這種疾病在她身上無法被治癒，且伴隨著超越生理極限的疼痛。醫治所須的鉅額費用壓垮了貧弱家庭。在同齡人備戰考研、校園戀愛時，胡心瑤在疾病和打工間搖晃，輟學做流水線工人、服務員，擺攤賣果汁，靠自己賺錢治病。
當生命變成一個站不住腳的答案，她把遺照發在網上，寫下“遺照已照，等待降臨”的句子。
4月21日，重慶九龍坡區渝派草根火鍋館前，擺攤賣著果汁的胡心瑤，突然面目猙獰，渾身顫抖。時時刻刻折磨她的疼痛此時被放大。她顧不上鬧市中人們的眼光，倒在地上，叫喊、打滾。
有人攙扶她，幫她捶背安撫。鎮定一些後，她自己前往醫院接受治療，從關節痛腰痛診斷出心衰、肺部感染。 她又一次為自己簽下“生死狀”，接受搶救，熬過了這一晚。
4月22日早晨8點，胡心瑤就離開了醫院。她沒有過多時間休息。8點半，她到家開啟電腦，利用線上平臺接單做心理諮詢，一分鐘五毛錢。通宵忍痛後的她，開始熟練地解答其他人的心理問題。下午3點多，她清洗50斤新鮮橙子，拉到火鍋店前擺攤賣果汁。晚上10點收攤回家，在小說平臺碼字，或者學習自己疾病相關的文獻，熬到2點多。
這樣的生活從25年春節後就開始持續。為給自己賺錢治病，她每天平均睡5個小時，其餘18個小時都在工作。
胡心瑤出生於2003年6月，重慶墊江縣的一個農村家庭，有個大自己18歲的姐姐，父母務農為生。14歲那年，她確診了IgA血管炎，一種類同紅斑狼瘡的免疫性疾病。
病情嚴重，她無法完成學業，生活在賺錢和治病之間搖擺。當其他00後追著老師講題時，她鼓起勇氣向初中班主任電話借錢。一旦病情穩定，她就進廠做流水線工人，後來做過服務員、廣告公司職員、銷售、心理諮詢、寫小說、擺攤賣果汁……賺救命錢的勁頭，勝過熬夜備考的同齡人。社會經驗豐富，養成強勢性格。
IgA血管炎的病因尚且不明，涉及感染、免疫紊亂、遺傳等因素，多發於15歲以下的兒童，發病率在十萬分之30以下。發病時，免疫系統錯誤地攻擊血管壁上的蛋白質，造成血管坍塌，皮膚大面積出血，炎症積累在關節處，胃腸道崩潰，腎臟被嚴重拖垮。
倒地呼救程度的痛，每週都會來一次。稍顯輕微的疼痛則時時刻刻存在，有時在腰上，有時在關節、腸胃，有時變成拖垮身體的感染、衰竭。確診七年來，止痛藥從一次2顆便起效，增長到4顆還痛，只剩下嗎啡能止痛。
圖丨胡心瑤的果汁攤
2024年，網上火過一種儀器，利用電極復刻女性分娩的痛楚。胡心瑤專門去體驗，好奇那儀器是否就是痛苦的極限。工作人員一點點把級別加上去，告誡她疼痛的劇烈，一直加到十級的分娩之痛。胡心瑤困惑了一下，就這樣嗎？是有一點點痛，但幾乎感受不到。她已練就超乎常人的疼痛耐受度，連醫生都覺得罕見。
2018年，14歲的心瑤第一次做無麻腸胃鏡，那種疼痛還很新鮮。因為疾病，她的腸胃間佈滿密密麻麻的出血點，不能打麻藥。管子有手腕粗，蠕動著深入佈滿創口的腸胃，“每一次的伸縮，都似仙人球上最尖銳的硬刺，在我糜爛不堪的傷口上野蠻刮擦，又仿若管子周身密佈鋼針，所過之處，皆被殘忍撕裂，血肉模糊。”躺在手術床上，她腦海裡只有“疼”一個字。每一秒都如此煎熬、漫長，“彷彿置身於無間地獄的最深處。”七年來，她也慢慢耐受了這種痛苦。
心瑤講不清這些疼痛的十之一二，只能用比喻給形容出來。每週一次，在她不顧旁人、倒地呼喊翻滾的時刻：“（雙腳）每一步落下，都似踩在刀尖火炭之上……肚子彷彿被拋入了一臺失控的割稻草機……臟腑被攪得錯位變形，痛意如洶湧的海嘯……腎臟部位的腰疼宛如千萬根細密的銀針刺入，又似幽藍的電流蛇行亂竄……磅礴劇痛讓我周身顫抖，冷汗如注，我緊攥雙拳，指甲深深嵌入掌心，拼盡全身的意志在這疼痛的深淵中苦苦支撐。”
多數IgA血管炎患者能夠自愈，只有5%的病人病程超8周。但如心瑤的情況，一旦病情累及腎臟、消化道，反覆發作，不致死但幾乎無法治癒，只能透過持續的藥物治療穩定病情。
七年的持續治療，帶來農村家庭無法負擔的深重債務。2018年，患病第一年，家裡還負擔得起。第二年就開始借債治療。2021年，心瑤因免疫力下降、肺部感染，住進重症監護室，迫使68歲的父親到重慶的工地做雜活賺錢。
由於各項治療有不同的副作用和侷限，心瑤總在嘗試新的治療方案。僅2023年接受的持續11個月的蛋白衝擊治療，就花費了三十多萬，終於避免了肺部感染的副作用。後來，由於經濟壓力，心瑤改回激素治療，每個月也要負擔近兩萬的費用。患病七年，花費在100萬以上。
債務急過了身體疼痛。平日裡，她也會趕在早晨6點起床。這樣拼下來，一個初中輟學的00後農村女孩，一個月能掙七八千，連親戚都不相信。錢到手，便轉去醫院，變成她體內發揮作用的化學藥品。這是心瑤唯一的日常。
心瑤談起某個朋友，總要加上一句對方“願意借錢”。2020年，16歲的心瑤第一次開始借錢，在電話裡會害羞、生硬。7年過去，她已積攢了許多轉賬的截圖。向各個醫院的醫生借錢，向只教過自己一年的班主任借錢，向任何想到的人借錢。
說實話，日子還有什麼是值得過的？在自殺前的告別信裡，心瑤說：“我就是畜生，在成年之後還在啃老。我每個月掙得錢完全不能足撐治療費，我也不想繼續再被病魔折磨。”基於時時刻刻的苦刑，參照被浪費的青春，根據最簡單的邏輯推算，這樣的人，這麼多痛苦，憑什麼不能一死了之。
2024年12月18日，21歲的胡心瑤，獨自約了攝像師，在洪崖洞的機位前拍照，要求把畫面調成黑白色。身後紅色的鋼架大橋，對岸無數賽博大廈的五光十色，還有深夜滔滔南下的嘉陵江，都變成了不同程度的灰色。
心瑤的衛衣、長褲，除了胸前的小狗印花，都變得乾淨潔白。遮住了心瑤的雙腿，“腫得像饅頭一樣”，遮住了劇痛的下肢關節，還有第四期腎病、胃腸道崩潰聯手製造的腰腹劇痛。
心瑤很滿意，照片裡的自己長髮飄飄，提著煤氣燈、抱著捧花，哀婉地靠坐在江畔，是幾年來最美的樣子，足可以留給人世。
心瑤已在社媒裡給父母寫信，“請求你們放棄我。”接著，她打算把手機留在岸上、留給父母，跳下江水。她還簽了遺體捐獻協議，因其罕見病的研究價值，她想把身體也留給別人。
那天，攝影師看出遺像的意味，偷偷報警。警察來到現場，聽心瑤講完自己的經歷，轉給她1300元，要她好好活下去。陌生人的善意令她動搖了。
這些陌生的目擊者是反對派，對胡心瑤的痛苦體會並不深切，但希望她活下去。另有一些支持者，是替她父母考慮的親戚、是陌生網友，更客觀、功利，認可胡心瑤的死志。
胡心瑤自己的過往是最堅定、最具說服力的支持者。
小時候，心瑤很瘦，頑皮、活潑，讓父母頭疼，也作為最小的女兒被寵。從小要幫父母放牛、割草、做飯，每天走很久的山路上學，回憶起來很苦，唯有校園裡無憂無慮。那時的她期待未來，想過將來做一名教師，想要一個鐵飯碗。
14歲確診血管炎，立即壓過人生的其他所有。心瑤不再上體育課、暗戀、抱怨室友、躊躇選文或選理。初中輟學後，生活只在生病和賺錢治療間搖擺。
2020年，病情暫時緩解，心瑤入讀中專的護理專業，改變想法，想做醫護人員守護健康，還拍了幾張藝術照。照片中她身穿白色護士服，化了妝，手捧白花，頭戴婚紗。2021年，又一段病情緩解的時期，心瑤去洱海旅行，為自己留下一組18歲的藝術照。同那組護士照、在嘉陵江畔的遺照，心瑤把這些照片發在網上，希望人們看到她是漂亮的。
可是，自己的身體眼看被治療不斷改造。激素治療較便宜，卻造成滿月臉、水牛背、脫髮，體重增長。還有一段時期，因為打針太頻繁，額頭上綁著一根藏不住的留置針，隨她逛街、工作。
接受化療後，她到理髮店主動剃光了長髮，此後一直是寸頭。腸梗阻發作後，她切除掉十釐米的小腸。不同的併發症，每次忌口都不同，最過分時一個月只輸液不能進食。最近，她感覺股骨頭痛起來，壞死了，恐怕問診後要花十幾萬切掉這塊骨頭。
2024年2月，她有了一個當警察的男友。他獨自從內蒙來到重慶工作，身高1米8多，身材精瘦，不算帥氣，“我對他有很深的愛，他對我也有大愛。”他們是朋友介紹認識的，約會時去南山公園散步。
一個月後，心瑤主動分手，不考慮對方可能是自己僅有的機會，而是怕對方因自己失去一部分人生的可能性。心瑤不願生育。她也決定不再結婚，因為不會再有人比這個男友對她更好了。
這些過往她不想再提，無論開心、不堪、感動、絕望……因為吃藥，大腦記憶模糊。如果用力去想，頭會痛，也想不起那些事。
“你在患病之前，有開心的時刻嗎？”
“沒有。”
“你在患病的這七年裡，有開心的時刻嗎？”
“沒有。如果說我還有選擇的機會，我可能不會選擇來這個世界。”
就像她對疼痛遲鈍，她對過往也遲鈍了。她獨獨清楚地數出那些日期：2018年5月30日，第一次坐120救護車；7月15日，第一次吐血；11月8日，確診；次年5月20日，正式開始服用激素……還有兩次自殺的日子，被她翻來覆去地清點，能倒背如流，“肯定是經歷了不堪的事情。”
圖丨胡心瑤在16歲時的護士照
擴寬生理極限的痛苦，高昂的治療費用，缺失的治癒希望，激素治療的副作用……心瑤找不到活下去的意義。但在兩次自殺、看清悲劇後，她選擇了繼續生活。
2021年10月28日，心瑤第一次自殺，在33層高樓樓頂和父親通話。父親威脅她，“如果你往前走一步，我馬上就跟下來。”
心瑤被迫下來了。她第一次意識到，死亡是自己的解脫，卻是他人的痛苦。一個人的死也像債務一樣，會傳遞給父母、目擊者、救過她的醫生，被同樣絕望的病友們看在眼裡。
2024年12月釋出遺照在社媒後，心瑤開始接觸大量的網友，發現有同樣境況的病友渴望交流。她在評論區感謝網友對自己的關心，也列舉自己去過的全國總計8家醫院、分享治病過程。
她被問得最多的問題，是激素那麼多副作用，為什麼我們要繼續治療？發問之人同樣絕望而尋求解脫。心瑤一遍遍勸慰：不接受治療，我們已經死了。
這是苦熬7年之後、接觸更多病友，她才忽然獲得的人生答案：求生之路，應該咬牙向前，期待豁然開闊的可能，不要回頭尋死。
決定繼續生活後，心瑤熟練地迴避危險想法。她說自己可以坦然面對自殺的經歷，但不願回憶，“那是我人生最狼狽的時候。”心理學幫助她想開，但具體是哪些話起了作用？“我希望自己記在腦海裡就行了，不太想講出來。”
求生變成一項技術性運動，要有規範地鈍化記憶、遺忘痛苦，還要想辦法調動自己，在生死間保持專注。
後來，心瑤在利他的想法上找到了這種專注，“為別人而活。”在接觸更多病友，看見聯結的必要性後，她想組建一個病友共居互助的小家。
講起未來，具體而微：25年國慶左右，開始招募30人左右的病友；年底，建起一個小家，收容病友們共同生活。在想象中，她預計投兩萬塊左右，租一個不需豪華的房子，用別人不要的舊床單、被子鋪床，和全國病友做各自擅長的美食。
這是心瑤緊盯不放的事情。她五一節忙，節後更忙。遺照在網上引起關注後，來為她拍影片的人，有十幾萬的大V、兩萬粉的小博主。還有為她寫故事的人。她追著催促，一天能不能寫完，兩天能不能，五一節前呢？“哥哥，我真的很想實現夢想”，越快越好，因為某天沒錢治療，她就要走了。讓更多人看見她的故事，她才有動力逐夢。
那座病友共居的房子背後，是心瑤的思索——只有真正的生活在一起，一個人的積極樂觀才能發揮作用，扭轉其他人的抑鬱。
她和許多沮喪的病友交流過，試圖去鼓勵他們。她願意去做那個領袖，付出時間精力和樂觀，不要求任何回報。在旁人眼裡，這不盈利的夢想，不免顯得過於純粹，頗有“大庇天下寒士俱歡顏”的任性和詩意。
彷彿離體靈魂的自白，心瑤希望靠自己的夢想，能“少一個胡心瑤的出現”。“胡心瑤”在她口中變成一個名詞，一種生死之間的處境，一種痛苦的代稱。
胡心瑤說，“我的人生已經毀了，希望我能挽回更多人的人生。”
在她的夢想裡，被毀掉的胡心瑤終究還有活下去的必要。
– END-