在愛的迴圈裡，332萬大病家庭被托起 2025-04-23 03:49 鳳凰WEEKLY 文/而已 編輯/杜洋 對生活在安徽霍山的胡奇卉一家來說，剛剛過去的這段日子並不尋常。 在歷經了長達5年對兒子急性白血病的治療後，胡奇卉與丈夫，將28689位愛心網友曾捐助的58萬餘元善款，一筆一筆如數奉還——這個農村家庭，曾在2019年和2020年兩次在水滴籌發起籌款，向社會尋求幫助。 一張一張還款轉賬單上的金額，是夫妻倆起早貪黑打工掙回的辛苦錢。為了儘早還款，他們送外賣、做鐘點工、擺攤，能想到的法子都用上了。“我們已經度過了最艱難的日子，如果不退款的話，心中總感覺有件事情放不下。”這是胡奇卉最樸素的想法，也是一個受助大病困難家庭最真實的寫照。 但這並不只是一個關於善意流轉，與愛心迴響的故事。 在此之中，有中國人長久以來信奉的樸素規則：比如，對一個處於困境中的家庭，給予幫扶，就像是為他們提供了人生的臨時庇護所。愛心聚沙成塔，解困一家人的命運。 更重要的是，比起傳統的點對點救助模式，網際網路時代，個人求助網路服務平臺的深度參與，從技術上破解了地域與時間的阻隔，讓互助以更專業、高效和透明的形式被重塑，也更緊密地連線了籌款人與捐助者。而這，指向的是更深層的救助系統性構建——一次次及時而體面的救助，是普通人對普通人善意的釋放，也是一個健康社會里人與人持續信任的底座。 善意的流動 安徽媽媽胡奇卉退還善款的故事並非孤例。在個人求助網路服務平臺，自發的善意猶如一場接力，亮光的傳遞，就是以這樣的形式在執行著。 〓丁瑛和丈夫蔣力 2020年，江蘇的丁瑛正經歷著人生中的至暗時刻。她的丈夫蔣力原是一名特種兵，退伍後在家鄉擔任村幹部。7月13日，一場殘酷的車禍，打破了這家人的平靜生活。 一個月之間，丁瑛帶丈夫換了3家醫院，收到了5份病危通知書。蔣力面臨著成為植物人的風險。ICU的費用，每天高達兩萬元，丁瑛難以支撐這一開銷。之後，她選擇在水滴籌發起籌款，短短一週時間，湊足了183022元。丈夫得以及時獲得治療。 每天凌晨3點半，丁瑛起床後，精心照顧陷入昏迷的丈夫。她學著做營養餐，十多種肉類和蔬菜輪換著搭配，先把它們煮熟，用機器打碎成泥，再用注射器、飼管喂到丈夫嘴裡。 半年後，丈夫迎來蘇醒的奇蹟。那原本是極為普通的一天，丁瑛像往常一樣陪丈夫做康復訓練，當她說出“眨眼睛”時，看到丈夫有了些反應。丁瑛順手拿起一隻蘋果，在丈夫跟前晃，那雙眼睛便緊盯著蘋果移動。 這給了丁瑛更多的信心。她以開直播的方式，講述自己陪伴丈夫的日常，引起不少病友家屬的關注。大家組建了群，彼此分享著經驗，一起抱團取暖。 2022年，丁瑛丈夫的戰友回老家從事農產品生意，後因農戶水果滯銷，向丁瑛求助。那時起，丁瑛決定直播帶貨。她把自己家車庫收拾出來，擺放上小桌椅、手機支架，開啟了助農之路。 一年過後，丁瑛因助農直播意外攢下18萬餘元。她決心將之前的救助款退回，很快，款項原路返還。在轉賬時，丁瑛給水滴籌平臺附言：蔣力全額退還好心人捐助。 此外，丁瑛還將自己賬號的客服、主播等崗位，開放給病友家屬，解決他們的就業難題。她還額外資助了10名貧困學生。“我把力量和溫暖傳遞給他們，他們在被鼓勵的同時又會激勵我、祝福我，這也給了我力量和溫暖。”丁瑛堅信，“在這樣一種迴圈裡，大家都會過得越來越好。” 今年是蔣力煥發新生的第五個年頭。他不僅可以正常走路，還能騎著三輪車在小區裡曬太陽。從當初的長期昏睡狀態，到現在網友時不時的一句“快好了”的評論裡，丁瑛難掩雀躍。 11月末，女兒生病後，丁瑛記錄了父女倆的互動。蔣力先是摸摸自己胸脯，表達著對女兒的心疼，隨後走進房間，拿起床頭櫃上的體溫計給女兒測量。在丁瑛的引導下，蔣力分兩次端藥給女兒喝。“咱家扛過那麼多事兒了，還怕這點小事？”丁瑛給影片這樣配文。 對於丁瑛一家來說，丈夫及時籌得善款獲得救助，是個人求助網路服務平臺救急功能的體現。透過移動社交網路形成了漣漪式的多中心傳播，大大提高了求助資訊的傳播速度、公眾參與的廣泛程度，提升了籌款時效性和救助效果，使個人求助的權利得到了最大化體現。同時，網際網路平臺高效、透明的運營機制，也提升了退款時的效率，籌款人在申請退款時，能在短時間內將款項原路返還給捐助人，這是傳統救助無法快速實現的。 面對突如其來的困境，這些大病患者家庭在社會各界的救助下，重燃樂觀生存的勇氣。挺過危機後，他們調轉身份，成為救助他者的一份力量，讓愛心與暖意得以延續。 像胡奇卉、丁瑛這樣的退款案例，只是水滴籌平臺上，無數個愛心流轉故事的縮影。在水滴籌平臺，籌款患者如疾病好轉、治療方式改變或籌款意願變更等，均可向平臺申請退款，款項會由平臺退回至捐助人。資料顯示，近一年，有6213 名籌款人主動在水滴籌申請退款，共向 67.8萬名愛心人士退回 987萬元愛心善款。 守望相助的社會力量 如果說返還善款是一場場善意的流動，那來自陌生人之間微小而珍貴的愛心，則是中華傳統文化中守望相助、扶危濟困的文化底色。 90後的醜紅麗，家住甘肅縣城。大學畢業後，她成為一名人民教師，丈夫則在當地基層法院工作。這原本是一個幸福的四口之家，婚後幾年，他們先有了女兒，後來又添了兒子。2022年暑假，醜紅麗發現兒子“蔫蔫的”“一直在睡覺”。 在西安的醫院，她和兒子一住就是7個月。最初，醫院誤診為發育遲緩。醜紅麗連續幾個月帶著兒子做康復訓練。上午輸液，下午是水療、電療課程。住院後期，醜紅麗發覺兒子不僅沒有再進步，還出現了一些倒退，“翻身沒以前利索了”。和科室主任溝通後，兒子做了基因檢測，最終確診為神經節苷脂貯沉積症——一種國際罕見病，患者平均壽命只有十七八個月，目前尚無治療方法。 醜紅麗的第一反應是“絕望”，得知北京有專家給出了骨髓移植的建議，內心又燃起希望。春節一過，她帶著兒子到北京問診。 2月底，確定做骨髓移植後，醜紅麗陷入新的困局。此前為給兒子看病，她和丈夫一直在刷信用卡、貸款，得知費用在100萬元左右，兩人一時為難起來。他們開始找身邊同學、朋友借，問了一圈兒，不到40萬。 “我想著先借錢，借完之後可以慢慢還。”在醜紅麗看來，將遭遇釋出在水滴籌，等於是揭開傷疤給人看。不到萬不得已，她絕不願邁出這一步。但北京的開銷實在難以為繼，貴的時候，光是醫藥費就一兩萬。沒有更好的解決辦法，醜紅麗只能發起籌款。最終，他們共收到20萬元善款。 陪兒子化療時，為了給兒子營造無菌環境，醜紅麗乾脆剪掉長髮，自願成為“光頭媽媽”。2022年6月，做完骨髓移植後，兒子的身體一直處於平穩狀態。今年，她的兒子已經快3歲了。 去年秋天，醜紅麗作為籌款人代表，參加了水滴籌舉辦的開放日活動。回憶那次的參會經歷，她難掩激動，“如果沒有水滴籌上眾多愛心人士幫助，我們有再強大的內心，有再強的信念想救救孩子，沒有醫療費用，我們也走不到今天。” 〓醜紅麗在水滴籌的使用者開放日活動現場 不同於傳統的捐助模式，個人求助網路服務平臺的出現，讓申請社會救助，變成一件便捷、高效之事。在藉助平臺，人與人之間正在形成一種良性互動，甚至還關照到了雙方的體面和自尊。 物流行業的張伊雄第一次參與捐助，是為了學弟高空墜落的父親。聯想到自己的家人，張伊雄把這當作一種社會性的寄託，“未來如果我有需要也希望能得到幫助。” 在外企工作的黃曉，則認為相較傳統的捐款模式，水滴籌平臺募捐簡單明瞭，免除對患者家庭打擾的同時，還能減輕雙方的心理負擔。“假如真的有人給我轉1萬，這個微信轉完賬之後是點還是不點，我覺得他們也會有顧慮。平臺不管捐多捐少直接打過去了。” 網際網路的發展不僅拓寬了個人求助的範圍，也極大地突破了地域的界限，患者與患者之間也因為網際網路從而可以交流病情、互相打氣。 2022年初，來自江蘇農村的王桂鳳感覺到心慌、胸悶，全身乏力。輾轉多家醫院後，年僅55歲的她被確診為漸凍症，需要長期進行康復治療。 原京東集團財務副總裁蔡磊也是近年來為人熟知的漸凍症患者。自2019年患病後，他和妻子組建專業科研團隊，研發對症特效藥，使得這一罕見病再次進入大眾視野。為了收集更多的病例樣本，蔡磊也組建了不少漸凍症患者的互助群，王桂鳳就是互助群成員之一。 對於像王桂鳳這樣的農村婦女來說，身患漸凍症，如何自救成為擺在眼前的一道難題。起初，她對這個病沒有太多瞭解，只知道“跟霍金得了一樣的病。” 居家養病期間，王桂鳳加入了不少直播群、病友群。堅強鳳兒是她的網名，雖然疾病治療遙遙無期，但她說，她在網際網路上找到了繼續堅持下去的希望。幾個月前，直播間病友向她推薦了水滴籌，她半信半疑嘗試了下。 在籌款顧問的幫助下，提交了申請資料，幾日後，便籌到4.4萬元。 儘管收到的善款不算多，但對於處在網際網路邊緣的農村家庭，個人求助網路服務平臺突破了地域限制，切實給予更多農村大病患者及時的關照。 王桂鳳的兒子說：“我當時還不相信水滴籌，怕我母親上當，後來發現，對我們的幫助真的很大”。像王桂鳳這樣的罕見病，由於治療週期長、費用高昂，很多患者在治病期間，普遍會面臨較大的經濟壓力，需要更多的社會力量。 信任與底氣 個人求助網路服務平臺多年來有序運轉，托起了無數大病患者家庭的希望。這其中，有這樣一群人，他們不少是得到過眾多愛心人士的幫助，康復後又身體力行成為了一名幫助他人的籌款顧問，想要幫助更多人。 2015年，一對農村夫婦，利用在廣州打工賺來的錢，在梧州開起了寶石工廠。兩套加工機械，是透過貸款購置而來，他們當時最樸素的想法，就是儘快賺錢，然後在梧州買房、落戶。“我和丈夫都是從農村出來的，你知道家在我們心中的意義嗎?” 命運在這時和他們開起了玩笑。貸款剛剛還完，女兒的身體就出現了狀況。2022年7月，黃妹莉發現了女兒腿部的大片青紫痕跡和脖子上的血色紅疹。就醫時，經歷了兩次骨穿，病情依舊無法判定。黃妹莉帶女兒轉院到廣西一家醫院，最終確診為再生障礙性貧血(極重型)。 8月中旬，黃妹莉得知救治女兒需要50萬元。她拜訪完身邊人，還是沒能湊夠那筆費用。為了給女兒治病，黃妹莉只能低價賣掉那個對全家有特殊意義的寶石工廠。“原本數十萬的廠子，最後只賣了幾萬，但是幾萬我們也要賣，這是救命錢。” 工廠沒了，女兒的治療費還差10萬元。就在這時，有患者提議可以在水滴籌籌款。黃妹莉對這個平臺沒有概念，但只要能救女兒的命，她都樂意去嘗試。 2020年10月，籌款稽核透過的當天，黃妹莉便收到10萬善款。這一訊息一傳開，很多同樣因疾病身陷窘迫的家庭，似乎都看到了一線希望。 這也正是水滴籌上，諸多籌款者後來轉為籌款顧問的“信任底氣”所在。 半年後，女兒的身體日漸恢復，黃妹莉自發向更多的病患家庭推薦水滴籌平臺。“我會主動找他們，告訴他們水滴籌的優勢，需要準備什麼材料，找誰申請，每天都能推薦四五個患者申請水滴籌。” 2021年8月，女兒出院後，黃妹莉正式申請成為水滴籌籌款顧問。儘管她認為自己普通話講得不標準，語速也很慢，並不擅長這份工作，但好在有足夠的熱情。如今，黃妹莉已服務過無數病患家庭，累計幫助患者籌款超過2685萬元。 每天上午9點，黃妹莉總是扎著馬尾，興沖沖地進入廣西醫科大學第一附屬醫院。她會先去兒科樓跟家屬們打個招呼，再去病房看看那些孩子。在這裡，住滿了很多像她女兒年紀大小的兒童。 黃妹莉希望自己能做一盞燈，“我困難時，別人照亮了我的人生，我也要盡我所能，照亮別人的人生。” 〓黃妹莉搭建的愛心小屋 2021年7月，黃妹莉在醫院附近長租了一間房間，她稱這個房間為“愛心小屋”。愛心小屋為新來的患者家屬提供一個臨時居所，讓他們在照顧患者時，有一個臨時休息的地方，每個月都有20多名大病患者家屬臨時住進愛心小屋。 很多醫生也知道黃妹莉的“愛心小屋”，他們會向有需求的患者家屬推薦“愛心小屋”，就像推薦水滴籌一樣。 以善為本，聚眾人之力為眾人服務。資料顯示，截至2024年9月30日，累計約4.66億使用者在水滴籌向332萬名患者捐贈663億元，為大病群體提供了社會救濟的渠道。在個人求助網路服務平臺帶來正向社會價值的同時，平臺的專業性與規範性也受到關注。 2024年9月5日，新修改的慈善法正式施行，首次對個人網路求助行為進行規範。與此同時，民政部聯合國家網信辦、工業和資訊化部、公安部、金融監管總局公佈了《個人求助網路服務平臺管理辦法》。 管理辦法對於從事個人求助網路服務的平臺的准入、平臺查驗透過其釋出的求助資訊真實性的能力、如何保障籌款資金的安全性都做了明確的要求。 12月25日，民政部發布關於指定個人求助網路服務平臺的公告，水滴籌成為民政部指定的個人求助網路服務平臺。 12月27日，水滴籌釋出致用戶的一封信，提出引入公眾舉報機制，保障案例真實性。同時，與平安銀行簽署資金託管協議，成立“大病求助平臺資金專戶”，公開透明的機制保障了平臺資金安全零事故。 據艾瑞釋出的《2024大病網路眾籌使用者調研報告》顯示，經過多年發展，全國有6億人參與過籌款或扣款，截至2023年累計籌款金額規模超899億元，為大病群體提供了社會救濟的渠道。 隨著管理辦法的落地，個人求助網路服務行業進入到更加健康的發展階段。無論是為兒子籌款的光頭媽媽紅麗，還是堅持退還善款的最美妻子丁瑛，或是因為籌款之後又想要幫助他人的最美顧問黃妹莉，她們共同構成了個人求助網路服務平臺最真實的側影，同時也必然是管理辦法實施的最大受益者。 RECOMMENDED 微信又改版啦 為了讓「鳳凰WEEKLY」出現在您的時間線 星標一下 ★ 為了更好的我們
