這是平等的1%的機率，假如你的微信好友有1000人，恰好他們都選擇了結婚生子，將會有大約10個人成為孤獨症孩子的家長。這種疾病在醫學上不明病因，一旦查出，無法治癒，伴隨一生。
假如這百分之一就恰好掉到了你的頭上，有了這樣一個孩子，你準備怎麼辦？有人想過遺棄，有人放棄治療，和孩子一起煎熬，也有人無法承受，最終和孩子一起自殺。
而在安徽合肥，900多個孤獨症孩子過上了另一種人生。他們一起畫畫、踢足球、打非洲鼓、彈尤克里裡，這一切只因為一個叫胡曉花的女人。
曉花的兒子是孤獨症，她沒有因此陷入消沉，卻成立了安徽省第一家孤獨症家長組織“春雨”，還加入了一個更大的家長網路組織“融合中國”。
2024年8月，我在合肥見到了胡曉花。讓我難以置信的是，她長髮披肩，齊劉海，梳著公主切，穿一身卡其色連衣短裙，熱烈明媚，像個童話中的公主。這哪裡是那個兒子是孤獨症，自己離婚、患癌的45歲中年女人呢？
經歷過如此多人生打擊，她何以活得如此優雅？身高1米56、體重80斤的她，又如何帶著900多個孤獨症家庭走出黑暗？
在合肥的兩天，我對話了許多看著她一路走來的人，這塊拼圖終於漸漸完整。這個故事關乎假如我們每一個人都必須要經歷人生打擊，我們該如何重新獲得活下去的勇氣，我們又該如何笑著、而不是垂頭喪氣地向前走。
確診：
“那個優雅的孤獨症孩子媽媽”
35歲，是胡曉花人生的分水嶺。
這一年是2014年，她事業成功，是合肥唯一的動漫公司女老闆，公司已經接到了電影專案。她家庭幸福，有一個可愛的兒子，名叫王謙。
可就在這一年，曉花發現已經3歲11個月的兒子還是不會喊媽媽。是發育遲緩嗎？帶著些猶疑，她帶兒子去了醫院。醫生一番診斷後，說是孤獨症，重度的。
這是一種神經發育障礙性疾病，有社交障礙、溝通障礙、刻板行為。每100個孩子中就有一個，醫學上尚且不明病因。一旦發現，無法治癒，終生伴隨。
曉花第一次聽說這個疾病，一瞬間覺得天都塌了。家裡幾輩子都沒出過這樣的孩子，怎麼可能呢？丈夫把自己關在房間，不吃不喝。
兩天後，曉花和丈夫決定送孩子到康復機構干預治療。
這是一家由澡堂改成的康復機構，光線灰暗，破破爛爛，一道大鐵門攔在門口。教室裡的孩子從幾歲到20幾歲不等，教室外等待的家長有人年紀輕輕卻已經滿頭白髮。
王謙第一天來到這裡，便大喊大叫。康復機構的王丹老師對此記憶猶新，“他不開心了，就喊，嗓子特別特別尖，我們整棟樓都能聽到那個尖叫聲。”
曉花把奶瓶裡的水遞給王謙，隨後的一幕讓她至今難忘，“一個孩子一把奪過去，就自己喝，那孩子起碼有20歲，他媽媽拽都拽不動。我都愣了，心裡特別恐懼。”她對自己說：“我兒子無論如何也不能這樣。”
曉花回到剛裝修好的辦公室，和兒子一起在辦公桌前拍了一張照，離開了。她知道自己再也回不去了。
● 曉花和兒子王謙
從那時起，康復機構裡多了一個穿著漂亮裙子和高跟鞋的女人。
袁理祝的兒子更早一年確診，在康復機構的每天她都感到壓抑。“所有家長都是那種迷茫、恐慌、悲痛的狀態，就感覺沒有什麼盼頭。”
第一次看到曉花時，她眼前一亮。曉花每天都穿得時髦、漂亮，完全沒有其他家長身上那種壓抑，袁理祝頓時感覺到這個灰色的世界裡有了一點彩色，一抹光亮。
但並不是每一個家長都喜歡曉花，一位媽媽質問道：“孩子都這樣了，你怎麼好意思穿得花枝招展？”曉花不解：“我覺得就因為孩子這樣，我才更應該穿得花枝招展，給自己勇氣，讓自己快樂，讓自己更有精力和能量去照顧這個孩子。再說了，難道孩子會喜歡一個悽悽慘慘、蓬頭垢面的媽媽嗎？”
幾年後，一家媒體採訪王謙，問他“你覺得媽媽是個什麼樣的人？”王謙答道：“媽媽是個年輕人。”
而這種年輕和能量是一種引力，更多的媽媽開始向曉花聚攏。在孩子康復的時間裡，她們不再坐在外面愁眉苦臉地等待，而是跟著曉花去體驗一個新的世界：跳舞、品茶、讀書、學插花，大家還買來所有味道的披薩，舉辦披薩晚宴。
那是短暫逃離孩子疾病和沉悶現實，自己的身體和精神終於開始喘息的瞬間。
上學：
孩子的戰士媽媽，人生就要不服輸
普通孩子到了年齡要上學，孤獨症孩子怎麼辦呢？
曉花的答案是上“普校”，“只有去上普通學校，他才能融入社會，我們倆才能剝離。否則我就永遠沒有辦法做自己的事情。”
可當曉花把兒子送到幼兒園，幼兒園園長竟然對她說：“就是因為你的疏於教育、你忙於工作，才導致孩子得了孤獨症。”
曉花明白，要破除社會的誤解她需要做的事情還有很多。
她自掏腰包6000塊，把一位孤獨症研究專家請到了合肥去做講座，她邀請了幼兒園園長、老師、殘聯領導、康復機構到場，甚至連學校的保潔阿姨都被她請過去聽講座。那是安徽省第一次出現這樣專業的孤獨症及融合教育講座。
但真正難的是小學，曉花想盡辦法把孩子送到學校。開學前，還找到校長和班主任，說自己會全天去學校陪讀，而且一天 24 小時開機。
麻煩還是來了。上課時間久了，王謙便躺在地上不起來。有個孩子喜歡和王謙玩兒，媽媽當著曉花的面，打了自己的兒子，說“你怎麼能和傻子玩呢？”曉花的眼淚唰地就下來了。還有家長開始到校長那裡投訴，說“這個傻子在，我們就退學”。
看著焦慮的曉花，班主任晏老師安慰她：“我既然答應你了，我就一定不會讓他出去。”最終，那兩個投訴的家長帶著自己的孩子轉學了。
晏老師親眼看著曉花的努力，她把班上的每一個孩子當做自己的孩子。不僅關心吃喝，元宵節，曉花帶著全班的孩子一起做燈籠；六一兒童節，曉花拉來一個水彩筆贊助，給每個小孩發一盒水彩筆，還教他們畫畫。其他班小孩羨慕地說：“王謙媽媽，我好羨慕王謙在你們班，你讓王謙來我們班吧。”
● 曉花在王謙班級開展繪本故事課程
家長的態度也開始轉變，有孩子不舒服的時候，家長對曉花說：“你能不能提醒他吃藥？”
“我覺得家長開始信任我了。”曉花感到由衷地開心。
在校園裡的那個石墩上，無論颳風下雨，高溫還是下雪，曉花一坐就是3年。
每當夜深人靜，她又不知疲倦地做教具到凌晨。那些我們普通人眼裡是常識的名詞、動詞、時間、事物之間的關係，在孤獨症孩子的眼裡就像是另一個世界。曉花把它們畫成一幅幅精美的圖畫，帶著孩子一遍遍練習。不知不覺竟然做了400多份教具。
● 曉花做的教具（部分）
王謙對世界的認識在一點點加深，三年級結束時，竟然可以獨立坐地鐵上學了，曉花再也不用陪讀。如今，王謙已經順利上了初二。
我問曉花：“這條路這麼難，你哪兒來的那麼大勁頭？”她回憶起小時候，父母勤勤懇懇種地供四個孩子上學。曉花晚上常常要學到凌晨，但不管多晚，母親都會等她，冬天一定要把她凍得冰冷的腳丫子放在懷裡捂熱了，才讓她安心睡覺。
曉花喜歡畫畫，可農村沒有興趣班，爸爸從縣城圖書館買來了專業的藝術書籍，讓曉花自學。曉花不負眾望，成了全村第一個大學生。而他們家姐弟四個，有三個考上了大學。這在那時的農村，是罕見的。曉花說：“父母的堅韌和疼愛，成了我一生的底氣。”
有意無意中，她也在用同樣的方式去愛兒子。康復機構的王丹老師說：“做這行十多年，我見過的孤獨症孩子，能上初中的百分之一都不到。說實話，王謙媽媽是我見過的唯一一個能做到這種程度的。”
只是，因為曉花忙著孩子的康復，丈夫忙著事業，漸漸地，兩人開始無話可說。2018年，兩人和平離婚。
曉花沒有難過太久，因為那時她的新事業已經開展得如火如荼。
創辦家長組織：
“天選之人”，一切都是最好的安排
2015年的一天，曉花突發奇想：“我們成立個藝術團吧，我來做團長。”
就像是一片乾涸已久的土地迎來了一場瓢潑大雨，媽媽們熱烈響應，“天使之翼”藝術團正式成立。大家從網上找來舞蹈影片，四肢不協調的曉花帶著大家扭啊跳啊，每個人都特別開心。
想起當時大家的熱情，曉花還是忍不住激動。“大冬天的，特別冷，我們從排練室出來，車子的輪胎都被凍在冰上走不了，就這樣還要來排練，幹勁就那麼大。”
12月，曉花去北京參加了一場為期3天的培訓，沒想到這場培訓徹底改變了她的未來。
舉辦這場培訓的組織叫融合中國，創始人叫王曉更。王曉更的兒子也是孤獨症，2005年，因為丈夫工作調動，王曉更帶著兒子一起赴美。在那裡，王曉更第一次在兒子臉上看到那麼多笑容，他被所有同學平等地對待，大家帶著他去看電影、吃美食、打籃球。
回國後，王曉更創立了北京心智障礙者家長組織融愛融樂，並聯合全國各地家長組織成立融合中國，致力於推動這個龐大的不被看見的群體能平等的上學、就業，過有尊嚴的生活。
在這場培訓裡，曉花第一次聽說了孤獨症家長組織這樣的概念。
孤獨症這個領域裡，所有的康復機構都在關注孩子，卻很少有人關心家長的身心健康。但漫長而艱辛的康復之路上，父母承受著極大的經濟和精神壓力：鉅額的康復費用、難以看到的未來、外界異樣的眼神、無人理解的酸楚，讓許多家長患上抑鬱，嚴重者甚至自殺。
2016年，廣東惠州一位36歲的父親帶著6歲的孤獨症兒子投江自盡。
2017年，一對30多歲的夫妻帶著14歲的孤獨症兒子在海南三亞跳河自殺，懷孕的母親被救。
2018年，廣州一位32歲的孕婦媽媽帶著7歲孤獨症兒子在家裡燒炭自殺。
這樣的新聞數不勝數，曉花決定，成立合肥“春雨心智障礙者家長支援中心”（以下簡稱‘春雨’），改變孤獨症家庭的處境。
從那天起，她的人生走上了另一條道路，但曉花卻覺得這是最好的安排。
曉花喜歡畫畫，許多人生難熬的時刻，她會穿得美美的，帶著畫板到野外寫生，一整天不吃不喝，也不覺得餓，甚至有人上前和她搭話，她也完全聽不到。每當結束，曉花感覺身體痠軟脫力，但精神卻被療愈。
曉花決定教孩子和家長畫畫，讓他們也被藝術療愈。那時的“春雨”一窮二白，於是曉花家的客廳成了教學點。
但曉花並不滿足於只教大家畫畫，一個偶然的機會，她認識了一位大學裡的足球教練。曉花試探著問對方能不能教孩子們踢足球？沒想到教練一聽孩子們的情況，不僅願意免費教，還幫他們拉來了第一筆贊助，給孩子們買了足球和足球服。安徽省第一支孤獨症孩子足球隊正式成立。
在曉花眼裡，經費可以沒有，但活動必須多樣。有了足球隊，曉花又搞了籃球隊，場地也是一個素不相識的人免費提供。
曉花說：“你必須先做事情，只有做出了事情，別人才會發現你，你也才有機會。”
最神奇的是非洲鼓隊，這是一個送外賣送出來的專業樂隊。袁理祝是和曉花共事了10年的藝術團現任團長，一次，朋友的快餐店開業，袁理祝去幫忙送外賣，進去之後滿屋子的非洲鼓，一聊原來對方是做樂器培訓的。袁理祝問老師：“我們有個非洲鼓樂隊，但是都是孤獨症孩子，沒有專業的老師，你能不能教教他們？”
沒想到對方竟然給孤獨症孩子做過志願者，“你們的孩子學幾次的話可能很難學會，我建議你們家長來學，回去之後慢慢教，我可以免費教你們。”這位老師一教就是一兩年，不僅讓很多家長學會了，春雨的孤獨症孩子們也有了專業的非洲鼓老師。
春雨的活動越辦越多，家長們就像看到了黑暗中的那點光亮，紛紛慕名而來。只是，曉花家小小的客廳不再裝得下畫畫的家長和學生，孩子們在室外學非洲鼓就像打游擊，一下雨就得停，而且曉花想做的許多活動都因為沒有錢遲遲無法進行。
縱然曉花有三頭六臂，這一切似乎也開始陷入無解的境地。
融合中國&騰訊99公益：
坦然講述，別做孤立無援的媽媽
最艱難的時刻，曉花想到了融合中國。但其實，融合中國比她更早遇到困難。
融合中國2014年成立，可第二年，第一任理事長王曉更便確診結腸癌晚期，幾乎沒有治癒可能。人心離散、沒有資金、組織面臨停擺。有人質疑道：沒人沒錢，還做什麼事啊？
就在瀕臨絕境的2016年，他們發現了騰訊99公益，抱著試一試的心態開通了籌款通道，沒想到社會大眾的愛心如潮水般湧來，籌到了84萬元（含平臺配捐）。第二年，籌到了487萬元，融合中國起死回生。
在春雨沒有場地，到處打游擊的艱難時刻，曉花開始透過融合中國在騰訊99公益籌款，他們發動春雨所有的家長在朋友圈傳播籌款連結，這一年，他們籌到了5萬多元。曉花租了一個75平米的辦公室，房東以市面一半的公益價格出租給他們，從此組織終於有了根據地。
不過曉花沒想到的是，她這個看到數字就頭大的人，在騰訊和融合中國嚴格的財務稽核下，開始被迫仔細梳理賬目。“我現在真的學乖了，哪怕是買瓶水，我都說‘老闆你能不能給我敲個章？’”
組織逐漸走向正規，籌款也逐年增多。無數個日夜裡，那些原本散落在城市各處獨自承受的孤獨症家庭在這裡聚集，他們一起畫畫、打非洲鼓、彈尤克里裡。
這次去合肥，我來到了這間辦公室。這是一間十分簡陋的辦公室，因為除了牆壁刷白，幾乎沒有任何裝修。但它卻又是一間充滿希望的辦公室，牆上掛滿了孤獨症孩子和家長們的畫，地上擺著孤獨症孩子去義賣的礦泉水，最上方是三面錦旗，那是孤獨症孩子的家長們集體送來的。
走進裡屋，那個堆放著各種物料的雜物間，一個高高的架子上，層層疊疊擺放著各種獎盃和證書，那是春雨這些年努力向上生長的證明。曉花說：“我之前是連‘專案’和‘活動’都分不清的一個人啊，發展到現在，我自己和我的組織都發生了很大改變，尤其是在政府和企業合作上。”
而真正重要的是，曉花在融合中國和騰訊99公益中學到的理念：“我們的使命不僅僅是家長互助，更重要的是倡導。”很多時候大家不是不願意幫助殘障群體，而是不瞭解，不知道怎麼幫助。
逢年過節，曉花都要帶著孩子走親戚；辦活動時，她會特地把做媒體的大學同學請到現場報道。在許多場合，她的開場白是：“我叫胡曉花，是一名孤獨症孩子的媽媽。”“我沒覺得有這樣一個孩子就怎麼了，你越是把自己特殊對待，別人才把你特殊對待。”
因為在融合中國抱團取暖，也因為要向社會籌款和尋求幫助，其他家長也不再羞恥和懼怕，開始大膽地在朋友圈傳播，大方地向周圍人講述。
當他們張開雙臂擁抱世界，改變也真的在悄然發生。曉花剛成立春雨時，到合肥的大學裡找了一圈，只找到了3名大學生志願者。可如今，春雨一場需要100名志願者的孤獨症孩子馬拉松活動，招募需求發出去，名額秒空。兩名大學生志願者在曉花的影響下，創辦了“思無邪”大學生青年志願團，專門幫助孤獨症孩子，如今已經服務了1600人。
大學生志願者向臨岑被曉花影響，畢業後願意全職來幫助春雨，曉花覺得這孩子特別靠譜，但沒錢給對方發工資。沒想到對方說：“我可以不要工資，只要給我交房租就行。”
一位大學生志願者轉行做特殊孩子教育；一位曾被曉花投訴“歧視孤獨症家庭”的殘聯領導，後來讓自己的兒子成了春雨活動的志願者；一位王謙小學同學家長開的洗車行，成了孤獨症孩子的實習基地。
● 進入三十餘所普校開展友愛課堂超百場，受益普通兒童5000餘人次，其中特殊需求兒童200餘人次
因為他們的倡導和發聲，周邊世界對孤獨症的認知，正在發生翻天覆地的改變。在大家的支援下，春雨迅速發展壯大，如今已經服務了900多個孤獨症家庭。
但春雨只是融合中國的其中一個家長組織，在騰訊99公益的支援下，融合中國從17個家長組織發展到今天的346個，支援孤獨症家庭參與社群融合、校園融合、自主生活、職業體驗、家長喘息等多種活動，他們希望最終實現孤獨症群體有尊嚴的生活。
● 家長喘息活動——學習咖啡製作
2021年，因為合肥春雨的突出成績，曉花被推選為融合中國管委會委員，2024年還實現了連任。在融合中國的推薦下，曉花去了深圳公益學院讀MBA，繼續在公益領域的學習和深造。
曉花說：“生命是可以影響生命的。”每一個幫助過他們的人和組織，曉花都會熱情地送上證書或錦旗。在她眼裡：“沒有人對你的接納和幫助是應該的，我們都應該心存感激。”
即使倒在這裡
生命也已經足夠燦爛了
春雨的發展是可喜的，但也產生了新的困境。
因為活動太多，資金消耗過快，春雨的3個全職工作人員已經半年發不出工資。但神奇的是，竟然沒有一個人來找曉花，而且所有人都在全心全意地工作。
我問：“你們就不擔心春雨倒閉了，工資也發不出來嗎？”她們的回答斬釘截鐵：“我們相信曉花，而且就算真的發不出來，我們也是在為這個群體努力，值得的。”
我又把問題拋給曉花：“你為什麼不少辦點活動，發展的腳步放慢一點？”曉花給我講了個故事，一次有位媽媽給她打電話，說“我現在就站在窗邊，隨時有跳下去的衝動。”曉花靜靜地聽她傾訴，不斷給出回應，最後那位媽媽緩過來說：“不好意思，耽誤你這麼長時間。”
曉花說：“那一刻，我覺得我沒有白活。”
● 曉花的自畫像
因為自己是一位孤獨症媽媽，她能理解家長的痛苦，也有解決各種問題的能力和經驗，她也就成了許多家長的遠端幫手，偶爾也會像這樣成為生命熱線。
但她還是覺得春雨發展得太慢，他們現在也不過服務了900個家庭，按照孤獨症1%的發病率計算，合肥孤獨症人群約在9萬人左右。而據殘聯2023年釋出的資料顯示，中國當前孤獨症患者超過1300萬人。
曉花總覺得，像春雨這樣的機構還是太少，她陸續在安徽其它城市孵化了4個家長組織，還總是在短影片平臺更新孤獨症知識。
2024年暑假，他們聯合合肥一所小學為孤獨症孩子舉辦了幼小銜接班，沒想到，一位湖北武漢的家長和一位內蒙古錫林郭勒盟的家長帶著孩子不遠千里趕來，他們都是曉花的短影片粉絲，而當地沒有這樣的活動。
兒子王謙確診10年來，曉花經歷了無數艱難，但很少有人看到她愁眉苦臉。她似乎總能看到事物積極的一面，而這種樂觀也支撐著她永遠笑口常開，永遠年輕優雅。
2023年，曉花查出了甲狀腺癌，別人眼裡的壞事，她卻說：“我覺得是對我做公益的福報。你人生命那麼長，不得這個病也會得那個病，現在這病又不會要我的命，我應該慶幸。”
手術10天后，她就重新投入了工作。手術8個月後，她去參加了一場4天3夜的戈壁徒步。可第一天便遇上了狂風，因為體重太輕，曉花被風吹散。一個人歪歪扭扭往營地趕時，有那麼一瞬間，她真的覺得要倒在那裡。但她轉念一想：即使倒在這裡，也沒有遺憾了，因為生命已經足夠燦爛。
我在合肥的兩天，曉花正帶著春雨的專案去參加政府舉辦的公益比賽，當天便拿了個一等獎。最近，她又開始準備新一年的99公益籌款了，每晚忙到半夜12點，這是他們最重要的資金來源，而12點也是她日常的工作時間。
聽完她的整個人生故事後，我問曉花：“你希望春雨最終發展成什麼樣？”她毫不猶豫：“我的終極理想是有一天春雨會消失。”她相信，二三十年後，一定會有更多人、更多組織，尤其是我們的政府會來救助孤獨症兒童，社會上已經不再需要春雨。
我又問她：“有沒有想過，假如兒子沒有患上孤獨症，或者沒有成立家長組織，你現在會過著什麼樣的生活？”
曉花想了想說：“如果他沒有患病，我繼續創業頂多能成一個富翁。現在雖然沒錢，我卻在帶領一個群體奔向更好的前途，這可能就是我來到人間的使命。”
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● 撰稿 | 薛右一
● 主編 | 宋函