菠蘿說
今年,菠蘿想透過採訪,來分享一些康復者/和癌共存者的故事。每一段經歷都是一束光,照亮彼此前行的路。今天就為大家帶來2025年第一位朋友的故事,希望能為你帶來力量。
文 | 菠蘿
(一)
2017年的四月份,蓉蓉父親因為肺鱗癌走了,但她萬萬沒想到,就在父親肺癌去世幾個月後,自己也得了肺癌。
所有認識她的人,都不敢相信她會得癌症,因為從各個角度看,蓉蓉都不應該生病。她剛過了40歲生日,而且生活習慣非常健康。
她工作穩定,生活規律。偶爾加班,但從不熬夜,不抽菸,不喝酒;
她性格樂觀,陽光直率,有啥說啥,從不憋著。和所謂的“癌症性格“:悶悶不樂,愛發脾氣,焦慮抑鬱完全相反;
她喜歡運動,尤其喜歡跑步。從二十多歲開始,她就一直在堅持跑步,每天10公里。如果不跑10公里,她就覺得有一件事情沒做完,晚上睡不著覺。
就這麼一個生活幸福,性格開朗,生活規律,熱愛運動的年輕女性,居然41歲就查出肺癌。讓身邊每一個人震驚!
但事實上,生活健康的人患癌並不少見。癌症發生有隨機性,生活健康能顯著降低風險,但無法100%避免。在蓉蓉身上,數學和機率顯得如此殘酷。

熱愛運動的蓉蓉
蓉蓉的父親得肺癌則沒那麼意外,因為他是個老煙槍。他得的晚期肺鱗癌,絕對多數都是吸菸導致的。雖然大家已經盡了最大努力,尤其是蓉蓉的哥哥,本身就是當地著名的心胸外科醫生,但在沒有更好的免疫藥和靶向藥的時代,晚期肺鱗癌的治療只能依靠放化療,效果非常有限。
就在父親走了僅僅幾個月,蓉蓉突然有一陣子開始晚上咳嗽,每天到了臨睡之前就要咳個十幾分鍾。不是那種很劇烈的咳嗽,就是輕微持續咳,似乎倒也不嚴重。但某天家人聚餐的時候,作為醫生的哥哥聽說後,說還是不能大意,要她第二天馬上去醫院做個CT。
第二天一早,她就去做哥哥所在醫院做了CT,正常情況下午或第二天才出結果,但蓉蓉不想等,就跑去和醫生商量,希望能儘快看到結果,在她的再三請求下,CT負責人說那你就在外面等著吧。
等了1個多小時,她再進去問情況的時候,那人突然變得有點支支吾吾,說還是別等了,等結果出來他們會直接給她哥說。蓉蓉沒有意識這句話背後可能有問題,加上工作那邊也有事兒在催,就匆匆忙忙跑去上班了。
沒過幾個小時,快下班的時候,她哥突然開車過來找她。她剛坐到車上,沒有任何的隱瞞和修飾,她哥突然直接就對她說:“你可能得了肺癌。”
這句話直接就把蓉蓉打懵了!
她坐在車裡面,愣了好久好久,然後眼淚一下子就嘩啦嘩啦流下來。想起父親的經歷,她的第一個問題是:“那我也很快就會死嗎?”
哥哥說:“不會!有我在,你放心。”
(二)
蓉蓉相信哥哥的判斷,因為在她心裡,他是一名很好的醫生。
作為心胸外科醫生,他哥哥擅長複雜的心臟手術。從江西的一個普通城市走出來,他哥哥曾在上海頂尖醫院實習,有到更大平臺工作的機會,不過最終因為想離家人近一點,選擇了回到了當地醫院工作。以前,複雜的心臟手術當地沒人敢做,病人只能去省會。但有些心臟手術必須及時做,去上海就來不及了。所以很多人都對蓉蓉說,她哥回來救了很多人。
因此,關於醫療的一切問題,蓉蓉都非常相信她哥,覺得肯定不會騙她。
她哥看了CT片子,說不要緊,看樣子應該還屬於早期,靠手術就可以治癒,甚至還可以再觀察一段時間再決定。
雖然她哥自己就能做這個手術,但為了穩妥起見,他還是去找了自己當年實習的老師,上海中山醫院的胸外科王群主任。王主任看完片子和情況後,首先問了倆問題:結婚沒有?有孩子沒有?當聽到有孩子後,他就果斷地說,那還是建議儘快做掉,因為是個實性結節,個頭也超過1cm了。
王主任之所以問她有沒有結婚生孩子,是因為她的腫瘤看起來屬於早期,短期內應該不會立刻惡化,雖然大機率早晚都得手術,但手術時間是有一定彈性的。現在手術可以微創,但還是會在身上留下疤痕,如果是個年輕姑娘,可能會影響未來找物件和結婚。
王主任說,最近就有個二十多歲小姑娘,也是類似的早期肺癌風險,但她就沒立刻做手術,建議繼續密切隨訪,只要沒有惡化,就等她結完了婚,甚至生完了孩子,再來幫她做。
蓉蓉做完手術後,王主任特意跑過來說了一句:“沒關係,你不用緊張,這個切完了以後,你就跟正常人一樣的,能活多長就活多長。”
因為這些事兒,蓉蓉對王群主任印象很好,覺得重新整理了她對大醫院專家的認知。她感覺王主任很替患者著想,不是隻為了手術而手術。

肺癌手術後,樂觀的蓉蓉
手術後病理結果,確實是早期肺腺癌,腫瘤有1.3公分。
雖然陪護過父親,但當時蓉蓉對肺癌全然不瞭解,不知道自己的肺腺癌和父親的肺鱗癌有什麼區別。但她喜歡看書,所以就去網上搜一些癌症的書買來看,她心想:既然得了這個病,那麼就得多去了解。
也是在這個時候,她讀到了《癌症·真相》和《癌症·新知》,和我產生了奇妙的連線。她告訴我,除了具體的癌症知識,她印象最深的一句話是《癌症·真相》裡說的:癌症已經是一種慢性病。
她說特別感謝我,因為看完我的書以後,心裡面安心了很多。這句話讓我挺感動的。
幸運的是,因為蓉蓉肺癌惡性程度低,手術後不需要後續放化療,這段人生插曲就告一個段落了。
但肺癌還是給蓉蓉的生活帶來了一些改變,比如她聽從醫生建議,不再訓練長跑了,改成了快走和慢跑。單位工作也做了調整,以前她在最重要,也最忙碌的部門之一,生病後她提出來換個崗位,領導也同意了。
從當醫生的哥,支援自己的老公和孩子,關心患者的醫生,再到通情達理的領導,她覺得自己雖然生了病,但其實挺幸運的。
(三)
作為年輕的肺癌患者,蓉蓉有很多印象很深的地方和瞬間,比如做肺癌手術之前做檢查的等候區。
她剛一走進去,就發現那一屋的人幾乎都是七十歲左右的老人,尤其老頭多。這不奇怪,因為中國肺癌患者的平均年齡是65歲左右,男性多於女性。
由於常年運動,蓉蓉看起來比實際的40多歲還要年輕。她一齣現,其他人都開始嘀咕,說怎麼冒出一個這麼年輕的?不是不允許家屬進來麼?旁邊一個大爺忍不住問:你是陪你爸爸媽媽來的嗎?蓉蓉說:不是,就是我自己生病。
一下子,她感到周圍人都投來了非常同情的眼光。就好像雖然都是癌症患者,年輕人感覺更慘一點。
生病也讓她對父親的經歷有了真正的理解。
蓉蓉雖然一直陪父親治病,但她只是負責照顧他的日常起居。每次去檢查的時候,父親進去屋裡後,蓉蓉都是在外面等著,並不知道里面發生了什麼。
父親是個很堅強的人,從來不向家人說他自己的感受,所以無論檢查還是治療過程,蓉蓉雖然都陪著,但其實並沒有什麼感覺。但是這一次,她自己把父親做的那些檢查幾乎都跟著過了一遍,感受極深。
做CT的時候,她仰面平躺在CT機裡面,聽著電腦的聲音告訴她反覆憋氣,吸氣。在那幽閉的空間裡,她突然感覺自己像被壓在三座大山的下面,很窒息,很壓抑。一種憂傷的情緒滿滿的溢位來,無法控制。
她那時候突然想到,父親當時應該也是這種感受。之前她沒辦法感同身受,但這一刻,她能感覺那種壓抑,那種心裡生出來的悲哀。
她終於理解了父親。
她說,生病後最難的,是這種負面情緒根本沒法跟別人說。就像做完手術以後,很多同事朋友來探望,問怎麼樣的時候,她都說:挺好的。但實際上,她其實並不好,甚至很痛苦,但這些,她都沒有辦法跟大家說。
我問她為什麼?她說一方面是她不忍心,也不願意讓別人見到內心真實的痛苦。另一方面,她知道別人無法真正感同身受,也不知道怎麼回答,告訴他們,只是徒增他們的煩惱。
於是,這些心理的痛苦只能自己處理,自己慢慢消化。
所幸蓉蓉本身是個樂觀的人,加上學習了不少知識,自己知道早期肺癌問題不大,所以治療結束後,一切又恢復了正常,該上班上班,該生活生活。蓉蓉自己認為,應該沒啥事了。
直到幾個月後的體檢。
(四)
蓉蓉的單位挺好,每年都提供體檢。除了固定的套餐,還可以自選一些專案。因為自己的經歷,她自選加上了腫瘤五項,主要就是腫瘤標記物,比如CA125,CA199啥的。
體檢完她本來沒當一回事兒,但不久後接了一個電話,那頭問:你是蓉蓉嗎?你那個CA125有點高,儘快再來複查一下吧?
蓉蓉心想:CA125是個什麼鬼?隨口就問:我高了多少?對方說,正常是35以下,你是一百多。
掛了電話,遇到醫學問題,蓉蓉第一反應當然就是問她哥。哥哥一聽,說CA125是腫瘤標記物,和卵巢癌等關係密切,但單獨用它篩查也不準。在諮詢了專科醫生後,哥哥建議蓉蓉去加測一下別的卵巢癌腫瘤標記物,包括HE4,同時做個腹部B超。
一套額外檢查下來,HE4指標正常,B超也沒發現異常。她哥說,那大機率沒事,保險起見,再觀察一下,過段時間再複查。
但複查的事兒,蓉蓉很快就徹底忘了。直到過了倆月,哥哥想起來,才催著蓉蓉去複查,這次加上了陰超鏡。結果幸好做了複查,因為這次一下子在卵巢發現了一個5公分的腫瘤!
直到現在,蓉蓉都覺得很奇怪,為什麼前面沒發現,才兩個月就長那麼大?!
蓉蓉第一反應是:是不是肺癌轉移過來的?但最終病理確認,是原發的高級別漿液性卵巢癌,2C期,也就是中期。
就連她哥都說,你真是“幸運”,年輕人中一個癌症就很難,你連續中兩個,41歲肺癌,42歲卵巢癌。
她哥又給她聯絡到了上海的專家,復旦大學附屬腫瘤醫院婦瘤科的程璽主任,開始了治療。

但看到低分化卵巢癌的那一刻,天生樂觀的蓉蓉,心態也有點崩了。因為中期卵巢癌和早期肺癌完全不一樣,尤其聽說卵巢癌複發率很高,蓉蓉非常沮喪。
她當時就覺得,老天爺怎麼會這樣對她?她也沒做什麼壞事,自己之前這麼努力的度過第一個癌症,好不容易剛把自己給恢復過來了,準備繼續頑強地生活下去,為什麼老天又給了她一個更沉重的打擊?!
對她雪上加霜的是化療。
蓉蓉對化療的反應特別強,副作用很大。通常用藥當天並沒有反應,但第二天睡一覺起來就不行了,整個人就像受了酷刑,被人家把骨頭一節節敲碎了。有一次她甚至化療完回家,結果直接昏迷了,被120緊急拖去醫院搶救。
卵巢癌治療對她身體的打擊是巨大的。她之前身高1.68米,體重常年維持在120斤,一直是不胖不瘦,很健康的形象,但是因為第二次生病,瞬間瘦到了一百零幾斤,肌肉掉了很多。她覺得自己整個人活像魯迅筆下《故鄉》裡的楊二嫂:兩腳張著,正像一個畫圖儀器裡細腳伶仃的圓規。
當時的蓉蓉心情非常消極,覺得人生沒什麼意義了。她內心經常想放棄,覺得算了,聽天由命,能走就乾脆走了,反正也活到了40歲,好歹最起碼還有一個後代,人生的這一套流程也算是經過了。
患者有這種負面情緒是很正常的,關鍵是別持續太久。
“那你是怎麼走出來的呢?”我問道。
“還是我哥,然後就是科普。”
作為有經驗的醫生,她哥看出了妹妹的心理問題,於是跟她說,不要總在那裡胡思亂想,不是愛看書嗎?那就多看科普書,然後多去聽一聽講座。另外,不要再去刷那些短影片,那上面的東西沒有用,都不一定是真的,那些心靈雞湯也沒有用。要看,就要看專業的東西。
蓉蓉知道她哥是對的,所以慢慢的又撿起了科普書,也關注起了醫院的公眾號,開始聽醫生們講卵巢癌。
堅持聽了一段時間,她慢慢終於明白了卵巢癌是怎麼一回事,自己是什麼型別,要注意什麼情況,化療怎麼做,等等。
恐懼來自未知。漸漸的,她停止了胡思亂想,心裡那種恐懼和絕望,逐漸又被信心和樂觀填上。
看的科普影片裡,她印象最深的來自吳小華教授。
吳教授是全國知名的卵巢癌治療專家,工作繁忙,但抽時間錄了不少科普講座。蓉蓉覺得他的科普特別深入淺出,自己聽了幾次後收穫很大,甚至瞭解了最權威的NCCN指南是怎麼制定出來的。
(五)
有一個認真科普的醫生,就有十個傳播偽科學的騙子。我相信每個癌症患者都遇到過號稱有神藥的人。
蓉蓉也不例外,經常都有人給她推薦各種秘方。
她印象最深的是她一個初中同學。聽說她生病了以後,這位老同學很熱心地給她打電話,說自己手上有一箇中醫秘方,可以把卵巢癌治好,讓她就吃這個,不要去醫院做別的治療。
蓉蓉一聽都懵了,你怎麼可能是中醫呢?
她倆是初中同學,這人連高中都沒有上就輟學了,一直在賣手機。她清楚地記得,直到自己生病的前一年,這同學還在賣手機,怎麼現在突然搖身一變,就成了一箇中醫了?
去翻看這個同學的朋友圈,才發現他已經號稱名中醫很久了。號稱是得了一個老中醫的真傳,手上有治療癌症的秘方。朋友圈裡曬得都是來自全國各地患者,大老遠地從東北、西北過來開藥,肺癌、腎癌、乳腺癌,什麼都有。
一個人,之前沒有一丁點醫學知識,突然之間不知道在哪裡鍍了一個金,就說有治各種癌症的秘方和特效藥,蓉蓉覺得很恐怖。
這時候,她那種剛直的性格又冒出來了,不僅直接拒絕了同學,還義正言辭地說:“請你尊重一下別人的命,好不好?人家來找你,已經是病急亂投醫了。你這不是在害人嗎?”
她立刻被拉黑了。
愛人聽說這事兒,說她純屬多管閒事。但蓉蓉不這麼認為:“如果去騙人家幾個錢,也就算了,但他騙的是人家的命。一個人在世界上,命只有一回,騙了就沒了,所以我必須管。”
我很佩服她。
(六)
卵巢癌治療還在繼續。手術+化療後,她面臨的下一個選擇是要不要吃靶向藥。
起因是基因檢測發現她腫瘤攜帶了BRCA1突變,而她生病的2018年,正好趕上針對這種突變的靶向藥:PARP抑制劑奧拉帕利在國內上市。在2018年,這還是一個很新的藥,沒有進醫保,價格接近5萬一個月,非常貴。
醫生說,可吃可不吃,你自己決定。
理論上,她確實並不一定需要吃,對於2C期卵巢癌,有可能手術+化療就已經治癒了,額外吃藥弊大於利,但也有可能體內還有殘留細胞,那吃一段時間靶向藥就可能消除隱患,減少復發風險。
很糾結。
最後,全家開會,還是建議她吃,畢竟萬一有剩餘的癌細胞呢?由於有慈善贈藥方案,最終自費大概2萬5一個月,比5萬便宜了一半,但依然不是一筆小數目。
沒有想到的是,剛吃到第二年,這個藥就進醫保了,一下子就變得便宜了很多,自費部分直接只剩一千多,到後來甚至只要九百。醫保的談判充滿爭議,因為各方利益不同,但蓉蓉是絕對的受益者,因為藥錢從每個月2萬5,直接降到了1千,還不到以前的5%。
但靶向藥即使便宜了,她也沒再吃太久,因為副作用越來越嚴重。PARP靶向藥最大副作用之一就是血液毒性。蓉蓉吃了一年多,整個人越來越虛,出門走路都感覺頭暈目眩,整個腳都是飄的。到上海複查的時候,醫生一看紅細胞數量低得離譜,趕緊說你這樣隨時會暈過去,趕快在家休養一下,同時把藥停掉算了,吃了一年多也可以了。
她停掉了靶向藥,徹底結束了癌症治療,直到今天。
一旦停藥,副作用就慢慢緩解。現在,蓉蓉身體已經恢復了,只需要半年去複查一次,肺癌和卵巢癌都得查。
雖然她自己已經能看懂那些指標,但她依然習慣每次複查完了就把結果丟給哥哥。家裡有個醫生感覺真是踏實。
(七)
兩次癌症治療結束後,為了讓她能安心養病,老公和她一起把家搬到了城郊,特意買了個帶院子的房子。現在,在院子裡種花種草成了蓉蓉的主業。
她還堅持運動,只不過從快跑10公里,換成了更溫和的快走或慢跑3到5公里。
我問她,為什麼願意來菠蘿因子,給這麼多人分享自己的故事?
她說:“生病又不是什麼可恥的事情,不用瞞著。它就是你這個人身體出了問題,很正常。所有東西都不是完美的,東西用久了都會出問題。生病也不全是壞事,其實就在提醒你要換一種角度,換一種思維去看待自己的生活。
我想讓大家看到,得了兩次癌症的人,還能這麼開心地過。那些生病了的人,其實不用每天怨天尤人,也不是非要過得悽悽慘慘。我可以,你也可以,我們都可以。心情陽光一點,這個事就不會在你生活當中佔主導了。”
現在的蓉蓉,經常參加當地的公益活動,還用自己的故事去安慰同樣生病的患者。
她曾經有個很好的朋友,得了乳腺原位癌,壓力很大,說自己很怕死,小孩還這麼小,萬一走掉了,孩子怎麼辦?
蓉蓉很理解她的心情,但還是半認真半開小玩笑地跟她說,你的原位癌算啥?你跑到一個得了兩個癌症的人面前來還哭哭啼啼,哭啥呢?
她還說,人在世界上怕啥也不要怕死。反正每個人都要死,怕不怕都要死。就連那麼多明星,都可能突然之間,沒有任何預兆的就走了。生病前怎麼過,現在就應該怎麼過。
我問蓉蓉:現在人生最想實現的願望是什麼?
沒想到這個問題難住了她。想了半天,她才說好像沒啥願望,因為她最想完成的人生目標都已經達成了,而且都是生病讓它們提前實現了。
她從大學開始就是一枚文青,所以夢想能自己出一本書。生病期間時間充裕,她的散文集已經出版了。(文末有贈書福利~)
她另一個目標是退休後能有時間種花養草,結果生病後全家搬到郊外,夢想直接提前實現了。
果然,任何事兒都有兩面。人生不如意事十之八九,每個人都不容易,遇到挫折,轉一下視角,或許像蓉蓉一樣,離實現人生理想反而進了一步呢。
下面一塊獎牌,是蓉蓉化療半年後,徒步穿越喀納斯後獲得的。她說全程在山道與灘塗之間穿行,道阻且長,七天徒步一百多公里,開始以為自己堅持不下來,結果難以置信地完成並看到了新疆最遼闊壯美的風景。
她想分享給大家,希望每個人也都能順利穿越自己人生路上的挑戰,收穫幸福的未來。

致敬生命!感謝蓉蓉的真誠分享!
*個人經歷分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。
除了勇敢的生命故事,蓉蓉還為我們帶來了贈書福利

新年伊始,今年您有什麼想要實現的願望呢?可以是關於家庭、事業、健康、旅行、學習,或是任何能夠推動您不斷前行的目標。歡迎在評論區與我們分享,並簡述您準備如何實現它,點贊前5名將收到蓉蓉親筆簽名散文集,傳遞夢想成真的力量~
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