一部電影,讓中國600萬人被看見

最近,電影《小小的我》熱映,
讓無數人看到劉春和的困境和夢想,
也讓從前很少被關注到的群體——
腦癱(現被倡議更名為“五慢症”)患者
進入大眾視野,許多觀眾感嘆:
第一次在大銀幕上清晰地看到這群人,
第一次知道,原來腦癱並不意味智力障礙。
中國有600多萬五慢症患者,
每年新增病例4萬至5萬人,
在公共生活中卻幾乎隱形。
偏見與誤解之下,患者難以融入社會,
在就業學習的發展機會上有很大缺失,
也難以融入周遭環境進行正常交友,
更不要說向大眾展示自己。
五慢症患者在網路分享自己的生活
《小小的我》成了一個改變的引子,
一些患者以此為契機,向公眾展現真實生活:
化個漂亮的妝,請朋友們喝奶茶,
賣自己做的手工藝品……
普通人的日常,也是他們的日常。
未曾看見、未曾瞭解,滋生誤解與偏見;
而正視偏見、破除偏見,需要每個人的參與。
從《小小的我》開始,
看見,就是改變的第一步。
《小小的我》裡,五慢症患者劉春和去咖啡店做兼職,寫詩,考駕照,學打鼓;他有困苦,有夢想,也有情感需求。
此前對病症並不瞭解的觀眾,在關注之餘,也許心裡會打個問號:
患者開車上路真的安全嗎?寫字速度很慢,要怎麼考試?他們真的擁有和普通人一樣的情感需求嗎?電影所展現的,是基於患者的生活事實,還是一種藝術加工?

電影之外,也湧現出不同身份視角下的種種疑問:
患腦癱影響升學嗎?考試有加分嗎?他們更為敏感脆弱嗎?結婚生子可能嗎?在路上見到患者,需要主動上前提供幫助嗎?不敢看他們,算是一種隱性歧視嗎?
最近,“苔花公約”被提出並漸漸普及,呼籲社會各界支援殘障人士平等參與社會生活。一些企業積極響應僱傭殘障人士,卻也不免擔心:
我主動為殘疾人提供就業機會,是不是容易遭遇輿論風暴?如果錄用後發現人崗確實不匹配,解聘殘疾人是否合適?
產生這許許多多的疑問並不奇怪,畢竟對大多數人來說,五慢症實在太陌生了。「看見」之後,「瞭解」才成為可能,提問與交流正是觀念進步的重要過程。

將這些問題拋給患者本人,以及與患者有過真實接觸的伴侶、朋友、駕校教練、律師等等,才能得到更真實的答案。來自他們的聲音,組成了這支《小小的問答》
我們用文字摘錄了部分問答——
Q:五慢症患者能考駕照嗎?開車上路安全嗎?
乘風助夢駕校謝老師:他們可能存在運動功能受限的問題,但只要到專業的體檢機構,經過體檢符合要求了,就是可以考取駕駛證的。
有一部分人在體檢的時候可能不達標,到專業的機構透過正常的康復訓練後符合標準,也是可以考取駕駛證的。
車上的特殊裝置
乘風助夢駕校餘教練:肯定安全,因為他們拿的執照跟我們平常一樣的,是透過公安部頒發的合格的駕駛證。還有重要的一點是,他們開的車子跟我們不一樣,比如,方向盤上有萬向輪,有助推器等等。
Q:和五慢症患者組建家庭的人,後來都怎麼樣了?
患者家屬耿鼕鼕:我們是從網上認識的,第一次見面的時候,我也提前做好了心理建設,把他的情況想得很嚴重。但是我真正見到他的時候,發現好像也沒有那麼嚴重,他能正常地向我走過來,聊天說話我也能聽得懂。我覺得好像跟我(之前)理解的患者不太一樣。
第一次見面的時候,他還特意給我買了一個口紅帶著,我覺得這個男的挺會來事兒的。後來過節的時候他都是買口紅,沒完沒了,導致我家裡口紅氾濫(笑)。

耿鼕鼕與愛人
結婚之後,一開始最大的問題是,我比較獨立,所有的事情都大包大攬,他就覺得好像沒有被需要。我就覺得要做個分工:我做飯,他洗碗,我拖地,他扔垃圾,我送孩子,他接孩子。
他屬於那種比較黏人的,動不動就要親親抱抱摟摟。有個週末,他讓他爸爸媽媽提前把孩子接回老家去,突然跟我說帶我去看日出。我記得那天晚上霧很大,但是我們又很興奮,聽著歌,就這麼一直開著車。
他是五慢症患者,對他來說是不幸的;但是我們相愛之後,我確信我是幸運的。
與劉佳迪律師連線
Q:如果聘用了五慢症患者,但他不稱職,我可以解僱他嗎?
君合律師事務所上海分所合夥人劉佳迪:當然可以。
無論是五慢症患者,殘疾人士或者是其他普通人,企業在解除勞動合同時都應當遵守相同的法律規定,確保公平公正,當然也要考慮對於殘障人士的特殊要求。
根據《中華人民共和國殘疾人保障法》《中華人民共和國就業促進法》等相關法律規定,企業有義務為殘疾員工提供適當的工作崗位和相應的工作環境。中國是聯合國《殘疾人權利公約》的締約國,中國法律對殘疾員工的就業權利的保障,實際上是基於聯合國《殘疾人權利公約》的要求。
從更高的維度上來看,公平公正,無論是對殘疾人還是普通人而言,都是一致的。平等地對待殘疾人勞動關係的形成和解除,其實是在保護所有人的勞動權利。
Q:五慢症患者考大學有加分嗎?
上海師範大學人文與傳播學院社會學系系主任、副教授張宇蓮:據我瞭解,加分是沒有的。
普通高考殘疾考生合理便利申請表示意
但殘障考生參加高考會有一些特別的安排,他們可以填一個《普通高考殘疾考生合理便利申請表》,有12項便利措施可以申請,包括盲文試卷、大字號的試卷等等。這些措施都是為了彌補考生身體的殘障,讓他可以正常參加高考答題。
殘障學生在學習的道路上還是有很多不容易的地方,我們還是要為他們的就學之路掃除許多障礙,讓所有的考生都能擁有公平的考試和學習條件。

患者黃特和他的朋友們
Q:如果我和五慢症患者出去玩,需要注意什麼?
患者黃特的朋友們:其實和平常交朋友沒什麼區別,我們甚至還一起去周邊城市特種兵旅遊過。
小點是有的,比如說(幫忙)擰瓶蓋;他有時候會把鞋帶往裡面一塞,但也完全不影響他走路。
其實什麼都不用想,有空想還不如先出門,好朋友在一起玩什麼都很開心。見上一面,你心裡所有的忐忑或者不瞭解,都會煙消雲散的。
看完這些小小的回答,你可能也感到,五慢症患者的面貌和他們的情感與困境,脫離出刻板印象,愈加清晰起來。
很長時間以來,腦癱這個詞被冠以偏見:不能正常學習,不能正常工作,交不到朋友,無法正常出行……甚至被進一步汙名化,演變成一句粗話,築起病恥感的高牆。
作為一種永久性發育神經障礙,它的主要表現之一是運動障礙,可能是痙攣型(表現為肌肉僵硬)、不隨意運動型(如舞蹈樣動作)、共濟失調型(平衡與協調受損)或其他混合型別。“100個患者裡,有99個症狀都不相同。”儘管存在智力障礙風險,但大多數患者的智力水平與普通人無異。
從事各行各業的患者們
我們看到,有患者成為詩人,站上舞臺中心起舞;有患者以優異成績成為數學博士;還有患者成為脫口秀演員、健身教練、廚師、外賣員、博主、配音員……
當偏見與歧視被剝除,腦癱患者,只是“慢了一點”的普通人。

《別叫我腦癱》中,志願者們為腦癱重新起名
最近,一群患者、患者家屬、殘障人士教育工作者、醫療工作者和媒體工作者,發起了一個改名倡議,希望以「五慢症」代替「腦癱」,源於清代醫師張璐在《張氏醫通》中對腦癱症狀「五遲」(立遲、行遲、齒遲、發遲、語遲)的記載。
改名倡議的真正意義,或許已經超越名稱定義,它更是一種以更客觀視角去看待患者的呼籲。一位觀眾留言說:“如果可以,我更願意直呼你的名字,問聲好。”
也許我們更該進一步思考的是,如何對待社會中的“弱者”?
“殘疾人就該待在家裡,不要出來給社會添亂。”“整個城市都有無障礙通道,還要求什麼?”這樣的傲慢言語並不少見。
劉春和說:“我在人群裡,跟各種各樣的目光撞上過。有憐憫我的,有恐懼我的,也有厭惡我的,可很少,會有一種眼神是敢於直視我,拿我當自己人的。”
其實我們每個人,都會在某個情境下成為“弱者”“少數”和“邊緣人”,就像電影裡的“全職女兒”,和不會使用智慧手機的老年人。本就不存在涇渭分明的“我們”與“他們”。
也許短時間內無法徹底解決結構性問題,消除患者的發展困境,但至少先平等地看見每一個人;如果有機會,伸出雙手傳達自己的選擇,就像《苔花公約》所倡議的,從給予一個小小的崗位、學習或參與機會開始,多份理解,少些偏見。
平等地學習與工作的權利,追求快樂的慾望,愛與被愛的能力……這些都是每一個“小小的我”與生俱來,也需要加倍珍惜的東西。
期盼《小小的我》成為一個新的開始,期盼影片外的世界,終將不再有“我們”與“他們”的區隔;期盼越來越多人真誠地說出那句:“慢一點,也沒關係。”


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