
近日,
紐西蘭一名罹患血癌的女子Emma Holden
正準備飛往上海接受治療。
對於她的病情來說,
紐西蘭已經沒有更好的治療辦法
而這一次遠赴中國,
Emma想抓住“最後的希望”!

Emma Holden和丈夫George
對於Emma的病情和種種治療方案,
紐西蘭業內人士表示:
紐西蘭的創新治療落後發達國家水平!
“紐西蘭政府和紐西蘭藥品管理局需要加大力度,
調整藥物投資規模,
以便紐西蘭人可以在國內
接受世界一流的癌症治療!”
而今天,被“點名”的
紐西蘭藥品管理局(Pharmac)
也有人員變動。
該機構執行長Sarah Fitt宣佈辭職,
她將於5月30日正式離任,
束其長達七年的任期!
據悉,這是紐西蘭衛生系統
又一位辭職的高層。

“最後的希望!”
紐西蘭患癌女子將去上海接受治療
近日,36歲的紐西蘭女子Emma Holden罹患血癌,在紐西蘭已經沒有更好的治療辦法,目前她還擁有一個選項——
飛往中國,
接受免疫細胞基因改造療法,
保留最後的希望。
目前她已經籌集到治療所需的費用,預計將很快出發。

最近,Holden和丈夫George不情願地公開了她的病情,她患有多發性骨髓瘤(一種常見的血癌),在紐西蘭已經沒有其他治療方法,但中國上海的一傢俬立醫院可以提供嵌合抗原受體T細胞(CAR-T)治療,費用高達40萬紐幣。他們只能透過Givealittle籌集治療費用,因此公開了病情。
“這種方法不會治癒,卻是延長我生命的最好機會。”Holden最近接受採訪時說。
2019年,當時30歲、住在墨爾本的Holden感到渾身疼痛加劇,以為是健身過度。但X光檢查發現她的多處骨骼出現病變,這是多發性骨髓瘤——一種常見且無法治癒的血癌的典型症狀。
“患有這種骨髓瘤的人通常在60歲以上。”Holden說,“醫務人員也對如此年輕的人患上這種疾病感到震驚。”
Holden有家族病史,她的父親在46歲時死於肝癌,當時她19歲。
病情起伏不斷
已經用盡了各種治療手段
診斷結果出來後,Holden和丈夫搬回紐西蘭南島Wānaka的家鄉,因為他們喜歡這裡的戶外生活方式。
通過幾年的治療和用藥,Holden病情出現緩解,幾年來癌細胞保持在很低的水平。
但後來癌症復發,而且更為兇險,她因此開始接受化療和自體骨髓移植。
但這個艱苦的過程只讓Holden的病情緩解了幾個月。

Emma Holden和愛犬
之後,Holden開始服用達雷妥尤單抗(Daratumumab),這種藥物多年來一直是大多數發達國家治療多發性骨髓瘤的標準手段,但在紐西蘭沒有納入公共醫療,儘管臨床醫生和患者對此強烈抗議。
Holden可以用藥是因為加入了臨床試驗。
隨後,她又接受了一次骨髓移植,這次的幹細胞由一名24歲的德國男子提供。她的病情因此緩解了七個月,接下來是放射治療,然後又進行了另一次臨床試驗,使用一種新藥埃納妥單抗(elranatamab)。治療取得了不錯的效果,Holden度過了12個月的高質量正常生活,除了每週飛往奧克蘭接受治療。
這期間,Holden一直沒有放棄工作,雖然經歷了骨折、肺炎、帶狀皰疹和骨髓瘤引起的其他健康問題。
她和丈夫George於2010年在廚師學校相識,後來進入食品製造行業工作,丈夫經營的餐廳Muttonbird生意不錯。
不幸的是,埃納妥單抗從2024年6月開始不再對Holden起效,她在紐西蘭可用的治療手段所剩無幾,只能在但尼丁醫院接受強化的化療和放療,爭取更多時間。

Emma Holden和兄弟姐妹
剩下的治療方法只有一種——嵌合抗原受體T細胞(CAR-T)。這是一種治療腫瘤的新型精準靶向療法,近幾年透過最佳化改良在臨床腫瘤治療上取得很好的效果,是一種非常有前景的,能夠精準、快速、高效,且有可能治癒癌症的新型腫瘤免疫治療方法。
(上下滑動了解)
籌集治療費用
將前往上海接受治療
目前,Holden已經與上海曜影醫院的專家進行了網路會面,並可能在未來一兩個月內與George一起踏上旅程。
這得益於社群的支援——Givealittle僅用四個小時就籌集到10萬紐幣,兩天後籌集到20萬紐幣,現在已達到40萬的目標。另外他們還要準備旅行和其他費用(Givealittle收取5%費用)。
“這表明有很多好心人想要提供支援並給予我們希望。”Holden說,他們在紐西蘭的朋友也透過各種活動幫助他們籌款。

Emma Holden已經接受了多年的治療
紐西蘭的創新治療
落後發達國家水平!
紐西蘭每年約有400人被診斷出患有多發性骨髓瘤。Holden希望紐西蘭政府將先進療法和藥物納入公共醫療,包括達雷妥尤單抗,自費每年的花費超過10萬紐幣。
紐西蘭骨髓瘤患者組織(Myeloma NZ)主席Barbara Horne表示,紐西蘭的血液病專家通常無法進行新藥臨床試驗,因為參與者需要已經接受過國際公認的標準治療,包括達雷妥尤單抗。
“(免費)獲得這種藥物將有助於減少患者出國治療,併為臨床醫生提供更多選擇。”
紐西蘭白血病和血癌協會執行長Tim Edmonds表示,CAR-T細胞療法等創新“正在迅速將骨髓瘤從絕症轉變為可以有效控制的慢性病”。
“紐西蘭沒有利用這些進步帶來的好處,我們在藥物方面的低投資與類似規模的經合組織經濟體不成比例。因此,越來越多的患者被迫去國外接受救命治療。”他說。
“政府和紐西蘭藥品管理局需要加大力度,調整藥物投資規模,以便紐西蘭人可以在國內接受世界一流的癌症治療。”
紐西蘭衛生系統又一高層辭職!
今日,紐西蘭藥品管理局(Pharmac)執行長Sarah Fitt宣佈辭職,她將於5月30日正式離任,結束其長達七年的任期。
據悉,這是紐西蘭衛生系統又一位辭職的高層。

Sarah Fitt。Photo / Mark Mitchell
藥品管理局董事會在一份宣告中高度評價了Fitt在其12年職業生涯中的貢獻,特別指出其在任內“大幅擴充套件了紐西蘭人獲得資助藥品的範圍”,推動公立醫院藥品統一管理,併為醫療裝置管理體系奠基。
紐西蘭衛生副部長David Seymour表示:”我向Fitt在藥品管理局的12年工作表現表示感謝,她一直致力於讓藥品管理局專注於其核心角色,即為患者擴大機會和獲得醫療服務,這讓我印象深刻。而且,我還要感謝她為紐西蘭人提供現代醫療保健所做的貢獻。”
值得注意的是,此次人事變動前,藥品管理局董事會於去年12月啟動了由Debbie Francis主導的內部審查,重點審視其內部文化以及與利益相關者(包括患者)的關係。

示意圖
Fitt在2018年上任執行長時,時任董事會主席曾盛讚其為“紐西蘭最傑出的臨床領導者之一”,強調”其經驗對機構發展至關重要”。
不過,近年來,紐西蘭藥品管理局因其與患者的溝通方式,以及更換更年期激素貼片供應商一事而受到批評。
近期,紐西蘭衛生系統高層頻現變動,除Fitt外,紐西蘭衛生局執行長Margie Apa、紐西蘭衛生總幹事Diana Sarfati和紐西蘭衛生部公共事務主管Nicholas Jones已相繼辭職。

希望Emma病情早日好轉!
重新迴歸她熱愛的生活!

你“在看”我嗎?👇