“伊萬卡”真的治癒了！天下無“貧”還會遠麼？

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生命的誕生，總是伴隨著無盡的期待與祝福。然而，命運有時卻會開起玩笑，讓一些新生命在初來乍到時就面臨嚴峻的挑戰。“地中海貧血”，這個聽起來似乎遙遠的疾病名稱，卻真實地降臨在一些孩子身上，成為他們茁壯成長路上的巨大障礙。

“撿”來的孩子

“伊萬卡”，一個飽受地貧折磨、身材瘦小的孩子，來自我國雲南西雙版納。她是華大集團CEO尹燁在西雙版納地貧活動走訪時遇到的孩子，伊萬卡命運的轉折從此刻開啟。尹燁瞭解了伊萬卡的故事後，很快與京妍基金會和深圳兒童醫院達成一致，決定伸出援手，幫助她戰勝病魔。於是，在2023年的12月，小伊在爸爸的陪伴下，踏上了前往深圳的旅程，她住進了華大時空中心，為接下來的地貧治療做準備。

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從來到時空中心開始，所有人的目標只有一個，那就是：治好伊萬卡的地貧。近一年的時間，透過規律性的高量輸血治療，確保她的血紅蛋白水平穩定維持在理想範圍內，從而更好地接受造血幹細胞移植。經過漫長的努力與等待，今年10月，伊萬卡終於走進移植倉，接受造血幹細胞移植手術。一個月後，她結束了倉內生活，重新走出病房，那一刻所有人激動的無法用言語來形容。最近一次複查的檢驗報告單，我們欣喜的看到伊萬卡的血紅蛋白量已經在正常範圍了！

伊萬卡的故事，是科技與愛心交織的溫馨篇章，也更加堅定我們的信念來對抗地中海貧血，守護每一個孩子健康成長。

愛心傳遞，點亮希望！尹叔叔決定再全額資助2名重症地貧患兒治療！

為了將希望傳遞給更多與伊萬卡有著相似命運的地貧患者，尹燁先生、天下無“貧”基金專項聯合禾沐基因，將再次招募國際和國內各1例地貧患兒進行救治。

招募的主要入選標準如下：

（1）年齡在8至35歲之間（包括界值），本人和/或合法監護人可提供書面的知情同意書；

（2）確診的輸血依賴型β地貧或輸血依賴型α地貧，不限制基因型，可提供有效檢驗報告；

（3）入組前2年的平均輸血量>100mL/kg/年或輸血頻率大於8次/年；

（4）篩選前至少3個月足量輸血（可提供輸血記錄驗證），保持血紅蛋白在≥9g/dL；

（5）血清鐵蛋白水平<5000μg/L，心鐵及肝鐵提示中度或以下鐵過載，即利用核磁共振成像T2（MRIT2*）肝臟MRIT2*>1.4ms，心臟MRIT2*>10ms；可提供篩選前3個月內的祛鐵治療記錄；

（6）良好的器官功能（包括心肝腎肺及凝血功能），疾病狀態穩定，且研究者判斷適合接受造血幹細胞動員、清髓和移植等操作；

（7）能夠提供家庭貧困證明。

有意者請聯絡工作人員申請報名：劉老師，電話13286731757。

讓我們幫助更多需要的地貧患者，實現脫“貧”夢想！

防增量，去存量，地貧清零不是夢想

2018年國家衛生健康委員會圍繞健康中國建設和“防治地貧健康脫貧”等戰略部署印發了若干個地貧防控檔案，明確了重型地貧是我國南方地區群眾因病致貧、因病返貧的重要原因，各地要加強地貧防控宣傳教育，促進防控知識普及和防控措施落實，減少重型地貧患兒出生，助力健康扶貧和健康中國建設。

地貧防控重在“防增量，去存量”，華大基因深耕地貧防治領域，致力於推動中國重型地貧實現清“零”目標。在“防增量”方面，自2013年起，率先推出基於高通量測序技術的地中海貧血基因檢測服務，為地中海貧血的篩查、診斷和干預起到了重要指導作用。

在“去存量”方面，從2017年成立“華基金”到2022年成立天下無“貧”專項基金，從宣佈永久免費為全國重型地貧家庭提供HLA配型到為地貧家庭在造血幹細胞移植手術和基因治療等方面提供更多幫助，華大基因也一直不遺餘力，為更好推進地貧基因治療的臨床轉化，華大基因正持續致力於治療血紅蛋白疾病的研究，協同基因篩查產品形成“篩診治”閉環。

截至目前，華基金透過線上報名、線下公益活動等方式，總共收到並完成重型地貧公益樣本21885例，涉及7362個家庭，其中800個患兒成功找到全相合配型，為重症地貧患兒也提供了救助和治癒的機會。

△「天下無貧」公益專項造血幹細胞移植救助捐贈現場（左右滑動檢視）

天下無貧，我們攜手同行

十四年的堅守，華大始終踐行著“基因科技造福人類”的使命。我們認識了來自廣西的大賽姐弟，兩人都是地貧患者，卻受限於經濟條件無法接受規律的輸血和除鐵治療，直到和華大結緣，在華大人的愛心接力下，大賽姐弟開始接受規律的輸血和除鐵治療。如今的他們終於可以迴歸日常工作和生活，可以好好體驗屬於自己的人生。