菠蘿說
今年,菠蘿想透過採訪,來分享一些康復者/和癌共存者的故事。每一段經歷都是一束光,照亮彼此前行的路。今天就為大家帶來2025年第2位朋友的故事,希望能為你帶來力量。第1位朋友的故事看這裡。
文 | 菠蘿
王琰是一位食管癌康復者,也是我見過的最年輕的患者之一。2013年生病的時候,她才31歲,當時預期生存率不到20%。
然而整整12年過去了,又到了一個蛇年,她活得好好的,不僅回到了熱愛的工作崗位,還生了老二,兒女雙全,非常幸福。
(一)
我第一次和王琰聊天的時候感覺很特別,她的聲帶因為治療損傷,聽起來有點嘶啞,有點累,但同時,聲音裡又充滿了超越常人的力量和熱情,讓人情不自禁想聽她講下去。
王琰來自河南,母親是教師,她20多歲畢業後,也到了一所中學教美術。2009年的時候,她結婚了,丈夫是朋友介紹的,在大學工作。一年後,他們有了兒子,一家過著平靜簡單的生活。
這種氛圍很快被打破了。剛過30歲不久,王琰身體出現症狀,時不時感覺到一陣陣胸悶和背部的疼痛,但她沒想太多,畢竟自己還很年輕,單位每年也都組織體檢,從來沒發現啥問題。她估計應該是那陣子工作中有點不順,生活不規律,導致了胃病,所以就開始吃胃藥,結果吃了很久也不見好,還越來越嚴重。最後發展到吃東西的時候,明顯感覺到食物卡在食道中間,要過好一會兒才能下去。
沒辦法,只好到醫院檢查,醫生讓她做胃鏡,結果晴天霹靂,居然查出來是食管癌!
也難怪她最初沒往這方面想。雖然河南是食管癌高發省份,但最大風險是抽菸喝酒,所以患者多是中老年男性,而且農村患者居多。像她這樣的城市年輕女性非常少見。乳腺癌、甲狀腺癌,年輕女性很多,但食管癌?她身邊根本就沒見到過。
關於自己為什麼會得食管癌,王琰後來分析說:“可能因為我有一些不好的習慣,包括吃飯比較快,喜歡吃燙一點的東西。還有個親戚說我是癌症性格。確實,我遇到事比較糾結內耗。”
吃得快和燙確實不好,尤其是燙,和食管癌密切相關。但癌症性格是很有爭議的;和王琰交談過程中,我倒是沒有感覺她的糾結,反而有一種豁達和坦然,不知道是不是患癌的經歷改變了她。
(二)
和中國很多家庭一樣,確診癌症後,最瞭解情況的並不是王琰自己,而是家人。家人告訴她得了食管癌,但對她隱瞞了病情的嚴重性,說是一期,但其實情況要嚴重得多。
老公承擔了決策的重任,他做的第一個決定就是:立刻從當地轉院去河南省腫瘤醫院!王琰認為,這個決定救了他的命:“有條件的話,一開始就要儘量去好一點的專業醫院治療,因為他們對疑難雜症見的多,治療的多,會更有經驗一些。”
到了省腫瘤醫院很快確診食管癌三期,並開始了治療。
雖然家人和醫生都瞞著她,但王琰其實內心有感覺,情況肯定沒那麼簡單。她想,如果是簡單的一期,為什麼不就在當地最好的醫院治,還得專門跑到省裡腫瘤醫院去治?
醫生的行為也讓她覺得很可疑,手術前讓患者簽字的時候,醫生用手死死擋住了單子上疾病相關內容,只留出個簽字的地方。
“醫生當時說都是一些常規的醫療術語,我又不懂。反正他就不讓我看。我後來知道肯定是家屬交代的,也是好意。”

王琰複查時的病歷記錄
王琰的治療方案並不輕鬆,一共經歷了1次大手術、4週期化療和35次放療,副作用非常顯著。
食管癌的手術治療是關鍵,而她的手術挺複雜。醫生不僅切掉了她的部分食管,還切掉了一部分胃。這導致術後王琰很長時間沒有辦法正常吃飯,不管吃什麼東西都會吐,連喝水都吐。
更麻煩的是,術後她發現自己沒法說話了,先是一點都說不了,後來能有點聲音,但根本聽不清楚,就算家人湊近了也不知道她要表達什麼。醫生說,應該是手術的時候清掃脖子周圍淋巴結,影響到了喉返神經,以後能好一些,但不知道能恢復成什麼樣。
化療反應也很大,整天都吃不進飯,加上嘔吐,本來就消瘦的王琰,營養嚴重不足,體重掉到了83斤,精神很差,進入了惡性迴圈。血象,尤其是白細胞指標特別低,打了無數次升白針,有時候一天得打兩回。感覺一直在續命,非常痛苦。
相比之下,因為35次放療灼傷了的脖子上那一大片皮膚,都不算什麼了。
也在治療過程中,王琰知道了真相,因為出院開診斷證明的時候,一不小心讓她看到了。可以想象,當時她有多麼吃驚,她完全沒有想到自己會是三期。和病友交流,她得知生存率只有20%左右。
“治療這麼痛苦,預後又不好,你會很擔心嗎?” 我問她。
“擔心也沒有用,我都已經接受了。得了這個病,就要很快地去面對它,而不能想著我怎麼這麼倒黴,我為什麼會得什麼病。這些問題都已經沒有用。我已經到了能夠得著的最好醫院,就想著跟醫生配合,儘量給自己多爭取一點時間,剩下只能聽天由命了。”

王琰寫的書法《將進酒》
心理學上說,人在經歷生活中不幸打擊的時候,往往會經歷悲傷的五個階段:否認——憤怒——討價還價——沮喪——接受。
王琰比常人更快地就進入了“接受”的階段,而不是糾結前面的情緒,或許是她能順利配合完成治療,後續身心康復的關鍵。
“你當時副作用這麼大,有後悔嗎?會不會擔心放化療死得更快?”我問她。
“沒有!我相信標準化、規範化的治療。”
她還給我講了個故事:“我們單位有一個同事的老婆得了胃癌,也很年輕,才三十多歲。但她只是做了手術,就是不接受放化療,說放化療死得更快。很多認識她的人都去勸她,但都不聽。結果才過了半年多,人就不在了。”
在聊天過程中,王琰反覆提到她自己很幸運。確實,從癌症中康復需要一些運氣,但這運氣也不是天上掉下來的,而是要靠自己的認知和選擇爭取而來。
(三)
哪怕治療沒有走什麼彎路,依然持續了半年的時間。從2013年7月28號開始住院,一直到2014年1月30號,王琰才回到家。
那一天,正好是大年三十。

剛結束治療回家的王琰
王琰的康復之路並不平坦。回家後不久,她就遇到了第一個大問題:抑鬱症。
在2014年的春夏之交,回家剛幾個月,她雖然每天在家裡休息,但卻整天心情都不好,明明不上班也沒什麼事兒,情緒卻越來越低落。
王琰愛看書,自我覺察能力很強,開始覺得自己似乎不對勁兒,於是去找了心理學的書來看,把症狀一對比,覺得不樂觀,所以趕緊自己跑去了當地的精神病醫院。
醫生非常驚訝,因為極少見到這樣來主動求醫的,更多人都不願意面對這種可能性。他問:“你咋主動來了?”
王琰說:“我自己看書學習,覺得我不太對勁兒,需要專業人的幫助。”
結果,她真的被診斷出中度抑鬱,開始吃藥,這一吃就是好幾年。
但一年多前,她徹底停藥了。
“我聽說抑鬱症的藥很難停,你怎麼成功的呢?”我好奇地問。
“我自己成了心理諮詢師。”
被診斷抑鬱症後,王琰沒有自暴自棄,怨天尤人,而是直面自己的情緒問題,決定為了家庭和孩子救自己一把!求人不如求己,她乾脆開始自學心理學!去年,她順利拿到了一個心理諮詢師的證書。
現在,她遇到事情有時還是會糾結和困惑,但是因為掌握了一些專業的心理學方法,已經能很好地自我調適。而且收穫不止於此,心理學的專業學習,不僅對她自己很好,也給她的家庭教育,以及家人關係都帶來了很大幫助。
再一次,王琰用自己的認知和選擇,用主動積極的學習態度,戰勝了挑戰。自救者天救,自助者天助。
但生活的玩笑一波接著一波,她還在對抗抑鬱症的時候,2018年,她發現自己意外懷孕了。由於癌症治療後的例假並不規律,等她發現的時候,胎兒已經四個多月了。
她又陷入了糾結和猶豫:自己癌症康復後不到5年,身體還沒完全恢復,能不能養兩個孩子?而且抗抑鬱的藥也一直沒停,對胎兒會不會有影響?
婦產科醫生建議留著,因為都四五個月了,時間都過一半,已經能聽到胎心音了,也會動了。而且就算引產,這麼晚了對身體影響也不小。
王琰最終決定聽醫生的,“給孩子一個機會。來都來了。”
為了安全,王琰去鄭州權威的兒童醫院做了羊水穿刺,結果各方面都很正常。幾個月後,她剖腹生下了閨女,成功實現了兒女雙全。
今年,6歲的女兒是個健康、活潑、乖巧的小姑娘,而哥哥已經是一名初中生,一家人其樂融融。
人生選擇真的很重要。王琰沒有想到,閨女帶來的不僅是家庭的歡樂,還居然讓她身體變好了。
女兒“治好了”她的最大後遺症。癌症治療後,王琰一直有個頑固的後遺症,就是咳嗽,很可能是因為放療引起的肺纖維化。
她每次咳嗽都很難好,要輸液,治療很長時間。醫生說她一輩子都得注意感冒發燒,容易得肺炎。一個小小的感冒,有可能對她來說足以致命。每個冬天,王琰總得去醫院輸幾次液。
但沒想到,自從18年生完閨女後,她身體越來越好,咳嗽的毛病居然慢慢就好了。呼吸也順暢多了,她以前經常喘不過來氣兒,渾身沒有力氣。但做完月子,她普通的家務勞動都能勝任,可以在家拖地了。
我們經常說生孩子對媽媽身體有很大影響,但對王琰來說,這種影響卻是非常積極的,彷彿是生孩子刺激了身體免疫和修復系統,重構了組織,修復了損傷。
難怪說,孩子都是上天的禮物。
人體修復能力是很強的。隨著身體慢慢好轉,就連傷得最重的聲帶也開始改善。到了2021年,她又站上了學校講臺,只不過為了保護嗓子,她會帶著一個擴音器。孩子們只知道老師動了手術,嗓子不好,但他們並不知道自己的老師經歷過這麼驚心動魄的一段日子。

王琰的畫
(四)
王琰覺得自己能康復,是因為一路都很幸運。
她覺得很幸運,有一份有編制的教師工作,以及很照顧她的學校領導。治療過程中,她的所有工資都是照發,等後來回到了學校工作,她開始也不用天天去坐班,只是有事叫她去一趟。後來能全天上班了,也沒有安排教學工作,只是幫幫忙,比如查查課,看看老師的上課情況。職工醫保也很好,即使跨地區就醫,她的報銷比例也超過了50%,這在當年是很不容易的。加上後來她有大病保險,所以整個治療算下來,自費部分才幾萬塊,家裡湊一湊並沒有太大負擔。
她覺得很幸運,遇到了好醫生。她很感謝河南省腫瘤醫院當年為她做手術的秦子敏主任,管化療的王居峰主任,還有主治醫生李克。她覺得醫生都很為病人考慮,用藥都跟他們商量,權衡利弊,從來不強推任何東西。最多就商量一下某個藥不能走醫保,要不要用?
印象最深的是後期康復過程中,她吃不下東西,去醫院輸營養液,一大袋白乎乎的脂肪乳樣的東西。醫生總是勸她一定要自己多吃點,別看營養乳死貴死貴的,自己吃碗麵都比它強,能不用就別用。網上那些對醫生的負面評價,她都沒有遇到過。
她覺得很幸運,一開始就加入了“乾淨”的患者群。她見過別的癌症交流群,基本都是賣神藥騙人的,但不知道老公是在哪找的,她進入的食管癌群裡就是單純的交流。裡面全都是食管癌的病人和家屬,裡面分享了很多成功的例子,還有怎麼用藥,怎麼治療,怎麼療養,怎麼吃飯等實用資訊。王琰覺得這種一起討論,互相鼓勁和幫助,很有意義。
但最大的幸運,是有好的家人。生病的這段經歷,王琰最大的感觸就是一定要善待家人。
“得了這個病,最受影響的就是家人,他們會跟著你受連累。以前你能分擔的活,現在幹不了了。以前你能攢一點錢,現在都啥也沒有了。出事的話,還是家人給你兜底,還是他們管你。”
“你覺得你老公表現咋樣?”我開玩笑地問。
“還成。”她笑著說。她給我講了好多故事,很顯然對老公充滿感激。
一方面是陪伴。王琰長達半年的住院治療過程,老公幾乎是全程陪伴。他工作的大學領導也很是照顧,請假都批。
更重要是決策。從決定轉去省腫瘤醫院開始,王琰所有的關鍵選擇並沒有太多商量,而是全部交給老公。結果證明,老公很給力。
在住院期間,她見到了很多缺乏家庭支援的患者,對自己擁有的更是珍惜。
“我老公說,我隔壁病床有個男的,一直是一個人,自己治病。以前是他老婆先得了重病,他傾家蕩產給老婆治好了。但沒想到他自己不久後又得了癌症,但這次他生病後,老婆卻選擇離家出走了。病友們都說真是寒心。”
“也碰到過年齡很大的農村的老年人,得了癌症身邊沒有子女,也沒有別人照顧,就是老兩口相依為命。農村經濟條件不好,兩口子整天就是吃白饅頭。經濟基礎很重要,除了生活保障,醫生也有更多的選擇範圍,對你這個病也會好一些,對吧?”
“印象很深的還有一對同期住院的年輕姐妹,我們年齡相仿。姐姐生病,得了腹腔的腫瘤,每天都是妹妹陪著她,從來沒見她老公出現過。這姐妹倆對我就特別羨慕。我們結療準備回家的時候,妹妹說她姐姐已經開始吐血,病治不好了。醫生也沒有好的辦法,只告訴她們回老家醫院止血。後來,我就再也沒有見到她們。”
這件事兒對王琰觸動很大:“都是得這個病,有的人能好,有的人就好不了。”
無論是家人陪伴還是治療結果,同病不同命,也難怪她反覆說自己很幸運。
(五)
“你現在最大的夢想是什麼?”
王琰回答:“趕緊退休!我想出去旅遊,還想在美術上再提升一下,跟著專業老師再學一學。”
真不是一個閒得住的人。

王琰的畫
整個聊天中,我覺得最好玩兒的一件事兒,是王琰說她因為後來恢復得太好,後來還生了個閨女,周圍很多人覺得不可思議,於是話傳著傳著就變味了,有人開始傳她其實根本沒得癌症,都是誤診。
“聽到這種謠言你生氣嗎?”
“不生氣!我覺得挺自豪的,我竟然能夠創造奇蹟!” 王琰笑著說。
那就祝大家都能創造奇蹟吧!致敬生命!
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