
講這個故事之前先問問大家:如果你在出生時就被“判決”患有某種特殊疾病,人生將以“8倍速”開啟,隨時可能面對死亡,你會作何感想?
而今天這個故事的女主角,來自南非、綽號“陽光女孩”的比安德麗·布伊森,正是這樣一位罕見病患者。

她罹患的“早衰症”是一種極為罕見的遺傳病,這讓她的身體以普通人8倍的速度衰老。儘管如此,比安德麗從未向命運低頭,她用自己的微笑和堅韌激勵了無數人,也讓全球數十萬關注她的網友感動落淚。
在2024聖誕節前夕,比安德麗因病辭世,年僅19歲。她的離開,引發千萬網友落淚和追思…大家紛紛湧入社交平臺,留言悼念這個堅強的女孩。
比安德麗的母親比阿在社交媒體上發文,向全世界告知了這個令人悲痛的訊息:
“懷著無比沉痛的心情,我們告訴大家,比安德麗·布伊森,我們親愛的女兒,南非最受人愛戴、最具有啟發性的女孩之一,已於昨日離開我們。她用樂觀和微笑,照亮了無數人的生命。”

2005年,比安德麗出生在南非一個六口之家。父母比阿和皮特育有三個兒子,他們把這個唯一的女兒視為全家的珍寶。
然而,命運卻在她剛剛降臨時便悄悄埋下了不幸的種子。
剛出生時,她只是顯得比普通嬰兒更加瘦小,父母也沒有多想;但隨著日子的推移,父母逐漸發現了異常:她的身體似乎徹底停止了正常生長,不僅沒有增重,甚至還出現了掉髮和皮膚鬆弛的現象。

在多次求醫後,比安德麗在僅僅7個月大時被診斷出患有“早衰症”,一種因基因突變引起的罕見遺傳性疾病。這種疾病會讓患者以極快的速度衰老,並且目前無藥可醫。
醫生告訴她的父母這個殘酷的事實:“您的女兒可能活不過14歲。”
據統計,全球範圍內該疾病患病率僅為八百萬分之一,平均壽命僅為13歲。這一診斷對比安德麗家人而言如同晴天霹靂。

但她的父母沒有沉浸在悲傷中,很快他們下定決心,無論生命多短暫,都要讓這個小女孩過得幸福而有意義,同時與普通孩子的生活毫無差別。
在這樣的家庭環境中,比安德里成長為一個堅強而樂觀的女孩。她不僅勇敢地面對疾病帶來的挑戰,還從未讓自己的不幸定義生活的意義。
這個瘦弱但意志堅強的女孩,用19年的生命踐行了生命的奇蹟。

她的體重常年只有12公斤,但承受了數不清的疾病折磨和高風險手術,卻始終保持對生活的熱愛與樂觀;

她的開朗與樂觀深深感染著身邊的每一個人,而在社交媒體的時代,比安德麗透過社交媒體TikTok向世界傳遞積極和希望,成千上萬的陌生人被她的陽光所鼓舞;
她的粉絲人數高達27萬。她的影片經常收穫數十萬次觀看,每一個片段都充滿了感染力。

在她釋出的內容中,既有她面對病痛的真實分享,也有對生活的熱愛和小小的幽默,這些都為粉絲帶來了力量。
她曾在採訪中坦言:
“從出生起我就患有早衰症,但我已經習慣了。多年來,我學會了應對各種挑戰和手術。我面對上帝帶給我的一切,感激我的家人,他們讓我感受到自己是個‘正常’的孩子,而不是與眾不同的存在。”

比安德麗並不僅僅是一個樂觀的女孩,她更是一個關注罕見病和特殊需求兒童的象徵。
作為南非最後一位患有早衰症的患者,她透過自己的故事告訴世界,這些被忽視的孩子同樣可以擁有精彩的人生。
她的目標是透過自己的人生經歷,向世界呼籲關注罕見病患者,並給予特殊人群更多的包容和支援。

她曾表示:“每個人都是獨特的存在,我想告訴大家,無論我們面臨什麼挑戰,都要相信自己可以堅持下去。”
儘管身體條件極其脆弱,比安德麗仍然有著和普通女孩一樣的生活日常與對未來的美好憧憬。

生活中的比安德麗,喜歡穿上漂亮的衣服,喜歡嘗試新事物,喜歡與朋友一起嬉笑;
在父母的鼓舞下,她還結識了同樣患有早衰症的昂特拉梅瑟·法拉瑟,兩人迅速成為無話不談的好友:

然而就在2017年,昂特拉梅瑟因病離世。一向樂觀陽光的比安德麗,在好友的葬禮上泣不成聲…
這讓她更加明白:生命是那麼殘酷,但自己必須更堅強地生長,拼命珍惜當下每一個日子。

她希望自己能在25歲時結婚,生下一對雙胞胎,併成為一名教師。
她曾說,教育是她一直以來的嚮往,她想透過自己的努力,幫助更多的孩子發現自己的潛力和價值。
然而,命運的無情讓她不得不一次又一次面對嚴峻的考驗。就在兩個月前,她接受了一次高風險的心臟手術,術後全身插滿管子的她,依然掛著微笑。

她說,自己的最後願望,就是至少能陪伴父母度過一個完整的聖誕節。
她的恢復狀況一度令人欣慰,當時她的家人和粉絲都滿懷希望,期待她能夠順利恢復。但誰也沒有想到,她終究沒能等來這場期待已久的節日,這成為了他和她摯愛的家人訣別的時刻。
據英國《鏡報》報道,按照比安德麗的衰老程度,她的“身體年齡”其實已經達到了驚人的152歲。


或許,這個生命長度的奇蹟,也是對她家人的一絲安慰吧……
聽聞比安德麗的離去,粉絲們傷心極了,大家紛紛留言表示哀悼。
有人寫道:“你離開得太早,但你帶給我們的力量將永遠存在。”
還有人動情地說:“飛向天使之國吧,甜美的女孩,你是我們永遠的陽光與燈塔。”

在短短19年裡,她不僅跨越了自己早衰症的極限,也為許多罹患相似疾病的人帶來了希望。
據目前統計,早衰症最高齡患者為義大利的薩米·巴索,她活到了28歲;

而目前已知的最長壽患者,是來自美國的蒂芙尼·韋德金,她已經45歲。

這些數字背後,是醫學對抗基因缺陷的漫長之路,但也是人類對生命韌性的見證。
根據早衰症研究基金會的統計,全球目前約有400名兒童罹患這種病,而他們的平均壽命僅為13歲。
早衰症依然是現代醫學難以攻克的頑疾,它提醒著我們:在對抗病魔的路上還有很長的路要走。

但比安德麗的故事告訴我們,無論困境如何,都不要放棄對生命的熱愛與追求。
她曾在一次採訪中說道:“每個人都有自己的獨特之處,而我的使命就是用我的經歷激勵更多人,幫助他們發現自己的力量。”
R.I.P.,美麗的比安德麗,感謝你給這個世界帶來的美好……
正如她的粉絲們所說:“她的離開是世界的遺憾,但她的精神將永遠活在我們心中…”

Ref:
https://www.dailymail.co.uk/health/article-14209141/Teenager-rare-condition-age-eight-times-faster-inspired-thousands-online-positivity-videos-dies.html
https://www.ladbible.com/news/world-news/beandri-booysen-rare-disease-dead-139311-20241221
https://www.independent.co.uk/life-style/tiktok-beandri-booysen-death-progeria-b2667397.html
https://people.com/inspiring-tiktok-star-beandri-booysen-dies-rare-aging-disease-8764038
KEEP SAFE & KEEP HEALTHY ❤️
KEEP CALM & CARRY ON ❤️
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