小Rynli 原名Li Min。她出生在廣東深圳,一出生,就因嚴重的心臟病,被父母遺棄。醫生說,只有心臟移植可以給她生的希望。然而,這個希望太奢侈,她只能在廣東深圳的福利院,無奈地掙扎在病魔與死神的陰影下。
2019年11月,她在七個月大時,被美國Harris 夫婦領養。
Harris 一家住在美國喬治亞州,有五個孩子,其中Elijah 也是從中國領養的。當他們得知Rynli的病情後,申請了加速領養,一路輾轉,在新冠疫情爆發前夕,抵達深圳,見到了Rynli 並將她帶回了家。從此Rynli 有了愛她的爸爸媽媽,哥哥姐姐。
一回到美國,Harris 夫婦就帶Rynli 去看了兒科心臟病專家,並開始了為期228天的住院治療。這期間,心臟重症監護室中的Rynli, 病情反反覆覆,幾次危在旦夕。Harris夫婦奔波在醫院與家之間,不知疲倦地照顧Rynli及其他幾個孩子。他們信仰上帝,每遇到困難或疑惑,都會虔誠地禱告,並相信上帝會給出最好的安排。果然,上帝用祂的方式,指引這一家人, 一點點走出困境。
終於,在2021年3月25日,Rynli等來了新的心臟,成功地接受了心臟移植。她不再需要插胃管,不再需要接吸氧管,並於2021年5月初出院。關於這部分詳細的故事,請看2022年7月發表在微信公眾號IDOCS上的長篇故事:

(2021年3月25日心臟移植成功)
時光荏苒, 不知不覺, 我們已經來到了2024 年。兩年過去了,重獲“心”生的小Rynli還好嗎?為此我們詢問了Rynli的媽媽Tamara。以下就是我們的對話。
小編:“我們在兩年前,曾經報道過小Rynli換心的故事。引起了很多讀者的關注。他們都很關心她的後續情況。您能簡單說一下,Rynli這兩年來的狀況嗎?”

(心臟移植術後一週年)
Tamara: “謝謝大家對Rynli 的關心!她目前很開心,並且在茁壯成長。在2022年初, 她感染了腺病毒,因高燒脫水而再次入院治療,期間發現肺裡有腫塊,好在活檢結果排除了腫瘤,透過治療,順利出院,算是有驚無險。
3月,我們在一起慶祝她換心一週年,併為醫院的住院病人送去了“養心餐”。這些家庭正經歷著我們曾經經歷過的,所以想借Rynli 換心一週年之際,給他們送去祝福與鼓勵,以及我們對所有醫護人員的感謝。
7月,Rynli再一次因嘔吐住院。她的腎平時只有百分之六十的功能,所以一些對平常人而言的小毛病,都會嚴重到讓她住院。
10月21 日,她會走路了,獨立邁出了人生第一步!

(給醫院住院家庭送“養心餐”)

(邁出人生第一步)
2023年1月11日,她迎來了4歲生日;2023年5月20日,Rynli有了她的第一個朋友,Summer。同樣都是4 歲,Rynli 的發育要遠落後於Summer。但這並不妨礙兩人快速成為朋友。她們攜手而行,她們在泳池裡一起游來游去,不時發出咯咯地笑聲。那一刻,我感動得哭了!Rynli 需要同伴,雖然我意識到過這一點,但一忙起來,就把這個想法拋到了腦後。是上帝善意地提醒了我,祂關心著Rynli 的方方面面。

(四歲生日)

(第一套萬聖節服裝)

(和好朋友Summer一起)
心臟移植手術後,為了預防排斥反應,她一直在服用免疫抑制劑。所以感染的風險一直都存在。我們必須時刻注意細菌病毒。Rynli大約每3個月複查一次, 並做各項檢查, 她沒有出現任何排斥反應。
她有了一顆全新的心臟,重新燃起生命之火。我們期望能好好利用這個機會,讓她的生活充滿喜悅、愛與安寧。我們儘量尋找平衡,一方面要根據她的健康需要照顧她,同時又不想因為擔心害怕,而阻止她享受完整的生活。我們有幸能夠幫助她把握看問題及思考的角度。我們把重點放在祝福,記錄和幫助她看到上帝無所不在。
在經歷了一年的恢復與隔離後,我們賣了房子,買了房車。兩年時光, 一家子開著房車旅行, 陪伴並享受與每一個孩子相處的時光。我想記錄下與她相處的每一刻,儘可能多地留下回憶,在過去的每一天,我無時無刻不在想:“是上帝讓我守護你!”
今年1月,我們做了最後一次房車旅行,結束了兩年的“探險”生活。3月,我們在佛羅里達買了房子,離我們喜歡的海灘很近。Rynli 非常喜歡水。她在戶外,一有機會就喜歡泡在水裡。因為心臟移植的關係,她不能在江河湖溪中游泳,因為有太多的細菌。而大海,是她唯一的遊玩處。



(房車探險)
一顆移植的心臟,可供受體存活十年,有時會更長,特別是在嬰幼兒時期接受的心臟移植。但終究在未來的某一天,她將不得不接受另一次心臟移植。
我們現在每四個月帶Rynli見醫療小組一次,做各種治療。Rynli大多時候都是開心的。但她也會像其他孩子一樣,害怕見醫生護士。
Rynli在心臟移植的過程中,有過一次中風。中風影響了她的視力,她也因此喪失了行走和說話的能力。雖然後來恢復了行走功能,又可以到處跑了,但視力卻沒有什麼起色,嚴重到什麼程度,目前並不清楚,因為她無法告訴我們。
她也沒能夠重拾語言功能。我們再也聽不到她甜美的聲音了。她會咿咿呀呀,但說不出單詞。我們開始教她手語, 她很快就會了。全家都在用手語和她交流。她能聽到,並理解我們說的一切,但只能用手語回覆。偶爾當她不能表達心中所想所需時,她會有挫敗感。更多的時候,她會透過非語言的方式與我們溝通。比如把我們帶到她想要的東西前面或者使用肢體語言等。
以上就是Rynli換心手術成功後的狀況。”
小編:“沒想到出院後的這兩年也如此跌宕起伏。很為Rynli 的每一個進步開心,同時也很遺憾難過她失去了語言和部分視覺功能。從你的描述中能感受到你們一家對Rynli的愛,也深深敬佩你們為她付出的一切。你們有自己的孩子,還要照顧Rynli, 你們是怎樣安排時間來平衡工作生活的呢?”
Tamara: “我的先生在家工作,而我總是在家和孩子們在一起。Rynli每天都和這個大家庭一起。我們在一起吃每一餐飯,一起做家務活,一起寫作業,一起玩。當初就在Rynli心衰之前,我先生的工作變成遠端居家上班,並且一直持續到現在。這就是上帝的遠見!祂已經看到即將發生的事情,並且調整了我們的生活,讓我們有能力應付各自的需求。讓我們在工作之餘,還能開著房車帶上孩子們四處探險。”


(和爸爸媽媽在一起)
小編:“房車生活,真是一個好主意!從福利院和醫院病房走出來,坐著房車探索體驗大自然的美好,這對她來說一定是段美好難忘的經歷!Rynli燦爛的笑容,會讓每一個關心她的人動容。你還有什麼想對大家說的嗎?”
Tamara:“領養Rynli快三年了,回想發生的一切,我心中充滿感激。不知有多少人的心在與Rynli的心一起跳動。那麼多好心人為我們真誠祈禱,從物質上,精神上給我們支援。還記得最初住院時,當我走進冰冷的ICU病房, 看到我的小女孩渾身纏繞著各種儀器的管線,差點沒認出她來。我當時的內心充滿著恐懼與無助。我們疲憊不堪,渴望著希望出現。
我怔怔地看著我的寶貝毫無生氣地躺在床上,忽然發現在床後沙發上, 放著一個未拆包裝的包裹。那是一個禮物,附著一張手寫的卡片。寫卡片的,是一位我從未謀面的好心女士。她寫道,她曾經歷過我們正在經歷的,她就在隔壁的病房。她鼓勵我們併為我們禱告。後來,她還送來一個小毯子、洗手皂和一幅畫。
那幅畫被掛在Rynli的床的上方, 上面寫著‘奇蹟女孩’。這些禮物讓病房有了家的溫馨。卡片給了我們希望和鼓勵。這個好心的舉動,成就了我們兩個‘心媽媽’的友誼。這位善良的心媽媽,建立了‘Vera’s hope for hearts’。她給每一個心寶寶送去愛心禱告包裹。她還為Rynli設計了一件珍貴的T恤,籌辦了義賣活動。所得資金,全部捐給了Vera’s hope for hearts。
我們想和她一起,為‘心寶寶’們引發更多的關注與籌集必要的資金。我們想讓其他需要心臟移植的的家庭知道,我們曾經經歷過他們正在經歷的,希望仍在!想讓他們知道他們並不是孤軍奮戰,我們為每一個家庭禱告。也希望大家多多關心這些家庭,支援‘Vera’s hope for hearts’。”

以上就是小Rynli的近況。她是不幸的,帶著缺陷出生,遭到父母遺棄,在福利院等待死亡。好不容易等來心臟,完成了心臟移植,又因為中風而喪失了說話能力,視力也受到很大影響。磕磕絆絆,縫縫補補,Rynli以頑強的生命力,走過了人生最初的四年。
她又是幸運的,遇到了篤信基督的養父母,無條件地接納她,照顧她,給她家的溫暖,家的陪伴, 從未放棄她;遇到了許多善良的陌生人,他們為她和她的家庭禱告祝福,提供物質和精神上的幫助;遇到了醫術高超的醫療團隊,遇到了無私有愛的心臟供體家庭,讓她重獲“心”生。
Rynli的人生故事仍在繼續,讓我們一起祝福她,能開心、健康每一天。在愛的澆灌下,她的生命之花一定會更加有力地綻放!心在“愛” 中,“愛”在心中。
撰寫:陳錚
修改:海晴
編輯:羅新
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