折磨3000萬女性的疼痛，“生個孩子就好”？

2025-04-23 02:29 鳳凰WEEKLY

文丨徐爽‍‍
編輯丨杜雯雯
作為一名痛經人士，我時常聽到“生個孩子就好了”這樣的說法。
痛經，通常只被當作“正常現象”和“女人的事”，很少被嚴肅對待。直到近年來，我開始瞭解到，這種難以捉摸的疼痛，或許與子宮內膜異位症（以下簡稱“內異症”）相關。
在中國，保守估計有3000萬名患者受內異症困擾。長久以來，內異症折磨女性的情緒，困擾她們的生活，甚至發展成一個不可忽視的社會性問題：有患者變得自卑抑鬱，甚至人生軌跡因此而變——婚姻結束，事業波動，或延遲診治帶來因病致貧的困境。
我採訪了幾位與內異症交手多年的醫生，TA們從大眾醫學科普講起，延展到患者面臨的結構性歧視。
這讓我逐漸意識到，醫學能緩解身體的疼，卻不能完全解決女性生活的痛，改變她們的現實處境。
在擁擠而疲憊的門診，一個醫生能做的實在有限。
“對對對，就是那裡痛！”
這間不大的診室裡，女人們來自全國各地，年齡不一，有人為求一個專家號找黃牛花了上千元。
她們之中的大多數人，經歷了漫長的跋涉與試錯，才抵達這裡——更早之前，她們都靠忍，忍住疼痛，忍住不說。當醫生準確指出癥結時，有患者失聲痛哭，“對對對，就是那裡痛！”
一位30多歲的女性被痛經困擾了10年。疼痛發作時，她就找各種牌子的止痛片吃，以前是一片一片地吃，後來不管用了，就整板整板地吃，吃得胃都壞掉了，痛也沒解除。
每到經期她都得頂著壓力請假，疼痛和焦慮導致她的睡眠極差，經常一整晚都是“睡十分鐘、醒十分鐘”。家人卻指責她，“肯定是不愛惜身體，弄涼水啦，吃冰淇淋弄的”。
婦科醫生徐冰見過無數這樣的案例，清瘦、臉色蒼白的女孩帶著抱歉和自我責備走入診室，還有家長在一旁多嘴，“她就是體寒、嬌氣”……直到檢查報告出來，診斷明確，是內異症。
內異症患者們的病例往往都很長，徐冰通常要從少女時代寫起，一直寫到她們的三四十歲。在中國，內異症的診斷延遲非常普遍，有資料顯示，平均時間是7至8年。除了落後的社會觀念，醫療系統內部也常忽視這一疾病。
誤診誤治的案例很常見。有患者先後經歷6次手術，割過闌尾，切了囊腫，做過巨骶管……還有患者甚至進行過開胸手術，也沒找到病根，直至確診內異症，透過手術才解決了疼痛。
不同患者疼痛的位置和方式不盡相同。有人經期痛，有人非經期痛，有人是下腹墜痛，也有人是腰疼、背疼、頭疼、腿痛……一來月經就氣胸的情況也很常見。因為內異症不光會長在子宮和卵巢上，還可能蔓延至身體的其他器官。

醫生的認知水平，是導致延遲診斷的一項原因。

重慶大學附屬黔江醫院婦科主任秦永提到，患者因身體某處疼痛就診時，一些非婦科的接診醫生可能難以立即聯想到內異症，這一點在基層醫院更為顯著。

對於婦科大夫來說，要麼是醫生有一雙“金手指”，能憑藉豐富的臨床經驗“摸出”內異症的訊號，要麼就得透過輔助的影像技術確診。
各地B超水平不均，是所有醫生都承認的事實。段仙芝是首都醫科大學附屬北京同仁醫院的婦科醫生，經常去一些偏遠地區義診。
她遇到過有些醫院，全院只有一臺B超機器，全身都看，影像醫生不專精婦科，也沒有專門的陰道B超，還有些仍採取憋尿檢查——這都會讓檢查效果大打折扣。
2002年，段仙芝曾前往日本的東京醫科大學進修，發現當地是婦科和影像科醫生一起進行B超檢查，兩方醫生互相補充，細緻檢視，驗證疑慮，一些早期微小病灶也能得到發掘。
但這個習慣對於國內公立醫院是奢侈的。大型醫院B超室每天有成百個號在排隊，把臨床醫生專門叫到B超室來協同檢查，並不太現實。
內異症常被視為“現代病”“白領病”，尤其多發於職場女性，因為工業汙染、晚婚晚育、不婚或少育等現代生活方式，都增加了內異症的發病風險。
但農村的內異症更難被看見。“如果一個女孩去看婦科，可能會成為村子裡被議論的物件。”段仙芝見過不少耽誤治療的例子。加上很多B超只在鄉鎮級以上醫院才能預約，無形之中勸退不少經濟困難、異地就醫的患者。
內異症雖為良性疾病，但若進展，可導致相關病變或併發症。段仙芝在內蒙古某鄉衛生所做婦科疾病篩查時，遇到一位挺著大肚子的女人，46歲，已經白髮蒼蒼。女人患有子宮肌瘤，整日心虛氣短，渾身無力，走路、放羊、幹家務活都很困難。
段仙芝忍不住問，為什麼不去治療呢？女人的眼淚流下來：到大醫院路途遙遠、花錢多，出去一趟，家裡的豬狗羊都沒人管了，此前好不容易去過一趟錫林浩特醫院，說瘤子太大，做不了，得去更大的醫院做，可是更大的醫院，那要多遠吶……
對於來自大醫院的段仙芝來說，做這樣的手術不算難，但她解決不了的難題是，為什麼這個女人走不出那片草原。

生個孩子也好不了
內異症影響性生活，也影響生育。在門診，一名醫生告訴我，她看過太多男人因為內異症而離開伴侶，也有很多女性因此變得自卑。
公立醫院婦科通常不允許男士進入，但在私立醫院，一些男性家屬有了陪同聽診的機會。他們有的眼神茫然，對伴侶的疼痛一無所知，得靠醫生拿出子宮模型，從最基礎的人體結構來解釋手術的必要性；也有人沉默許久，開口問的第一句話是，“那她什麼時候可以懷孕？”
在一家以生育治療見長的診所，患者多因不孕而來。有的是真心喜愛孩子，有的是追求要強、完滿的人生裡“樣樣都得行”，還有人是想靠生孩子去維繫一個家庭、一段婚姻。
內異症導致懷孕困難，她們就不停去做試管嬰兒。但內異症可能會影響試管結果，試管的一些用藥也對內異症非常不利。到最後，有人是孩子沒有，自己的身體也變得更差，甚至婚姻走向破裂。

一位婦科醫生說，她在手術室門口見過各種各樣的男人，有那種一開始甜甜蜜蜜地陪著女友來做手術，後來卻因為女方患內異症而分手的。她時常向負責簽字手續的年輕醫生們囑咐，不是患者“法定意義的男人”，儘量不要讓他簽字——“因為可能手術後（他倆關係）就徹底完了，這是有可能發生的，這個女孩或許會受到很大的傷害”。
在門診，徐冰就遇到過一位專程來北京看病的年輕女孩，未婚未育，一坐下就說，家裡人和當地醫院都讓她趕緊隨便找個男人生孩子，說“得了這個病不好懷孕，生了孩子這個病就好了”。
“生個孩子就好了”，徐冰分析這話確實有一定的醫學道理，女性從懷孕、分娩到哺乳，體內激素的變化能抑制內異症的進展。但是問題在於，生孩子只能階段性抑制，倘若不做好後續管理，內異症仍有復發的風險。況且，生育不應該成為一種治療方法，或者把痛經作為催促生育的理由。
核磁檢查的結果顯示，女孩的內異症非常嚴重。徐冰與她講解病情，強調治病的迫切性，可一上午她來回幾次堅持問，“醫生，我是不是生個孩子就好了？”
徐冰意識到，患者最大的問題，可能不是疾病本身了。她告訴女孩，比起可控可治的內異症，得遇良緣是更難的事，人生不能湊合，“如果跟一個壞男人生了孩子，揹負上沉重的包袱，你的人生可能就沒法治了呀。”
這則案例被徐冰分享到網上，收到許多網友的共鳴。她們之中不少人，都曾在當地醫院被大夫建議“生個孩子”。一位網友感嘆，“生了孩子是塞不回去的，找到一個不適合的男人一起過日子，那簡直就是比內異症更折磨人”。
內異症影響生育，這是所有人都在強調的問題。然而，內異症較少被討論的是其對患者日常情緒的影響。激素變化引發的焦慮、敏感、抑鬱，它雖不似“不孕不育”般顯眼地改變人生軌跡，卻如無形細針，日日扎進生活的方方面面，悄然啃噬著患者的心理健康。
一位患者在就診時被醫生告知，許多內異症病友同時還在看心理醫生，而焦慮情緒亦有可能加劇內異症進展。
段仙芝每天在門診，幾乎要給每位患者做不同程度的情緒疏導。可一個公立醫院醫生每天要看上百個號，她能做的實在有限。
子宮切不切
去年11月，我在一場與內異症有關的分享會上，聽到單親媽媽曉鈴的故事。曉鈴帶著她年幼的孩子前來參加，她講述了自己十多年來的內異症經歷。
她的經濟條件一直不好，疫情期間，先在一家酒店工作，酒店倒閉後轉去超市，結果超市也很快倒閉。曉鈴沒有醫保，自費看病，十多年來獨自帶孩子生活。
從2013年開始，她每月有20多天都在疼痛中度過，那是比生孩子還要疼的程度，她痛到絕望，陷入抑鬱狀態，每個月都要去打止痛針。曉鈴跑過很多醫院，大多數醫生建議切子宮，但那時她還很年輕，有些猶豫。
2019年，曉鈴進行了第一次開腹保宮手術。出院後她需要持續服用一種藥物，500多塊一盒。曉鈴貸款去買了藥，吃了半年後，她想放棄，“真的吃不起了”。後來是主治醫生多方想辦法幫她續上供藥，並推薦她參加了一些臨床試驗。
但內異症無法根治，有復發的可能性。去年曉鈴又開始經期腹痛，血量也特別大，檢查發現，她卵巢附近長了一個6公分的腫瘤。主治醫生告訴她，不能再拖，必須手術，這種病例通常腸子會粘連比較嚴重，還可能牽扯到輸卵管、尿道管等問題。醫生說，會有不得不切子宮的時候。
“我的條件經不起反覆折騰”，‍子宮、卵巢一併切除是一勞永逸的方法‍，但曉鈴也要考慮諸多現實問題：如果切除這麼多器官，後期休息時間很長，她沒有親朋好友能來看護，還要抓緊時間工作掙錢，照顧孩子……
曉鈴在手術同意簽字環節猶豫了很久，在等待手術的那個星期，她整宿整宿地做噩夢。和她相熟多年的主治醫生明白，曉鈴其實需要的是安慰和鼓勵，一顆定心丸。後來，曉鈴拜託這位醫生在手術中全權做主，又找來一個她信任的朋友負責簽字，無論醫生術中做什麼醫學決定，朋友簽字就行。
手術在2024年10月底進行。上手術檯開腹後，曉鈴子宮狀態比術前預測的情況好，內部沒什麼粘連，主刀醫生最終決定把子宮留下了，曉鈴事後也認同了醫生的決策。
為什麼最終不切？主刀醫生講到很多醫學上的考量，比如子宮在盆底支撐、對抗衰老等方面的作用，她還提及一個社會層面的因素——“因為曉鈴離異”。
“我覺得子宮對她來說是不一樣的，是很重要的，也許將來她遇到合適的結婚物件，但你知道在很多男人的心中，一個女人若沒有子宮，這不僅表示她沒有生孩子的能力，還意味著她不是一個‘健全的人’——子宮代表性別，‘有子宮的她才是一個女人’。”
儘管主刀醫生並不認為這是合理的，但她只能儘量從當下的社會環境，去為患者綜合考量。

從醫50餘年，段仙芝記得，以前醫院對於那些已經完成生育的患者，常見處理方法都是切除子宮，這是三十年前國內醫學界所理解的“消除病痛的方式”。但現在，醫學的重點變成了——如何能最大程度保留子宮。
“保留子宮，也許患者心情會變好，身體也會變好吧。”作為一名女醫生，段仙芝見證了內異症技術層面的難，更體會到女性處境的難。如今內異症診療是作為一種慢性病進行管理，在儘可能遵循患者意願不切除子宮的同時，保障她們的長期生活質量。
幾個研究資料或許更能體現男女性別在疾病面前的處境：
女性一生中因健康問題花費的時間比男性多25%；女性患者更少被記錄疼痛評分，等候平均多30分鐘；獲得止痛藥物的難度更大——這源於普遍的性別刻板印象:女性常被認為“誇大其詞”或“歇斯底里”，而男性則被視為更堅韌。
而內異症，則被視作全球六大體現性別健康差距的疾病之一。
寫給女性的醫學科普書《性別攸關》中也提到，現代醫療診斷長期建立在對男性身體、男性症狀的認知上，男性被預設為'標準人體模型'，臨床試驗多以男性為測試物件，很多時候，女人吃的藥跟男人沒啥區別——這其實忽略了女性獨特的生理結構和需求，也低估了某些藥物對女性的適用性和副作用。而例如女性的月經週期對藥物代謝的影響，至今未被充分研究。
目前市面上專門針對內異症研發並獲批的藥物很少，段仙芝告訴我，大部分醫生治療採用的是通用型激素調控類藥物或症狀緩解藥物，例如避孕藥、孕激素、止痛藥等。只有一款進口藥，專為內異症研發，能抑制病灶生長。但對於一些患者來說，價格稍顯昂貴，且她們不易有長期治療的意識。
在接診時，段仙芝會囑咐內異症患者，經期不宜冷食，不宜熬夜，不宜倒立運動，不宜進行性生活……有年輕女孩問她，“醫生，這樣太無聊了，我為什麼不能隨心所欲？”段仙芝皺著眉頭回答，“可是人生就是不能隨心所欲啊”。
她耐心地和女孩解釋，這些“經期禁忌”都有著其中的醫學道理，但聽到此處，我內心有疑惑升起——為什麼女性沒有更好的、不痛的選擇？

假如男人也來月經
目前，尚無針對痛經女性的準確人數統計，《2021中國女性生理健康白皮書》顯示，全國有約55%的女性都曾經或正在遭遇痛經。
近年來，全國近20個省份都在地方性規定中，明確了“痛經假”，但需要具備相關條件：比如患有重度痛經及月經過多的女職工，經醫療或婦幼保健機構確診後，月經期間可適當給予1至2天的休假。
有網友分享了自己的請假經歷：去了醫院，首先脫褲子，證明真的有血，接著抽血，證明沒懷孕，做B超，證明不是炎症出血，而是月經出血，她拖著本就不舒服的身體在醫院折騰了一上午，花了300多元，最終開出了休假一天的假條，“從那以後我再也不休這個假了，寧願疼死在單位。”
“請不動、請不起、不敢請啊，怕領導因此把活給別人了，不重用自己”，更多的人表達了公司執行層面的難度，而大家更深層的擔憂是，有公司是否會因為月經假乾脆不招女性了呢？畢竟產假問題已經讓一些公司不願意招適齡女性。
在一些歐美國家，這樣的討論也存在。相比立法強制，不少國外企業採取的是靈活政策，例如允許女性申請靈活工時、遠端辦公等。
用社交平臺搜尋“內異症”時，我留意到不少患者在尋找“內異症搭子”，或者建立“女性互助群”。在群裡，大家分享疾病有關的書單和知識，也傾訴患病的痛苦、不安，以及那些不敢與身邊人分享的心聲。
徐冰也見過許多偏遠地區的內異症患者，由於得不到及時和專業的治療，只能自行抱團，照著別人的方子買藥，進口藥買不到，就找國產仿製藥。徐冰理解這份艱難和迫不得已，但她並不推薦這種做法，她提到在國外，一些成熟的病友會其實可以補齊這塊。
我翻閱了一些國際知名的內異症病友組織的官網，發現她們擁有專業的委員會，也嚴格規範了資訊分享流程。而在疾病之外，這些病友會還設立基金或籌款，幫助困難病友解決經濟問題，推動業界研究，處理就業歧視等事宜，甚至參與到更大層面的政策制定和倡導工作中。

在社會支援的鏈條上，青少年教育也是不足的。
擺一張人體結構圖，告訴學生這是子宮，那是輸卵管——這便是大部分中學的生理課現狀。在徐冰看來，這種科普程度遠遠不夠，學校需要有疾病教育，告訴孩子如何正確認識月經？如果痛經的話，應該去做什麼檢查？如何幹預？學校老師要怎麼做？……
由於教育的缺位，不少家長和孩子對婦科檢查存在病恥感。徐冰發現，很少有女孩子活潑地來看婦科門診的，就算平時再活潑，到了婦科診室也變得沉默寡言，並且十分懼怕檢查。
她遇到過不少小女孩痛經嚴重到無法站立、無法上學，但家長卻從未考慮帶她們去醫院檢查，總覺得年紀小，“小女孩怎麼會得婦科病？”類似的說法徐冰聽過很多次，這種觀念導致許多女孩錯過了及時就診的機會。
從醫學角度，避孕藥通常是治療青少年痛經的首選。普通的止痛藥只能止痛，而避孕藥還可以抑制內異症病情的進展，一些早期較小的病灶或許能借此消滅。但徐冰常碰到家長接受不了孩子吃避孕藥，最後只能換成其他治療方案。
很多女孩人生第一次吃避孕藥，是高考期間要調整月經時間，它是一種“迫不得已”：家長終於讓你吃了，但是為了考試。
一個略帶諷刺的名字是，痛經和內異症背後的'元兇”叫前列腺素——最早由男性科學家在精液中發現而得名，儘管後來研究證實它普遍存在於人體各處，但這個名字卻被保留至今——以至於在不少醫學科普文中常有這樣的插曲，女生說自己痛經是前列腺素害的，男友驚訝道：別扯了，你都沒有前列腺，哪來的前列腺素？
美國子宮內膜異位症協會的創立者Mary Lou，曾在她的書中描繪了一組漫畫：假如男人也來月經，會做什麼？漫畫裡，男人們開始嚴肅地開會討論“月經議程”，痛經不再成為難以啟齒的病痛，內異症的研究經費增加，醫療技術突飛猛進……
我也把這個問題拋給當下火熱的AI，ChatGPT則給出了更多有趣的可能性：
衛生巾自動售賣機隨處可見，出現了超級吸收衛生褲、智慧痛經緩解裝置，甚至“月經戰甲”這樣的酷炫產品；
社交媒體發起“流量挑戰”“痛感忍耐賽”等男子氣概比拼賽；
衛生巾廣告不再是藍色液體，而是激情澎湃的“月經英雄”，說“用這個，血性真男人！”
（文中曉鈴為化名）
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