高考都來了，期末考試還遠麼。
最近我身邊有不少家長焦躁了不少：
“寫個作業都費勁，更別提成績了！”
“拖拉半天，急死人了！”
“每天能吃能睡，咋就是記不住字兒呢？”
“我上輩子一定是造了孽，才有了這麼一個兒。”
……
看著大家吐槽，我腦海裡想到的卻是三年前，大家因為病毒被困在家裡時常說的那些話：
“健康就好！”
“平安就好！”
“成績好不好無所謂！”
“放下放下，不要卷！”
……
同樣是一批家長，同一批孩子，卻完全是兩種狀態，有沒有？
想到這點，我忍不住噗嗤一笑。
常言道“珍惜眼前的幸福”，可又有幾個人真能做到呢？
柴米油鹽的平淡日子裡，大部分人看到的都是無聊瑣碎，大多人嚮往的都是高大上的生活，可事實上，絕大部分人都是平平淡淡過其一生。
但，誰又能說平平淡淡地度過一生不是一種幸福呢？
偶然間我看到了一個紀錄片，叫《我們的生活：罕見人群》，片中講述了幾個得罕見病的孩子。
千萬分之一的機率砸到了這些孩子身上，痛苦和折磨如影隨形，在他們和他們父母的眼裡，做一個普通的人、過平淡的生活，就是畢生最大的奢侈。
只有失去了才懂得珍惜，這是人性的弱點。
所以這個紀錄片，我推薦每個父母都來看一看，而且最好能放到播放收藏夾裡，焦慮的時候，無望的時候都來看一看，它時時提醒著我們：孩子健康、家人平安，真的是千金難買的最大幸福。
孩子在外面瘋玩，做家長的總忍不住擔心，別遇見壞人了，別摔倒了，別跟人打架啊！
天黑了，一個個家長都拉開嗓門大喊：“天黑了，回家吃飯了。”“天黑了，看不見，別摔著了。”
可巴基斯坦的一個爸爸，每次看到兩個兒子在外面玩兒，特別是天快黑了的時候，最擔心的是：
“孩子在外面癱倒了，怎麼辦？”
這裡的“癱”可不是孩子調皮，躺在地上不起來，而是真正的四肢癱瘓，全身動彈不得。
每當夜幕降臨，孩子們的身體就開始僵硬疼痛，雙腿、嘴巴、牙齒……身體的每一個部位都失去了控制。
他們晚上只能躺在床上，動彈不得，但白天卻生龍活虎，完全沒有異樣。有人叫這兩個孩子“太陽能男孩”。
因為奇怪的病症，兩個孩子被村裡人說是“惡魔附體”。但與此同時，更多的人則說他們在“撒謊”。
父親帶他們去體檢，每一個指標都很正常。
兄弟倆罕見的病症引發了媒體的注意，大肆報道後，他們終於有見到知名醫學教授的機會了。
教授認為，孩子的病症是一種基因缺陷。然後他採集了兄弟倆和家族裡每一個人的血液樣本。
接著又讓兄弟倆做了一次完整的體檢，醫生表示兩個孩子的身體非常健康。
得知這個結果，爸爸又喜又憂。喜的是孩子身體沒什麼問題，憂的是他們依舊找不到治病的方向。
這個父親只能透過祈禱，給自己和孩子一點心理安慰。
實在沒有辦法了，醫學教授決定冒險嘗試一次。他認為孩子在晚上的症狀與帕金森綜合徵患者較為相似，而低量多巴胺會導致肌肉抽搐和肌肉僵硬。
於是，教授設計了一個實驗，讓孩子們在晚上服用一種增加多巴胺的藥物。
結果奇蹟出現了：服藥40分鐘後，一個男孩的腿忽然靈活了一些。一個小時之後，兩個孩子都能下床了！
看到孩子的變化，父親忍不住落淚。
這是他第一次帶孩子在晚上吃零食。
跑、跳、走、吃，這些最常見不過的行為，卻讓兩個孩子和那個父親足足等了13年。
在兄弟倆被困在夜晚中時，另一個男孩因為體重打破了世界紀錄。11歲的印度尼西亞男孩阿利亞·派瑪納是世界上最重的兒童，體重高達190公斤，相當於6個同齡人，3個普通男性成年人。
因為過度肥胖，他成了電視名人。但醫生卻始終沒有找到他體重嚴重超標的原因。如果不進行有效控制，肥胖可能會吞噬掉他的性命。
4歲以前的阿利亞還是個正常的孩子，但5歲那年，他突然變得胃口很大，總也吃不飽。每頓飯能吃兩袋麵條、兩個雞蛋、半斤多雞肉和米飯，每天要吃4到6頓。
短短四年內，阿利亞的體重就狂增了127公斤。
不到10歲，他的體重就達到了臨界值。阿利亞的身體開始出現種種不適，走5米就氣喘吁吁，站起來都很困難，後來還在學校的升旗儀式上暈倒了。
治療迫在眉睫，醫生懷疑可能是基因變異或荷爾蒙變化導致的。但檢查結果並不足以導致他如此肥胖。
在隨後的觀察中，專家發現阿利亞智商正常、發育正常、社交正常。但在談及日常生活時，父母的講述讓專家發現了大問題。
首先，阿利亞睡眠一直很不好。其次，即使阿利亞不想吃東西，父母還是催著他吃。
也就是說，即便父母已經發現孩子出問題了，但並沒有竭盡全力幫助孩子減肥。
阿利亞的爸爸做保安，媽媽全職在家，生活一直比較貧窮。但阿利亞作為世界最重的兒童，給家裡帶來了新希望。他們收到了很多資助和捐款，還有出國、出鏡的機會。
儘管阿利亞體重嚴重超標，父母依然給他提供大量油炸、高熱量的食物，他們覺得這是愛孩子的一種方式，也能給家裡減輕負擔。
在專家的勸告下，父母終於開始重視減肥這件事。他們學習營養搭配，學習健康飲食。但阿利亞並不喜歡這些食物，並不配合。
無奈，父母只能在專家的建議下手術。阿利亞也成為年紀最小的接受胃袖狀切除術的人。
手術後，阿利亞恢復良好。一個月後，他的體重就降低了32公斤。
對於超大體重這件事，阿利亞一直很反感。他強烈地想要變瘦，想要跟夥伴們一樣能騎車、游泳、滑滑梯，能完成自己的人生理想。
幸運的是，他得到了很多幫助，並在清晰安全的治療方法下重獲新生。
可另外的一個男孩就不一樣了。
17年前，喬恩來到世上的第一天，她的媽媽就聽到了一個全新的醫學名詞：
大皰性表皮鬆解症。
如果你沒有聽說過這種病症，那麼最簡單的解釋就是：沒有皮膚。
是的，喬恩是一個沒有皮膚的孩子。
這是一種先天性基因疾病，因為身體缺少一種重要的蛋白質而全身上下都沒有皮膚。
習慣了癢癢就抓一下、長痘痘就擠一下的我們，可能無法想象沒有皮膚是一種怎樣的體驗。
喬恩的描述是：痛。
身體痛，心裡也痛。
得病的孩子從上到下沒有一塊兒完好的皮膚，每一個動作都會引發痛覺，還可能引發嚴重感染和皮膚癌症。最讓人難過的是，這種病會嚴重摺損壽命，病人往往活不過30歲。
喬恩活著的每一天都痛苦無比。每天晚上要洗澡和包紮，每天要吃止痛藥。
和喬恩一樣，11歲的查理也是一生下來就被確認患病了。而且更糟糕的是，他被父母遺棄了。
好在命運關上了一扇門卻打開了一扇窗，善良的特麗莎和丈夫在瞭解了查理的病情後，毅然堅持收養了這個可憐的孩子。
在特麗莎的支援下，查理接受了新型手術，將捐贈者的骨髓移入體內。
短短幾個星期裡，查理的皮膚就肉眼可見地癒合了。在之後的一年半里，他終於擺脫了外科敷料，能跑能跳還游泳。
因為疤痕組織，查理的手指都被融合在一起了。醫生要給他做手部重搭手術，將鈦針扎進手指裡。
查理說，有點痛，但生活中還有更痛苦的事兒。
在病痛的長期折磨下，查理早已對痛苦習以為常。
喬恩和查理所經歷的一切都是常人難以想象的，而照顧他們的父母更是經受了難以言說的痛苦和煎熬。
想到這裡，再看看自己的孩子，每天吃得好，睡得香，不也是一種幸福麼？不也是一種難得的幸運嗎？
前陣子熱播的電視劇《我的阿勒泰》原著作者李娟在接受採訪時說：
“你不困在這裡就要困在那裡。有的人困在疾病之中，有的人困在貧窮之中，有的人困在工作、空虛裡。每個人都有自己的困境。”
（《我的阿勒泰》劇照）
與困境糾纏、作戰，似乎是生而為人註定的命運。所以，當我們為孩子成績不好、不專注、調皮而困擾時不妨想想這句話，也許就能釋然一些吧！
如果你對這部紀錄片感興趣的話，歡迎和孩子一起觀看。
https://www.bilibili.com/bangumi/play/ep350012?from_spmid=666.25.episode.0
–重磅直播預告–
博雅研學營
讓孩子過一個充實暑假
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關鍵詞
身體
紀錄片