

2014年的一天,埃文接到疾控電話,被告知HIV確診陽性,建議儘快到當地定點醫院進行治療。
突如其來的變故讓埃文開始失控般胡思亂想,對未來的各種揣測像一把碎圖釘,扎得他心神不寧。
“我擔心往後的人生完全脫軌,我害怕自己變得一無所有。”
埃文首先想到的是求助搜尋引擎。他讀到了一篇文章,“目前HIV還不能治癒,需要終身服藥。雞尾酒療法的推廣讓越來越多的HIV 感染者獲得了更長的壽命。”看完文章,他心裡直犯嘀咕,一會兒想著“讓大家這麼怕的病似乎不難控制住,能是真的嗎”,一會兒又覺得“終身服藥”像某種魔咒,會反覆提醒他“用多少錢都換不回健康了”。
那陣子,埃文覺得自己就是“行屍走肉”,滿腦子想的都是“我的人生就這樣了”。

在一次下班路上,他遇到了一位清潔工大叔,大叔過了退休年紀,依舊努力地工作著。恍惚間,大叔的身影彷彿和遠在千里之外的父母重疊,“他們供我讀了這麼多年書,我還沒能回報他們。”
“我對不起自己,對不起父母,20多歲的我還不如60歲的大叔健康、努力、有價值。”迸發的情緒讓埃文崩潰地蹲在路邊,抱頭大哭。遲到的眼淚也為情緒提供了出口。
第一次走進金銀潭醫院,埃文的大腦一片空白。在醫院的診室裡,阮連國主任和醫護們溫柔地安撫著這顆忐忑的心。埃文被告知,“雞尾酒療法就是聯合使用多種抗病毒藥物對抗HIV,是非常成熟的抗病毒治療手段。如果感染者能夠堅持規範的抗病毒治療,便可以擁有幾乎和常人無異的預期壽命。”
埃文決定啟動治療。

堅持每天吃藥後,埃文發現檢測報告上的各項指標開始向好。他以為自己重新找回了生活的安全感。
可惜,生活總愛和人開玩笑。隨著吃藥時間增加,埃文時常出現頭暈、昏沉、頻繁做噩夢。
“幾乎每天夜裡都會被噩夢驚醒,根本睡不好。”夜裡休息不好,白天的狀態自然受影響,特別嗜睡,工作效率大受影響。埃文變得更加焦慮,他再次開始責怪自己過去的行為,陷入了精神內耗的漩渦。

埃文再次找到阮主任,阮主任告訴他,除了外部因素帶來的情緒變化、應激反應,以及HIV傷害神經細胞引發的情緒問題,“部分抗病毒藥物,有些會有毒副反應,也會造成如焦慮、抑鬱、頭痛、睡眠障礙等CNS(中樞神經系統)不良反應¹。”
阮主任表示,比如臨床上常用的非核苷類逆轉錄酶抑制劑依非韋倫,其毒副作用就可能引發失眠、多夢等症狀,部分感染者可能出現抑鬱、焦慮,甚至幻視幻聽²。研究顯示,這些藥物的不良反應,不會隨著時間延長而緩解³,臨床需要調整抗病毒治療藥物。

阮主任綜合分析感染者出現多夢、焦慮症狀可能與其服用依非韋倫相關,建議調整抗病毒治療藥物,埃文選擇了中樞神經系統毒副作用少的複方單片製劑比克恩丙諾片,雖然當時該藥還處於自費狀態。
這一次更換方案,埃文真的告別了噩夢,他每天能夠睡個好覺,精神狀態得到了極大改善。
“身體狀況不好時,我不敢參加打籃球、爬山等各種運動。現在我感覺整個人的狀態跟身邊的朋友沒什麼區別,精神好了,能迴歸到朋友組織的各種活動了。”埃文感覺自己重獲新生。
自此以後,他的生活愈發自律。每天能做到早睡早起,規律運動,戒掉了菸酒,飲食習慣也更加健康。
2022年,比克恩丙諾片被納入醫保,埃文要花的錢更少了,他對未來的期望更多了。
他更加發自內心地珍惜活著的每一天,積極運動,去打球、游泳,去享受生活,讓自己活得好過大多數人。埃文想,或許上天是在以這種方式警示他,生命如此可貴,值得好好珍惜。

埃文的故事,是龐大的HIV感染者群體的縮影。
從確診到治療,幾乎每個感染者都經歷過嚴重的精神內耗和心理折磨,時常會為外人一個普通的眼神而心生疑慮。
中國HIV感染者中抑鬱和焦慮的比率高達53.8%⁴和41.1%⁵,精神疾病或精神健康不佳甚至成HIV感染者自殺的主要風險因素之一⁶,自殺死亡率是普通人群的20.9倍⁷。
阮主任記得有位年輕的感染者,從小被母親給予厚望。這位母親,得知孩子確診HIV陽性後,非常崩潰,直接把門診裡醫生的電腦給砸了。這位感染者也無形中被施加了巨大的壓力,每次來門診都不願意說話。
這是醫生們最擔心的情況。“不怕病人流淚,就怕病人不說話。如果他找你哭一場或者發脾氣、罵人,那都有辦法應對,最怕的就是他什麼都不說,自己一個人承擔。這往往是感染者中自殺風險較高的一類人。”
還有一個很極端的案例。有位感染者以前和愛人關係親密,會分享同一瓶水。而確診後,他觀察到愛人不再願意喝他喝過的水。感染者本來就處於剛剛確診的應激反應中,意識到自己可能被排斥、被看不起後,情緒控制不住,當場從7樓跳了下去,愛人根本來不及攔住他。
“他們跟我說,不吃藥可能會死,但吃了藥之後藥的毒副反應讓他們生不如死,所以更不願意吃了。”阮主任聽過不少感染者的求助,“作為醫生,除了開導感染者以外,還要儘自己所能,透過最佳化藥物方案等辦法,幫感染者減輕治療帶來的痛苦,獲得長期治療成功。”
近年來,HIV治療的“第4個90%”目標被提出來,即除了確保95%的HIV感染者被確診,95%確診的感染者接受治療,95%接受治療的感染者達到完全病毒學抑制之外,應“確保90%已得到病毒抑制的HIV感染者擁有良好的健康相關生活質量⁸” 。
只有治療後的生活質量改善了,他們的人生才可能真正重新明亮起來。

在鼓勵更多HIV感染者積極治療的過程中,埃文成為了一個很好的模範。
如今的他,是病友群裡的資深前輩。每每有病友焦慮地提問:“我起疹子了、嘔吐了,是病毒導致的嗎?”埃文都會樂觀地站出來表態:“該吃吃、該睡睡,偶爾有點小毛小病很正常,不要什麼都和這個病掛鉤,也要記得多和醫生溝通身體情況。”
這也是阮主任和團隊幫助感染者們進行心理管理的策略之一,“由心理狀態比較好的HIV感染者,直接參與幫助有相關心理方面問題的感染者,效果會更好。因為他們是切身經歷者,有共情能力。”
埃文給很多病友們分享過一段演講,來自他確診那年播出的《超級演說家》。
一位香港的HIV感染者,與HIV共生了20年,過著非常規律且自洽的生活。

這位感染者不覺得自己生病了就應該躲起來,而是應該站出來,讓大家看到真正的HIV感染者是怎樣的,讓更多人正視HIV,它現在可以得到有效控制,是一種慢性疾病,從而避免更多感染者因為公眾的歧視而放棄自己的生命。
這位公開身份的感染者有個習慣,每天要吃兩種水果。

埃文牢牢記住了這點,從那以後,自己每天必吃一個蘋果,風雨無阻。
透過埃文的口口相傳,這個習慣也傳達給了更多病友們:“我說你記住了,你每天什麼都可以不幹,但你每天必須吃藥,還要吃一個蘋果。”
這不僅僅是一個蘋果,更是埃文堅持努力生活的具象體現。
它所強調的是,雖然身體裡多了小小的病毒,但“我的生活狀態沒有改變,我比以前還要努力地去工作、去生活,得到了比以前更多的認可。”
那些不曾打倒他的,讓他變得更堅韌了。
就在幾天前,埃文從小區門口路過,看到公告欄上貼著一張全新的HIV科普海報,他覺得現在的大眾教育做得越來越好了。
阮主任也告訴他,未來還會有更多長效的治療方案,或許治癒的曙光也不再遙遠。
埃文想,這世界果然正在變得更好。他心情變得更加愉悅,像咬了一口爽脆清甜的蘋果。
*為保護隱私,文中感染者為化名。
資料來源:
[1] Cañizares S, et al. Semin Neurol. 2014 Feb;34(1):27-34.
[2] HUAW,WANGS,WANGX,et al.Neuropsychiatricadverse events during 12 months of treatment with efavirenz in treatment-naïve HIV-infected patients in China:a pros pective cohort study [J]. Front Psychiatry,2021,12:579448.
[3] Cañizares S, et al. Semin Neurol. 2014 Feb;34(1):27-34.
[4]袁清青, 李芙蓉, 阮藝宏, 等. 中國艾滋病患者群體中抑鬱症患病率Meta分析[J]. 中國艾滋病性病, 2021, 27(1): 45-49.
[5]Guo X, Meng Z, Huang G, et al. Meta-analysis of the prevalence of anxietydisorders in China from 2000 to 2015[J]. Scientific reports, 2016, 6(1): 28033.
[6] Smith, A., et al.,AIDS Behav,2022. doi:10.1007/s10461-022-03591-y
[7] Chen et al.The LancetHIV. 2022;9(2):e102-e111.
[8] Lazarus J V, Safreed-Harmon K, Barton S E, et al. Beyond viral suppression of HIV–the new quality of life frontier[J]. BMC medicine, 2016, 14(1): 1-5.