文 |李曉芳
編輯 | 王一然
8年前，楊華的孩子患上白血病，他第一次直觀地感受到生命的“價格”：3000元可以購買10片進口抗真菌藥物，一盒治療骨髓移植後併發症的藥價格是1萬元，治癒一場因免疫力缺失引發的感冒是3萬元。對楊華來說，每一分錢都和命一樣重要。
今年10月，他經人介紹得知一個“公益配捐”專案，稱病人家屬每投入10萬元，一個月到期後可返點5%。他沒怎麼猶豫，將20萬打進一個機構賬戶。20萬里一大部分是借的，做完骨髓移植手術，他的孩子幾年裡陸續出現嚴重肺部、皮膚、腸道排異反應，他需要備著錢應對各種危急時刻。
然而一個月到期，返點沒有入賬，20萬本金更是無從尋起。事後覆盤，除了轉賬記錄，楊華沒辦法出示更多證據了——專案沒有做過任何資料登記，沒有機構證明檔案。報警時，派出所民警十分詫異，怎麼會相信那麼高的返點？哪來這麼好的事？
楊華說，自己是因為相信一位同鄉和“趙老師”的推薦，“他們的孩子也是大病兒童。”他不知道該如何解釋，這個群體的信任與託付，很多時候基於一條樸素的標準——我們有相同的處境，體會過同樣的痛苦，因此，我相信你。
同病相憐
潮白河一過，就是河北小鎮燕郊，這塊著名“飛地”聚集了大量城市外溢人口。但對很多家庭來說，燕郊的另一個特別之處在於，這裡有國內著名的血液病醫院之一——燕達陸道培醫院，它擁有數十個移植倉，被諸多血液病患者視為最後的希望。
來自天南地北的病患和家屬以醫院為中心，散佈在半徑三公里以內的十來個住宅小區，建立起穩固又脆弱的生活圈。
在燕郊病患家庭中，通訊裡最重要的交際網，除了主治醫生就是各個病友群，“很多事情都是病友之間互相打聽。”其中包括但不限於交流病情、轉讓藥物、互贈口罩消毒水，以及探聽各種“只有內部人員，透過特定渠道”才能瞭解的公益籌款專案。
三年前，在老家花了數十萬治療費無果後，楊華帶著孩子來到燕郊，在醫院繳費大廳認識了一位病兒家屬，孩子同樣患有白血病，兩人還是老鄉。
孩子生病後，楊華和過去的朋友幾乎都斷了聯絡，“怕被我借錢，也沒辦法跟他們說孩子的事。”但和病友家屬之間，“你幫我搬家，我給你捎個飯很常見，平常都是我們互相幫襯。”有孩子做完骨髓移植手術5年，家長特地給當地愛心組織捐款，希望幫助後來的家庭。
同病相憐的人之間很容易生出理解、依賴和信任。這次的專案就是老鄉介紹的，最關鍵的是，楊華說，老鄉自己也投了60萬。規則也很簡單：投入10萬元，每個月返點5%，一個月的收益就有5000元。
楊華的老鄉6月第一次參與，7月到期後順利拿到回款，“剛開始沒問題，錢都能正常回來，他才推薦我也去做。”和楊華境況類似的還有一些家庭，家裡基本都有患血液病的孩子。
一位家長回憶，“當初說的是公益專案，多返的四五個點是公益籌款、救助，和配捐一樣，不是投資，我們不可能拿救命錢去搞投資的。”她的孩子兩年前患上白血病。
●陸道培醫院裡的白血病患兒。圖源東方IC
在公益領域，更多人對配捐模式的認知來源於2015年第一屆99公益日，當時有公益機構拿出9999萬的配捐額度，網友可以隨便點進一個公益專案，每捐贈1元，公益機構會相應配捐1元。其初衷是為了救助大病家庭，鼓勵社會捐款。
但配捐模式很快被人抓住漏洞——病友們先湊齊本金，按“中間人”指示，把錢匯入機構或機構相關人的賬戶，冒充成社會捐款，向第三方平臺申請配捐款。還有機構或機構負責人用私人資金套捐，事後做假平賬的情況出現。各大公益機構曾經多次完善機制，始終沒能徹底阻止違規操作。
此次參與“配捐”的多位家長甚至都還記得2023年9月，中華兒慈會河北廊坊一位前志願者，以9958大病兒童緊急救助專案的名義，組織配捐，捲走上千萬醫療款。兒慈會最終公開承認，其管理存在不足。
白血病治療週期長，併發症多，來到陸道培醫院的患者，治療花費少則幾十萬，多則上百萬。大病家庭的噩夢是相似的：孩子被確診後，積蓄花光，向親戚好友借遍錢，也發過水滴籌連結，但錢像往黃河裡填沙子。楊華算過，孩子生病以來，“我們現在醫院賬戶上能看到的就有180多萬。”患兒身邊離不了人，至少得有一位家庭成員拋下工作全職照顧，意味著能掙來的錢又減少了。
當不得不寄希望於“配捐”時，某種意義上，病友家屬考量專案是否安全的標準很樸素，他們信任“同病相憐”的人。
楊華說，自己已經有兩年沒參與過配捐專案了。這次投入20萬，除了同鄉的病友家屬介紹，還有一重要原因是，他相信牽線的中間人趙老師，“結果第一次出問題”。
“抗白人家”
很多人知道“趙老師”，卻又並不真的“認識”他。楊華瞭解的更多是一些碎片式的標籤：趙老師原名趙宏偉，40來歲，參與過一些公益組織志願活動；在燕郊待了好幾年，開了一家日用雜貨店，同樣是患兒家屬。
但聊到更深入的日常交往，有人只是兩年前加了微信，零星的交集是“有時會去他店裡買東西，聊過兩句”，“只知道他口碑還行，沒鬧出過事”。但這種相識程度是否值得完全交付信任？家長們總是先一愣，然後帶點遲疑地重複提到，“他小孩也得了病，他還有一家店，肯定跑不了”。
在一排有點灰撲撲的紅色、黃色招牌間，那塊綠底白字的“抗白人家”招牌很是鮮亮惹眼。四年前盤下店面時，趙宏偉的計劃很簡單，做點小生意，偶爾也能招待一下其他病友。
商店擺滿了口罩、棉籤、消毒水，還有牛奶、紙巾一類的日用雜貨，再往裡是一張低矮的茶臺，玻璃茶杯還盛著涼透的普洱。趙宏偉說，這是自己第一次介紹病友參與“配捐”。
趙宏偉知道一個白血病患兒需要的治療費用有多大。九年前，他接到女兒的診斷病歷，先去了天津的醫院，花了40多萬，治療了一年，到了燕郊，醫院說後續治療費用還需要80到100萬。幸運的是，湊夠了錢，接受手術後，女兒達到了5年臨床治癒標準。
“我當時是受了很多幫助的。”趙宏偉說，那時自己就得到過公益組織的援助，獲得過籌款，也知道“配捐”在病友圈裡一直很流行。
今年5月，一位新疆的單親媽媽到店裡買東西，和趙宏偉聊起孩子的病況。在燕郊病友圈裡待久了，趙宏偉也認識不少公益志願者，“我當時就找了幾個人，把孩子的情況發給他們，看能不能幫忙籌點錢。”
他聯絡的其中一位志願者叫馬嬋娟，正好到燕郊辦事，兩人在店裡喝了幾壺茶。馬嬋娟說，自己手裡有些配捐專案，而趙宏偉熟悉病友情況，可以聯絡需要幫助的人參與配捐。
趙宏偉說，過去經常有家長來店裡問有沒有配捐，“有個孩子做完移植，半年後突然白肺，家長過來的時候急得不行。之前我沒做（配捐），大家都不相信。所以我也慢慢開始留意這些事情。”
●楊華向中間人趙老師提供的賬戶匯入20萬，並附言“大病兒童自籌款”。講述者供圖
起初一切正常，有幾次晚了兩天回款，不算太要緊。有家長開始向其他同鄉介紹，趙老師那有個配捐，挺靠譜。參與的人越來越多，趙宏偉自己也投了30萬，“每次轉款確實是能緩解一些生活壓力，大家心情也好。有時候聽到大家說一聲謝謝，我也覺得做這個事情還可以。”
但趙宏偉也坦承，“一開始是免費幫的，”後來每介紹一位病友參與專案，他作為中間人能獲得一定比例的提成。
直到今年11月初，又一次回款時間即將到來，錢卻遲遲沒有動靜。微信聊天記錄顯示，十來天裡，趙宏偉給馬嬋娟打了好幾個電話，“我說是不是有什麼大問題？”馬嬋娟有時候跟他說這是機構配捐的正常流程，有時候說是某個病友的資料稽核卡住了，最後總是保證“錢沒問題。”
兩人最後一次通話是11月30日，此後再也聯絡不上人，錢也不知所蹤。趙宏偉和幾個病友家屬一塊報了警。
事實上，整個環節粗糙的地方有很多：比如多位家屬提到，好幾次他們將錢轉進了私人銀行賬戶。然而多位過去參與過配捐的家長說，匯錢到私人賬戶的操作很常見，“類似潛規則。”唯一的區別是，當時大家的錢都成功回來了，回款的賬戶也是一些正規基金會。
家長劉燕曾經問過另一箇中間人，“他說得很隱晦，不會太明白告訴你他們的模式，說怕我們舉報，有時說怕對基金會不好。”劉燕沒有再追問。孩子生病兩年多來，她嘗試過向一些基金會申請援助，“但很多組織現在不接受個人申請，只能找認識的志願者去問。”她擔心逼問太緊，中間人下次就不願意給她推薦了。
《中國慈善家》雜誌今年6月報道，公益組織為個案籌款一直以來都存在合規性爭議。特別是2023年的兒慈會配捐違規事件後，各大籌款平臺從規則到專案備案，都拒絕公益組織為個案籌款。針對一些特定群體的籌款，也有更嚴格的稽核，以及更具體的要求。一位公益人士總結，“籌款更難了。”
一位家長說，有時候自己就是在賭。“（配捐）出事不是沒聽過，但之前（錢）都回來了，就覺得自己不會遇上，有種僥倖心理。”他沉默片刻，“沒辦法，小孩的病一直需要錢，普通家庭怎麼扛？”
趙宏偉也問過私人賬戶的問題，馬嬋娟告訴他，這是要用作廣告投流——籌款影片也需要買流量，才能讓更多公眾看到，更順利地完成籌款目標。“她本身就是做公益的，我覺得這可能就是他們的一種投流方式。”
●家長們收到的受案回執。講述者供圖
命運
趙宏偉也只在今年5月替新疆媽媽求助時，見過馬嬋娟一次，其他印象都是從朋友圈得知——他們最早在2019年加上微信，那時馬嬋娟以“愛心媽媽”的身份進入病友圈，幫助家屬籌款。“她經常會發自己做了什麼公益，轉發公益的文章。”
根據公開報道，馬嬋娟確實是公益圈裡的老人。她參與過的最著名的一起公益救助，是2018年的“小鳳雅”事件。小鳳雅是一名患有眼癌的3歲女童，她的母親曾經在網上發起過籌款求助。馬嬋娟是一家由愛心媽媽發起的民間公益組織的志願者，當時是第一批介入此事的。這起救助後來上演了一個又一個“羅生門”。
《南風窗》提到，她在很多公益組織中“都是志願者”。她說自己平時在全國各地活動，找到受助人，並對接相關的公益機構，申請立項。如果立項成功，就能報銷費用，獲得一定工資。
病友群裡，有家長說報案後，12月的一天，自己看到馬嬋娟被警方帶走了。但錢的下落還是沒人能說清，只有一些語焉不詳的猜測：有人說馬嬋娟還有上家，有人說錢已經轉手了好幾道。
部分家長能追溯的是，自己將錢打進了一個名為“紅帆社會組織發展服務中心”的機構賬戶。中心主任晁女士回憶，她和馬嬋娟相識於一場飯局，言談間，馬嬋娟透露自己認識不少公益圈人士。
晁女士承認，機構賬戶曾經在10月收到多筆匯款轉賬，總金額共有295萬。但她還沒弄清事情經過，馬嬋娟先給她打來了電話，“語氣特別急。”馬嬋娟告訴她，這些錢是社會捐款，緊跟著發來十幾個賬戶，讓她將錢轉進這些賬戶，說這些都是急需治療費用的大病患者。
晁女士強調，自己還沒反應過來，只能按照馬嬋娟的說法，將200多萬轉了出去。事後她追問過這筆大額資金的詳細情況，但馬嬋娟沒有再回復她。紅帆中心已經被上級部門要求停辦，晁女士聯絡了警方，正在配合調查。
中國社會科學院大學講師蘇春豔曾經在燕郊做過四年田野調查。在媒體採訪中，她提到一個現實的情況：許多患兒家庭籌款聲量小，回應小。“一些病友和基金會之間存在資訊溝，能聯絡民間組織、同鄉會尋求幫助的也不多。”
依賴相熟病友，互相介紹“配捐”專案，是他們獲得支援的重要方式。然而不容樂觀的是，蘇春豔說，過去的一些醜聞和詐騙行為，對很多基金會的公信力有重大打擊。“個人籌款越來越難，配捐越來越少；為病人提供支援的專案也很少，資助金額也在變少。”
●一個家長提供的患兒使用藥品，分別為抗真菌感染藥物和抗排異藥物，價格分別是2200元和3500元一盒。講述者供圖
在貧瘠的公益土壤裡，套著慈善外殼的專案依舊會在病友間一次又一次重演。最近一個多月，包括此次專案在內，燕郊出現了三起以配捐為名的集資風波。
楊華暫時還沒辦法考慮更遠的事情。下個月的藥費、房租還沒有著落，他的眉頭印出一個“川”字紋。“孩子的病到現在8年了，身邊朋友說實話該借的都借了，不該借的也借了。我現在再去借錢都開不了這個口。”一個禮拜前，他“厚著臉皮”給表弟發信息，說你想想辦法幫我弄點錢過來，表弟到現在也沒回復。
有一次他憋不住，一大早給趙宏偉發信息，“要不是因為孩子，我不會問你這個事。你現在讓我去哪湊錢買藥，孩子藥斷了以後任何事情都可能會發生，這不是錢的事情，說白了是一條人命的事情。”他還是沒有得到回覆。
趙宏偉說，很多時候，自己也不知道該如何回覆，他也覺得委屈，“拿到配捐的時候都是這也行那也行，拿不到了，那你就是”，他停住，長長地嘆氣，“該死。”
楊華也不知道該怪誰，“怪趙哥、怪我老鄉，沒用啊，錢也回不來。”想來想去，似乎只能怪命運。“孩子腸排（異）了7個月，肺排也快2年了，現在又出了這一檔子事，好像什麼都趕上了。”這麼多年，他感覺自己在填一個無底洞，“我有時候在想，這步路走得到底是對還是不對？”
前段時間妻子回了老家，晚上9點多兩人打電話，妻子還在外頭，說下了班找了個發傳單的兼職，一小時工資25塊。“她想著能掙一點是一點，這下好了一下子20萬砸進去。”楊華拼命眨眼，想憋住眼淚，他至今不敢告訴妻子，錢都沒了。
（應講述者要求，文中楊華、劉燕為化名）
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