文/六神磊磊
一
馬上99公益了。今年想和大家說一張照片。
是我校友發來的。
先問個問題：
請看這張圖，猜猜這幾位女士是什麼身份。
年度企業家代表？獲獎孩子家長？
都不是。答案是孤獨症孩子的家長。
她們正在參加公益組織的管委會競選。
競選中，不少女士特意穿上了旗袍，化了很精緻的妝容，打扮得挺靚，在臺上侃侃而談。
就好像這些年一直是陽光自信過來的一樣。
事實上，幾年前，當孩子確診時，她們都遭遇了重大打擊，包括心情灰暗，事業停擺。
很多人都覺得人生沒有未來了。
二
圖右邊穿黃色裙子的，叫胡曉花。
十年前孩子確診的時候，胡曉花非常絕望。
作為一個媽媽，她對孩子有很多的期待，原本還想象過孩子讀什麼樣的大學。
胡曉花本來是個創業達人，是當時合肥動漫圈裡唯一的女老闆。
公司最多時有四十多個人，已經在接電影專案了。新辦公室才剛剛裝修好，然後2歲多的孩子確診了重度孤獨症。
像許許多多的患兒家長一樣，起初她和丈夫都不相信、不承認，甚至把自己鎖在房間裡，整天沉默。
終於，胡曉花接受了現實：孩子的情況很糟糕，要花大力氣康復、陪伴。
她收拾了一下隨身物品，和孩子在辦公桌前照了張相，離開了辦公室。她說：“因為我知道自己再也不會回來了。”
三
感覺天塌了的還有戴榕，也是一名患兒的母親。
她也曾是職場女強人，孩子確診後，她被迫辭職了，做了兩年多全職媽媽。
每一個孤獨症孩子的表現都不太一樣。戴榕的兒子因為藥物引發癲癇，會出現暴躁的傾向。“他會把我的臉用力掐出血來。當時真是覺得太難過、委屈，不知道承受這些是為了什麼。”
類似的還有陳俊傑，一家省廣電的編輯記者。他是我的大學校友。
他的人生是一直“向上走”的，靠著學習、考試，從小地方出來，上了985大學，有了省城裡的穩定工作。
孩子出生，一家人都很高興。娃一歲多時，大家都感覺這是個小神童。
“記憶力很強，九個月就會叫爸爸，一歲半不到就可以說完整的句子，背唐詩之類也很快。”
然而陳俊傑發現，孩子接近兩歲時，各種能力突然退化，才懷疑是孤獨症。於是四處奔波求醫，反覆檢查、治療、做康復、再檢查。
“父母先是覺得崩潰，然後會看見一點希望；接著再崩潰，再重建一點希望……要反反覆覆三年左右，才會徹底接受現實。”
陳俊傑承認在電話裡掉淚過。“就覺得他把你的未來給你掐斷了。”
四
因為99公益專案，我接觸了他們的故事，也更多瞭解了孤獨症。
孤獨症，又叫自閉症，是病因不明、無藥可醫、伴隨終身的一種疾病。
通常來說，孤獨症孩子像是把自己封閉起來了，拒絕和外界交流，顯得疏離、冷漠。雖然事實上他們並不冷漠，只是表達方式和別人不一樣。
震驚、不甘、痛苦……孤獨症孩子的家長會備受折磨。最擔心的，是孩子難以融入社會。
戴榕說：“孩子在外面被人罵傻子，我覺得像臉都被撕掉了。”
胡曉花則說，開始幼兒園不接收孤獨症的孩子。後來好容易有機會上學，因為不允許家長進班陪讀，為了應對突發情況，胡曉花在門口的石墩子上坐了三年。
天氣不好時就打著傘坐，冬天雪多厚也坐在那裡。孩子出了狀況，她要第一時間去支援處理。
在敘述這些的時候，她顯得很平靜，但仍然聽得出很深的創痛。
“真的很難想象，自己以後還會有一份事業。”
很多媽媽都以為，灰頭土臉、崩潰絕望，就是餘生。
五
她們這一份意外的事業，就是公益。
簡單地說，就是為孤獨症孩子和家長提供幫助，爭取社會的關心和保障。
剛開始，她們只是自己一點點自助，讓別人多瞭解孤獨症，為孩子爭取些支援和空間。
胡曉花會持續不斷地給孩子的班級做事，建圖書角，幫忙照顧其他孩子。
她還認真整理學習孤獨症的相關筆記資料，去傳遞給老師和保育員。
戴榕也是這樣開始的。她給鄰居、老師們一封封送去信，解釋孤獨症是怎麼回事。“天上不會掉餡餅，想要改變，必須主動去爭取。”她說。
這就是她們公益之路的最初萌芽。用專業的話說，叫“心智障礙者權利倡導之路”。
2014年，戴榕和17名家長一起，成立全國心智障礙者家長組織聯盟。
這些家長來自全國各地，抱團取暖，大家透過民主共建，創立了第一個全國性的專案網路。
一點一點地，從影響自己的鄰居、老師，到影響社會各界；從堅持讓自己的孩子上普校，到推動地方教育部門支援普校隨班就讀。
從自助，到互助，然後到公益。
她們也開始在事業中找到人生的支點。有的辭去公務員工作，開了接納心智障礙者員工的麵包店。有的成為公益組織的領導人，為心智障礙者爭取更多的權益。
還有人把大城市學來的經驗帶去自己生活的小地方，一點點普及推廣。
胡曉花她們發現，和自己過去開公司、或是在體制內的事業相比，它的意義一點也不少。
六
“公益”兩個字，聽上去披荊斬棘，實際上到處是溝溝坎坎。
公益一定會和人、財、物打交道，家長組織剛成立的時候，沒有人也沒有錢，大家都迷茫。
聚在一起不是聊天就是吵架，機構“命懸一線”。
2016年，她們發現了騰訊99籌款渠道，開始了初次籌款嘗試。她們加入後，帶動了十幾個類似的家長組織參與，成功籌集了幾十萬元。
這一下許多事情都可以開展起來了。
2017年，她們加入了“融合中國成就阿甘夢”的99公益專案，共38家心智障礙者家長組織籌集了487萬善款（含配捐）。
之後，籌款額每一年都在節節升高，帶動的家長互助組織也越來越多。2021年520期間，騰訊公益推出小紅花公益賬戶，90多天集花超過20萬朵、捐出上千萬步。
2022年，參與規模已達到全國118家組織，參與捐贈達203053人次，總籌款超過一千萬元。
家長組織在參與99公益之後的9年中，發展越來越好，專案漸漸覆蓋到孤獨症人士的全生涯。
戴榕說，專案也越來越專業化了，99公益對賬目稽核很嚴格，資訊披露一直做得很好。所有的工作，無論電子化還是紙質化的，都有留痕機制，對每一位受助人和倡導者負責。
他們的故事，今年被拍成了一個小片叫《刀鋒上的夢》。大家可以看一看，內容非常震撼，會對孤獨症有一個更深的瞭解。
七
有的人有種誤解：公益是“錦上添花”的事，現在拼經濟都來不及，還做什麼公益？還支援什麼公益組織？
上網看看，這樣的觀點還不少。
事實上，普通人如果都難，那麼特殊人群的困難會加倍。
真正去接觸了就會明白，關鍵時刻，一份專業的幫助，可能就拯救一個家庭。
這次對話中，就不只一個媽媽表示曾有過“不想活了”的念頭。
而且現代社會，“公益”不是零敲碎打，不是每個人隨手一點“好人好事”就可以的，一定要專業的方式和平臺。
用不專業的方式“做好事”，比如把別人家一歲孩子關到廁所教育，結果就是驚悚片。
近年來，我一直有關注和參與99公益的相關活動。
這些年推文介紹過不少專案，有全國性的“春蕾計劃”，還有“鄉村支教美麗中國”、“自媒體合夥計劃”，小而美的“橙汁書袋”等等。
過去9年，99公益日已累計籌款169億元，涵蓋了教育助學、鄉村振興、醫療救助等等。有一大批中小公益專案因此發展了起來，就像戴榕她們的專案一樣。
今年，99公益日正式升級為“久久公益節”，主題是“十年如一日、久久做好事”。
原來的三天時間，拉長為全年、每天常態的一個狀態，大家可以隨時隨地做公益。
這等於是公益人擁有了一個自己的節日，公益破圈也有了一個非常好的形式。
我還曾被問到：有專案想參與久久公益，不知道他們的標準是什麼？
個人的感覺是，他們比較倡導長期的、可持續的機構，不是隻短期熱情，例如在9月前後來“突擊”做的那種，而是一直在投身公益的，這樣也才能和捐贈人建立長久的信任關係。
久久公益會提供很大的幫助，並且用他們的科技優勢和力量，讓公益觸達更多人。
按照活動的遊戲規則，這一次我也會為戴榕她們的專案送小紅花。大家也可以跟進，掃碼下方小程式就可以送出小紅花：
補充一個尾聲，就在今年7月，她們的公益組織管委會換屆，曉花上臺參選。
她一直是個愛美的人，帶孩子去康復機構都會細心打理自己，不肯邋邋遢遢。
參選那天，和許多同事一樣，她穿上了旗袍，自信地上臺去講演講。
“十年之前，我是連’專案’和‘活動’都分不清的一個人”。而十年後，原先的辦公室和公司沒有了，另一份意外的事業在奔跑。
用她們的話說就是，天塌了，做自己的女媧。
雖然想到孩子，她說自己還是不敢病、不敢老、更不敢想身後事，但這一刻還是要美麗的。