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4月2日是“世界提高自閉症意識日”,我們希望籍此文讓大家更準確地認識自閉譜系障礙,推動人類文明的不是自閉症,而是多樣性和對多樣性的包容。
撰文 |黎文生
責編|李珊珊
英國自閉症研究學者,巴朗·西蒙·科恩在他的書,《執著於規律的人——自閉症如何推動人類的創新》一書中,描繪了這樣的情景:70,000年前的一個山洞中,一群人類的祖先圍著篝火又唱又跳,慶祝他們盡全村之力又獵取了一隻小兔子。其中的一個年輕人,和往常一樣,默默地站在一邊,既不去唱歌跳舞,也不和大家聊天,身邊發生的一切似乎都和他無關。他眼睛空洞地望著星空,用手比劃著,不時晃頭晃腦。幾天後,年輕人做出了一個奇怪的,前所未見的,叫做弓箭的工具。村民們因此很容易地就能捕獵兔子,甚至大型的麋鹿。
學會使用工具,無疑是人類文明向前的一大步,是進化史的重要一步。
那位形單影隻,不去參與社交的青年,沉迷於自己的世界,還刻板地搖頭晃腦,在今天,也許就會被診斷有自閉症。
2025年1月,在為自己的回憶錄《原始碼:我的開始》(Source Code: My Beginnings)出版而接受華爾街日報採訪時[1],微軟創始人比爾·蓋茨說自己小時候,“對於某些事情非常沉迷,對社交暗示完全沒有感覺,而且不顧別人的感受亂髮脾氣”。他承認,如果是在今天,他肯定會被診斷有自閉症的。
與山洞裡的那位青年一樣,蓋茨也推動了人類文明的巨大進步——在許多學者看來,自閉症等於“天才”、“偏才”、“怪才”能推動人類創新、推動了文明進步和人類的進化。
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遺傳學的證據也似乎也證明,自閉症在人類進化中起著關鍵作用。
在脊椎動物數百萬年的進化中,染色體的很多區域保持高度穩定。但是,人類的染色體中,有一段明顯地區別於其他動物,稱為人類進化加速區域(HARs)。研究表明,許多 HARs的遺傳物質DNA,是基因調控增強子,在胚胎髮育過程中發揮作用,尤其是在神經發育方面,影響著人類區別於動物(特別是我們的近親大猩猩)的智力水平、語言和社交能力[4]。2016年,哈佛醫學院Walsh研究小組對比了2100名自閉症兒童的全基因序列。結果發現,自閉症兒童在HAR區的新生變異數量是他們的同胞兄弟姐妹的6.5倍[5]。這些變異可能就是造成人類有自閉症的原因。而這些和自閉症相關的新生變異都出現在人類進化的染色體關鍵區域。正如Walsh指出的,“這是科學界首次從遺傳學上證明了自閉症和人類進化的關係[5]”。這就是自閉症推動人類進化的遺傳學證據。自閉症也成為一種超能力和創新的代名詞。於是,不少人宣稱自己有自閉症,而且強調自閉症給了他們超能力。
被稱為愛爾蘭第一位精神病學家的Michael Fitzgerald認為,自閉症是創造性連在一起的。成為天才的前提,是擁有自閉症的基因,而後天的文化和環境起的作用不大。2006年,他在接受採訪時,說過一句振聾發聵的話[6]:“人類的進化是由自閉症譜系障礙人士驅動的,如果沒有他們,人類現在還只是在圍著篝火閒聊。”
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自閉症是一種廣泛性的神經發育障礙,表現為社交交流障礙和重複刻板的行為和思維方式。長期以來,人們一直以疾病來定義自閉症,認為自閉症無藥可救,自閉症個體終身需要照顧,是社會的沉重負擔。其實,自閉症是一種譜系障礙,每個人都是不一樣的,每個自閉症個體也是不一樣的。自閉症在文明進步和人類進化中重要意義的討論,有利於讓人們從不同的角度來看待和理解自閉症,認識到自閉症群體的社會價值,從而糾正對自閉症的汙名化和刻板認識。
然而,人類染色體的HAR影響著人類的神經發育,決定了人類的語言、認知和社交行為能力,這些正好是自閉症人士的不足之處。因而自閉症人士在HAR上有更多的新生變異,應該不奇怪,或者說是種巧合。如果說攜帶更多新生變異,可以是人類進化的方向,那也可以是進化中的偏差。就像FMR1,MECP2等等基因,都影響著人類的神經發育和認知能力,而自閉症人士在這幾個基因上攜帶的新生變異也更多,但是,我們不會說,脆性染色體綜合徵(FMR基因相關)和雷特綜合徵(MECP2)也代表著人類進化的方向。
在人類的進化史中,曾經同時出現過智人和尼安德特人。智人是我們所有現代人的祖先,而生活在歐洲的尼安德特人後來可能由於目前尚不完全清楚的原因而消失了。研究證明,現代人平均攜帶有2%-3%的尼安德特人的遺傳物質DNA[8,9]。
2024年,發表在《分子精神病學》雜誌的文章表明[9],自閉症人士並不攜帶更多的尼安德特人的DNA,但是卻攜帶更多源自於尼安德特人的DNA變異(some Neanderthal-derived variations are more common in people with autism)。如果自閉症是人類進化的方向,總不能說,尼安德特人是人類進化的方向——這似乎和人類的進化史相互矛盾。
因而,遺傳學上的證據應該不足以證明,自閉症就是人類進化的方向。
山洞裡的那位青年有沒有自閉症,僅僅是基於當代學者的猜測。他與周圍的環境似乎格格不入,可能曾經被夥伴們厭煩。重要的是,人類的祖先包容了他的不同,沒有被扔出山洞,被豺狼吃掉。人類因而有機會使用他創造的工具。
比爾·蓋茨自己認為會被診斷有自閉症的說法,也有不同的觀點。蓋茨上中學時候,偷偷潛入學校的計算機房,破壞學校的學校分班制度[11],侵入其他公司的安保系統[12],造成了很大的損失。他也許受到了一些責罰。同樣重要的是,家庭、學校和公司都包容他的這種與眾不同。他沒有失學,父母給他提供參見各種集體活動的機會,他破壞的安保公司甚至給他提供工作的機會,賺了人生的第一桶金,成就了傳奇。
山洞裡的青年和比爾·蓋茨的自閉症都僅僅是推測的條件下,與其說自閉症推動了人類的進化,還不如說,是人們對他們行為的容忍和引導,對多樣性的包容,讓他們有機會創造工具而促進了人類的進化和文明的進步。
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在我們津津樂道於探討自閉症是不是推動人類進化的動力,或者是不是人類進化的方向時,卻往往地忽視了自閉症人群80年來血淚斑斑的歷史。自閉症家庭和社群,以及自閉症個體在社會的不理解、不包容中苟延殘喘。
開始於1900優生學(Eugenics)思潮在美國造成了數以萬計的包括自閉症的殘障個體被隔離、被殘害。而在早期納粹德國,以漢斯•阿斯伯格為代表的優生學(Eugenics)踐行者們,更是自閉症群體造成了嚴重的人道災難。
1950年代,優生學(Eugenics)雖然被摒棄,但是自閉症社群又陷入了“冰箱媽媽”假設的悲劇,指責父母尤其是媽媽的冷漠造成了孩子的自閉症。許多孩子被強制從父母身邊帶走,最後不知所終。
“冰箱媽媽”的陰霾尚未散去,1990年代開始的疫苗造成自閉症的陰謀論開始盛行,由此推生了許許多多偽科學的自閉症療法。艱難生存的自閉症家庭,在治癒“自閉症”的偽科學忽悠下,傾家蕩產,雪上加霜。
在這樣的環境下,對自閉症和自閉症群體都需要一個重新的認識。1999年,澳大利亞社會學者Julia Singer提出了自閉症是神經多樣性的一種存在,是大腦與神經正常大腦發育的偏差造成的不同行為方式。與之相對應的是所謂的神經正常。
然而,世界上並沒有一個如同套子一樣的嚴格標準,套的進去就是神經正常,不能套進去就是神經不正常或者神經多樣性。雖然神經多樣性是針對於自閉症提出的概念,但每個人其實都是神經多樣性的一部分。
山洞裡的青年和比爾·蓋茨的行為當然與眾不同,但是人與人本來就不同,本來就是多樣性的:有的沉默寡言,有的滔滔不絕;有的溫文爾婉,有的脾氣急躁;有的喜歡聚會,有的喜歡獨處……不善社交的人,並不一定就是社交障礙。重複刻板的行為和思維方式,如果沒有嚴重到影響到生活和學習,可能就不符合自閉症的診斷標準——打破砂鍋問到底,可以算是一種刻板行為,但是我們認為那是人的求知慾。
每年的4.2日是聯合國設立的自閉症意識日(AutismAwarenessDay),並確定一個自閉症人士面臨的、急需解決的問題作為主題。往年的主題包括推動融合教育、職業教育、自主自立等。但是近三年來,自閉症日的主題都包括神經多樣性的主題,強調自閉症作為一種神經多樣性的存在。強調每個人都是神經多樣性的一部分,都是社會的一部分。
每個人不是因為像山洞裡的青年和比爾·蓋茨那樣有超能力就有存在價值。每個人的存在,讓社會能從不同的角度思考、理解並解決問題,這本身也是一種創新,是推動文明進步和人類進化的重要力量。
世界本來就是多樣性的,從簡單的單細胞生物到高等植物、動物到人,從天上飛的、地上走的到水裡遊的,都是多樣性的表現。但是自然界的多樣性,往往遵循達爾文進化論的適者生存法則。只有人類的多樣性,才會被包容,被尊重——這應該才是文明進步和人類進化的方向。

(作者黎文生,即“丫丫爸爸”,為美國密歇根州立大學化學博士,孤獨症兒童家長,著有《這就是孤獨症:事實,資料和道聽途說》一書。)


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