託尼·阿特伍德（1952- ）。圖片來源：https://www.autismtoday.com/autism-expert-help-and-solutions/tony-attwood/
導讀：
人們常常將孤獨症兒童比作“來自星星的孩子”， 彷彿他們的世界與常人相隔遙遠。然而，孤獨症譜系障礙（ASD）並非單一的標籤，而是橫跨不同程度和表現的廣闊光譜。許多人因此被誤解，甚至誤診，困於社會認知的盲區。就連世界知名的孤獨症研究專家託尼·阿特伍德（Tony Attwood），當年面對兒子的異常行為時，也曾迷茫、困惑。
但幸運的是，當孤獨症相關知識不斷更新，那些曾被誤解的人，終於獲得更多理解與支援。而曾經的疑惑，如今找到了答案。
瑪雅藍 | 撰文
陳曉雪 | 編輯
在精神疾病仍然受到汙名化的當下，公開承認自己的孩子被診斷為某種神經發育差異是一件不容易的事情，尤其是當這位家長是世界知名的孤獨症研究者託尼·阿特伍德（Tony Attwood）。
阿斯伯格綜合徵（AS）被視為孤獨症譜系障礙（ASD）的一種亞型。而阿特伍德是研究阿斯伯格綜合徵最知名的專家之一，他的《阿斯伯格綜合徵完全指南》和其他著作被翻譯成20種語言，聞名世界。
然而，阿特伍德有一個不省心的兒子威爾（Will）。威爾一直有酒精和大麻成癮、行為失控的問題，35歲那年因為盜竊再次被捕，被判三年監禁。
威爾的狀況讓全家人感到擔憂。阿特伍德的女兒羅西（Rosie）從事孤獨症兒童教育工作，這一次，她勸父親和自己一起觀看威爾童年時的錄影，從回憶中找原因。畫面中，阿特伍德抱著4歲的威爾坐在沙灘上，努力和他互動，但是威爾似乎沉浸在自己的世界裡，對他不理不睬。那不同於面對陌生人表現出的害羞，而是別的東西。
幾分鐘後，阿特伍德和羅西不約而同地扭頭看著對方，說：“他有阿斯伯格。”[1]
阿斯伯格綜合徵也常常被稱為“高功能自閉症”，當事人有一定程度的社交障礙，但是在特殊興趣方面發展良好，部分人甚至能利用這些興趣取得不俗的事業成就，成為他人眼中的“天才怪人”。
2013年，隨著《精神障礙診斷與統計手冊（第五版）》（DSM-5）的釋出，阿斯伯格綜合徵不再被列為一項獨立診斷，而是被歸於孤獨症譜系障礙（ASD）之下。其中，孤獨症又可根據嚴重程度和所需的社會支援分為3個等級，從最輕微的1級到最嚴重的3級。阿斯伯格綜合徵人士通常屬於其中的1級。
孤獨症的核心症狀主要分為兩類：一是社交能力的障礙，例如難以理解非言語溝通訊號，對他人不感興趣；二是侷限、重複的行為或興趣，例如堅持以某種方式排列物品，沉迷於數字遊戲等。
而作為一種譜系障礙，ASD患者之間個體差異極大。“在譜系的一端，你會看到有些孩子完全不說話，溝通技能很差，需要在特殊學校接受高強度的支援；而另一端的人可以擔任教授或工程師，”阿特伍德說[1]。
孤獨症兒童可能對某個特定領域表現出強烈的興趣。圖片來源：Pexels
阿特伍德所關注的人士就屬於後一種型別：他們的症狀相對較輕，如果周圍的人給予理解、包容和支援，他們就有可能過上良好的生活，在自己的興趣領域取得成就。但另一方面，阿斯伯格或孤獨症人士常常會出現抑鬱、焦慮等情緒問題，“我不太確定這是由他們的生理特質所決定的，還是由他們每天都要面對的社交、不可預期事件、感覺超負荷所帶來的心理負荷持續過度造成的，”阿特伍德在書中寫道[2]。
阿特伍德的兒子威爾同樣深受焦慮的困擾，從十幾歲起酗酒、吸食大麻，多次遭到逮捕。但是，父親的身份矇蔽了阿特伍德的眼睛，使他無法客觀地看待威爾表現出來的孤獨症特質。
他告訴澳大利亞媒體ABC News，他本可以對威爾進行更多支援：“回想起來，確實有些事情我應該更加關注，幫他管理強烈的情緒波動。但是有時候，作為家長，在這種情況下很難做到客觀。”他掉進了那個許多父母都會陷進的陷阱：“我們以為他不過是一個淘氣、多動、難搞、情緒化的小孩。”[3]
阿斯伯格綜合徵直到1981年才得到明確定義。也就是說，在威爾的幼年時期，阿斯伯格的概念並不像今天這樣廣為人知，即便對於阿特伍德這樣的專業人士也是如此。而在更早的時候，這種疾病被稱為“兒童精神分裂症”，如今我們知道這兩種疾病大不相同。
提出阿斯伯格綜合徵這一術語的人，是英國精神病專家洛娜·溫（Lorna Wing），而她最初是在自己的女兒蘇茜（Susie）身上看到了這些異常跡象。
當時她帶著六個月大的女兒坐火車，對面恰好也是一個帶著同齡孩子的母親。那個孩子伸手指著窗外，又回頭看看母親，以確認她的反應。溫突然意識到，蘇茜從來不會這麼做。“一陣寒意籠罩了我，我感到很憂慮，”她說[4]。
洛娜·溫（1928-2014）。圖片來源：David Levene, the Guardian
溫和丈夫都是專業的精神科醫生，然而在20世紀50年代，學界對孤獨症一無所知。
溫迅速投身研究，在1962年協助創辦了英國國家孤獨症學會（National Autistic Society）。她率先將孤獨症定義為一種譜系障礙，而後對此類疾病進行細分，提出了阿斯伯格綜合徵，以致敬奧地利兒科醫生漢斯·阿斯伯格（Hans Asperger），是他最早記錄了這些聰慧但行為古怪的孩子。
過去廣泛流傳的說法稱，在納粹佔領時期的維也納，阿斯伯格“在論文中避擴音及種族意識形態”，“採取批判而疏離的態度”，維護患者生而為人的價值。然而在2005年，新的檔案資料被曝光，阿斯伯格的另一面也暴露在世人面前：他積極參與了納粹的優生學運動。阿斯伯格與埃爾文·傑克利烏斯（Erwin Jekelius）密切來往，後者差點成為希德勒的妹夫，在自己的診所裡對精神疾病患者實施“安樂死”。1940-1945年間，近800名兒童在傑克利烏斯的診所遇害，其中一些孩子正是由阿斯伯格介紹到此。在一名女童的轉診單上，阿斯伯格稱她“對她的母親來說一定是個難以忍受的累贅。”[5]
漢斯·阿斯伯格（1906-1980），拍攝於20世紀40年代。圖片來源：Wikipedia
由於阿斯伯格與納粹的歷史，如今英語國家對“阿斯伯格”這一稱呼開始出現負面的情感態度。而中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心劉宇翀團隊基於調查研究指出，華人群體中對這個稱呼持有中性偏積極的態度，可能因為它較為隱晦，並且相對“典型”孤獨症更加優越，暗示了個體高智商的特質[6][7]。
“來自星星的孩子”等充滿浪漫色彩的稱呼受到一些家長和公眾的歡迎，但是許多譜系人士對此感到反感，認為它具有排斥意味，暗示該群體不屬於“正常人”。譜系人士更偏好“神經多樣性”（neurodivergence或neurodivergent，簡稱ND）這個術語，它強調與“神經典型群體”（the neurotypical，簡稱NT）的差異，同時不將這些差異視作殘障，但這個術語對公眾來說還過於陌生[6]。總體上，孤獨症/孤獨症譜系障礙是較為規範的學術界術語，但在生活中應當如何稱呼，也需要尊重當事人的偏好[7]。
一方面，醫學的發展不斷改變著對孤獨症的定義和認知；另一方面，對於具備孤獨症特質的個體，診斷和干預的意義也在不斷變化。
阿特伍德本人堅持使用“阿斯伯格綜合徵”這個術語，他這樣評價診斷對威爾的意義：“過去，他迷失在社交的世界裡，不知道自己要去往何方。但是突然間，他手裡多了一張地圖，解釋了他為什麼會出現某些特定的感受，幫助他認識到自己應該如何應對。”[1]
阿特伍德認為，由於知識的更新和傳播，“未來將有大量的成年人尋求阿斯伯格綜合徵診斷，這是曾經沒有機會被確認和被理解的整整一代人。”[2]
近年來，他還將注意力轉向了女性群體。孤獨症一度被視為“極端男性思維”的表現，但是越來越多的研究表明，女性的孤獨症表現與男性有所不同。她們通常更擅長透過模仿和偽裝，掩蓋自己的社交能力缺陷，從而成為譜系上不被看見的一端。阿特伍德在書中指出，在由他確診或治療的阿斯伯格綜合徵成人案例中，男女比例約為2：1 [2]。
女孩的孤獨症表現與同齡男孩不同。圖片來源：Pexels
阿特伍德之所以出名，不僅來自於他對這種病症的深入理解，更因為他被普遍認為是最早將孤獨症特質視為一種天賦的人。他在書中提到，他對成年阿斯伯格綜合徵人士進行心理治療的一個主要目標是“我會接受本來的我，我就是我”[2]。他希望，來自家長、教師和專業人士的支援能夠幫助孤獨症患者解決人際交往的問題，充分發展自己的特長。
溫也持有類似的觀點：“我們應當將每個兒童視為獨特的個體，幫助他們認識自己獨有的技能、困難、行為和情緒。”
不過，溫在晚年反對自己對阿斯伯格綜合徵的定義，大力支援將孤獨症的各種亞型進行合併，因為它們之間的界限難以劃分。她說：“我最喜歡說的一句話就是，大自然不會劃線，只會模糊它。你無法將人們區分為‘有’或‘沒有’（孤獨症）特質的人，因為這些特質都是高度分散在人群中的。” [4]
溫指出，儘管提升對孤獨症患者的接納、承認他們對社會的貢獻確實是一件好事，但“孤獨症驕傲”（autism pride）可能會讓人們忽視那些障礙較重的患者所需要的支援。
“阿斯伯格綜合徵的年輕患者正在為自己發聲，許多人將此視為一種差異而非殘障，但這件事有好有壞。對於那些患有典型孤獨症的人，比如我的蘇茜，它當然是一種殘障。” [4]溫說道。
蘇茜因為絕經出現了嚴重的行為問題，強迫性飲用大量的液體，造成血液稀釋。49歲時，她死於心臟病發作。
“我們心痛不已。我們曾經和她那麼親近，”溫說，“她不會表達自己的情緒，但是每當你回到家，就能看到她的臉龐亮了起來。那真是太美妙了。” [4]
相比之下，威爾的症狀要輕微得多。遲來的診斷幫助他認識到自身情緒問題的來源，更好地進行應對。他在獄中就開始動筆寫作，詳細記錄入獄的司法流程和獄中生活，希望幫助同樣處境的人適應環境。最終，他順利刑滿釋放，並出版了《阿斯伯格綜合徵與監獄》（Asperger’s Syndrome and Jail）一書，這可以說是一份在監獄中的生活指南。
威爾的母親薩拉（Sarah）認為，阿特伍德現在使用的一些早期干預方法很可能會對當年的威爾有所幫助。“現在，我們可以教他如何管理煩躁的情緒，如何自我安撫，保持冷靜……他也許就不會去嗑藥，但誰知道呢。”
參考來源：（上下滑動可瀏覽）
[1] Melissa Davey. Why the world expert on Asperger's took 30 years to notice condition in his own son. The Guardian. https://www.theguardian.com/society/2017/sep/25/why-the-world-expert-on-aspergers-took-30-years-to-notice-condition-in-his-own-son. <2017-09-25/2025-03-31>
[2] 阿特伍德. 阿斯伯格綜合徵完全指南[M]. 燕原/ 馮斌 譯. 華夏出版社. 2012
[3] Caitlin Shea and Kent Gordon. Asperger's syndrome: How 'Aspie' diagnosis slipped past world expert Tony Attwood. ABC News. https://www.abc.net.au/news/2017-09-25/how-tony-attwood-missed-aspergers-diagnosis/8960460. <2017-09-25/2025-03-31>
[4] Giulia Rhodes. Autism: a mother's labour of love. The Guardian. https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2011/may/24/autistic-spectrum-disorder-lorna-wing. <2011-05-24/2025-03-31>
[5] Czech H. Hans Asperger, national socialism, and “race hygiene” in Nazi-era Vienna[J]. Molecular autism, 2018, 9: 1-43. https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-018-0208-6
[6] Lao U, Dai J, Liang F, et al. Unveiling the perceptions of autism-related Chinese language among the autism community and the general public[J]. Autism in Adulthood, 2024.https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/aut.2024.0001
[7] 劉宇翀. 華人對孤獨症相關中文術語的偏好和態度. 中山三院兒童發育行為中心. https://mp.weixin.qq.com/s/_oNhkSLn7Vrm8dnar1jomA. <2014–12–11/2025-04-02>
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