大家好，我是陳拙。
今天對一群人來說是個特殊的日子，他們只有在一年當中的今天，才有機會被看到。
今天是國際罕見病日。
我決定重新跟大家講講這些病人的故事，並跟你們分享一下他們的現狀。
不知道是不是因為節日的緣故，剛才刷短影片，有一個女孩的經歷被推送到我面前。
她叫劉開心，患有一種罕見病中的“罕見病”，這病甚至沒有對應的中文名。她自從10歲起身體就停止生長，身體經常骨折，隨時心臟停跳，吃任何人類食物都會導致消化道出血，只能靠用鼻飼管給身體輸送營養液來維持生命。
即使再疼，她也不哭。因為身體對眼淚和汗液過敏。
聽起來挺慘的，但其實，劉開心活得挺開心。
之前她接受採訪，在央視當著全國人民講“地獄”笑話。
記者問，長期帶著鼻飼管生活，會不會影響說話？
劉開心分享自己的獨門絕技，“我能一邊吞血一邊說”；她說最怕坐地鐵過液體安檢，主要怕嚇到路人。“畢竟包裡的‘液體’飲料，直接連著我的腸子。”
劉開心在網上有多重身份。她有時說自己“出場設定不太完善，導致質量不好”；有時叫自己“修煉成精的插線板”，源於她的形象——左邊心臟上裝著起搏器，右邊鼻子上掛著幫她“吃飯”的鼻飼輸液港；
更多時候，她說自己像“斑馬”。
因為當人們聽到馬蹄聲，下意識會想到馬而不是斑馬，就像數量太少，很難被注意的罕見病人一樣。
這些不容易被注意到的罕見病人們，也來到了天才，攜力寫下了一本書的故事，被百萬網友看到。
只要他們的故事發出來，總會有人小心翼翼地追問：“作者還活著不？”時間越久，問的人越多。
真不是我吹牛，有人記了三年
比如患有發作性睡病的女孩，這種病會讓她隨時睡著，即使在開車、過馬路也不例外。女孩卻每次都把進入夢境當作一次人生冒險；
這是故事刊發時搭配的，還有印象不？
我還記錄過一個河北的女孩，她患有一種只有東亞女性會得的病，她找到我說治病很重要，提醒更多女孩注意身體的異常，早發現、早治療也很重要。
還有一位大哥，我叫他“全中國最孤獨的病人”，他的病在全國僅有一例，求醫數十年才確診。大哥年紀不小，仍像個熱血漫畫的少年男主角，他說，“既然這病落在我身上，我就必須要和它鬥一鬥。”
我總會被這些故事反覆打動——雖然孤獨地活著，但他們又比誰都清楚，活下來的意義是什麼。
我有時也覺得，他們的故事能多寫一些就好了。讓更多人理解，他們可能就不會那麼孤獨，就像剛剛我說的那個叫劉開心的女孩，她最近有一點“不開心”，因為和人“吵架”了。
有網友說，她接受採訪是在賣慘博流量，還有人勸她，與其發影片，不如直接放棄治療，拿錢去環遊世界。
這些都是不知道她的故事，不夠理解她的人。
她說：“要放棄能找到很多理由，但想堅持下來，一個理由就足夠。我想活下去，因為這世界太有趣了。”
幸運的是，天才和那麼多罕見病患者一起記錄故事，而看過的你們，不僅理解他們，還格外長情，有故事刊發三年後，仍被持續追問，寫故事的女孩現在怎麼樣？活得還好嗎？
趁今天這個特殊的時間節點，我跟大家分享兩件事。
第一件事發生在去年跨年。
有個罕見病機構舉辦了一場許願活動，他們組織機構中記錄在冊的病人及家屬，許下新年願望，由陌生人替他們實現。
在長長的許願名單上，我看到了很多熟悉的朋友。
有曾經在天才記錄過故事的病人，也有幫助我們記錄故事的家屬，雖然不知道他們過得好與不好，但我至少確認了最好的訊息——你們仍持續關注的這些病人，他們都還活著。
第二件事在當下，我希望在今天，再次跟大家推薦天才這些罕見病患者們創作的圖書《白色記事簿3:孤獨的病人》。
推薦這本書之前，我曾去各大社交媒體和圖書軟體上，搜尋與罕見病人相關的書籍——
卻發現，大多數與罕見病相關的書籍，都沒人關注、沒人評分、更沒人閱讀。
截止今日，《白色記事簿》可能是唯一一本完整記錄罕見病人真實經歷、被全網閱讀過數十萬次的故事系列。
評分能作證，確實好看
或許在這裡，你能看到這些病人最真實的生活，他們不需要同情可憐，他們明明每個都是獨自面對困境、與生死決戰的強者。他們比普通人更清楚，那些平凡的日子，到底是有多麼幸福。
他們不是“應該”被關注，而是“值得”被關注。
如果你想重溫他們的故事，可以點選購買這本書，將他們記錄中的感動和生命力，持續儲存在自己身邊。
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另外，每售出一本書，我們都會將版稅分給作者，希望可以作為支援他們日後治療的費用之一。
希望這些罕見病人，能被看到和理解，也希望拿到這本書的你，能獲得對抗孤獨的力量，讓自己在無人知曉的日子裡，也有足夠耐心，好好生活。
