有競爭的思想，有底蘊的政治
文｜ 從易
《小小的我》是一部以腦癱青年為主角的電影，將腦癱群體及其家屬的生活鋪展在觀眾面前。對腦癱群體的“看見”，不止於“平視”，更需要“平等”——“每個人的基本尊嚴和自由都應當得到無差別的承認和尊重”。
《小小的我》海報
為何“看不見”
腦癱是永久性的神經發育障礙，在胎兒期、圍產期（出生前後一個月內），或是嬰兒早期階段，由於各種原因導致的大腦發育異常或受損所引起的綜合症候群，其核心特徵是中樞神經系統對運動及姿勢調節能力的損害，主要影響個體的肌肉張力、運動功能以及姿勢控制，可能伴隨感覺、交流、行為、認知等方面的障礙。
腦癱的主要表現之一是運動障礙，這是幾乎所有病例共有的特點。這種障礙可能是痙攣型（表現為肌肉僵硬）、不隨意運動型（如舞蹈樣動作）、共濟失調型（平衡與協調受損）或其他混合型別。並不是所有患有腦癱的人都會表現出相同的症狀或程度相同的障礙，不同患者的表現形式有很大差異，有的存在嚴重的運動困難，有的僅有輕微的動作協調問題。
值得注意的是，儘管存在智力障礙的風險，但許多腦癱兒童擁有正常的智商水平。透過適當的干預和支援服務，能夠改善他們的生活質量並實現其更高的獨立性。
腦癱群體在中國乃至全球範圍內都是一個龐大的存在，相關資料顯示，國內腦癱人士人數在600萬左右。不過，在公眾場合我們很少能看到腦癱人士的身影。影視創作中，腦癱群體的形象更是寥寥無幾。在追求劇情緊湊、視覺效果震撼的影視作品中，腦癱人士的生活經歷和情感世界並不被看作是有吸引力的題材。即使偶有涉及，也是為了突出某種戲劇衝突或情感張力，而非真實、全面地展現腦癱群體的生活狀態。
我們為何看不見他們？
有人因為無知而產生偏見。雖然腦癱是一種影響運動控制和協調能力的神經發育障礙，並不影響一個人的智力水平，但“腦癱=傻子”的刻板印象曾頗為流行，“腦癱”甚至成為一個罵人的粗話。
影片中，劉春和是腦癱人士，他擁有與常人無異的智力，在某些方面展現出超乎常人的才華。但因為身體障礙，他遭受周圍人的誤解和歧視，比如將他與“傻子”劃等號，帶著獵奇和歧視的目光看待他。退一萬步說，這並不意味著“傻子”就得承受偏見。
有人因為恐懼而逃避。對未知的恐懼是人類生存的一種防禦機制，當個體遇到前所未見的情境時，大腦會自動評估潛在的風險，採取行動以確保安全。對於大多數人來說，第一次接觸腦癱人士或是一個充滿不確定性的經歷，因為缺乏相關的經驗和知識，他們不知道如何正確地互動和接納。這種無知感加劇內心的不安，轉化為逃避行為。
電影中，劉春和嘗試去一家培訓機構應聘講師職位，由於腦癱導致的身體扭曲以及說話需要比常人更大的力氣，他的外貌和言語方式引起在場學生的嘲笑。隨著講課內容逐漸深入，孩子們從最初的嘲笑轉變為聚精會神地聆聽，劉春和憑藉知識和熱情打動學生，展現出作為師者的價值和尊嚴。然而在走廊上，培訓機構負責人婉拒劉春和成為正式講師的機會，她擔憂劉春和不能勝任，也擔憂家長們不能接受。
也有人因為傲慢而厭惡。在許多文化背景下，“正常”的定義傾向於強調身體健全性和行為一致性，社會規範的存在進一步強化了對“正常”的追求。描述性規範反映了大多數人實際做什麼（what is done），而指令性規範則表達了社會期望的行為方式（ought to be done）。如果一個社會中的描述性規範顯示大多數人都能夠獨立完成日常生活任務，那麼那些無法做到這一點的人就會被視為例外；當社會普遍持有的指令性規範認為每個人都應該積極參與社互動動時，那些因身體限制難以做到這一點的人也會感到自己不被接納。對於腦癱人士而言，他們的身體狀況使得日常活動變得更為複雜，表現得不符合“規範”，一些健全人基於傲慢做出負面評價，認為他們的“不健全”是“有問題”的，對腦癱人群產生偏見甚至厭惡。
比如電影中，劉春和在一次乘坐公交車的過程中善意讓座，自己卻因為司機突然剎車而摔倒在地。在場的人並沒有給予劉春和應有的幫助，他們覺得像劉春和這樣的殘疾人應該待在家裡，而不是出來“添亂”。
正如齊格蒙特·鮑曼所言，現代社會的發展是一個不斷加速拋棄“廢棄的生命”的過程，那些人們不希望他們被承認或被允許留下來的人口，包括移民、難民以及其他邊緣化群體，都被視為“人類廢品”或“廢棄的人口”，這是人類的危機，也是文明的危機。這一理論框架可以用來解析一些人對於殘障人群的排斥和厭惡心理。很多人內心的聲音就是殘障人群是“無用”的、“多餘”的，最好不要存在。就連劉春和的父母，也曾在幼年的劉春和走失時有過這樣的討論：如果沒了劉春和，他們的生活是不是就會更好一點？
劉春和說：“我在人群裡，跟各種各樣的目光撞上過。有憐憫我的，有恐懼我的，也有厭惡我的，可很少，會有一種眼神是敢於直視我，拿我當自己人的。”這是包括腦癱群體在內的更廣泛的殘障人群很少被看到的原因，國內殘障人群高達8500萬人。由於身體、精神或智力的長期缺損，以及社會對殘障者的刻板印象和標籤化處理，殘障人群長期未能充分和有效地參與社會生活，他們被邊緣化、被無視，甚至被“廢棄”。
何謂“看見”
不被看見的“我”，是《小小的我》的創作背景。導演楊荔鈉、編劇遊曉穎以平視的視角，聚焦腦癱人士劉春和的生活世界。劉春和的那句“在大部分人眼裡，我們這類人只有吃喝拉撒的需求”，如同一把鋒利的刀，剖開了社會對殘障人士的固有偏見與誤解。
看見他們，首先要看見他們與所謂的健全人一樣的需求。
《小小的我》劇照
他有隱私的需求，有被平等看待的需求。劉春和的母親陳露常常因為擔心他的安全而過度干預他的生活，比如吃什麼、穿什麼、學什麼、幹什麼，比如當雅雅第一次來到家裡拜訪時，陳露突然闖入房間，詢問兩人正在做什麼……過度的關心與保護既包含沉重的母愛，也折射出陳露始終未曾平視劉春和，她不相信劉春和能行，她一直想引導劉春和選擇一條更為“安全”的道路。這讓劉春和感到壓抑與束縛。
他們有工作的需求，有尊嚴的需求。對於劉春和而言，擁有一份穩定的工作不只是為了維持生計，還是一種表達自我價值、融入社會的重要方式。在培訓機構試講，他的特殊身體狀態引起了學生的嘲笑，劉春和並未因此放棄，他堅持完成試講，儘管結果並不如他所願；他來到咖啡館求職，克服身體的種種不便，來了一段報菜名，在面試中展現自己最好的一面，贏得了這份工作，他對喜極而泣的外婆說，“我有工作，是尊嚴”。
他們有社交的需求，有情慾的需求。劉春和渴望被理解，被接納，希望像普通人一樣擁有朋友。他參加外婆所在的合唱團，經常幫助老年人學習智慧手機的應用，展現出極高的耐心和責任感，成為許多老人信賴的朋友。
情慾需求觸及劉春和更為私密、也更為真實的情感層面。不必諱言，殘障人群的情慾需求長期以來被忽視，在多數社會語境下，殘障人士被視為需要特別照顧和保護的物件，而非具有完整人格和社會角色的個體。這種觀念導致對殘障人士性需求的忽視或否認，認為殘障意味著無能為力或者不完整，進而推斷出他們不具備正常的性慾望或能力。電影中的雅雅就問劉春和，他是否能正常勃起？在《病隙碎筆》中，史鐵生也如是寫道：“世人所以相信殘疾人一定性無能，原因有二。一是以為愛情僅僅是繁殖的附庸，你可以子孫滿門而不必懂得什麼是愛；二是以為性是健全人的專利，彷彿只有四肢健全者才有資格享受或談論它。”
傳統文化中的保守思想加劇了這種情況，性和情慾是禁忌話題，普通民眾對於殘障人士性權利的認識更低，也更羞於提及他們的情慾需求。所以當雅雅這麼問劉春和時，劉春和感謝她的提問，提問本身至少打破了禁忌。
雅雅是一個健全的年輕女孩，她第一次見到劉春和時表現出自然的好奇心而不是同情或憐憫，這種態度立刻吸引劉春和。兩人很快建立了聯絡，有了更多互動，劉春和對雅雅產生了深深的感情，雅雅出現在他的春夢中。劉春和為雅雅寫下詩句，純真而熱烈的情感躍然紙上：“你是高聳入雲的辰星，我是穿行於孤寂之河的怪人。” 既有對彼此差距的認知，也有著不屈服於命運束縛的決心。當劉春和向雅雅表達心意後，雅雅退縮了。劉春和與雅雅的相遇，讓他感受到被當作20歲正常男性看待的溫暖與悸動，體驗了愛情的甜蜜與苦澀。
電影看見劉春和作為普通人的需求，也看見他身體受限但充滿魅力的個性。
面對身體的侷限，劉春和沒有選擇逃避或沉淪，而是以近乎倔強的姿態擁抱自己的不完美，這種自我接納，讓他在面對外界的偏見和歧視時保持冷靜和理智，透過合適的渠道維護自己的權益，在面對心儀的女孩雅雅時，大方地展現自己的魅力和才華；他具備積極向上的生活態度和不斷學習的精神，努力拓展社交圈，不斷學習新知識、新技能；他擁有溫暖、細膩又不屈的靈魂，從童年時躲在行李箱裡的那個安靜膽怯的小男孩，到如今拖著並不輕便的身體一步步走向更廣闊的天地，劉春和不斷突破自我，實現蛻變……
看見了劉春和們的需求，看見了他們身上的閃光點，就意味著我們真的完整看見了他們、平視了他們？就意味著假若我們生活中或工作中遇到殘障人群，我們會像對待健全人那樣去對待他們了嗎？比如給予他們同樣的工作機會，與他們交朋友，或者願意讓我們的孩子與他們互動了嗎？
並不見得。事實上，當我們說“看見”殘障人士的需求和人格時，很多時候確實是從一個相對優越的位置出發，將自己視為施予者而非平等人際關係中的夥伴。這種態度看起來充滿善意，但它假設了殘障人士在某種程度上是“殘缺的”“不如我們”的，強化了兩者之間的不平等地位。
換句話說，殘障人士需要的不僅是“平視”，更是“平等”。學者張萬洪、高薇曾撰文指出，研究殘障人的權利保護，我們首先必須明確保護殘障人權利的出發點，即殘障人權利獲得保障的最根本原因，是“基於人權理論模式對殘障人權利進行保護，而非憐憫、道德同情或福利保障原因”，“人權即指‘人，因其為人而應享有的權利’，其核心是強調普遍而平等的尊嚴和自由，即每個人的基本尊嚴和自由都應當得到無差別的承認和尊重。殘障人作為人類多樣性的一部分，毫無疑問應當享有與主流大眾一樣的基本權利與自由，如出行、自由選擇、接受服務、融入社群和獲得工作機會等各種權利；同時，殘障人已經因為自身的身心特質和社會的不公平態度或障礙而處於相對弱勢的地位，因而他們的權利更應當得到社會的廣泛關注與實質性保護。”
換言之，就像男與女一樣，殘障人群也是一種自然存在的社會群體，是人類多樣性的一部分。他們的基本需求得到保障、他們的權利得到尊重是天經地義的，而不是格外施捨的恩賜。他們有權追求自己的夢想，有權參與社會生活，有權享受與健全人同等的機遇和待遇。我們必須構建一個無障礙的社會環境，確保所有人在教育、就業、交通等方面享有平等的機會。在這種“平等”中，健全人不是施予者，而是與他們並肩同行的夥伴。
雖然劉春和灑脫地面對雅雅的離開，但這件事還是給他帶來強烈的打擊，這種打擊不僅因為愛情的失落，更因為平等的失去。在與雅雅的互動中，劉春和體驗到前所未有的被當作正常人來對待的感覺。當劉春和開始期待與健全人建立更加平等、真誠的關係時，比如與雅雅的戀情，這種期待遭遇現實的冰冷回應。雅雅的離開，象徵性地揭示了劉春和所追求的平等關係的不可得，以及健全社會對殘障人士的平視與平等之間仍存在著巨大的鴻溝。
雅雅當然有拒絕劉春和的權利，但她進入劉春和世界的方式，是強勢者對弱勢者的攻略，是不平等的，只不過這種攻略表現成善意的、好意的、看似平等的方式。她的態度正是大銀幕外無數觀眾對於殘障人士的態度——心懷悲憫，自我感動，一旦他們靠近，卻又立即閃躲。
吹毛求疵地說，電影對於“看見”呈現的不足在於，它缺失對腦癱人群多樣性的觀察，未能全面揭示殘障社群內部存在的差異性和分化。電影聚焦於一個相對理想化的案例——劉春和不僅具備可愛的性格特質，還擁有較高的智力水平及藝術才能，他的故事具有很強的感染力和激勵作用。這或許會給觀眾造成一種誤導，即只有那些“特別”的殘障人士才值得被關注和支援，而無視了現實中大量普通或者條件更為艱難的殘障個體，他們同樣是需要被平等對待的，就像人群中多的是“凡夫俗子”，殘障人群中多的也是“凡夫俗子”，他們亦享有分毫不差的人權。
還需“看見”誰
當社會對包括腦癱人士在內的殘障人群的權利保障嚴重不足、平等仍遙不可及時，比如教育資源的匱乏、就業機會的有限、公共設施的不足、社會偏見的根深蒂固等，這時一個家庭中有一個成員是殘障人士，對於家人往往是一種深重的打擊。
情感層面來說，腦癱人士或面臨行動不便、言語障礙、認知障礙等多重挑戰，或是受限於日常生活能力及社交和情感發展。家人難免因無法幫助他們擺脫困境而自責，因擔心他們的未來而焦慮不安。
經濟壓力也是重要的一個方面。部分腦癱人士的治療和康復需要長期且持續的投入，包括醫療費用、康復裝置、特殊教育等。對普通家庭來說，這是一筆沉重的負擔。家人或為了照顧殘障成員而放棄工作或減少工作時間，進一步加劇了家庭的經濟困難。在資源有限的情況下，家人不得不做出艱難的選擇，這種選擇伴隨著犧牲和痛苦。
《小小的我》不僅看見腦癱群體，也看到他們的家屬，特別是女性家屬。女性導演楊荔鈉和女性編劇遊曉穎，深入探討家庭內部尤其是女性家屬在這個特殊背景下所經歷的情感波折和社會壓力——面對殘障的孩子，女性的母職困境更加嚴峻。
《小小的我》劇照
一方面，在傳統社會觀念的影響下，母親被視為孩子的首要責任人。即使醫學上無法預防某些先天性疾病的發生，母親仍然會不自覺地將問題歸咎於自身。女性承擔著超出實際責任範圍的心理負擔，這種負擔又進一步加深了她們內心的愧疚和不安。
劉春和8個月大確診腦癱後，陳露從此陷入深深的自責之中。她認為自己生產時用力的方式錯了，未能給孩子一個健康的身體，因而覺得對不起他。
另一方面，在東亞地區，存在著一種理想化的“完美母親”形象，認為母親應當無條件地為孩子奉獻一切，克服所有困難以確保孩子的健康成長。對於有殘障孩子的家庭而言，這種期望尤為苛刻。照顧殘障兒童需要更多的耐心、時間和資源，當母親無法達到所謂的“完美標準”時，她們很容易自我內耗，影響了母親自身的身心健康。
此外，儘管現代社會逐漸認識到男女平等的重要性，但在實際生活中，特別是在家庭內部，照料工作仍然主要由女性承擔。母親不僅要應對日常工作壓力，還要額外花費大量時間用於孩子的康復訓練、醫療護理等方面。長期處於高強度的工作狀態之下，母親容易身心俱疲、情緒失控，間接影響到親子關係的質量。
電影中，陳露將大量的時間精力投入到劉春和身上，盯著他的生活學習社交康復的大小細節。長期高強度的精神負擔，讓她在母愛之外還夾雜著怨懟的情緒。她既努力讓劉春和變得更好，又難以忍受因疾病帶來的種種不便；既希望劉春和能夠獨立自主地生活，又擔心一旦放手劉春和的生活就會失控。陳露與劉春和之間的關係常常處於一種“相愛相殺”的狀態，不能分太開也不能靠太近。
劉春和父親的資訊或畫面幾乎是一掃而過，父親在這個家庭中幾乎是徹底缺席的狀態。這一設定並非偶然，它反映了現實生活中許多類似家庭中存在的普遍現象——當家庭遭遇重大變故時，女性成員承擔起主要甚至是全部的責任。父親的缺席不僅僅是一個個體選擇的問題，更體現傳統父權文化中男性對於家庭責任的推卸和逃避。
看見腦癱人士家屬，尤其是女性家屬，具有很重要的意義。不只是強調和凸顯女性家屬的堅韌和付出，更是要打破女性的母職困境。關注這些女性照料者的生活狀態，促使我們重新審視並理解她們作為個體的需求與夢想。這樣的視角轉變有助於推動社會建立更加公平的支援體系，讓那些承擔照顧責任的女性也能解放出來，或者也能獲得自我實現和個人發展的機會。
支援體系包括鼓勵男性家庭成員積極參與照護工作，共同分擔家庭責任，以及更關鍵的，一個“平等”的社會體系的建立——讓殘障群體就跟健全人一樣，可以無障礙地進入社會，讓社會支援體系能為那些掉隊的人保留尊嚴的底線——不只是殘障人群。學者解韜提出，這可以透過兩種途徑實現：一是自上而下的“賦權”，二是自下而上的“增能”。前者是透過政府政策和行政措施確保殘障人士享有應有的權利；後者更重視殘疾人的主體性、增強其信心、提升個人權能和動員現有資源的能力，切實將政府“賦權”落到實處。
劉春和在聽證會上有一段振聾發聵的發言，社會上對他大多是排擠的、恐懼的、憐憫的目光，“除了我身旁的這群老人，當我看見他們不會手機支付，也不會身份驗證的時候，我有一種找到了同類人的心安。木桶理論知不知道？一塊木桶的盛水量取決於最短的那塊木板，對這個世界來說，我們就是那群短板，我只是想讓你們看見，再渺小再破碎的個體，也都是完整的我。關於幸福的意義裡，應該有我們每一個人”。看見每一個個體，特別是那些被偏見和歧視掩蓋的“短板”，尊重他們生而為人的基本權利：從平視出發，抵達平等。
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本文責編：朱凡。
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