在心軟，覺得她一天天的不說話，也動不了，有點太可憐了，就幫她解掉了手上的約束，但剛掉過頭，她就把自己的胃管拔了。
管床的護士氣瘋了，把我訓了一頓。
我領了罵，默默坐回宋小魚床邊，一邊慢慢往她鼻孔裡放胃管，一邊和她聊天，分散她的注意力。
我問：“你之前是在上班還是上學？”
“上學。”宋小魚太久沒有說話，聲音很啞，這還是我們第一次說話。
“在哪個學校？”
她張大嘴巴，費力說出了兩個字，我也費了好大的力氣，聽出來那兩個字是：“清華。”
她連中考都沒有參加，我想，她應該是意識還沒完全恢復，說胡話吧。
宋小魚的身體慢慢康復著，精神頭卻不見好，依然不怎麼理人。一週後，她轉到了風溼免疫科普通病房。她媽媽提前安排好了家裡的事情，來南京陪護。
轉出ICU那天，我又和宋媽媽聊了聊，她的話不多，總是我在說，她在聽。
我說：“你們不想讓她重新去上學嗎？”
宋小魚媽媽抬頭看我，滿眼錯愕：“上學？”
之前有親戚勸宋小魚的父母，宋小魚得的這病傷腦子，孩子慢慢就變傻了。但這次宋小魚醒來，我們給她做了定向力、注意力、記憶力的測試，她的意識恢復得很好，能清晰地說出自己在哪個城市、哪家醫院，紅斑狼瘡並沒有給她的大腦造成不可逆的損害。
她沒有傻，也大機率不會傻。
“這次去免疫科，好好配合治療，制定一個詳細的治療方案。”我堅定地對她媽媽說。“等她狀態穩定下來，上學應該沒問題。”
我告訴她，我上一個收的狼瘡患者，是因為自然妊娠，到了足月來做剖宮產的。我身邊還有同事是這個病，他們也正常上班，正常生活。我收過最大的狼瘡患者，已經70多歲了，確診狼瘡45年，不過她來ICU，是因為車禍外傷。
宋小魚媽媽緩慢地消化著我帶來的資訊，衝我點了點頭。
第二天早上七點半，我剛到醫院，坐在電腦前，一邊看昨天病人的護理記錄單，一邊吃早飯，辦公室裡不斷進來來上班的同事。
我突然接到了風溼免疫科醫生的電話，轉回去不到24小時，宋小魚鬧著要喝飲料，導致誤吸、心臟負擔加重，再次呼吸衰竭。
掛了電話，我對大家說：宋小魚要回來了。
大家譁然一片，說醫生們好不容易把她從生死線上拽回來，這孩子怎麼這麼不在意自己的身體。我沒有插話，心裡默默感慨，生活已經如此苦了，宋小魚想喝點甜的，說不定意味著，她可能也想好好生活了。
我匆忙趕到了風溼免疫科，宋小魚的母親正蹲在病房外面，她穿的還是昨晚那件有些起毛、領子鬆垮的棉毛衫，外面披著一件舊棉襖，把頭埋在胳膊彎裡。
宋小魚躺在病床上，整個人喘得很厲害，她的眼睛瞪得很大，鼻翼一張一合，腦袋一上一下地點著，雙手像是想要抓住什麼一樣，在空中虛虛地握了一把，卻什麼也沒抓住。
她好像又回到了我第一次見她時的樣子，只不過這次，她是完全清醒的。
我腦海裡閃過三個字，“瀕死感”。
我見過許多進出ICU的年輕人，清醒地在死神面前走過這麼一遭以後，會格外惜命。
這次只用了一週，宋小魚的病情就被控制住了。
剛開始，她的雙手依然捆著約束，我經過她病床時，她破天荒地啞著嗓子，喊了我一聲“姐姐”，我有點意外地停住腳步，她還是第一次眨巴著大眼睛，直直看著我。
那一刻，我彷彿感受到，她的眼神里不再只有絕望和灰暗了。
這次我可不敢自作主張，給她解約束帶了，我和她約法三章，不能拔管，不能動儀器，要聽醫生的話，我才能幫她解開約束。
她小小一隻躺在床上，點了點頭。
那天，在一群人的注視下，我再次幫宋小魚解開了雙手的約束，她一副如釋重負的樣子，蒼白細長的雙手摩擦著，一些乾燥的皮屑落下來，她說：“我手太乾了。”
我想幫她找一支護手霜，但在她父母帶來的那堆生活用品裡翻了很久，飲料，零食，甚至還有本初中必備單詞，但沒有護手霜，也沒有任何擦臉油和潤唇膏。
實習生說：“我那兒有，還沒拆封呢，你不要嫌棄哦。”急匆匆跑回工位上拿。
我開啟護手霜，薰衣草味的，擠了大大的一坨，但宋小魚的手和胳膊實在太乾，我擠了很多次，才把她的雙手和胳膊塗勻。
宋小魚看著自己的手，終於露出了一個笑容，說：“舒服多了。”
解開約束以後，宋小魚可以自己打影片電話了，所以她每天都在群聊裡和爸媽聊天，要求最多的就是想看書。於是宋小魚的爸爸託我們送來了一個新的PAD，裡面有他下好的電影，怕宋小魚操作不熟練，他還專門附了張紙條，寫了詳細的操作過程。
但宋小魚並不喜歡看電影，她讓我們轉告父母，她想看書，她給實習生列了一串長長的書單，《鬼吹燈》《盜墓筆記》，還有《法醫秦明》，我估計是她上學時想看，但老師家長一直不讓看的“閒書”。
後來她雖然不上學了，恐怕也沒有了看“閒書”的心情。
如今她願意拾起這些興趣，也是一件好事，用實習生的話來說，他覺得宋小魚開始有求生欲了。
沒幾天，宋爸爸就拎著一個沉甸甸的袋子，來我工位上，說是來送書。我跟他閒聊，他說，什麼時候可以給宋小魚做康復治療，“宋小魚躺的太久了”“肌肉萎縮了，走路不行，以後在學校還怎麼上體育課。”
我看了一眼宋爸爸拿來的袋子，裡面都是宋小魚要求的書，我還塞了一本我們醫院的院史故事集進去，裡面有好大一章是講風溼免疫科的歷史，我給不少病人都看過。
那天下班，我問了一圈醫生朋友，給宋爸爸發去了幾家靠譜的康復機構。
我感覺他們一家都在慢慢發生著變化。
這次醒來，宋小魚跟我們說話多了，她的聲音還是有點啞，但看我們經過，會主動喊：姐姐，姐姐，然後拜託我們滿足她的一些小要求。
宋小魚附近住的幾個病人都歸我管，我路過她病床邊，她就會讓我給她買脈動。
我也喜歡喝脈動，還和她交流過喜歡哪個口味，她喜歡青檸的，我喜歡水蜜桃的。我不信邪，還給她買過這兩個口味的脈動，讓她再比較一下，誰更好喝，結果她還是更喜歡青檸的。
我們科有一個醫生，也有免疫方面的問題，她就常常來宋小魚的床邊，和她交流髮型問題，跟她說得了這種病，壞處是不能染頭，不能燙頭，以後想在髮型上叛逆一下，選擇空間也不是很大。
“不過等你頭髮長出來了，換換髮型還是可以的。”
打那天起，宋小魚就對自己的頭髮有了執念，我有次路過，正看她問護士要皮筋扎辮子，我們科的護士活得比較糙，給她用醫用手套剪下來一塊膠皮當皮筋，她還嫌棄不好看。
我聽她們在床邊拌嘴，忍不住地笑，被她瞪了一眼以後，老老實實回工位翻有沒有好看的皮筋。
那段時間，流感的病人很多，宋小魚又一直在吃激素，處於免疫抑制的狀態，為了避免她被感染上甲流，我們總是不停地在調整她的床位。
這天夜班，宋小魚被搬到了一個雙人間，隔壁床是個50多歲的阿姨，跟宋小魚一個病。
宋小魚瞪著眼睛聽我們交班，隔壁床的那個阿姨，因為是新病人，我們交的很詳細，交完班之後，宋小魚問我：“這個阿姨，也是狼瘡嗎？”
我笑了笑，說：“是啊，得了狼瘡快20多年呢。”
宋小魚坐在床上，看著我們給隔壁床做各種檢查，若有所思的樣子。
隔壁床的情況並不嚴重，住了五天，可以轉到普通病房了，聯絡家屬一起幫忙轉運時，卻出了烏龍，她兒子跑錯了地方，在醫院裡迷了路，遲遲找不到我們科。
阿姨躺在床上又急又氣，說：“我這個兒子，從小被我保護的太好了，都快20歲人了，啥也搞不清楚。”
宋小魚有些詫異，但什麼也沒說，等到戴師傅把阿姨轉到外科病房之後回來，她才問戴師傅：“那個阿姨還有個兒子？”
戴師傅點頭：“是啊，那孩子一看就不靠譜，路上一直在刷手機。”
宋小魚沒有接話，她和隔壁床的阿姨年齡差得大，交流也不多，但她知道，這個阿姨和她得了一種病，卻好好地活了20多年，結婚生子，把孩子寵得無法無天，啥也不耽誤。
最後她啞著嗓子問我：“姐姐，我什麼時候能回病房？”
沒過多久，宋小魚的情況平穩下來，再次轉到風溼免疫科。
我陪著她出了轉運電梯，電梯口，宋小魚的母親獨自一人等著宋小魚，她依舊穿著那件橘黃色的棉襖，頭髮梳得整整齊齊。宋小魚好像長胖了一點，她乖乖地躺在轉運床上，向她媽媽伸出了胳膊，她媽媽俯下身，在她的額頭上很輕很輕地吻了一下。
吵鬧的大廳裡，不停地有腳步匆匆的醫護人員、坐在輪椅上的病人、被家屬攙扶的病人經過她們身旁，誰也沒注意這一對母女。
初冬的陽光從大大的落地窗照射進來，灑在她們身上，戴阿姨和宋小魚媽媽推著床，一起往外走去。
後來，我們依然會談起宋小魚的故事。
當我最初遇到他們時，很重很重的絕望籠罩在這一家子身上，他們被巨大的不幸擊垮，女兒痛苦於自己沒法上學，成為了家庭的拖累，父母痛苦於自己的無能無力，明明已經用盡全力，求醫問藥，卻沒法讓女兒好轉起來。
每一個人都盡力了，每一個人都好辛苦，好絕望。
而我們做的，就是幫這一家人重新注入希望，哪怕只能撬動一個人，讓她用新的視角看待這一切，這個家都有可能重新運轉。
這一家子的改變，也許是從總是沉默，又默默付出的宋媽媽開始，她不斷往群裡傳送好的資訊，想讓丈夫和女兒看到希望和未來。而這也影響了宋小魚的爸爸，他開始幫女兒找康復機構，想辦法讓女兒開心。
最終，宋小魚在一天天的康復裡，也重新發現了生活的有趣，活著，就意味著可以繼續喝奶茶，看小說，有很多很多可能性。
也許終有一天，我們每個人都會面臨生命巨大的失去，病痛和死亡。而宋小魚一家，還有許許多多帶病生活的家庭，都在不斷地教我，如何去面對這一天？
一個45歲得了紅斑狼瘡的女性告訴我，她現在把做透析，就當作做SPA。
她剛生病的時候，很怕成為家裡的拖累，但老公和孩子表達關心的同時，依然照常打工、上學，她的家人用實際行動告訴她，這沒什麼。
後來我每次見她，她都捧著手機，一邊笑呵呵地追劇，一邊躺在床上做透析。
還有一個得了紅斑狼瘡的男孩，他生病時只有十三四歲，最嚴重的時候，在ICU住了整整半年。他媽媽很焦慮，會仔細研究每一條化驗結果，追著我們問個沒完。每當孩子發生病情變化，她也是第一個崩潰，哭到連同意書都籤不了。
後來我們發現，這個家的主心骨，居然是這個還沒成年的小孩。出院的時候，他跟著母親來ICU和我們道別，嘻嘻哈哈地和我們說，“生了病就不用寫作業了，也未必是件壞事。”
告別時，他說，“問題總會慢慢解決的，解決不了的問題，急也沒有用。”
不知道是說給我們，還是說給他媽媽。我站在一旁，看到他媽媽摟著他的手，好像又緊了緊。
很多年前，我的母親確診了腫瘤，晚期，沒有任何手術可能。
經歷了巨大的崩潰和絕望後，我的選擇是，帶著她向前走。我把媽媽的每一次複查，都當作一次考試。病灶穩定，就算是考得不錯，我會帶著媽媽去全國各地旅遊、看演唱會、參加各種同學聚會，考不好也沒什麼，下一次繼續努力。
我逐漸意識到，在一個家裡，只要有一個人還在堅持，還在樂觀地相信，這個家就不會散掉。
我希望能盡我所能，影響家屬，也影響病人本身，讓她們相信生命在頑強的時候，可以很頑強。
我在學醫的過程中，發現過一件很有意思的事，後來我也講給了宋小魚。
那天，她和我說，不想因為這個病耽誤學習。
我說：“那肯定耽誤不了。”我又問她：“你喜歡看紅樓夢嗎？”
她說：“當然喜歡了。”
我說：“我也喜歡看，我像你這個年紀，哭得稀里嘩啦，尤其是林黛玉死的時候。”
宋小魚一下子來了興趣：“是啊，我也最喜歡林黛玉。”
我搬了張凳子坐在她床邊：“那你知道林黛玉是為什麼死的嗎？”
宋小魚說：“不是吐血死的嗎？”
我說：“醫學上認為，林黛玉的症狀，是消瘦、咳嗽、咯血，還有出汗，類似肺結核。那個年代，甚至幾十年前，這個病發展到重症，基本無藥可救，很多人年紀輕輕就死了。”
我頓了一下，接著說：“但現在不一樣了，我工作這麼多年，幾乎沒有見到過因為肺結核死的人，就算出現大咯血，現在也有好多手段去止血。”
宋小魚來了興趣，她的枕邊，正好有一本脂硯齋版的《紅樓夢》，翻得舊舊的。
我又說：“所以，醫學的進步是很快的，以前治不好的病，不要幾十年，可能幾年之後就能研發出新的治療手段去治療。”
“你想不想學醫，去研究你這個病怎麼治？”
那天，宋小魚沒有給我答案，但她帶走了我送她的那本醫院故事集，不知道看到了哪一章。
即便有些疾病，我們至今無法攻克，但我們可以給病人的心裡埋下一顆小小的種子，讓他們相信明天。
指不定哪天，這顆種子就生根發芽了呢。
一年多以前，我剛認識餘一生，她告訴我，她所在的ICU很特殊。
她們會為病人做很多事——
比如在產婦的床頭，貼上孩子的照片；也會偶爾為病人打破規定，像文中對待小魚那樣，給她鬆鬆綁。她和同事正讓ICU變得更人性化，接受各樣的病人，接納他們的各種需求。
她說她唯一不能接受的，是病人自己放棄。作為醫生，哪怕病人放棄，她也要全力以赴。
我認識她那麼久，知道她不是一個會輕易動感情的人，這可能是她流露感性最多的一次。
她說自己記錄了那麼多ICU的故事，總會傾向於記錄那種，奇蹟中生還的病人。她說這樣的故事能告訴想要放棄的人：“人類，一定要記住，你的生命力超過你想象。”
她還補充了句：“這句話不只對在病人說，對在人生道路上行走的你我，也是一樣的。”
（文中部分人物系化名）
編輯：趙島泥 小旋風
插畫：大五花
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