厄運
中學老師郭娟的人生前半段，是在等待怪病降臨的恐懼中度過的。
恐懼始於哥哥郭智的發病。那還是2000年，當時哥哥郭智才6歲，在和小夥伴玩沙堆時，突然嚷嚷自己的腿蹲久了站不起來。在甘肅這個貧弱之家，最初人們還無法識別這是什麼疾病，只當是小孩子發蔫兒。
接著，郭智的身體開始僵硬，起床、轉身或伸懶腰都需要費很大的勁。感冒發燒變得頻繁，天氣稍涼，髖關節和膝關節會感覺針扎似的刺痛。疼痛嚴重的時候，郭智只能蜷縮在床上，蓋著厚厚的毯子，等著親人送飯。
郭娟看著曾經活蹦亂跳的哥哥，行動力一點點失去。一種緩慢而持續的疼痛折磨，讓比自己大1歲的哥哥失去了正常生活。一輩子只會種地的父母，只能暗自垂淚。命運的陰霾籠罩住了整個家庭。
弟弟郭斌在小學四年級也得了和哥哥一樣的怪病。恐懼步步逼近，郭娟每天活在擔驚受怕中。讓郭家三兄妹最難接受的是，弟弟郭斌天性活潑好動，上學時常提前衝出教室玩耍。剛開始發病的時候，他以為是自己跑太快了，在家裡偷吃了大哥的止痛藥，就去上學了。
慢慢地，郭斌跑不動了。
弟弟發怪病時，郭娟已經大一些了。她能清晰地察覺到怪病慢慢吞噬著弟弟的健康：痛苦讓他情緒失控，對著父母發脾氣，並在屋內亂扔東西。長期的營養不良加上關節炎，導致他的身體慢慢坍縮，只能依靠柺杖，一步一步挪動。
父母帶著哥哥郭智到處輾轉，四處求醫，那時全家才知道困擾他們的怪病叫做強直性脊柱炎。有人將這種病稱為“不死的癌症”，患者功能受限，病情加重且致殘率高。這種病在我國患病率達到0.3%，這意味著每300個人中，就有1個人患病，規範的生物製劑治療，可以有效改善患者的生活質量。而在500多萬患者中，許多人無力支付醫療費用，得不到及時有效治療，導致殘疾。
得了這種病的病人會從腰背部關節疼痛、僵直開始，逐漸整個脊柱都受損、畸形，整個過程痛苦不堪。
貧弱的家庭瀰漫著哥哥和弟弟的痛苦，對郭娟而言，更要命的問題是自己是否也已經被這種怪病悄然盯上了。
被怪病掏空的家境，以及懸於頭頂的巨大疑慮，使得青春期的郭娟沉默寡言，習慣獨處。當同學們一湧而出去操場跑操時，郭娟只能在學校走廊上眼巴巴看著。在這種精神緊張之下，郭娟的個子始終矮小，停在了158cm的高度。
初一那年，不適感開始顯現。起初，郭娟只是感到背部有些痠痛，她以為是久坐的緣故。隨後，邁動雙腿變得吃力，總有什麼在“拖拽”著她。走起路來，頭和胸總是往前傾，兩條腿一高一低，需要艱難地尋找平衡。時間久了，從背後望去，郭娟的頭和脖子之間彷彿出現了奇異的分離。晚上睡覺，只能蜷縮著身子側臥，無論怎麼調整枕頭和床墊，都難以找到舒服的位置。
內心長久的恐懼，令郭娟不敢想象這意味著什麼。私下裡，她會自我安慰這或許是營養不良，許多西北農村的孩子都有一些佝僂。甚至，家人還帶著郭娟悄悄去醫院進行了檢測，多次血液化清單檢查結果都顯示為陰性。郭娟一度以為，她已經逃脫了厄運的詛咒。
輾轉兩年後，14歲的郭娟確診強直性脊柱炎。命運的第二隻靴子落了下來。症狀持續加重，郭娟走路越來越慢，腿像灌了鉛一樣，每走一步都異常吃力，隨後又開始頻繁發燒、拉肚子。
三個孩子接連確診強直性脊柱炎，徹底擊潰了母親殷紅梅。多年來，這個甘肅的普通農婦一直忙於給孩子們籌集醫療費用。給兩個孩子治病，親戚鄰里都借遍了。郭娟的確診，斷絕了這個家庭的最後一絲希望。疾病沒有給她留一個健康的孩子。
她來不及悲傷，當前緊要的問題是如何籌錢去救治她的女兒。
郭娟的家裡以種瓜為生，50畝的旱沙地是唯一的指望。忙時得頂著大太陽，拿著鐵鍬，在沙地裡給瓜苗搭建遮陽棚。有兩年天氣不好，一斤瓜只能賣4到6毛錢，家庭年收入不到2萬元。農閒時父親還去村裡的廟觀修葺佛像，賺一點錢給兄妹三人看病。
圖 | 夏天，西北地區的西瓜田
村裡知道郭娟家的情況後，提供了非常多的政策支援，同時隨著國家扶貧攻堅的突破和社保相關政策的不斷落地，郭娟家的經濟負擔逐漸減輕了很多，但是應對三個生病的孩子，還是面臨很大壓力和挑戰。
骨氣
有錢才意味著孩子還有機會看病。為了摳出救命錢，家裡能省掉的花銷都暫時被壓縮到了極致。郭娟在上高中前都沒添置過新衣服，身上唯一一件好點的，是醫院裡好心護士贈送的。
孩子病得急，實在拿不出錢了，殷紅梅就和醫生協商，將生物製劑的劑量減半，一針藥分給兩個孩子同時打。即使這樣，日子還是困難。三個孩子同時犯病，只能先吃止痛藥，之後再想其他辦法。
既沒有錢，也缺少藥，唯一能做的，就是靠自己了。
大哥郭智第一個走出了家門。他大專沒上完便輟了學，決定外出打工。得了這麼嚴重的病，怎麼打工？家人都很吃驚，更擔心他獨自出門在外，一旦發病無人照料。
郭娟心裡明白，哥哥怕的不是病痛，而是被當成廢人，被看不起。他去打工，除了為家裡減輕經濟負擔，也是想學點技能，強迫自己試著獨自生存。
從東部沿海到新疆戈壁，郭智輾轉過很多個城市。他沉默寡言，很少提及自己的辛苦。省城的醫生說起過，這個病無法預防，也無法完全治癒，只能多鍛鍊，減輕痛苦。他便想盡了一切辦法增強體質，多吃飯、多出門走路，每天強迫自己肌肉拉伸，為了延長鍛鍊時間，時常會多吃一粒止痛藥。郭娟還收到過哥哥送的一塊瑜伽墊，讓她也多鍛鍊身體。
到了2018年，在病床上躺了兩年的小弟郭斌，也提出要出去打工闖闖。
郭斌去了當地一家餐廳當服務員。由於強直性脊柱炎的炎症累及到了手指關節，他的小拇指和大拇指關節僵硬凸起，手指靈敏度低於常人，加上長期臥床導致腿部肌肉萎縮，他上菜的速度甚至趕不上後廚炒菜的速度。
後廚的廚師發現了異常，向餐廳經理提議換人。面對同事的誤解，郭斌還是忍住了，沒將自己的短處往外說。後來經理就讓郭斌去了後勤部幫忙。
郭娟是家裡唯一還在上學的孩子。她從小成績優異，是老師眼中的好學生，一直夢想著考上大學、成為一名老師。
破碎的家庭，讓孩子們都過早地懂事成熟。確診後，她選擇了和哥哥弟弟一樣，竭盡全力把病情隱瞞下來，絕不向人示弱。
她從不跟父母喊疼，也不給老師同學添麻煩。除了跑操，她儘量在學校和同學表現出一樣的活力。郭娟也從未在課堂上缺席，更未曾因為身體的原因而落下任何一門功課的進度。有時候，身體傳來的隱痛讓她不得不偶爾皺起眉頭，但她總是迅速調整好自己的表情，不影響到周圍人的心情。
有細心的同學注意到她的疲憊，她總會以一句“沒事，只是最近有點累”輕輕帶過。她不想成為別人眼中的負擔，更不願讓自己的病情成為別人飯後的談資。
就這樣熬到了高中，眼看著就要高考，她的眼睛突然患上了虹膜炎，導致視力短暫減退。有四分之一的強直性脊柱炎患者可能發生眼睛的炎症（虹膜炎）。
那是郭娟最慌張的時候。什麼時候復明？之後還會不會繼續復發？連醫生也無法給出明確的答覆。
第二軍醫大學附屬長海醫院風溼免疫科教授蔡青曾撰文稱，女性強直性脊柱炎患者起始症狀更很多的是外周關節炎、急性虹膜睫狀體炎等，郭娟便是其中之一。由於種種原因，郭娟沒有辦法使用有效的抑制病情活動的生物製劑，只吃一些消炎止痛藥，長期服用往往容易產生副作用，對於體內的炎症和病情的控制也十分有限。
圖 | 醫生為病人檢查身體
為了趕上課業，她只能請同學幫忙在課上錄製音訊。到了晚上，郭娟就蜷縮在宿舍床上學習。
她也學著大哥強迫自己多吃飯，讓身體多吸收蛋白質和維生素。自從失明後，她的飯量開始從一碗漸漸增加到兩碗。為了避免多吃傷了胃黏膜，除了在食譜上多加一杯酸奶，郭娟還私自給自己加大藥量——一天多吃一粒。
萬幸，過了一段時間，郭娟的視力逐漸恢復了正常。遇到重要時刻或緊急的事情，比如考試、會議或長時間需要集中精力的活動，郭娟都會提前一兩天服藥止痛，預防可能出現的身體不適或疼痛。
就這樣磕磕絆絆地讀書，郭娟如願考上了省內一所大學。她始終記得弟弟郭斌出門前說過的一句話：“不管遇到什麼事，都得咬緊牙關，不能認慫。” 如無意外，她也打算吃著止痛藥迎接未來的一切挑戰——以傷害身體為代價。
曙光
大學時光過得很快，轉眼郭娟就升讀大四，開始焦頭爛額地找工作。
站上三尺講臺，成為一名老師，一直是郭娟的心願。但從生病之後，她的身高就沒再長過，只有一米五八。加上一定程度的駝背，整個人顯得更加嬌小了，書寫板書時，郭娟只能夠到板書的四分之一處。即使專業技能過關，郭娟對面試和體檢還是隱隱擔憂，“萬一面試時發病怎麼辦？”“板書寫太矮，學生看不見怎麼辦？”
脊柱變形的恐懼也一直都在。
郭娟看見過不少新聞報道，很多強直性脊柱炎患者身體出現了嚴重的變形、畸形，看起來人像被“摺疊”了一樣。患病多年來，三兄妹多數時候還是靠著基礎的消炎止痛藥緩解病痛。
效果好的藥也有。父母曾給郭娟打過兩針生物製劑，這類藥物起效快，能夠有效控制病情，副作用相對較小，但價格昂貴。郭娟知道後，說什麼也不肯再打。殷紅梅也不再強求——確實湊不出錢。
2020年，正當郭娟為未來忐忑不安時，轉機突然出現。
偶然的機會，郭父在縣城遇見了一次義診，接觸到了“強直性脊柱炎健康鄉村專案”。
2019年10月8日，原國務院扶貧辦、國家衛健委聯合印發《強直性脊柱炎健康扶貧工程工作方案》，面向全國832個國家級貧困縣貧困強直患者實施醫療救治。專案由農工黨中央匯聚各地醫療專家提供技術指導，中國鄉村發展志願服務促進會和中國殘疾人福利基金會作為專案執行單位，得到了中華醫學會風溼病學分會、三生國健藥業等的支援配合。2021年8月在全面推進鄉村振興的新徵程中，專案擴大至面向全國農村強直患者，並更名為“強直性脊柱炎健康鄉村專案”，截至2024年12月，專案已經覆蓋了29個省、市、自治區，救治幫助了數以萬計的患者。
圖 |強直性脊柱炎健康扶貧工程啟動儀式現場
甘肅省也在2020年初啟動強直性脊柱炎健康鄉村專案，在當地的縣城醫院就可以使用上生物製劑。加入專案接受公益救助後，三兄妹終於開始足量足療程的使用上了生物製劑。
以往，這些生物製劑只能到省城的大醫院購買。家鄉偏遠，年屆六旬的郭父郭母需要提前一天就開始忙碌準備，帶著家中的口糧，擠上當地一天僅有一趟的大巴車，歷經數小時的顛簸，在醫院狹窄的樓道或簡陋的病房中度過漫長的一夜。第二天清晨，他們要早早地排隊等候，才掛上醫生最早的診療號。
生物製劑雖然能夠快速有效地改善病情控制疾病進展，但開始其價格高昂，讓很多人無法承擔，被迫放棄使用。隨著國家醫保政策的普惠，生物針劑被納入了醫保。但三個孩子的連續治療，一個月自付花費仍得近4000元。郭娟三兄妹只能和以前一樣，誰疼得厲害，誰就先用藥。
有了“強直性脊柱炎健康鄉村專案”的幫助之後，原先需要自付的費用，透過專案補助，基本不需要再承擔，負擔驟然減輕。
母親殷紅梅再也不用起早貪黑去省城拿藥了。在當地縣級醫院，她就可以拿到三個孩子所需的生物製劑，再郵寄出去，當天就可以來回。
郭娟的命運徹底被逆轉了。
經過規範治療後，她身體恢復得很快，體重也漲了十幾斤。郭娟也順利透過面試和體檢，成為一名初中教師。
郭智的身體狀況也有了明顯的好轉。他成功找到了一份輔警的工作，有了穩定的收入來源。今年國慶假期，兄妹倆在老家見面。郭娟發現，哥哥體重明顯上漲，還秀了自己的腹肌，整個人精氣神都截然不同。
2021年，郭娟將弟弟郭斌接到了自己身邊。有了穩定的住處，郭斌很快在當地一家眼鏡廠找到一份流水線的工作——包裝隱形眼鏡盒子。雖然工作是時長長達12小時的白班、夜班輪班制，郭斌也從不感到疲憊和吃力。相反，他逐漸適應了新的工作環境，體重也增加了10斤。凸起的手指關節如今也並未影響郭斌幹活的靈活度，一天下來，他能和其他員工一樣，包裝5000個板。
絕望而動盪的生活，終於迴歸了正軌。痛苦成了他們生命的起點和底色，但不再能夠束縛他們。
現在，除了略有點駝背，郭娟看起來與常人無異。45分鐘的上課時間，她也能順利堅持。只有遇到長時間的監考，郭娟需要隔一段時間站起來走走，避免背部疼痛。
在校園裡遇到，有些不明所以的學生會和郭娟開玩笑：“老師，你要是背再直一點，人就更好看了。”
郭娟總是笑著回應：“我盡力。”
*應講述者要求，文中人物資訊有模糊
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