打一場明知會輸的官司

她不想放棄，這也許註定是一場無法勝訴的官司，但她希望，透過這場官司，讓更多被攔在門外的慢病患者，都能被看見。

文丨 新京報記者李照

編輯 丨陳曉舒

校對 丨楊利

►本文7956字 閱讀10分鐘

2024年8月，林立收到了廈門市集美區人民法院的一審行政判決書，她起訴廈門市思明區教育局，被駁回全部訴訟請求。

判決結果在意料之中，但是林立不服，繼續提起上訴。

去年3月，林立報考了廈門市思明區中小學教師招聘考試，順利通過了筆試和麵試，但是在入職體檢時，因為如實報告了自己是地中海貧血（以下簡稱“地貧”）基因攜帶者，思明區教育局以“血液系統疾病，不合格”為由，拒絕錄用。

林立不理解，輕度地貧和地貧基因攜帶不影響日常工作生活，為什麼自己會被擋在編制門外。她的情況也並非個例，早在2010年，三名大學生因考公體檢出地貧基因被拒錄而起訴佛山市人力資源和社會保障局，該案轟動一時，成為“中國基因歧視第一案”，儘管結局敗訴，但卻推動了廣東省放寬事業單位體檢對地中海貧血患者的入職限制。

新京報記者梳理裁判文書網發現，2010年至今，相關類似訴訟大多以敗訴告終，今年4月，廣西針對自治區內事業單位釋出專項體檢標準，在血液系統疾病中對地貧作出放寬錄用規定。而在兩廣地區之外，仍然有眾多地貧患者面臨求職困境。

去年，林立與另一名地貧考生去福建省教育廳反映情況。受訪者供圖

被地貧攔下

為了“上岸”，林立花了五年。

大學畢業那年，林立考了小學教師資格證，在一家培訓機構上班。2018年，她考到了廈門市海滄區一所民辦學校當代課教師。編制內外，涇渭分明，無論是待遇還是穩定性，都相差甚遠。為了入編，從2019年起，林立每年都雷打不動地參加教師招聘考試。

2023年，林立終於順利通過了筆試和麵試。體檢環節，林立被要求填寫一份體檢申請表，大約有幾頁，最後一項是“有無既往病史”。

林立想起2021年她懷孕被查出貧血，醫生建議她和丈夫做基因檢測，檢測結果顯示，林立被確診為β地貧基因攜帶者。

這是林立第一次知道“地貧”。這是一種遺傳性的溶血性疾病，因最早在地中海沿岸發現，故稱“地中海貧血”。作為一種全球分佈最廣、累積人群最多的遺傳性單基因病，地貧也廣泛分佈於中國南方地區。據《中國地中海貧血藍皮書（2020）》資料顯示，我國重型和中間型地貧患者約有30萬人，地貧基因攜帶者高達3000萬人。

林立從小就有點貧血，除此之外沒有其他症狀，她從未放在心上。醫生告訴她，問題不大，不需要吃藥治療。

面對體檢申請表上填寫病史的要求，林立心中閃過一絲猶豫。她想起自己之前考教師資格證體檢以及在民辦學校的入職體檢，地貧都沒成為阻礙因素，她決定誠實地寫下自己的情況。

2023年7月17日，林立接到思明區教育局的電話告知，自己的體檢結果為不合格，不予錄用。

根據一審判決書，廈門市中醫院作出林立的體檢結論顯示：血常規提示血紅蛋白108g/L，結合既往“β地中海貧血”病史，根據《福建省教師資格申請人員體檢標準（2018年修訂）》第三條，“血液系統疾病，不合格”，可申訴複檢：β地貧基因檢測。

林立簽署了複查申請。數天之後，她去指定醫院進行了地貧基因檢測複查，地貧基因檢測提示：地中海貧血基因檢測結果41-42M/N（雜合突變）。思明區教育局向林立傳送了《思明區2023年公開招聘中小學幼兒教師體檢情況告知書》，告知她，複檢結果仍為不合格，不予錄用。

廈門市思明區教育局給林立的體檢情況告知書。受訪者供圖

和林立不同的是，更多地貧求職者是在入職體檢時才知道自己患有地貧。

田悅2022年大學畢業，去年，她參加了廣西北海一家市直單位的事業編招聘考試。回顧這段經歷，堪稱“一波三折”。田悅報考的崗位只招一個人，她的筆試和麵試均位列第二，但第一名放棄了政審，田悅順位遞補。

在正式體檢之前，田悅瞭解到很多求職者會先去醫院做個預檢，提前瞭解自己的情況以應對正式體檢。田悅在縣城老家一家醫院做了檢查，醫生告訴她，“有點貧血，但沒關係。”

正式體檢完之後，田悅被告知需要進一步檢查，她意識到可能是血常規一項有問題，她的血紅蛋白只有97g/L，低於110g/L的正常標準。

田悅又去了市裡一家醫院體檢，明確了是非缺鐵性貧血，她意識到“是地貧八九不離十了”。

“我沒有任何症狀，以前體檢血紅蛋白一直有點偏低，但也低得很穩定。”田悅說，眼看就要上岸的編制，化為泡影。

為什麼多地事業單位體檢都會對“地貧”作出限制？新京報記者梳理發現，這是因為多地的事業單位體檢標準都參照2005年原國家人事部、衛生部頒佈的《公務員錄用體檢通用標準（試行）》，條文指出，血液系統疾病係指原發於和主要累及血液與造血器官的疾病（前者如白血病，後者如缺鐵性貧血），俗稱血液病。

上述標準提到，常見的貧血包括缺鐵性貧血、再生障礙性貧血、巨幼細胞性貧血、腫瘤性貧血、溶血性貧血。“除某些原因造成的缺鐵性貧血外，往往難以徹底治癒，屬體檢不合格。”

但林立不能理解，她沒有任何症狀不需要治療，也完全不影響工作，為什麼僅僅因為地貧基因，無法治癒，就被宣判不合格？

有時候，這個體檢標準甚至會擴大到企業。去年秋招季，就讀於四川某高校大四的楊奇報考了一家國企銀行，在體檢環節，他的血紅蛋白數值只比規定數值少幾個單位，“幾乎就要夠上”，但他也被要求複檢，此後就沒有了下文。

因為“地貧”被拒，求職者們在網上找到同病相憐的人“抱團取暖”，但很少有人真正去維權。“有什麼用呢？白紙黑字寫得很清楚。”另一方面，走訴訟程式也意味著時間和金錢成本。

林立不這樣認為，當時她看到網上一則新聞，一名醫生求職因患橋本甲狀腺炎被拒錄，而選擇起訴廈門市中醫院。林立也決定使用法律武器，儘管一開始她就知道，“90%的機率都是要失敗的，但是我還是想搏一搏。”

基因攜帶是疾病嗎？

林立決定走法律程式還有另一個原因，她很少對人說起。

女兒週歲體檢時查血常規，血紅蛋白也低於正常值，林立很難過，“女兒是遺傳我了。”

想到女兒未來也會長大，也要找工作，林立覺得自己應該要做些什麼，哪怕不能改變自己的命運，也許能改變其他人甚至下一代人的處境。

2010年，三名大學生因在廣東佛山公務員考試中被查出“攜帶地貧基因”而遭到拒錄，三人不滿，將佛山市人力資源和社會保障局告上法庭，該案成為轟動一時的“中國基因歧視第一案”。

四川大學法學院教授周偉曾是這起案子原告的代理律師。他向新京報記者回憶，當時他告訴原告，這個案子勝訴機率不好把握，但該案引起的輿論關注也許能帶來改變。

據瞭解，該案有兩個焦點，一是攜帶地中海貧血基因是否屬於標準裡的“血液病”？二是MCV（紅細胞平均體積）檢測及基因檢測是否涉及對三名考生隱私的侵犯？

周偉認為，MCV不屬於公務員錄用體檢法定血常規專案之列，市人社局對此進行檢測，超越了職權範圍且違反行政公開的程式。

法院二審認為，攜帶地中海貧血基因，的確屬於醫學上的血液病，雖然廣東地中海貧血基因攜帶者約佔人口總數的12%，但是在無新規定之前，佛山市人力資源和社會保障局參照執行並無過錯，因此三名原告的訴訟請求被駁回。

案件雖然審結，但其在輿論上蕩起的漣漪卻沒有散去。據佛山市中級人民法院微信公號訊息，該案宣判之後，二審法官向佛山市人社局發出司法建議。

這份司法建議提到，公務員體檢是一項長期的工作，本案出現的問題在今後亦有可能同樣出現。為妥善處理該類糾紛，積極回應民眾的關切，建議佛山市人社局對沒有明顯臨床症狀的地中海貧血患者能否進入公務員序列等問題進行調研，並層報相關主管部門。

此外，該案一審法官和另一名法官撰寫題為《公務員招錄行為的可訴性及地貧檢測合法性的認定》的論文，提交廣東省審判理論研究會行政審判專業委員會進行學術探討和研究。同時，配合上級法院撰寫案例分析、司法建議逐級層報到最高法院和相關單位。

如周偉所說，這個案子的確推動了一些變化。2010年12月，《廣東省事業單位公開招聘人員體檢實施細則（試行）》印發，《廣東省事業單位公開招聘人員體檢通用標準》第三條中明確規定“地中海貧血，不影響正常工作的，合格”。2011年修訂的《廣東省教師資格申請人員體格檢查標準》中，對於血液病的表述註明，“嚴重血液病，不合格。”

然而，新京報記者梳理發現，十幾年過去，類似相關訴訟大多仍以敗訴告終。

在一審中，林立認為思明區教育局拒錄系就業歧視，嚴重侵害了自己的平等權和勞動權。她的理由包括幾點，首先，《福建省教師體檢標準》中第三條“血液系統疾病，不合格”強調的是疾病，地貧基因攜帶不屬於疾病範疇，主觀上無異常感覺，客觀上也無任何病態改變，與地貧患者應予以區別。其次，β地貧基因攜帶者不會影響日常工作，更不具備任何傳染性，結合此前的從教經歷，期間自己從未出現任何身體不健康狀況，還被評為優秀教師，說明自己具備勝任教師的身體條件。

此外，她還特別提到了當年“中國基因歧視第一案”，其他地區針對事業單位的聘用體檢要求標準，對體檢中的血液系統疾病作了限制範圍的解釋。

林立懷孕時曾被查出攜帶地貧基因的檢查報告單。受訪者供圖

更細化的調整

林立提到的其他地區，除了廣東之外，廣西是第二個對事業單位體檢地貧作出放寬限制的地區。

今年4月，《廣西壯族自治區事業單位公開招聘人員體檢通用標準（試行）》（以下簡稱“廣西事業單位體檢標準”）釋出，這份檔案的第三條明確規定“地中海貧血（地貧基因攜帶者、靜止型、輕型）且血紅蛋白高於90g/L，不影響正常工作的，給予合格”。

為此，廣西還配套制定《廣西壯族自治區事業單位公開招聘人員體檢操作手冊（試行）》，對地中海貧血的條文解釋及診斷要點進行補充和調整，為醫院和考生提供明確的指導和依據。

廣西醫科大學第一附屬醫院血液內科主任醫師劉容容曾參與這次體檢標準的修訂工作。她介紹說，地貧是一種先天性基因缺陷導致的遺傳性血液疾病，由於紅細胞的主要成分血紅蛋白中的珠蛋白合成障礙，而致使紅細胞破壞、溶血、貧血。

劉容容說，根據基因缺陷型別，比較常見的分類為α地貧或β地貧；根據症狀不同，地貧又分為靜止型、輕型、中間型和重型；根據是否需要輸血的情況，又分為輸血依賴型與非輸血依賴型，所有的重型地貧都是輸血依賴型，靜止型和輕型的地貧都屬於非輸血依賴型。

由於重度α地貧胎兒一般在孕晚期就可能會出現死胎的現象，或者在出生後馬上死亡，孕婦也會有生命危險，所以典型的重度α地貧是很罕見的，常見的需要輸血的是β基因的重型地貧以及部分中間型α地貧。

“非輸血型依賴的群體非常多。”劉容容說，地貧的分佈有地域性，在我國國內主要分佈於長江以南的廣東、廣西、海南、福建等10個省（自治區、直轄市）。“廣西地貧基因攜帶率高達18%-20%，這意味著大約每5個人裡就有1個人是地貧基因攜帶者。”

劉容容身邊也有攜帶地貧基因的學生和同事，幾年前，她所在醫院也在招聘工作人員時遇到過類似情況，還專門請教過專科醫生。劉容容說，當時醫生們都給出了臨床上的專業意見，根據求職者的具體情況和血紅蛋白數值分析，“可以正常工作生活。”

在這份新修訂的“廣西事業單位體檢標準”中，將“血紅蛋白90g/L”作為一條分界線，劉容容解釋說，“90g/L”是醫學上評估輕度與中重度的門檻。90g/L以上到正常血紅蛋白的下限值這個區間是輕度地貧基因攜帶者，這部分群體不會隨著年齡增大出現更嚴重的病症，比較穩定，“所以從科學層面考慮，體檢標準定在了這個數值。”

而在除兩廣以外的其他地區，這個數值的要求通常為110g/L、120g/L、130g/L。為了達標，地貧求職者的交流群裡經常分享著各種在短期內提高數值的辦法，“我試過最有用的辦法是脫水和運動。”一位求職者在群裡寫下自己的體檢經驗。

“要想脫水成功，男生體重至少減5斤以上，只靠不喝水是不行的，一天要吃2-3顆利尿片，脫水兩天去汗蒸，如果沒什麼汗就差不多了；第二是運動，人體有10%的血儲存在肝脾，運動會釋放出來，跑兩公里或者劇烈爬樓，達到很累的效果數值會短時間提升，但是半個小時候後就會回落。”

然而，這些極端辦法同樣也會造成其他指標的混亂和身體傷害，“血生化、血糖都會亂，尿不出也會顯示體檢結果異常。”這位求職者說，“這種體檢方式很考驗心理承受能力，但只有一次機會搏。”

林立將自己的經歷發在網上之後，也遇到過自稱可以“代檢”的中介，不夠清晰的體檢標準與地貧患者的求職訴求之間產生了巨大的灰色地帶。無論是傷害身體的短期提升還是以欺騙方式代檢，都讓林立難以接受，“應該改變的是體檢標準。”

2023年8月15日，林立曾去廈門市衛健委反饋教師招聘體檢條例不合理之處。受訪者供圖

體檢標準該改變了嗎？

《公務員錄用體檢通用標準（試行）》於2005年頒佈，上一次修訂是在2016年，距今也已經過去8年，隨著醫學的不斷進步發展，有觀點認為，體檢標準也到了該重新“體檢”的時候。

第十三屆全國人大代表張寶豔曾於2021年、2022年連續兩年建議重新修訂《公務員錄用體檢通用標準（試行）》，呼籲放寬對一些不影響工作的慢性病的就業限制。

張寶豔建了兩個微信群，“爭取就業平等”“公平就業2群”，兩個群有數百號人，群友都是地貧、橋本甲狀腺炎、多囊腎等患者，這些慢病不影響工作生活，但卻很難透過公務員、事業單位入職體檢。

“有些人是學醫的，或者是做研究的，他們的就業渠道比較窄，基本只能去醫院或者科研院所這類事業單位。”張寶豔記得，此前就有一名甲功正常的橋本甲狀腺炎醫學生，規培期間曾獲得表彰，並以第一名成績透過三甲醫院的考核，但是被拒錄；還有一名科研工作者，因為同樣的原因無法進入一家科研單位，最終去了國外。

張寶豔告訴新京報記者，她最早注意到這個群體，是一名橋本患者給她留言，後來她開始調研，群裡有人負責聯絡專家醫生，有人負責寫作，那份建議是與這些慢病患者共同合作完成，建議寫道，對於一些不需服藥或者透過藥物治療控制能夠正常履職的慢性病，應當在體檢中規定為合格。

張寶豔呼籲，首先對公務員及事業單位體檢標準進行修訂，繼而影響國企、私企等企業的體檢標準，引導全社會對患病群體給予關愛，保證每個人都有就業的機會，防止就業歧視，避免這類患病人群因為就業難生活陷於困境。

對於張寶豔提交的議案，相關部門曾回應，他們也關注到這個問題，將聯絡相關單位進一步調研。

今年4月16日，中國政法大學舉行的“薊門決策”論壇第131期的主題是“職業錄用體檢標準的合法性考察”，多位醫學、法學領域就公務員錄用體檢標準的合法性和正當性展開探討。

這次會議，專家們從憲法、行政法、證據法、醫學等領域出發，論證公務員體檢標準應該與時俱進，尤其是公務員體檢標準常會被其他行業廣泛參考，更應該注意體檢標準普遍性和示範效應，避免對部分群體造成不公平限制。

《公務員法》第三十一條規定：招錄機關根據考試成績確定考察人選，並進行報考資格複審、考察和體檢。體檢的專案和標準根據職位要求確定。具體辦法由中央公務員主管部門會同國務院衛生健康行政部門規定。

“《公務員法》並未明確規定說不符合體檢標準的，就應當不予錄用。第三十一條僅僅強調錄用前要進行體檢。體檢之後如何處理，實際上行政機關是有裁量權的。”中國政法大學法學院教授成協中在會上發言。

成協中表示，如果行政機關以體檢不合格拒絕錄用，那麼這一結論本身因為侵害個人的平等獲取公共職位的權利，具有權利侵害性，屬於行政複議和訴訟的範圍；其次，行政機關負有說明理由的義務，需要具體闡明為什麼某一體檢招標不合格就不能承擔相關的崗位職責而要拒絕錄用。最後，在複議和訴訟中，複議機構和法院有權對作出不予錄取決定所依據的體檢錄用標準進行實質的合法性審查，重點審查體檢專案與崗位職責的關聯性。

然而專家們也提到，在實際司法層面，行政訴訟和複議的確是受理了，但結論幾乎都是“並無不當”。“考生們能夠獲得的司法救濟是非常有限的，法院基本上都只作形式性合法與否的基本審查。法院只看有沒有標準，你是否符合標準，就這樣做一個簡單的審查就完了，不會去觸及標準是否妥當。”中國政法大學刑事司法學院副教授朱光星在會上發言表示。

“薊門決策”論壇上，解放軍總醫院第二醫學中心健康醫學科主任徐國綱給出幾點建議，一是不定期更新體檢標準，根據最新疾病診療指南，逐步研討以期剔除部分慢病的排除標準；二是體檢標準應該更加關注病症對工作能力的實際影響，而不僅僅基於疾病的存在與否；三是要加強公眾健康教育和防病意識，提高對慢性病和健康問題的認識，消除對這些病症的誤解和偏見；四是要關注醫療機構體檢結果準確性、風險和責任問題。

廈門市集美區人民法院。受訪者供圖

“希望我們都能被看見”

政策的變化總是牽動著地貧患者的神經。去年底，廣東省人社廳起草了《廣東省事業單位公開招聘人員體檢實施細則（修訂稿）》面向社會公開徵集意見，這份修訂稿又回到了“事業單位公開招聘體檢專案參照公務員錄用體檢工作有關規定執行”。

這一條款在地貧群體中激起了討論，“難道以後又不能報考事業單位了？”在廣東省人社廳釋出徵集的意見中，其中一位地貧人士提到，廣東是地貧高發地區，基因攜帶率大概是16.8%，“望貴廳堅持以人民為中心的發展思想，維護好地貧患者的利益，從科學和實際角度出發，再三調研斟酌，酌情保留‘地中海貧血，不影響正常工作的，合格’這項說明，這項內容真的對地貧患者非常重要。”

對此，廣東省人社廳的意見回覆是“部分採納”。新京報記者致電廣東省人社廳，相關工作人員回覆稱，這並非是最終的實施細則，在新的實施細則出臺之前，仍然以此前的規定為準。

田悅有時候覺得命運像是開了一個玩笑。她還記得去年媽媽陪她一起去體檢，出了診室，她語氣沉重地告訴媽媽結果，母女倆都很傷心。可是沒想到幾個月之後，廣西事業編體檢就放開了限制。

知道考編無果的當晚，田悅開始海投簡歷，後來她入職了一家外企公司做財務。田悅也不打算再次考編，對於編制的執念消散了，“沒必要為了一份工作付出那麼多。”

隨著對這一疾病的認識加深，田悅瞭解到，地貧基因之所以在南方尤其是兩廣地區分佈較廣，有一種說法是因為在遠古時代，南方地區是瘧疾的高發區，人類感染瘧原蟲後使血紅蛋白突變，地貧基因人群對瘧疾感染有更強的抵抗能力以及生存優勢。

這種說法給了她安慰。現在，她不再因地貧而自卑，“那是我們與大自然抗爭而來的結果，我們在更惡劣的瘧疾環境中生存下來，這是我們的buff（遊戲中指增強自身能力的魔法）。”

報考銀行無果後，楊奇選擇了繼續讀研。今年九月開學他升入研二，明年他又要開始找工作。“感覺很無力。”幾年前，楊奇一直以為自己身體很好，還獻過兩次血，而現在，地貧讓他對體檢有了陰影，也對未來生活感到迷茫。

楊奇就讀計算機專業，對未來的職業規劃是希望能進入穩定的國企。由於各個單位對體檢程式嚴格程度不一，楊奇會格外留意四川省內其他地貧求職人士的經驗分享，比如哪些單位即使血紅蛋白達標了，仍然會要求複檢，“因為地貧人士的其他數值還可能有異常”，比如哪些單位是發了錄用通知後才體檢，相對比較寬鬆。

沒能“上岸”的林立去了一家公辦學校做代課教師，她很不甘心，“如果因為地貧就不能教書，那為什麼學校又會同意她作為代課教師？”林立感到不平的點在於，在同一所學校裡，代課教師比正式教師的待遇幾乎差了近一倍。

另一邊，女兒的血常規查出貧血也困擾著她，林立猶豫要不要給女兒做進一步檢查。一位同是因地貧被拒錄的求職者勸阻了她，對方是一位有三個孩子的單親媽媽，這位單親媽媽的孩子也出現了貧血的症狀，“她擔心查出地貧後留下病史證據，以後對孩子會有影響。”林立說。

今年，林立辭去代課教師的工作，一心一意打官司。8月，她收到了廈門市集美區人民法院的一審行政判決書，法院認為，林立的體檢結論系由具備體檢資質的醫院作出，且已經經過複檢，被告結合前述事實告知原告不予聘用，具有事實依據，程式合法。此外，對於林立提出的要求審查的《福建省教師體檢標準》第三條，法院認為於法無據，不予審查。

林立上訴。9月12日，她收到了法院的通知，二審將於10月15日在廈門市中級人民法院開庭。她不想放棄，這也許註定是一場無法勝訴的官司，但她希望，透過這場官司，讓更多被攔在門外的慢病患者，都能被看見。

（應受訪者需求，林立、田悅、楊奇系化名）