生活朝我丟泥巴，我拿泥巴種鮮花

2025-04-22 21:00 為你讀詩

三月，我想和春天一起待花開｜第4233期
Xuanlocxuan
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她
作者：包珍妮
為你讀詩：段奧娟｜歌手、演員

她像朵盛放又破敗的花
如果你所做的，僅僅是遠遠瞥上一眼
盛開的每片花瓣上
都沾著晶瑩剔透的露水
它們搖搖欲墜
向著瓣尖兒滑落
從裡面，你幾乎能看遍整個世界
在每個溼潤的日子裡
她總是自然而大膽地舒展著枝葉
細長灰褐的枝上，只託著兩片綠
彷彿就是這兩片綠
默然簇擁著正中心那含蓄的花蕊
你會喜歡她的
如果你只是匆匆瞥上一眼
那一眼裡，你能看盡她所有
美好、孱弱與嬌豔
而不見任何枯萎或凋零
選自《二十歲》，浙江文藝出版社
特別鳴謝：病痛挑戰基金會‍‍‍
當二月春風裁開柳絛，很多人正忙著要過農曆二月二的“龍抬頭”。
人類昂首迎春，彷彿是大地寫給蒼穹的象形詩。大家希望可以從“頭”開始，以嶄新的面貌與精氣神兒迎接春的光景。或許，這是刻在基因裡的春醒儀式。
其實，二月末在時空座標上交疊成雙重隱喻：前者是自然對時序的詩意丈量，後者是人類對重生的執念書寫。
二月的最後一天是國際罕見病日。它如同四年一現的閏日刻度提醒著我們：這天不只是紀念日，更是對生命多樣性的莊重凝視，是一場關於“被看見”的隱喻。
Xuanlocxuan
目前，全球有超過7000種罕見病，中國有超2000萬人罕見病群體，瓷娃娃、蝴蝶寶寶、月亮孩子……這些看似美好的名字背後都有一個罕見的故事。
這些疾病名稱的背後，是醫學未知領域的漫長博弈，是對生命韌性的終極考驗，更是一個個具體的人和真實的家庭與命運的艱難抗爭。
詩歌是人生的書籤，我寫一首詩，
人生就在這地方落下一個節點。
——包珍妮
1歲時被確診的判決書裡，寫著“活不過4歲”的殘酷預言，而今年詩人包珍妮將迎來她24歲的生日。
當我們表達時間流逝時，常會說“時間好快，又一年過去了”，而包珍妮卻將生命拆解成更細微的刻度：“很高興我又多活了一天、一小時、一秒鐘”。她最開心的一件事，是又度過了一天；其次，可能是又寫了首詩。
Georgia O'Keeffe
“細長灰褐的枝上，只託著兩片綠”的意象，恰似她生命的隱喻。她唯一能動的手指成為維繫生命的“兩片綠”，“含蓄的花蕊”則是她盎然的精神世界：透過眼控儀與虛擬鍵盤，她以每分鐘僅能輸入幾個字的速度，在詩歌花園裡重構了一個“溼潤的宇宙”。
“我要在每首詩裡埋一顆種子，等它們長成替我行走的森林。”‌
她用文字搭建起與世界的對話通道，疾病不再是終點註解，而是靈魂綻放的花。
我要讓愛比神經元凋亡得更慢。
——丁一舟
Georgia O'Keeffe
歷時3年半，穿越中國34個省級行政區，以4萬公里行程在祖國版圖上鐫刻出壯闊的“心形”軌跡‌——這正是賴敏與丁一舟夫婦的旅程。
當遺傳性小腦共濟失調症（“企鵝病”）的魔咒降臨，賴敏的肢體逐漸失控，行走如風中蘆葦般搖晃，連吞嚥一口水都成為與命運的角力‌。在醫生“10年生存期”的冰冷宣判之下，丁一舟將妻子的手握得更緊：“你的時間被偷走多少，我就陪你追回多少。”
丁一舟將三輪車改裝成帶液壓平衡裝置的移動城堡——這是獨屬於他們的諾亞方舟，載著隨時可能傾覆的人生向曠野駛去‌。
這段旅程是兩人對愛情的見證，更是他們對厄運的抗爭宣言。
如今，賴敏和丁一舟擁有一個健康可愛的女兒。孩子週歲時，丁一舟將妻子發病初期的碎髮編進長命鎖：“這是媽媽對抗時間的戰利品。”願孩子每分鐘都活得驚天動地。

Georgia O'Keeffe

生活朝我丟泥巴，我拿泥巴種鮮花。對於罕見病患者而言，陽光下閃爍的花，恍若千萬個破碎又完整的生命，正在寂靜中轟鳴‌。
每個人都是一朵獨立的花，可能全世界都在期盼你成為那朵玫瑰，可只有花知道——她在走向自己，在擁抱新的春天，更在為四年後的自己，寄存今日心跳‌‌。
在靈魂的等高線上，我們都是自帶星軌的完整個體。明天是二月的最後一天，但願我們都能用三月燦爛的春意，修復二月失落的缺口。

別害怕 別害怕
有我在的地方 / 永遠開滿了鮮花
新的一天
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撰文｜肖堯   審校 | 西格瑪
頭圖｜Xuanlocxuan
插圖｜Georgia O'Keeffe
配樂 |陳立葉《小葉曲》；郭芳菲《如果雲知道》
▎詩意的人
段奧娟
歌手、演員、病痛挑戰基金會罕見病議題公益助力官。2000年12月28日出生於四川成都。為多部影視劇、動畫演唱主題曲，音樂代表作《陪我長大》《凡人》《絕不止步》，併發布歌曲《我只願璀璨地活過》《花束》《遺憾是暖的》等。參演電視劇《臉盲少女的未知愛情》、電影《歲歲平安》及音樂劇《近乎正常》等。
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“人，充滿勞績，仍詩意棲居”
▎明日預告
2月28日
晚10
點，“詩話中國節·二月二龍抬頭”特別節目。

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